2. maaliskuuta 2017

CFS / ME / SEID tiivis tietopaketti v2.0


SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSISAIRAUS (SEID-OIREYHTYMÄ)
ent. krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) / myalginen enkefalomyeliitti (ME)
eng. Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID),

Systeeminen rasitusintoleranssisairaus (tästä lähin käytetään termiä SEID) on metabolinen, neuroendokrinologinen ja neuroimmunologinen, voimakkaasti invalidisoiva somaattinen (eli fyysinen) pitkäaikaissairaus, jota sairastaa 0,5-3% väestöstä. Se kytkeytyy osittain vielä tuntemattomilla tavoilla pehmyt/sidekudossairauksiin ja erilaisiin suolisto-ongelmiin. Uusimman tutkimusnäytön perusteella SEID:ssa voisi olla kyseessä jonkinlainen infektion laukaisema hypotalamuksen toimintahäiriö yhdistettynä solutason aineenvaihduntaongelmaan, joka puolestaan laukaisee liitännäisoireita- ja sairauksia ympäri kehoa.

SEID on huonosti tunnettu sairaus, johon liittyy paljon väärinkäsityksiä. SEID-potilas ei ole masentunut, laiska, kärsi burn-outista tai somatisaatiohäiriöstä. SEID ei myöskään ole ns. ”toiminnallinen sairaus” tai ”luulosairaus”: SEID syntymekanismia ei vielä varmuudella tarkkaan tunneta, mutta sen oireet, oireiden aiheuttajat ja oireiden yhteys rasitukseen jne. on pystytty luotettavasti osoittamaan, samoin potilaiden kliiniset löydökset täsmäävät potilaiden oireiden ja sairauden vaikeusasteen kanssa.

SEID:iin ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Hyvällä oireiden mukaisella hoidolla ja liitännäissairauksien tehokkaalla hoitamisella SEID-potilaan toimintakykyä voidaan ainakin hieman parantaa ja ylläpitää, osalla jopa teoriassa niin paljon, että SEID-diagnostiset kriteerit eivät enää täyty. Lapsilla ja nuorilla SEID voi parantua toisinaan jopa spontaanisti, mutta aikuisilla SEID aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden, noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita (https://doi.org/10.1093/qjmed/90.3.223), yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita. SEID on erittäin voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan se on pahempi kuin diabetes, HIV, MS-tauti, syöpä, (http://dx.doi.org/10.1371%2Fjournal.pone.0132421) jne. Tästä huolimatta eläkevakuutuslaitokset ja lääkärit harvoin suostuvat myöntämään edes kuntoutustukia SEID-diagnoosilla, eivätkä välttämättä edes osaa määritellä sille oikeaa diagnoosikoodia (G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä, ks. https://www.nap.edu/read/19012/chapter/4), vaan potilas leimataan usein psyykkisesti sairaaksi (F48.0 neurastenia), jääden myös ilman tukea, hoitoa ja seurantaa, joita psykiatrisille potilaille kuitenkin annetaan.

”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015

"Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole, eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen."
- Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot, 2017. (KELA:n julkaisu)

”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä...Useimmat ovat pitkiä aikoja työ- ja opiskelukyvyttömiä, vaikka työt eivät olisi fyysisesti raskaita. Sosiaalivakuutusetuuksien, kuten hoitokustannusten ja apuvälinekulujen korvausten ja eläkkeen, saaminen CFS:n takia on Suomessakin tuottanut ongelmia. Etuuksia haettaessa on tärkeää, että tätä varten lausunnon antava lääkäri tuntee sairauden ja sen kriteerit ja osaa kuvata oireiden voimakkuuden ja sairauden ennusteen hyvin vakuutusyhtiöiden asiantuntijalääkäreille.”
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017.

Tiivis tietopaketti CFS / ME / SEID liittyen
Tekijä Markus Jansson, versio 16.4.2018. Vapaasti levitettävissä, käytettävissä ja lainattavissa ”ei-kaupallisiin tarkoituksiin”, kunhan alkuperäinen tekijä ja julkaisupäivämäärä mainitaan.
Uusin versio ladattavissa aina http://tiny.cc/cfsmatskua tai http://markusjansson.net/SEIDTIIVIS.pdf





ALTISTAVAT TEKIJÄT SAIRASTUNEELLA TAI LÄHISUVUSSA
Naissukupuoli, ikä 13-16v tai 28-34v puhkeamishetkellä, yliliikkuvat nivelet, side/pehmytkudossairaudet, fibromyalgia, autismikirjon häiriöt, alhainen verenpaine, endometrioosi, ärtyvän suolen oireyhtymä.

LAUKAISEVAT TEKIJÄT
Usein pitkä ja/tai raju bakteeri- tai virusinfektio (esim. mykoplasma, mononukleoosi, borrelioosi, sytomegalovirus, EBV, jne.), toisinaan vain lyhyt, epämääräinen ”räkätauti”. Myös homealtistus, rokote, fyysinen trauma tai pitkään jatkunut stressireaktio voi laukaista etenkin niillä, joilla on altistavia tekijöitä.

TYYPILLISIÄ OIREITA
Liikunta tai muu fyysinen rasitus ei tuota mielihyvää (ns. endorfiinihumala) vaan seurauksena etenkin viiveellä (8-48h) pahoinvointia, uupumusta, särkyä, univaikeuksia, dysautomian jne. pahentumista. Oireiden tulo viiveellä vaikeuttaa rasituksen ja oireiden yhteyden löytymistä. Fyysisen rasituksen jatkaminen tai lisääminen voi pahentaa oireilua ja sairautta sekä lyhyellä, että pitkällä aikavälillä. Rasituksen sieto voi olla hyvin heikko, potilas ei välttämättä kykene samana päivänä käymään suihkussa ja kaupassa uupumatta. Osa potilaista täysin vuodepotilaita, osalla oireet lieviä ja voivat toimia miltei normaalisti, etenkin jos oppineet rajoittamaan toimintaansa ja välttämään liikuntaa. Kuumassa oleminen (esim. sauna) pahentaa miltei aina oireilua potilailla, usein nopeastikin. Voimakas suolan himo erittäin tyypillinen löydös. Muisti- ja keskittymisvaikeudet (ns. aivosumu), pahimmillaan poissaolokohtauksien tai unihalvauksien kaltaiset tilat yleisiä etenkin vaikeasti sairailla. Aistiyli- tai aliherkkyydet tai niiden pahentuminen yleistä. Kipuilu, etenkin jomottava, jäytävä, kylmänväreinen kipu lihaksissa, nivelissä, hermosärkyinä ja uudenlaisina päänsärkyinä tyypillistä. Laajaa ja monimutkaista dysautonomiaa: Pulssi ja verenpaine ei nouse eikä laske normaalisti, usein jopa päinvastoin (pulssi korkea levossa seisten, mutta matala rasituksessa), verenpaine romahtelee etenkin uupuessa, hermosto yliaktiivinen ja hidas reagoimaan (potilas ”herää hitaasti” ja ”nukahtaa hitaasti”) jne. Rytmihäiriöt tavallisia, etenkin iltaisin tai rasituksen aikana tai sen jälkeen. Univaikeudet laajoja, vaikeuksia nukahtaa ja ylläpitää vuorokausirytmiä, usein ”levottomat jalat”-oireilu vaikeuttaa nukkumista entisestään, eikä unilääkkeistä usein mitään apua. Unen laatu tutkitusti heikkoa ja uni ei piristä juuri lainkaan ja potilas kokee usein olevansa parhaimmillaan iltaisin ja heikoimmillaan aamuisin. Usein heikentynyt alkoholin sietokyky. Joskus imusolmukkeiden suurentuminen tai aristaminen, etenkin kaulan alueella. Joillakin potilailla esiintyy pientä kuumeilua tai alilämpöä jatkuvasti tai rasituksen jälkeen, mutta infektiotaudeissa tms. usein kääntyy selvästi alilämmöksi, potilailla on harvoin korkeaa kuumetta (yli 38C) SEID puhkeamisen jälkeen! Lämmönsäätely voi olla pielessä, sairauden alkuvaiheessa etenkin voi olla ”aina kuuma” ja korkea verenpaine elimistön yrittäessä kompensoida ja lisätä tehoja, toisaalta ääreisverenkierron heikkous voi aiheuttaa kylmiä varpaita ja sormia. Suoliston toiminnan häiriöitä, IBS, ummetusta, ripulia, viljojen sietokyky toisinaan heikko. Silmien auki pitäminen voi olla vaikeaa, silmät usein siristävät.

DIAGNOSTISET KRITEERIT
Potilaalla pitää ilmetä G93.3 täyttymiseksi kaikki seuraavat oireet: 1) Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus, 2) Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus, 3) Virkistämätön uni. Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko: A) Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI B) Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms. (Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. http://www.nap.edu/openbook.php?record_id=19012)

Ennen diagnoosin antamista suljettava pois ja hoidettava mm. borrelioosi, HIV, mykoplasma, sekä aivolisäkkeen vajaatoiminta, anemia, hemokromatoosi, keliakia, kilpirauhasen vajaatoiminta (myös T3), masennus, MS-tauti, uniapnea, MCAS ja eri lihastaudit (esim. myasthenia gravis). Mikäli em. sairauksia löytyy, mutta niiden hyvä hoito ei poista SEID oireita, myös SEID-diagnoosi (ICD-10: G93.3) tulee asettaa.

EROTUSDIAGNOSTIIKKA
  • Autismikirjon häiriöt ovat yleisiä SEID-potilailla ja oireilu voi muistuttaa joiltain osin SEID:ia. Autismikirjon oireilu ei kuitenkaan pahennu liikunnasta tai kuumasta (kuten SEID:in) ja autismikirjoisen kokema uupumus helpottaa usein muutamissa tunneissa (toisin kuin SEID-uupumus). Autismikirjon häiriö ja oireet ovat myöskin olleet potilaalla syntymästä lähtien, SEID ei ole.
  • Hypersomniassa potilas on unelias ja väsynyt, eikä hän kärsi muista, laaja-alaisista oireista kuten SEID:ssa. Vastoin yleistä harhakäsitystä, SEID-potilas ei sinällään ole "väsynyt" (paitsi jos kärsii pahoista univaikeuksista), vaan nimenomaan uupunut ja pahoinvoiva, etenkin rasituksen jälkeen.
  • Kilpirauhasen vajaatoiminnassa luonnollisesti oireilu poistuu tai merkittävästi lievittyy lääkehoitokokeilun (T4 tai T3) myötä, eikä rasitus tai kuuma pahenna oireita.
  • Kroonistuneeseen borrelioosiin liittyy usein erilaisia halvausoireita, sekä vaikeaselkoisia neurologisia oireiluja ja rasitus tai kuuma ei yleensä pahenna oireilua samalla tapaa kuin SEID:ssa.
  • Masennusta esiintyy SEID-potilailla, mutta seurauksena, ei syynä oireisiin. Erotusdiagnostiikka SEID:sta on yksinkertaista: Masentunut ei esim. halua liikkua, eikä koe nautintoa asioista, kun taas SEID-potilas haluaa liikkua ja nauttii asioista, mutta ei oireidensa vuoksi pysty liikkumaan, eikä hoitamaan asioitaan. Lisäksi liikunta parantaa tai ainakin ylläpitää masennuspotilaan kuntoa, kun taas SEID-potilaan kunto romahtaa liikunnasta. Masentunut ei myöskään kaipaa sosiaalisia kontakteja, SEID-potilas kaipaa, mutta ei usein jaksa niitä huonosta fyysisestä kunnostaan johtuen tai on oppinut vähitellen välttämään niitä, jottei hänen kuntonsa romahda. Kuuma ei myöskään pahenna masennuspotilaan oireita, toisin kuin SEID-potilaan.
  • Narkolepsiassa potilas nukahtelee ennalta-arvaamattomasti tai esim. mielenliikutuksen jälkeen ja narkolepsia voidaan todeta asianmukaisilla testeillä. SEID-potilas voi nukahdella päivisin, koska hän kärsii pahoista univaikeuksista ja unen laatu on heikkoa, eikä se liity narkolepsiaan.
  • PANS/PANDAS oireilussa samoja piirteitä, mutta oireilu yleensä alkanut rokotteen jälkeen (HPV?) ja erottuu omaksi sairaudekseen, usein kuitenkin näiden lisäksi myös SEID voi puhjeta.
  • Sidekudossairauksien, fibromyalgian ja SEID erotusdiagnostiikka on vaativaa ja usein SEID-potilailla on myös näitä sairauksia. Useissa sidekudossairauksissa ja fibromyalgiassa liikunta ei kuitenkaan pahenna oireita, vaan päinvastoin lievittää niitä. Laaja autoimmuunitutkimus (Pt-AIT-L) on suositeltavaa tehdä. Kuuma harvoin pahentaa sidekudossairauksista kärsivien oireita.
  • Sydänsairaudet, POTS, jne. usein oireita tai seurausta SEID:sta, eivätkä itse selitä kaikkia oireita.
  • Syöttösolutautien (MCAS / MCAD) oireilu hyvin samanlaista, erotusdiagnostiikka vaativaa.
  • Uniapnean oireet usein pahentuvat SEID:sta johtuen, mutta uniapnea ei kuitenkaan aiheuta esim. rasituksen tai kuumuuden jälkeistä pahoinvointia ja uupumusta. Uniapnean oireet lisäksi helpottuvat mm. CPAP-hoidolla tai hammaskiskolla, SEID oireet luonnollisesti eivät helpota näilläkään hoidoilla.
  • Urheiljan ylikuormitustila muistuttaa hyvin paljon SEID:ia, mutta ylikuormitustila menee ohitse miltei itsestään melko lyhyessä ajassa. Mikäli henkilö kykenee harrastamaan merkittävästi jotain urheilua, hän yksinkertaisesti ei voi kärsiä SEID:sta. Toki jotkut urheiljat jatkavat urheilua väkisin SEID:iin sairastuttuaan, romahduttaen kuntonsa tai aiheuttaen jopa kuolemaan johtavia rytmihäiriöitä jne.




LUOTETTAVIA TUTKIMUSLÖYDÖKSIÄ SEID-POTILAILLA
1) Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen: Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda. Potilaan tulisi levätä huolellisesti, mieluiten useita päiviä tai niin pitkään, että uupumusoireilu helpottaa, ennen 0h koetta. IOM2015 mukaan yksi tärkein testi SEID määrittämiseen.
- Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 82-83. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

2) Kehon kaikissa soluissa vähemmän toimivia TRPM3-reseptoreita kuin terveillä henkilöillä.
- Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels. Clin Exp Immunol. 2017 Feb; 187(2): 284–293. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5217865/

3) Veren metabolisissa merkkiaineissa poikkeavuuksia, jopa 96% diagnosointitarkkuus.
- Metabolic features of chronic fatigue syndrome. E5472–E5480. http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full
- Metabolic features of chronic fatigue syndrome revisited. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27810961
- Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome.
Published in Volume 1, Issue 21 (December 22, 2016) JCI Insight. 2016;1(21):e89376. https://insight.jci.org/articles/view/89376

4) 25 eri peptidin pitoisuuksissa ja suhteissa verestä poikkeavuuksia, yli 90% diagnosointitarkkuus.
- Humoral Immunity Profiling of Subjects with Myalgic Encephalomyelitis Using a Random Peptide Microarray Differentiates Cases from Controls with High Specificity and Sensitivity. Molecular Neurobiology. https://link.springer.com/article/10.1007/s12035-016-0334-0

5) Suoliston bakteerifloorassa poikkeavuuksia. Bakteerifloora köyhä, vajausta etenkin tulehdusta lievittävien bakteerien pitoisuuksissa. PH voi olla epänormaali. Suoliston bakteeriflooran diagnostiikalla jopa 83% diagnosointitarkkuus.
- Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0171-4

6) Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa, alhaalla kun sairastettu yli 3v. IL-12p40 ja CSF-1 huomattavasti koholla. Tiettyjen sytokiinien määrä korreloi taudin vakavuuden kanssa.
- High levels of type 2 cytokine-producing cells in chronic fatigue syndrome. (2004), Clinical & Experimental Immunology, 135: 294–302. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1808936/
- Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.full
- Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients http://www.pnas.org/content/early/2017/07/25/1710519114
- Cytokine signatures in chronic fatigue syndrome patients: a Case Control Study and the effect of anakinra treatment
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-017-1371-9

7) NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä, CD4 T-solujen määrä korkeampi ja CD8 T-solujen määrä alhaisempi kuin terveillä myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös.
- Low NK Cell Activity in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Relationship to Symptom Severity. (2015) Cell Immunol 6:348. doi:10.4172/2155-9899.1000348. http://www.amjmed.com/article/S0002-9343(98)00155-7/abstract
- Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1186/1479-5876-11-68. https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1479-5876-11-68

8) Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen. Li-IgG-Oc mahdollisesti toisinaan poikkeava, etenkin voimakkaan rasituksen jälkeen?
- Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1128/CDLI.12.1.52-55.2005. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC540195/

9) Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120.
- Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 107-119. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

10) Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MS-taudissa, lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa, tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa (etenkin liikunnan aikana tai jälkeen), sekä muita löydöksiä. Löydökset näkyvät sitä voimakkaammin, mitä kauemmin sairautta on sairastettu ja mitä vakavampi se on, parhaiten ja ensiksi ne näkyvät PET/neuroSPECT:ssä ja vasta myöhemmässä vaiheessa 3 teslan MRI:ssä.
- Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics. https://doi.org/10.1186/1741-7015-11-205
- Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079
- Cerebral Blood Flow Is Reduced in Chronic Fatigue Syndrome As Assessed by Arterial Spin Labeling. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21167506- Observer independent analysis of cerebral glucose metabolism in patients with chronic fatigue syndrome. Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:922–928. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12810781
- Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24665088
- Neurologic Abnormalities in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Review https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29348374

MUITA MAHDOLLISIA TUTKIMUSLÖYDÖKSIÄ SEID-POTILAILLA
  • Adrenaliinialtistustesti: 30ug adrenaliinia sc, laskee usein pulssia ja verenpainetta SEID-potilaalla.
  • EEG:ssä pidentynyttä uneen vaipumisen aikaa, alfa-vaiheen päällekkäisyyttä tai häiriöitä delta-uneen, häiriöitä etenkin uupuneena tai rasituksessa tai sen jälkeen.
  • EKG:ssä pieniä muutoksia QT-ajassa (lyhentynyt QT-aika). Rasitus-EKG:ssä rytmihäiriöitä ja muita sydänongelmia, jotka pahentuvat rasituksen lisääntyessä.
  • Vähäinen Na ja K-eritys / vrk (suolahävikki)
  • ENMG voi tuoda esille lihasten huonon kunnon ja muita ongelmia.
  • Happisaturaatio usein normaalia hieman alhaisempi, etenkin uupumuksen ollessa voimakasta ja fyysisessä rasituksessa tai jälkeen.
  • Kaulavaltiimot voivat olla normaalia selvästi ahtaammat.
  • Pulssi ei välttämättä nouse eikä laske yhtä voimakkaasti kuin normaalilla ihmisellä potilaan (tietoisesti) kiihdyttäessä tai hidastaessa hengitysrytmiään. Pulssi ei välttämättä nouse normaalisti, vaikka henkilö rasittaa itseään.
  • Selkäranka tai kaularanka voivat olla "kasassa" tai "vääntyneet".
  • Ulostetutkimukset voivat tuoda esille epänormaalin PH:n ja puutteita tulehdusta lievittävien bakteerien määrässä.
  • Verenpaine yleensä tavanomaista matalampi normaalisti ja etenkin uupumuksen ollessa voimakasta, mutta verenpaine voi olla myös tavanomaista korkeampi potilaan voidessa paremmin (ts. elimistö ”taistelee vastaan”). Verenpaine ei välttämättä nouse fyysisen rasituksen seurauksena.
  • Veriarvoissa: B-CRP voi olla lievästi koholla, hs-CRP parempi indikaattori. fB-Leuk ja B-Diffi-KD (erittelylaskenta) usein poikkeavuuksia, esim. L- ja B-lymfosyyttien määrässä (usein koholla). S-Ferrit, P-Hb, S-Prealb usein matala, voivat liittyä myös E-MCH, E-MCV, E-MCHC, E-RWR poikkeavuuksiin, mahdollisesti B-vitamiinien imeytymishäiriöiden(kin) kautta. Vähäinen Na ja K eritys vuorokaudessa (suolahävikki). S-Korsol, S-T3r, S-T3-V usein pieniä poikkeavuuksia, joihin S-TBG, S-T3Ab tai S-T4Ab eivät anna selitystä. P-ACTH, S-ALAT, S-ASAT, S-Testo, S-DHEA-S, S-Alb, B-Eryt ja B-HKR toisinaan pieniä poikkeavuuksia. Immunologisissa tutkimuksissa voi löytyä ”selittämättömiä” pieniä poikkeavuuksia, esim. P-hs-IgA, S-IgE, S-IgG-Sc, P-IgM, Li-IgG-Oc, etenkin jos potilas on juuri rasittanut itseään. Laaja autoimmuunitutkimus (Pt-AIT-L) suositeltavaa tehdä joka tapauksessa. B-Pyruv ja S-Leptin mahdollisesti selvästi koholla SEID-aineenvaihduntaongelmien vuoksi.




TOIMIVIA LÄÄKINNÄLLISIÄ HOITOMENETELMIÄ

"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus...".
- Valviran ylilääkäri Markus Henriksson (IL-DOC 8.3.2015)

Lääkärin tulee hoitaa potilasta kaikin käytettävissä olevin keinoin, ei siis vain niillä, jotka ovat ”yleisesti käytössä”. SEID-potilaalla(kin) on oikeus saada (myös muut) sairautensa ja oireensa asianmukaisesti hoidettua, eikä lääkärillä ole oikeutta kieltäytyä hoitamasta tai seuraamasta potilaan vointia. Tarvittaessa lääkärin tulee ohjata potilas eteenpäin (esim. HAKE), mikäli hänen tietotaitonsa ei riitä tämän hoitamiseen. Ideaalitilanteessa SEID-potilasta hoitaisi fysiatrista, neurologista, infektiolääkäristä, keuhkolääkäristä ja mahdollisesti myös psykiatrista koostuva hoitotiimi yhdessä sosiaali ja/tai vammaispuolen kanssa.
  • ADHD-lääkkeet (metyylifenidaatti jne.) voivat tilapäisesti auttaa etenkin nuorilla, romahduttavat usein kunnon 6-24kk kuluttua.
  • Adrenaliini, 20-30ug sc. auttaa nukahtamaan iltaisin ja öisin.
  • Anaboliset steroidit (pregnenolone, DHEA, jne.) voivat ylläpitää kuntoa ja estää lihaskatoa.
  • Antibiootit (esim. klaritromysiini ja tetrasykliinipohjaiset) ja antiviraalit (ribanoviriini, isoprinosiini, valgansikloviiri, amantadiini) voivat helpottaa oireita hyvin pitkinä kuureina, ilmeisesti vaikuttaen suoliston immuunijärjestelmään ja ehkä myös kroonistuneisiin tulehduksiin. Toisaalta tietyt antibiootit (etenkin fluorokinolonit, esim. Tavanic) voivat romahduttaa potilaan voinnin.
  • "CT38"-lääke (Proctor & Gamblen) "resetoi" hypotalamuksen, erittäin lupaava, tutkimukset menossa parhaillaan. (http://urhealthguide.com/cortene-way-new-drug-trialed-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-soon-pt/)
  • Dopamiiniagonistit (Sifrol Depot) voivat joillakin potilailla auttaa huomattavasti oireisiin.
  • Gaba-järjestelmään vaikuttavat lääkkeet (Lyrica, Baklofeeni, jne.) voivat lievittää aistiyliherkkyyksiä.
  • Immunoglobuliini (IVIG-hoito) ja immunostimulanttihoidot voivat auttaa suurestikin joitain SEID-potilaita, mutta vaihtelevuus ilmeisesti suurta. Osa SEID-potilaista on saanut IVIG-hoitoja mm. HYKS infektiopolilla, mutta ilmeisesti kalliin hinnan vuoksi näistä on alettu luopumaan.
  • Kalsiumsalpaajista lamotrigiini ja nifedipiini voivat helpottaa suurestikin oireita, ilmeisesti liittyen niiden TRPM3-reseptoreihin kohdistamaan vaikutukseen.
  • Ketamiini (matala-annoksinen, kuureina) mahdollisesti hyvinkin tehokas SEID-oireisiin.
  • Kilpirauhashormonit voivat auttaa, jos hormonipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
  • Kortikosteroidit voivat auttaa, etenkin jos kortisolipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
  • Lidokaiini im. tai iv. usein tehokas ja vaikutus kestää jopa viikkoja (https://doi.org/10.2147/JPR.S139466).
  • Masennuslääkkeistä pienet annokset toimivat usein suuria paremmin SEID:ssa. Lähinnä venlafaksiini, duloksetiini ja bupropioni voivat auttaa tilapäisesti tehostamalla sympaattisen hermoston toimintaa, mutta pitkäaikainen käyttö voi romahduttaa kunnon (6-24kk kuluttua). Tratsodoni hyvin siedetty ja etenkin LDN:n kanssa voi helpottaa selvästi oireita, sekä parantaa unen laatua. Mahdollisesti milnasipraani myös hyödyllinen. Trisykliset voivat helpottaa nukahtamista ja lievittää hermosärkyjä, etenkin nortriptyyli voi olla tehokas.
  • Matala-annoksinen naltreksoni (LDN) 1,5mg kolme kertaa päivässä kokemusperäisesti tehokas hoito. Annosnosto hitaasti viikkojen aikana. Jotkut kokevat 4,5mg kerran vuorokaudessa annostelun parempana, joillekin ilta-annos ja joillekin aamuannos sopii paremmin. Teho perustuu mahdollisesti immuunipuolustusta stimuloivaan vaikutukseen ja neurologista tulehdusta lievittäviin ominaisuuksiin. Suomessa lääkärit arastelevat LDN:n käyttöä, vaikka esimerkiksi Norjassa yli 70% kaikista terveyskeskuslääkäreistä on määrännyt LDN:ää joskus potilailleen (http://dx.doi.org/10.1002/pds.4110).
  • Modafiniili helpottaa usein päiväaikaista väsymystä (ei yleensä uupumusta!) ja ”aivosumua”.
  • Nitrosidit voivat helpottaa joillain potilailla, mutta vaarana on verenpaineen romahdus.
  • Pyridostigmiini voi auttaa lievittäen ortostaattista intoleranssia ja tehostamalla vagushermoston toimintaa. (https://www.healthrising.org/blog/2016/06/17/mestinon-chronic-fatigue-vagus-nerve-stimulation-exercise/)
  • Rintatolimod (Ampligen) tehokas suurella osalla (30-40%) SEID-potilaista ja hyväksytty käyttöön Argentiinassa vaikeasti sairaiden SEID-potilaiden hoitoon
  • Syklofosfamidi mahdollisesti hyvinkin potentiaalinen joillakin SEID-potilailla.
  • Lisäravinteet yms: B-vitamiinilisät voivat helpottaa aivosumua, probioottivalmisteet suoliston bakteeriflooraa, Ubikinoni Q10 mahdollisesti lievittää oireita suurina annoksina. Myös D-Riboosi, L-Karnitiini, L-Tyrosiini ja magnesium voivat lievittää hieman oireilua.

TOIMIVIA MUITA HOITOMENETELMIÄ
Alkuperäisen PACE-tutkimuksen mukaan psykoterapia ja liikunnan vähittäinen lisääminen ei toimi plaseboa paremmin (n. 20% ”hyötyy”, usein tosin vain tilapäisesti), mutta etenkin liikunta pahentaa oireita ja koko sairautta yli puolella SEID-potilaista! PACE-tutkimuksesta on myös löytynyt erittäin vakavia puutteita (http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-20), jotka saattavat sen kaikki johtopäätökset hyvin kyseenalaisiksi: PACE-tutkimuksen datan asianmukaisen analyysin mukaan tosiasiassa vain 7% potilaista paranee GET:llä (https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3). Suomessa mm. Maija Haavisto on kirjoittanut asiasta Suomen Kuvalehdessä - https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/miljoonia-maksanut-jattitutkimus-paljastui-roskaksi-yha-sairaammat-potilaat-julistettiin-parantuneiksi/?shared=943951-aff4729c-500. Liikunnan lisääminen (Graded Exercise Therapy, GET) ei näin ollen ole näyttöön perustuvaa hoitoa, vaan voi vakavasti vaarantaa potilaan terveyden ja romahduttaa SEID-potilaan kunnon pysyvästi (https://oatext.com/pdf/PMRR-2-134.pdf ja https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350). Yhdysvaltojen tartuntatautikeskus (CDC) ei tästä syystä enää lainkaan suosittele liikunnan vähittäistä lisäämistä tai psykoterapiaa hoidoksi SEID:iin (https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html), vaan painottaa oireidenhallintaa riittävällä levolla, tauottamisella ja varoittaa potilaita rasittamasta itseään liikaa. Myös esimerkiksi Ruotsin lääkärilehdessä on ollut juuri asiaan liittyvä artikkeli, jossa suoraan käsketään hylätä PACE-tutkimuksen tulokset ja GET - (http://lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2017/09/Dags-att-forkasta-PACE-studien/) Uunituoretta tietoa ja kattava kooste eri PACE / GET kritiikeistä jne. löytyy http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9.
  • Akupunktio voi lievittää oireita joillakin SEID-potilailla, vaikutus perustuu ilmeisesti samaan kuin LDN:n vaikutus, mutta varmaa tietoa asiasta ei ole.
  • Aivojen transkraniaalinen magneettistimulaatiohoito (TMS) tai aivojen sähköshokkihoito (ECT) voivat lievittää oireita joillain potilailla ainakin tilapäisesti.
  • Hapetus happiviiksillä tai ääritapauksessa maskilla, helpottaa yleensä kaikkien SEID-potilaiden vointia nopeasti, mutta vain tilapäisesti.
  • Lepo (Aggressive Rest Therapy, ART) jossain määrin toimiva hoitomuoto, joka tehokkaasti estää voinnin romahtamista entisestään ja edistää palautumista voinnin romahduksesta: Levätään tarpeeksi, vältetään fanaattisesti kaikkea rasitusta totaalisesti, kunnes vointi helpottaa ja varotaan tämän jälkeen rasittamasta itseään liikaa. Aikaa voi kulua kuukausiakaupalla.
  • Niskaan kohdistuva selkäydinkanavan laajentamisleikkaus voi helpottaa oireita merkittävästi.
  • Sokeri, joko juotuna tai infuusiona parantaa usein tilapäisesti etenkin potilaan ”aivosumua” ja voi lievittää myös muita oireita. Joillakin sokerilla on täysin päinvastainen vaikutus ja sokerin liiallisessa käytössä on myös lihomisvaara.
  • Suolavesi (0,9%), joko juotuna 1-2l/vrk tai iv. Lisää veren volyymiä ja verenpainetta, lievittäen SEID ja POTS oireita tehokkaasti ja turvallisesti, mutta vain tilapäisesti miltei kaikilla SEID-potilailla https://doi.org/10.1007/s10840-017-0225-y
  • Pacing & Graded Activity (PGA) jossain määrin toimiva, mutta haastava, kuntouttava hoitomuoto: Muistuttaa ART:ia, mutta sillä erotuksella, että pyritään kartoittamaan, ylläpitämään ja mahdollisuuksien mukaan lisäämään omaa aktiviteettia, eikä levätä yhtään enempää, kuin on ehdottomasti pakko levätä (jottei vointi romahda). Eroaa GET (Graded Exercise Therapysta) siinä, että rasitusta ei lisätä automaattisesti, kaavamaisesti, runsaasti tai välttämättä ei lisätä rasitusta lainkaan jos vointi ei sitä salli, vaan keskitytään enemmänkin vain löytämään se toimintakyky ja rasituksensietotaso, jolla potilaan vointi pysyy mahdollisimman oireettomana. PGA on hyvin haastavaa, koska pienikin muutos elämäntilanteessa, muu sairaus tms. voi helposti suistaa potilaan yli sietokykynsä ja aikaansaa romahduksen. https://www.mesupport.co.uk/index.php?page=pacing-graded-activity
  • Pallolaajennus ahtaisiin kaulavaltimoihin tai CSVI/TVAM hoidoilla hypotalamukseen, voi auttaa useita SEID-potilaita.
  • Plasebo toimii poikkeuksellisen huonosti SEID-potilailla oireiden lievittämiseen, selvästi huonommin kuin mitä muissa sairauksissa ja muille potilaille(!!!) http://www.medscape.com/viewarticle/538172
  • Psykoterapia voi auttaa potilasta löytämään ja hyödyntämään omia voimavaroja ja tulemaan sinuiksi sairautensa kanssa, sekä helpottaa masennusta, mutta itse sairautta tai sen oireita sillä ei voida helpottaa tai sairautta mitenkään parantaa.
  • Ulosteensiirto auttaa usein etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita, jopa yli 60% hyötyy pysyvästi ja vielä suurempi osa ainakin tilapäisesti
  • Viljaton ruokavalio ja/tai luolamiesruokavalio, helpottaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä potilaita. Joidenkin potilaiden vointi paranee ketoosissa huomattavasti.
  • Sosioekonominen tuki: Kotipalvelut, lastenhoitoapu, kuntoutustuki/sairaseläke, sosiaalietuuksista huolehtiminen jne. vähentävät SEID-potilaan kuormitusta ja mahdollistavat potilaan hyvin rajallisten voimien paremman käytön, sekä pienentävät riskiä esimerkiksi masennukseen ja itsemurhaan (itsemurhariski 7-kertainen http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(16)00270-1).




KÄYTÄNNÖN OHJEITA HOIDOSTA JA TOIMEENTULOSTA SEID-POTILAALLE

1) Vie aina uudelle lääkärillesi tämä opus, koska täältä löytyy olennaiset tiedot ko. sairaudesta ja lähteitä lisätietojen hakemiseen. Lääkärit eivät yleensä tunne SEID:ia kovinkaan hyvin, eivätkä etenkään sen hoitovaihtoehtoja. Todennäköisesti olet ensimmäinen potilas ko. lääkärille, jolla on SEID.

2) Pyydä, että sairautesi selvitetään ja lääkäri ohjaa sinut eteenpäin, jos ja kun ei itse osaa sairauttasi diagnosoida tai hoitaa. Yleislääkäri tai työterveyslääkäri ei ole riittävä taho hoitamaan näin monimutkaista sairautta. Parasta olisi päästä keuhkosairauksien erikoislääkärin, neurologin, tai infektiotautien lääkärien hoitoon. Mahdollisesti paras lääkäri voisi kuitenkin olla fysiatri. Yleensä myös psykiatria voidaan tarvita hoidossa mukana. Ideaalisesti saisit hoitotiimin, jossa olisi eri lääkäreitä, mutta käytännössä joudut tyytymään yhteen lääkärin. Kun selvä epäily SEID:sta on tehty, joko ko. erikoislääkärin tai oman lääkärisi toimesta, sinut voidaan myös ehkä ohjata ”Harvinaisten sairauksien yksikköön” (HAKE).

3) Pyydä, että päädiagnoosikoodiksesi merkitään G93.3, kuten pitäisi, tai edes ”epäily G93.3” tms. Sivudiagnooseiksi sitten muut merkittävät sairaudet ja oireet, joita luultavasti sinulta löytyy. Näin olennaisin asia pysyy koko ajan esillä ja nähdään, mihin asiat liittyvät.

4) Pyydä, että myös muut sairautesi selvitetään ja hoidetaan. Usein SEID-potilailla on uniapneaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa (myös T3!), masennusta, unihäiriöitä, levottomia jalkoja, pehmytkudossairauksia, infektioita, jne. Se, että sinulla on annettu SEID-diagnoosi, ei saa estää sinua saamasta hoitoa muihin sairauksiisi ja oireisiisi. Niiden hoitaminen parantaa myös yleiskuntoasi, vaikka se ei SEID:ia parannakaan, eikä ehkä työkykyäsi palauta. Muista mainita lääkärille, että hoitosuositukset ovat vain suosituksia, eivät sitovia! Sinua voidaan hoitaa myös muilla menetelmillä, kuin niissä mainituilla (jotka etenkin SEID osalta ovat täysin virheelliset ja suorastaan vaaralliset!). Lääkärit eivät ole aina täysin tietoisia, että asia on näin, eivätkä ehkä uskalla hoitaa sinua esim. LDN:llä, stimulanteilla, happirikastimella tms., jos et osaa sitä vaatia.

5) Sairaslomaa saa melkein millä tahansa diagnoosilla, mutta kun sairasloma-ajan maksimit tulevat täyteen, sinun pitää hakea ensin sairaspäivärahaa Kelasta ja kun sen maksimiaika tulee täyteen, kuntoutustukea (ts. määräaikainen sairaseläke) työvakuutustaholtasi tai Kelasta. Näiden saaminen voi olla kiven takana, jos lääkäri ei osaa perustella riittävän hyvin työkykyäsi ja laittaa ”oikeita” diagnoosikoodeja hakemukseesi. Yleensä on hyödyksi, mitä useampi diagnoosikoodi lääkärintodistuksessa on, joskus sinne pitää laittaa psykiatrian diagnoosi, jotta saat kuntoutustukea.

6) Sairaspäivärahaa ja/tai kuntoutustukea pitää AINA hakea hyvissä ajoin ennen vanhan umpeutumista. Hakemukset pitäisi jättää VIIMEISTÄÄN KAKSI KUUKAUTTA ENNEN kuin vanha umpeutuu. Näin se ehditään käsitellä ja ehdit tarvittaessa valittaa päätöksestä, ennen kuin rahantulosi katkeaa.

7) Jos kuntoutustukesi hylätään, valita aina päätöksestä ja käytä mm. tässä oppaassa olevia perusteluita ja lähteitä. Ilmoittaudu silloin työttömäksi työnhakijaksi (kyllä, typerää, tiedän, mutta näin tämä menee) työvoimatoimistoon, jotta voit saada edes työttömyyskorvausta (kyllä, voit saada työttömyyskorvausta, vaikka sinulla olisi vakityö, jos olet työkyvytön, mutta et saa kuntoutustukea). Selvitä myös mahdollisuutesi saada asumistukea ja toimeentulotukea, etenkin sairaskuluihisi.

8) Vaadi kuntasi sosiaalipuolelta ”Palvelusuunnitelma vammaiselle”, jos ja kun tarvitset apuja kotiaskareissa, lastenhoidossa, kaupassa käynnissä, jne. Kunnan on se tehtävä, jos sitä vaadit. Siinä selvitetään, mitä apuja voisit tarvita ja mitä voisit saada. Apuja kannattaa ottaa vastaan, koska se helpottaa omaa vointiasi ja jaksamista, sekä lisäksi ”todistaa eri tahoille”, että olet huonossa kunnossa.

9) Hae Kelalta ”Yli 16-vuotiaan hoitotukea” jos olet vielä työelämässä ja ”Eläkettä saajan hoitotukea” jos olet kuntoutustuella tai sairaseläkkeellä. Toimita riittävät paperit, joilla osoitat, että sinulla on ulkopuolisen avun tarvetta ja kustannuksia sairastelustasi. Tähän auttaa juurikin edellä mainittu ”Palvelusuunnitelma vammaiselle”, toimita siitä kappale Kelaan. Voit saada verotuksessa vähennystä sairauskuluistasi, termi on "Veronmaksukyvyn alentumisvähennys", sekä ansiotuloissa myös "invalidivähennyksen" (kuntoutustuessa se on automaattisesti 100%). Verovähennyksillä saat helposti satojen eurojen veronpalautukset itsellesi.

10) Sinulla on oikeus nauhoittaa, myös salaa, kaikki lääkärin- sossun- jne. tapaamisesi. Mikäli epäilet, että sinua kohdellaan epäasiallisesti tai lääkäri ”väärinymmärtää” asioistasi, sinun kannattaa nauhoittaa salaa ko. tilanteet. Nauhoitusta voit käyttää myöhemmin hoitovirhevalituksen tai kantelun tekemisessä. Valita epäasiallisesta kohtelusta tai tutkimatta/hoidotta jättämisestä aina eteenpäin, käytä potilasasiamiestä apunasi.





KÄYTÄNNÖN OHJEITA LÄÄKÄRILLE JA HOITOHENKILÖKUNNALLE SEID-POTILASTA VARTEN

1) Potilaan moninainen oireilu voi olla vaikeaselkoista ymmärtää ja selvittää. Varaa potilasta kohden riittävästi aikaa. Liian vähän aikaa vain aiheuttaa uusintakäyntejä, jotka ovat myös potilaalle raskaita, kun samoja asioita joudutaan taas käymään läpi uudelleen ja uudelleen.

2) Pyri selvittämään oireilun alkamisajankohtaa ja sitä edeltäviä sairauksia, sekä potilaan ja lähiomaisten sairaushistoriikkia. Niistä löytyy usein selkeitä altistavia ja laukaisevia tekijöitä sairaudelle. Potilas ei välttämättä osaa kertoa tai muista tarkasti näitä tietoja, koska oireilu on voinut alkaa salakavalasti jo vuosikausia sitten ja lähiomaistenkaan sairauksista ei ehkä ole tietoa.

3) Keskity etenkin niihin oireisiin, joita ei ”virallisissa diagnoosikriteereissä” mainita lainkaan, mutta esim. tässä tietopaketissa on kerrottu. Ne helpottavat huomattavasti sairauden tunnistamista potilailla, vaikkei virallista diagnoosia niiden perusteella voi tehdä.

4) Sulje pois muut sairaudet, jotka voivat aiheuttaa vastaavanlaisia oireita, vaikka niitä onkin lukuisia. SEID-diagnoosia ei pidä antaa liian heppoisin perustein, se ei ole ”romukoppadiagnoosi”, joka annetaan, kun ei osata selittää potilaan oireita!

5) Mikäli potilaalla vaikuttaa olevan SEID, oleta välittömästi, että kaikki aikaisemmat diagnoosit potilaan kuntoon liittyen ovat "virhediagnooseja" (etenkin masennus, somatisaatiohäiriö, unihäiriöt, jne.), sillä ne suurella todennäköisyydellä ovat joko kokonaan vääriä, tai ainakaan eivät pääsyy potilaan oireisiin, vaan korkeintaan seurausta perussairaudesta eli SEID:stä.

6) Useista hoidoista ei ole apua tai ne joudutaan sivuoireiden vuoksi lopettamaan. Älä silti jätä potilasta ilman hoitoja ja tukea, vaan pyri parhaasi mukaan edes lievittämään oireita kaikin mahdollisin keinoin. Ohjaa tarvittaessa potilas eteenpäin. Huolehdi vähintään sosioekonomisista asioista ja seurannasta, jotta potilas ei jää tyhjän päälle!

7) Mikäli potilas ei tule vastaanotolle, älä oleta, että hän on parantunut. Hän ei välttämättä kuntonsa vuoksi kykene tulemaan vastaanotolle sovitusti, tai on turhautunut ja vaihtanut lääkäriä tai koko hoitopaikkaansa. Jos potilas tulee vastaanotolle, muista, että näet silloin potilaan yleensä vain poikkeuksellisen hyvässä kunnossa. Hän on luultavasti levännyt päiväkausia päästäkseen vastaanotolle ja on vastaanoton jälkeen useita päiviä erittäin heikossa kunnossa.

8) Potilas on usein oikeasti ja peruuttamattomasti täysin työkyvytön. Tästä ei kuitenkaan valitettavasti seuraa, että hän olisi automaattisesti oikeutettu sairaspäivärahaan, kuntoutustukeen tai työkyvyttömyyseläkkeeseen. Oireilu ja toimintakyky on osattava perustella lääkärintodistuksiin hyvin ja joukkoon on usein saatava lukuisia muita somaattisia ja psykiatrisiakin diagnooseja, jotta potilas voi saada hänelle kuuluvat tuet. Hyvän B/C-todistuksen laatiminen voi olla haastavaa.

9) Potilas todennäköisesti tietää sairaudestaan (mutta vain siitä!) huomattavasti enemmän kuin sinä ja monet muut lääkärit tietävät. Käytä tätä tietoa hyväksesi parhaasi mukaan.

10) Viralliset suomalaiset hoitosuositukset eivät yleensä omaa uusinta tietoa tästä sairaudesta. Eivät, vaikka ne olisi julkaistu äskettäin. Potilasjärjestöt ovat perustellusti kritisoineet niiden sisältöä ja niiden luomaa mielikuvaa sairaudesta ja sen hoidosta. Muista, että suositukset ovat joka tapauksessa vain suosituksia, eivät määräyksiä.

PS. Kun luet jonkun asiantuntijana esiintyvän lääkärin kirjoittamaa tekstiä tai kuuntelet hänen puhettaan SEID:sta sairautena ja hänen esittämistä hoitomuodoista SEID-potilaille, kysy häneltä:"Montako SEID-potilasta olet hoitanut ja miten monta SEID-potilasta olet parantanut pysyvästi työkykyiseksi SEID:sta?". Vastauksesta tuollaiseen kysymykseen voi tehdä varsin pitävät johtopäätökset paitsi SEID:sta, niin myöskin kyseisen kollegan todellisesta tietämyksestä SEID:iin ja sen hoitamiseen liittyen.





NETTILINKKEJÄ



4 kommenttia:

1. maaliskuuta 2017

Suomi Ensin - Maidanin absurdistan

Poliisi kielsi Suomi Ensin leirin perusteettomasti. Sitten poliisi vähät välitti toimeenpanokiellosta, jota Suomi Ensin oli hakenut. Sitten poliisi änki leiriin aamulla ja nappasi Marco de Witin kiinni ilman mitään perustetta. Sitten poliisi väitti Marco de Witin potkineen poliisia, mikä tietenkin on valhe. Poliisi sen sijaan mursi Marco de Witiltä kylkiluun, eli törkeästi pahoinpiteli hänet. Sitten Marco de Wit heitettiin putkaan. Sitten Marco de Witille ei annettu mitään juotavaa tuntikausien aikana. Juotavaa hän olisi tarvinnut, koska sairautensa vuoksi hänen pitää juoda runsaasti. Eipä häntä tosin vessaankaan päästetty. Lopulta Marco saa varmaankin syytteet ja tuomion poliisin väkivaltaisesta vastustamisesta, johon hän ei syyllistynyt.

Suomi Ensin leiriin tuli sekaisin, kännissä ja/tai huumeissa oleva huumepoliisi. Huumepoliisi uhkasi leiriläisiä väkivallalla, sekä uhkasi leiriläisten perheitä ja lapsiakin, että järjestää heille "ongelmia". Huumepoliisi riehui hyvin aggressiivisesti ja hyvin sekavana pitkin leiriä. Sama huumepoliisi oli aikaisemmin tuonut leiriin jonkun kongolaisen, eli toiminut siis laittomana taksina jollekin matulle ja sekavuuksissaan toimittanut kyyditettävänsä väärään leiriin. Lopulta poliisi saapui hakemaan virkaveljensä pois. Tämä sekopäinen huumepoliisi ei tule koskaan saamaan teoistaan mitään sanktiota, tuomiosta ja potkuista puhumattakaan.

Samaan aikaan laittomat maassanotkujat pitävät yhä telttaleiriä, lämmittävät kaminaa ja voivat paksusti, kun veronmaksajien ja kirkkojen kustantamat bussit kuskaavat paikalle koko ajan vaihtomiehistöä. Suomi Ensin porukka ei saa pitää telttaa asianmukaisesti paikallaan, eivät saa lämmittää kaminaa, eivätkä saa yöpyä paikanpäällä. Kohta poliisi keksii taas mielivaltaisesti lisää sääntöjä, jotka koskevat ilmeisesti edelleenkin vain Suomi Ensin porukkaa. Tai sitten poliisi tulee taas sikailemaan paikanpäälle. Tai jotain. Ihan mitä tahansa voi tapahtua.

Mutta KANSALAISET, LAMPAAT eivät välitä. Ei heitä kiinnosta. Poliitikkojakin kiinnostaa (James Hirvisaarta ja Laura Huhtasaarta lukuunottamatta) vain vierailla kahvilla matuleirissä. Siellähän poliisikin kahvittelee laittomien matujen kanssa sulassa sovussa. Mediakin vierailee vain matuleirissä ja keksii päästää uskomattomia valheita ja mustamaalaamista Suomi Ensin leiriä kohtaan.

Helsingissä on menossa viranomaisten aivan käsittämätön, jatkuva oikeusmurha, puhdas mielivalta, vaino, ahdistelu ja kasvoille kuseminen. Viranomaiset tekevät aivan mitä heitä huvittaa. Laki ei merkitse mitään. Yhdenvertaisuus ei merkitse mitään. Poliitikot katsovat toisaalle. Oikeusjärjestelmä ja järjestys on tehnyt itsestään puhtaan vitsin. Menossa on täysin viidakon lait, jossa toisella puolen kenttää on pieni joukko sinnikkäitä, isänmaallisia ja lakeja noudattavia ja lakien noudattamista vaativia mielenosoittajia ja toisella puolen laittomat matut ja koko viranomais- ja mediakoneisto, joka pitää pilkkanaan lakeja, yhdenvertaisuutta ja tervettä järkeä...ja toimii joka sekunti Suomea ja suomalaisia vastaan julkeasti ja tietoisesti.

Kyseessä on niin absurdi näytelmä, että kukaan selkopäinen ihminen ei sitä katsoessaan voi tulla kuin yhteen tulokseen: Suomi on sairas. Hyvin, hyvin, hyvin sairas. Ja tämä sairaus ei parane itsestään. Tämä sairaus pitää pyyhkiä pois, pahaa pelkään, että verellä. Maidanista on tulossa Uusi Maidan, arvelen minä. Näin mätä järjestelmä, joka kulminoituu tähän mielenosoituksen viranomaistoiminnan absurdiuteen, ei voi kestää. Se sortuu. Eikä varmasti mielellään.

Varautukaa. Valmistautukaa. Suomen sairaus on etenemässä vaaralliselle tasolle.
1 kommentti:

22. helmikuuta 2017

Junes Lokka avautui blogissaan - vastineeni

Videovastineeni Junes Lokkan omassa blogissaan 15.2.2017 julkaisemalleen jokseenkin sekavalle kirjoitukselle. Junes Lokka ilmeisesti triggeröityi aikaisemmasta videostani, jossa kumosin hänen, Tiina Wiikin ja Olavi Mäenpään minusta esittämiä valheita oikein urakalla.

4 kommenttia:

20. helmikuuta 2017

Facebook ja Google sössivät kaksivaiheisen tunnistautumisen tietoturvan

Facebookissa ja Googlessa on mahdollista ottaa käyttöön 2-vaiheinen tunnistautuminen, jolla pitäisi voida suojautua mm. salasanoja kaappaavia keyloggereita vastaan. Oikein toteutettuna 2-vaiheinen tunnistautuminen toimiikin juuri näin ja siksi ihmisten olisikin syytä ottaa se käyttöön kaikissa eri palveluissa, jotka vain sitä tukevat.

Valitettavasti Facebook ei kuitenkaan toteuta tuota 2-vaiheista tunnistautumista turvallisesti. Facebook ei vaadi uutta 2-vaiheista tunnistautumista samasta IP:stä kirjauduttaessa. Toisin sanoen, jos käytät Facebookkia vaikka kirjaston koneella tms. jossa on keyloggeri, voi hakkeri kirjautua sisään Facebook-tilillesi sieltä koneelta saatuaan käyttäjätunnuksesi ja salasanasi talteen, kun Facebook ei kerran vaadi uutta 2-vaiheista tunnistautumista tuolta koneelta! Eli koko 2-vaiheisen tunnistautumisen idea vesittyy totaalisesti!

Toinen tietoturvamoka 2-vaiheisen tunnistautumisen osalta Facebookissa ja Googlella on, että et voi ottaa pois käytöstä tekstiviestipohjaista tunnistautumista lainkaan...et ainakaan, jos haluat käyttää vain U2F tunnistautumista ja varalla kertakäyttöisiä salasanoja. Toisin sanoen, vaikka haluaisit käyttää vain ja ainoastaan erittäin turvallista U2F tunnistautumista 2-vaiheisena tunnistautumisena, Facebook silti pakkosyöttää tekstiviestitunnistuksen sinulle - vaikket sitä edes pyytänyt...Google puolestaan tarjoaa mahdollisuuden tekstiviestitunnistautumiseen U2F:n sijasta, vaikka haluaisit tunnistautua vain U2F:n avulla. Hakkerin tarvitsee siis vain kaapata tuo tekstiviesti ja peli on pelattu. Eli koko U2F-tunnistautuminen on täysin merkityksetön. Siitä ei ole mitään apua, eikä mitään hyötyä, eikä sillä saavuteta yhtään mitään enempää, kun sen voidaan kuitenkin kiertää tekstiviestitunnistautumisen valitsemalla. Toisin sanoen, yhtä hyvin voit pitää 2-vaiheisena tunnistautumismenetelmänä vain tekstiviestejä, joiden tietoturva on U2F:ään verrattuna surkea.

Voisi kuvitella, että isot nettipalveluiden tarjoajat, kuten Facebook ja Google, panostaisivat erityisen paljon juurikin tietoturvaan, mutta tosiasia on valitettavasti juurikin päinvastoin. Facebook ja Google ovat vain laittaneet pahviseen oveensa hienot ja tehokkaat lukot, todellista parannusta tietoturvaan ei juurikaan ole tullut.
4 kommenttia:

17. helmikuuta 2017

Poliisi sikailee Helsingissä(kin) - purkaa väkivaltaisesti Suomi Ensin mielenosoituksen!

Fasistisiat purkavat LAITTOMASTI Suomi Ensin! leiriä! Gestapon vaatimuksesta leirin purkuun on asianmukainen toimenpidekielto tehty ja etenemässä, mutta siitä nämä siat eivät välitä yhtään mitään!

Huomatkaa, että tuo toiminta tapahtui aamuyöstä, jolloin porukat nukkuivat teltoissa! Fasistisiat eivät odottaneet suinkaan aamuun tai aamupäivään, vaan kävivät kimppuun, kun ihmiset nukkuivat. Kun Marco de Wit unisena kömpii ylös ja osoittaa poliisi lampulla nähdäkseen, mitä helvettiä tapahtuu, poliisi ottaa Marcon kiinni ja vie mennessään. Sitten poliisi keksii päästään, että Marco olisi muka vastustanut pidätystä ja poliisia väkivaltaisesti (potkinut), vaikka VIDEOLLA SELVÄSTI NÄKYY, ETTÄ MITÄÄN MOISTA EI TAPAHTUNUT.


Mitään tietoa ei ole, minne Marco on viety ja mitä hänelle kuuluu. En yhtään ihmettelisi, vaikka Marco de Wit "kaatuisi portaissa" tai "saisi sairaskohtauksen" tms. poliisin "käsittelyssä". Kyseessä on puhtaasi poliisiväkivalta ja mielivalta, jolla poliisi yrittää pelotella osallistujia ja rangaista tämmöisen mielenilmauksen järjestäjää.

Yllätyittekö, että poliisi rikkoo lakia? Yllätyittekö, että poliisi valehtelee? Yllätyittekö, että poliisi käy väkivaltaisesti sananvapaustaistelijan kimppuun? Yllätyittekö, että poliisi todennäköisesti kaltoinkohtelee häntä kiinnioton jälkeen? Yllätyittekö, kun viranomaiset tekaisevat syytteitä ihmistä vastaan? Minä en. Tuttua kaikki tuo minullekin.



PS. Suomi Ensin ei lannistu, vaan jatkaa mielenosoitusta rautatientorilla! Kaikki mukaan paikalle puolustamaan sananvapautta ja suomalaisten oikeuksia matuvyöryä vastaan!
3 kommenttia:

9. helmikuuta 2017

VKSV katsoi videota vieläkin - eikä vieläkään näe mitään väärää tapahtuneen!

Valtakunnansyyttäjänvirasto pyysi minulta tarkennusta poliisien sikailuvideon aikoihin, koska eivät mitenkään itse muka nähneet, mitä niissä tapahtui. Lähetin heille seuraavat tiedot sähköpostilla:
  • Kohdassa 1:10 poliisi huitaisee kameraani osuen siihen -> Pahoinpitely. 
  • Kohdassa 1:14 poliisi käskyttää minua -> Olen poliisitoimenpiteen kohteena -> Poliisin pitäisi tunnistautua, mutta ei tunnistaudu.
  • Kohdassa 2:20 poliisi käskyttää minua -> Olen poliisitoimenpiteen kohteena -> Poliisin pitäisi tunnistautua, mutta ei tunnistaudu.
  • Kohdassa 2:30 poliisi käskyttää minua -> Olen poliisitoimenpiteen kohteena -> Poliisin pitäisi tunnistautua, mutta ei tunnistaudu.
  • Kohdassa 5:43 poliisi huitaisee kameraani osuen siihen -> Pahoinpitely.

VKSV vastasi pikana ja selittää, miten tietenkään mitään väärintekoa ei ole poliisien toimesta tapahtunut:
Voimme tästä tehdä omat johtopäätöksemme: Jatkossa poliisinkin kädessä olevia esineitä voi aivan vapaasti lyödä, töniä, jne. lujaakin, eikä se ole rikos, koska se ei ole pahoinpitelyä kihlakunnansyyttäjä Laura Sairasen mukaan. Samassa Suomi Ensin! -mielenosoituksessa tapahtuneen matunaisen harjoittaman sylkemisepisodiinkin poliisi totesi, että sylkeminen ei ole pahoinpitelyä (vaan "huonoa käytöstä"), joten poliisia voi siis myös jatkossa sylkeäkkin täysin vapaasti. Kehoitankin kaikkia jatkossa lyömään poliisin kädessä olevia esineitä ja sylkemään poliisia, koska nämä kummatkaan eivät Suomen viranomaisten tulkintojen mukaan ole rikoksista!

VKSV:lle tiedoksi, että kädessäni oli kamera, kuten selkeästi sanoin, eikä matkapuhelin. Mutta eihän totuudella ole mitään merkitystä teille mulkuille.
3 kommenttia:

VKSV ei näe Tampereen poliisin toimissa mitään (vikaa)

  1. Poliisin ei tarvinnut ottaa laittomia matuja kiinni, koska heillä oli muuta puuhaa.
  2. Poliisin ei tarvinnut tunnistautua minulle, koska en ollut poliisitoimien kohteena.
Kuten tarkkaavaiset ehkä huomasivat, niin VKSV ei ottanut mitään kantaa poliisin minuun kohdistamiin pahoinpitelyihin, kun poliisit läimäisivät minun kameraani/minua! Hassusti "unohtivat" sen kokonaan koko vastauksestaan. Sattumaa varmaan, eiks jee? Kyllähän valtakunnansyyttäjänvirastoon ja poliisiin voi luottaa, eikös vaan? Varmasti tutkivat kaikkia tämmöiset jutut hyvin ja perusteellisesti, vai mitäh?

Minua tämä vastaus ihmetytti ja niinpä soitin valtakunnansyyttäjänvirastoon ja päätöksen tehnyt kihlakunnansyyttäjä Laura Sairanen soittikin minulle takaisin tänään. Valtakunnansyyttäjänvirasto ei hänen kertomansa mukaan nähnyt (!!!) videossa, että poliisi olisi lyönyt minua/kameraani, vaikka kuulemma katsoi sen pariinkin kertaan!

Kuunnelkaapa ko. puhelu alta:

Katsokaapa sitten ko. alkuperäinen videoni alta:

Järjestetäänpä nyt pieni leikkimielinen kisailu: Pyydän lukijoitani katsomaan ja kertomaan, näkyykö yllä olevalla videolla ja jos näkyy, missä kohdin ja miten monta kertaa, että:
  • Poliisi käskyttää minua = Olen poliisitoimien kohteena = Poliisin olisi pitänyt kertoa nimensä minulle pyynnöstä.
  • Poliisi mättää minun kameraani/minua kädellään tahallaan = Poliisi syyllistyy pahoinpitelyyn.
Autetaan näin yhteistuumin valtakunnansyyttäjänvirastoa ja kihlakunnansyyttäjä Laura Sairasta, joka ei mitenkään näe tämmöisiä asioita, vaikka miten koettaa katsoa kyseistä videota!



PS. Miksi poliisi käyttää "haalarikameroita", jos kerran kameroissa ei näy sitten yhtään mitään, vaikka miten katsoo?
2 kommenttia:

7. helmikuuta 2017

Markuskulttuuri FM - vastineeni Lokkan, Wiikin ja Mäenpään valheisiin

Junes Lokka, Tiina Wiik ja Olavi Mäenpää esiintyivät Monokulttuuri FM ja Tuonen Joutsen lähetyksissä levittäen törkeitä valheita ja vihjauksia minuun, historiaani ja oikeusjuttuuni liittyen. He käyttivät omaa kanavaansa suoraan henkilökohtaiseen hyökkäykseen minua vastaan, aseenaan valheet ja vääristelyt, Olavi Mäenpään hieroessa tyytyväisenä käsiään taustalla. Sama valehtelu ja vääristely jatkui myös kyseisten videoiden kommenttiosioissa ja Facebookissa eri ketjuissa, siitäkin huolimatta, että olin kaikissa käänteissä jo osoittanut ja korjannut nämä valheet, niiden jauhaminen vain jatkuu ja jatkuu...

Tein tämän vastineen, koska jotkut ihmiset ovat oikeasti niin hölmöjä, että uskovat esimerkiksi ent. sisäministeri Petteri Orpon nuoleskelijan, Olavi Mäenpään valheita täysin sokeasti, eivätkä voi käsittää, että Junes Lokka ja Tiina Wiik olisivat niin tyhmiä, että heittäytyisivät Mäenpään kätyreiksi. Näin on kuitenkin valitettavasti tapahtunut, enkä minä halua, että kenellekään jää sellaista käsitystä, että näissä minuun kohdistuneissa valheissa olisi jotain perää. Käynkin nämä valheet kohta kohdalta läpi ja suosittelen kaikkia Monokulttuuri FM katsojia myös käymään tämän videon läpi. Jokainen voi sen jälkeen itse pohdiskella, kannattaako Junes Lokkan, Tiina Wiikin ja Olavi Mäenpään juttuja uskoa tai kuunnella heidän videoitaan enää koskaan. Minun nähdäkseni viimeinenkin uskottavuus Monokulttuuri FM:ltä on nyt pudonnut pois tämän jatkuvan henkilökohtaisen hyökkäyksen ja törkeiden valheiden ja vihjausten myötä.

Bonuksena käyn läpi eräitä Mäenpään minulle lähettämiä tekstareita ja "Junes Lokka ei ymmärrä 10 kerrankaan jälkeen vastausta hänen kysymykseensä".

PS. Uusimpien tietojen mukaan Tiina Wiik (ja mahdollisesti myös Junes Lokka?) ovat pyrkimässä kunnallisvaaleihin Perussuomalaisten listoilla!!! Näin pitkälle on heidän mädätys mennyt! Huh-huh!




Klippien lähteet:
Monokulttuuri FM: Monokulttuuri FM 2.2.2017 – jakso 68
https://www.youtube.com/watch?v=DImZrCrpRFE

Tuonen Joutsen: Ylen vihapuheilta Oulussa 2.2.2017 feat. Olavi Mäenpää & Tuukka Kuru
https://www.youtube.com/watch?v=io1vf0U1BqE

Tuonen Joutsen: Vihapuhe FM: 2000 tilaajan spesiaali
https://www.youtube.com/watch?v=ZydyRkEuybc
4 kommenttia:

28. tammikuuta 2017

Noin kolme tapaa salata SSD-levy rautapohjaisesti


Käytännössä kaikissa nykyään myytävissä SSD tai M.2 levyissä on sisäänrakennettu ja jo automaattisesti päällä oleva salaus. Salauksessa käytetään yleensä AES256 rautapohjaisesti toteutettuna, joten sen käyttö ei de facto hidasta levyä lainkaan. Salauksesta on tällä tapaa se hyöty, että levy voidaan "tyhjentää" sekunnissa vain yksinkertaisesti pyyhkimällä salausavain helvettiin ilman, että jokaista levyn bittiä pitää suoranaisesti päällekirjoittaa. Salauksesta ei kuitenkaan tällä tapaa ole hyötyä tiedostojen salaamiseen, koska kiintolevy sylkee mitään kyselemättä sisältönsä ulos oletuksena.

Mutta mitäpäs, jos haluaisi myös suojata koko kiintolevyn sisällön esimerkiksi varkaita tai muita rikollisia, kuten poliisia vastaan? Mitenkäs se onnistuu käytännössä tätä hyödyntäen?

Ensimmäinen ja helpoin keino on käyttää BIOS:ssa olevaa vaihtoehtoa asettaa kiintolevylle salasana, jos sellainen vaihtoehto sieltä löytyy ja salasanaksi voi laittaa vähintään 16 merkkiä pitkän rimpsun. Ainakin kaikki Samsungin ja Intellin SSD/M.2 levyt näet nappaavat tuon salasanan syöttövaiheessa ja muodostavat siitä salaus/purkuavaimen pääsalausavaimelle, jolla koko kiintolevyn sisältö on salattu. Salasanan yksisuuntainen kryptografinen tiivistearvo tallennetaan myös yleensä kiintolevylle ATA-salasanaksi, mutta siitä ei voida alkuperäistä salasanaa palauttaa, koska kyseessä on todellakin yksisuuntainen funktio. Näin tehden käyttäjän pitää joka kerta konetta sammuksista käynnistäessään syöttää oikea salasana tai salauksen ja ATA-salasanan ja pääsalausavaimen purku ei onnistu ja levyn sisältö pysyy ummessa ja salattuna. On tärkeää muistaa, että pitää asettaa nimenomaan kiintolevyn salasana, ei BIOSsin salasanaa, vaikka ilmeisesti jotkin tietyt SSD-levyt osaavat napata myös BIOS:in salasanan tuohon tarkoitukseensa.

Mikäli BIOS ei tue kiintolevyn salasanan asettamista, siihenkin löytyy konsti. BIOS voidaan näet virittää sellaiseksi, että se nimenomaan tukee ja osaa käyttää kiintolevyn salasanaa. Tähän tarkoitukseen pitää emolevyn BIOS tai emolevyn verkkokortin BIOS päivittää/virittää ATA Security eXtension BIOS:illa.

Toinen ja hitusen hankalampi, mutta sitäkin turvallisempi ja varmempi keino on bootata tietokone esimerkiksi Knoppix Linuxiin tai vastaavaan ja käyttää Linuxin hdparm-komentoa ja määritellä sillä levy maxsecurity-tilaan käyttäjä- ja adminsalasanat levylle määritellen, jne. Tämän jälkeen kone käynnistetään uudelleen - huomaa, käynnistetään uudelleen, ei sammuteta välissä - ja se boottaa nätisti tuolta kiintolevyltään sen sisältämään käyttöjärjestelmään ilman ongelmia. Kun tietokone sitten joskus myöhemmin sammutetaan, kyseinen SSD/M.2 levy salausavain tuhoutuu sen muistista ja kiintolevyä ei voi avata eikä sen sisältöä lukea (vaikka sen voisikin jotenkin avata). Avatakseen uudestaan ko. kiintolevyn pitää taas käynnistää Knoppix Linux ja käyttää edellä mainittuja hdparm-komentoja ja oikeita salasanoja sen avaamiseen - jonka jälkeen tietokone käynnistetään uudelleen - huomaa, käynnistetään uudelleen, ei sammuteta välissä. Tälläkin kikalla voi hienosti kiertää sen ongelman, että BIOS ei tue kiintolevyn salasanaa tai kiintolevyn salasanaksi ei voi valita kuin jotain 4-8 merkkiä pitkää, eli turvatonta rimpsua.

Kolmas ja paskin tapa käyttää hyväksi SSD/M.2 levyjen salausta on käyttää Windows 8.1 tai Windows 10. Ne nimittäin käyttävät sitä yleensä jo oletuksena automaattisesti hyväkseen, mutta vain, jos kirjaudut Microsoftin tilille - jonne Microsoft imee salausavaimen "turvaan" (ja viranomaisten saataville). Voit toki mennä itse tilillesi ja poistaa sieltä tuon avaimen ja yrittää luottaa siihen, että Microsoft oikeasti poistaa sen sieltä, eikä säilytä toista kopiota jossain jemmassa...

Rautapohjaisen salauksen vaihtoehdoksi voi toki aina asentaa Veracryptin ja käyttää koko kiintolevyn salausta sillä. Nykyaikaiset prosessorit hallitsevat AES256 kiihdytyksen, joten jos valitset salausalgoritmiksi sen, nopeuseron salaamattomaan levyyn ei pitäisi olla kovinkaan suuri. Toki voit myös käyttää Windowsin omaa Bitlockeria (jos omaat sellaisen Windowsin version, jossa se on, eli lähinnä Pro-version) TPM-sirulla varustetussa tietokoneessasi tai myöskin sellaisessa, jossa TPM-sirua ei ole (tällöin tietokoneeseen pitää käynnistyksen yhteydessä liittää usb-tikku tai muistikortti, jossa Bitlocker-avain on).

Kaikista näistä vaihtoehdoista kaikkein turvallisin lienee Bitlocker TPM-sirulla ja muilla kilkkeillä, mutta hyvänä kakkosena tulee kyllä Veracrypt. Näiden kahden systeemin toimintavarmuus ja luotettavuus on näet tutkittu, todennettu ja hyväksi havaittu. Toisin kuin SSD/M.2 levyjen rautakrypton toteutus, joissa on aina pieni epävarmuus, koska niiden tarkkaa toimintamekanismia ei ole suostuttu juurikaan raottamaan ilmeisesti kilpailijoiden pelon vuoksi.

Miten sitten voi tietää, onko salaus TODELLA käytössä kuten pitäisikin? Siihen ei valitettavasti ole kuin yksi täysin varma keino: SSD/M.2 levy pitää irroittaa tietokoneestasi ja törkätä kiinni johonkin toiseen tietokoneeseen, jossa pyörii joku käyttöjärjestelmä jo päällä. Sitten sinun pitää koettaa mennä ko. kiintolevyysi ja katsoa, mitä tapahtuu. Jos pääset sinne ja voit katsoa tiedostojasi, salaus ei tietenkään ole onnistunut. Jos sen sijaan et pysty edes näkemään koko kiintolevyä tai ainakaan sen tiedostojasi, onneksi olkoon, salaus toimii kuten pitääkin.
11 kommenttia:

27. tammikuuta 2017

Lääkäreiden tietämättömyys SEID:sta on pöyristyttävää

22.1.2017 oli Ilkassa varsin hyvä mielipidekirjoitus SEID:sta. Tein itsekin aikoinaan asiaan liittyvän kirjoituksen, joka julkaisiin Turun Sanomissa. Ilkan kirjoitukseen tuli vastineena nyt parin ylilääkärin hölynpölykirjoitus, joten katsoin tarpeelliseksi pistää taas näppäimistön sauhuamaan, tuloksena minun vastineeni, jonka pistin sekä näille ylilääkäreille, että tietenkin itse lehteenkin. Saa nähdä, julkaisevatko sen, luultavasti eivät, eikä lääkäreistäkään kuulu tietenkään mitään. Vaikeat asiat kun on helpointa vaieta kokonaan.

Kyseinen vastineeni palvelee sinällään muissakin tarkoituksissa SEID-potilaita, joten julkaisen sen myös täällä kaikkien käyttöön ja Googlen hakukoneen löydettäväksi jatkoa varten:



Kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja lääkäreiden tietämättömyydestä

Ylilääkärit Matti Kotila ja Tiina Perä vastasivat 26.1. Ilkassa oudosti keskusteluun kroonisesta väsymysoireyhtymästä, joten katson, että minun on syytä selventää tiettyjä asioita. CFS/ME/SEID on vakava neuroimmunologinen sairaus(1,2,3), johon sairastuneilla on 7-kertainen itsemurhariski terveisiin verrattuna(25) (pääasiassa huonon hoidon ja oireiden invalidisoivuuden vuoksi(26)). CFS/ME/SEID ei ole mikään "toiminnallinen oireyhtymä". Siksi sen diagnoosikoodikin on G93.3(4), vaikka Suomessa jotkin lääkärit virheellisesti yrittävät diagnosoida ja nimetä sen ”neurasteniaksi” (F48.0).

IOM2015 on päivittänyt sairauden diagnostiset kriteerit(3), jotka ovat nykyisellään seuraavat: Potilaalla pitää ilmetä kaikki seuraavat oireet: 1) Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus, 2) Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus, 3) Virkistämätön uni. Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko: A) Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI B) Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms. Vanhatkin diagnostiset kriteerit(5) ovat kyllä varsin selkeät.

CFS/ME/SEIDiin perehtyneet lääkärit osaavat kertoa mm. seuraavista yhtenevistä löydöksistä potilailla (ko. löydökset eivät ole välttämättömiä diagnoosin tekoon):
  • Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa(6), alhaalla kun sairastettu yli 3v(10).
  • NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä(7), CD4 T-solujen määrä korkeampi ja CD8 T-solujen määrä alhaisempi kuin terveillä myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös(8).
  • Veren metabolisissa merkkiaineissa poikkeavuuksia, jopa 96% diagnosointitarkkuus(9)
  • Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen(11). Li-IgG-Oc ehkä poikkeava.
  • Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen(12): Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda.
  • Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120(13).
  • Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MS-taudissa(14), lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa(15), tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta(16) ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa(17), sekä muita löydöksiä(18).
  • ENMG voi tuoda esille lihasten huonon kunnon ja muita ongelmia.
  • Suoliston bakteerifloora poikkeava, köyhä, vajausta etenkin tulehdusta lievittävien bakteerien pitoisuuksissa. PH voi olla epänormaali. Suoliston bakteeriflooran diagnostiikalla jopa 83% diagnosointitarkkuus(19).
  • Adrenaliinialtistustesti: 30ug adrenaliinia sc, laskee usein pulssia ja verenpainetta SEID-potilaalla.
CFS/ME/SEID on useitakin toimivia hoitoja olemassa, vaikka ne eivät virallista statusta ole vieläkään saaneet. Lisäksi sairauden oireita voi ja kuuluukin lievittää, vaikka itse sairautta ei voisikaan parantaa. Lääkärillä on hyvin vapaat kädet antaa erilaisia hoitoja potilaille riippumatta virallisesta hoitolinjasta tai CFS/ME/SEID kohdalla virallisten hoitolinjojen puutteesta, koska:"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus..."(20)

Esimerkiksi matala-annoksinen naltreksoni (LDN) EI OLE mikään erityislupavalmiste. Samaa valmistetta voi määrätä 10x vahvuudella kuka tahansa lääkäri. On käsitämätöntä, että Suomessa lääkärit eivät uskalla tai halua määrätä sitä 1/10 annoksella potilaalle, joka on siitä selvästi hyötynyt! Esimerkiksi Norjassa 71% yleislääkäreistä on määrännyt LDN:ää potilailleen(21). On vastuutonta, että lääkärit eivät määrää LDN:ää potilaille, jotka miltei järjestelmällisesti saavat siitä apua CFS/ME/SEID:iin(22,23,24).

Suomessa CFS/ME/SEID potilaille tyrkytetään hoidoksi liikuntaa, psykoterapiaa ja masennuslääkkeitä, vaikka liikunta ja psykoterapia eivät sairauteen auta(27,28), vaan päinvastoin, usein pahentavat merkittävästi sairautta(29,30,31). Masennuslääkkeistä lähinnä tratsodoni, milnasipraani, duloksetiini, bupropioni tai pieniannoksinen venlafaksiini voivat sivuvaikutuksenaan hieman lievittää sairauden oireita ja parantaa unen laatua, mutta muista masennuslääkeistä ei ole sairauden hoidossa mitään hyötyä.

Tärkein asia CFS/ME/SEID potilaan hoidossa olisi hoitoon sitoutunut omalääkäri, joka tarvittaessa konsultoi erikoislääkäreitä, sekä sosioekonomiset tuet, kuten kotiapu, kuntoutustuki/sairaseläke. Nykyisellään miltei kaikki CFS/ME/SEID potilaat ovat täysin ilman mitään näistä. Mikäli MS- tai HIV-potilaita kohdeltaisiin samalla tapaa, kyseessä olisi törkeä ihmisoikeusloukkaus ja potilasjärjestöt nostaisivat suomalaisen terveydenhuollon kansainväliseen häpeäpaaluun! Duodecim-lehteä (17/2015) lainatakseni:”Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä on nyt tarjota.”

Markus Jansson
Sairaanhoitaja amk
Työkyvytön CFS/ME/SEID potilas vuodesta 2011.



Lähteet/selvennykset:
  1. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 2.
  2. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 234.
  3. Olli Ruuskanen ja Raimo K.R. Salokangas, Duodecim-lehti 17/2015.
  4. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 27.
  5. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, 270: 327–338. doi:10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
  6. SKOWERA, A., CLEARE, A., BLAIR, D., BEVIS, L., WESSELY, S. C. and PEAKMAN, M. (2004), High levels of type 2 cytokine-producing cells in chronic fatigue syndrome. Clinical & Experimental Immunology, 135: 294–302. doi:10.1111/j.1365-2249.2004.02354.x.
  7. Strayer D, Scott V, Carter W (2015) Low NK Cell Activity in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Relationship to Symptom Severity. J Clin Cell Immunol 6:348. doi:10.4172/2155-9899.1000348.
  8. Marta Curriu†, Jorge Carrillo†, Marta Massanella†, Josepa Rigau, José Alegre, Jordi Puig, Ana M Garcia-Quintana, Jesus Castro-Marrero, Eugènia Negredo, Bonaventura Clotet, Cecilia Cabrera and Julià Blanco. Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1186/1479-5876-11-68.
  9. Robert K. Naviaux, E5472–E5480, Metabolic features of chronic fatigue syndrome.
  10. Mady Hornig, José G. Montoya, Nancy G. Klimas, Susan Levine, Donna Felsenstein, Lucinda Bateman, Daniel L. Peterson, C. Gunnar Gottschalk, Andrew F. Schultz, Xiaoyu Che, Meredith L. Eddy, Anthony L. Komaroff and W. Ian Lipkin. Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. doi:10.1126/sciadv.1400121.
  11. Benjamin H. Natelson, Shelley A. Weaver, Chin-Lin Tseng, and John E. Ottenweller. Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1128/CDLI.12.1.52-55.2005.
  12. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 82-83.
  13. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 107-119.
  14. Gerwyn Morris and Michael Maes. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics. doi:10.1186/1741-7015-11-205.
  15. Michael M. Zeineh, MD, PhDJames Kang, MDScott W. Atlas, MDMira M. Raman, MSAllan L. Reiss, MDJane L. Norris, PAIan Valencia, BSJose G. Montoya, MD. Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1148/radiol.14141079.
  16. Bharat Biswal, Pratap Kunwar, and Benjamin H Natelson. Cerebral Blood Flow Is Reduced in Chronic Fatigue Syndrome As Assessed by Arterial Spin Labeling. doi:10.1016%2Fj.jns.2010.11.018.
  17. T Siessmeier, W A Nix, J Hardt, M Schreckenberger, U T Egle, P Bartenstein. Observer independent analysis of cerebral glucose metabolism in patients with chronic fatigue syndrome. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:922–928.
  18. Yasuhito Nakatomi, Kei Mizuno, Akira Ishi, Yasuhiro Wada, Masaaki Tanaka, Shusaku Tazawa, Kayo Onoe, Sanae Fukuda, Joji Kawabe, Kazuhiro Takahashi, Yosky Kataoka, Susumu Shiomi, Kouzi Yamaguti, Masaaki Inaba, Hirohiko Kuratsune, and Yasuyoshi Watanabe. Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study. doi:10.2967/jnumed.113.131045.
  19. Ludovic Giloteaux, Julia K. Goodrich, William A. Walters, Susan M. Levine, Ruth E. Ley and Maureen R. Hanson. Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. doi:10.1186/s40168-016-0171-4.
  20. Valviran ylilääkäri Markus Henriksson, IL-DOC 8.3.2015
  21. Raknes, G., and Småbrekke, L. (2016) A sudden and unprecedented increase in low dose naltrexone (LDN) prescribing in Norway. Patient and prescriber characteristics, and dispense patterns. A drug utilization cohort study. Pharmacoepidemiol Drug Saf, doi: 10.1002/pds.4110.
  26. The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Michael Falk Hvidberg,1,* Louise Schouborg Brinth,#2 Anne V. Olesen,#1 Karin D. Petersen,#1 andLars Ehlers PLoS One. 2015; 10(7): e0132421.Published online 2015 Jul 6. doi:10.1371/journal.pone.0132421
  27. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015. Sivu 265.
  29. Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome http://www.ncf-net.org/library/Reporting%20of%20Harms.pdf
  30. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS.Twisk FN1, Maes M. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350
  31. Studies on Cognitive Behavioral Therapy and Graded Exercise Therapy for ME/CFS are misleading Sten Helmfrid. https://www.researchgate.net/publication/309351210_Studies_on_Cognitive_Behavioral_Therapy_and_Graded_Exercise_Therapy_for_MECFS_are_misleading

22 kommenttia:
Tilaa: Blogitekstit (Atom)