27. tammikuuta 2017

Lääkäreiden tietämättömyys SEID:sta on pöyristyttävää

22.1.2017 oli Ilkassa varsin hyvä mielipidekirjoitus SEID:sta. Tein itsekin aikoinaan asiaan liittyvän kirjoituksen, joka julkaisiin Turun Sanomissa. Ilkan kirjoitukseen tuli vastineena nyt parin ylilääkärin hölynpölykirjoitus, joten katsoin tarpeelliseksi pistää taas näppäimistön sauhuamaan, tuloksena minun vastineeni, jonka pistin sekä näille ylilääkäreille, että tietenkin itse lehteenkin. Saa nähdä, julkaisevatko sen, luultavasti eivät, eikä lääkäreistäkään kuulu tietenkään mitään. Vaikeat asiat kun on helpointa vaieta kokonaan.

Kyseinen vastineeni palvelee sinällään muissakin tarkoituksissa SEID-potilaita, joten julkaisen sen myös täällä kaikkien käyttöön ja Googlen hakukoneen löydettäväksi jatkoa varten:



Kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja lääkäreiden tietämättömyydestä

Ylilääkärit Matti Kotila ja Tiina Perä vastasivat 26.1. Ilkassa oudosti keskusteluun kroonisesta väsymysoireyhtymästä, joten katson, että minun on syytä selventää tiettyjä asioita. CFS/ME/SEID on vakava neuroimmunologinen sairaus(1,2,3), johon sairastuneilla on 7-kertainen itsemurhariski terveisiin verrattuna(25) (pääasiassa huonon hoidon ja oireiden invalidisoivuuden vuoksi(26)). CFS/ME/SEID ei ole mikään "toiminnallinen oireyhtymä". Siksi sen diagnoosikoodikin on G93.3(4), vaikka Suomessa jotkin lääkärit virheellisesti yrittävät diagnosoida ja nimetä sen ”neurasteniaksi” (F48.0).

IOM2015 on päivittänyt sairauden diagnostiset kriteerit(3), jotka ovat nykyisellään seuraavat: Potilaalla pitää ilmetä kaikki seuraavat oireet: 1) Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus, 2) Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus, 3) Virkistämätön uni. Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko: A) Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI B) Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms. Vanhatkin diagnostiset kriteerit(5) ovat kyllä varsin selkeät.

CFS/ME/SEIDiin perehtyneet lääkärit osaavat kertoa mm. seuraavista yhtenevistä löydöksistä potilailla (ko. löydökset eivät ole välttämättömiä diagnoosin tekoon):
  • Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa(6), alhaalla kun sairastettu yli 3v(10).
  • NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä(7), CD4 T-solujen määrä korkeampi ja CD8 T-solujen määrä alhaisempi kuin terveillä myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös(8).
  • Veren metabolisissa merkkiaineissa poikkeavuuksia, jopa 96% diagnosointitarkkuus(9)
  • Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen(11). Li-IgG-Oc ehkä poikkeava.
  • Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen(12): Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda.
  • Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120(13).
  • Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MS-taudissa(14), lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa(15), tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta(16) ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa(17), sekä muita löydöksiä(18).
  • ENMG voi tuoda esille lihasten huonon kunnon ja muita ongelmia.
  • Suoliston bakteerifloora poikkeava, köyhä, vajausta etenkin tulehdusta lievittävien bakteerien pitoisuuksissa. PH voi olla epänormaali. Suoliston bakteeriflooran diagnostiikalla jopa 83% diagnosointitarkkuus(19).
  • Adrenaliinialtistustesti: 30ug adrenaliinia sc, laskee usein pulssia ja verenpainetta SEID-potilaalla.
CFS/ME/SEID on useitakin toimivia hoitoja olemassa, vaikka ne eivät virallista statusta ole vieläkään saaneet. Lisäksi sairauden oireita voi ja kuuluukin lievittää, vaikka itse sairautta ei voisikaan parantaa. Lääkärillä on hyvin vapaat kädet antaa erilaisia hoitoja potilaille riippumatta virallisesta hoitolinjasta tai CFS/ME/SEID kohdalla virallisten hoitolinjojen puutteesta, koska:"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus..."(20)

Esimerkiksi matala-annoksinen naltreksoni (LDN) EI OLE mikään erityislupavalmiste. Samaa valmistetta voi määrätä 10x vahvuudella kuka tahansa lääkäri. On käsitämätöntä, että Suomessa lääkärit eivät uskalla tai halua määrätä sitä 1/10 annoksella potilaalle, joka on siitä selvästi hyötynyt! Esimerkiksi Norjassa 71% yleislääkäreistä on määrännyt LDN:ää potilailleen(21). On vastuutonta, että lääkärit eivät määrää LDN:ää potilaille, jotka miltei järjestelmällisesti saavat siitä apua CFS/ME/SEID:iin(22,23,24).

Suomessa CFS/ME/SEID potilaille tyrkytetään hoidoksi liikuntaa, psykoterapiaa ja masennuslääkkeitä, vaikka liikunta ja psykoterapia eivät sairauteen auta(27,28), vaan päinvastoin, usein pahentavat merkittävästi sairautta(29,30,31). Masennuslääkkeistä lähinnä tratsodoni, milnasipraani, duloksetiini, bupropioni tai pieniannoksinen venlafaksiini voivat sivuvaikutuksenaan hieman lievittää sairauden oireita ja parantaa unen laatua, mutta muista masennuslääkeistä ei ole sairauden hoidossa mitään hyötyä.

Tärkein asia CFS/ME/SEID potilaan hoidossa olisi hoitoon sitoutunut omalääkäri, joka tarvittaessa konsultoi erikoislääkäreitä, sekä sosioekonomiset tuet, kuten kotiapu, kuntoutustuki/sairaseläke. Nykyisellään miltei kaikki CFS/ME/SEID potilaat ovat täysin ilman mitään näistä. Mikäli MS- tai HIV-potilaita kohdeltaisiin samalla tapaa, kyseessä olisi törkeä ihmisoikeusloukkaus ja potilasjärjestöt nostaisivat suomalaisen terveydenhuollon kansainväliseen häpeäpaaluun! Duodecim-lehteä (17/2015) lainatakseni:”Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä on nyt tarjota.”

Markus Jansson
Sairaanhoitaja amk
Työkyvytön CFS/ME/SEID potilas vuodesta 2011.



Lähteet/selvennykset:
  1. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 2.
  2. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 234.
  3. Olli Ruuskanen ja Raimo K.R. Salokangas, Duodecim-lehti 17/2015.
  4. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 27.
  5. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, 270: 327–338. doi:10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
  6. SKOWERA, A., CLEARE, A., BLAIR, D., BEVIS, L., WESSELY, S. C. and PEAKMAN, M. (2004), High levels of type 2 cytokine-producing cells in chronic fatigue syndrome. Clinical & Experimental Immunology, 135: 294–302. doi:10.1111/j.1365-2249.2004.02354.x.
  7. Strayer D, Scott V, Carter W (2015) Low NK Cell Activity in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Relationship to Symptom Severity. J Clin Cell Immunol 6:348. doi:10.4172/2155-9899.1000348.
  8. Marta Curriu†, Jorge Carrillo†, Marta Massanella†, Josepa Rigau, José Alegre, Jordi Puig, Ana M Garcia-Quintana, Jesus Castro-Marrero, Eugènia Negredo, Bonaventura Clotet, Cecilia Cabrera and Julià Blanco. Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1186/1479-5876-11-68.
  9. Robert K. Naviaux, E5472–E5480, Metabolic features of chronic fatigue syndrome.
  10. Mady Hornig, José G. Montoya, Nancy G. Klimas, Susan Levine, Donna Felsenstein, Lucinda Bateman, Daniel L. Peterson, C. Gunnar Gottschalk, Andrew F. Schultz, Xiaoyu Che, Meredith L. Eddy, Anthony L. Komaroff and W. Ian Lipkin. Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. doi:10.1126/sciadv.1400121.
  11. Benjamin H. Natelson, Shelley A. Weaver, Chin-Lin Tseng, and John E. Ottenweller. Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1128/CDLI.12.1.52-55.2005.
  12. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 82-83.
  13. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 107-119.
  14. Gerwyn Morris and Michael Maes. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics. doi:10.1186/1741-7015-11-205.
  15. Michael M. Zeineh, MD, PhDJames Kang, MDScott W. Atlas, MDMira M. Raman, MSAllan L. Reiss, MDJane L. Norris, PAIan Valencia, BSJose G. Montoya, MD. Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1148/radiol.14141079.
  16. Bharat Biswal, Pratap Kunwar, and Benjamin H Natelson. Cerebral Blood Flow Is Reduced in Chronic Fatigue Syndrome As Assessed by Arterial Spin Labeling. doi:10.1016%2Fj.jns.2010.11.018.
  17. T Siessmeier, W A Nix, J Hardt, M Schreckenberger, U T Egle, P Bartenstein. Observer independent analysis of cerebral glucose metabolism in patients with chronic fatigue syndrome. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:922–928.
  18. Yasuhito Nakatomi, Kei Mizuno, Akira Ishi, Yasuhiro Wada, Masaaki Tanaka, Shusaku Tazawa, Kayo Onoe, Sanae Fukuda, Joji Kawabe, Kazuhiro Takahashi, Yosky Kataoka, Susumu Shiomi, Kouzi Yamaguti, Masaaki Inaba, Hirohiko Kuratsune, and Yasuyoshi Watanabe. Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study. doi:10.2967/jnumed.113.131045.
  19. Ludovic Giloteaux, Julia K. Goodrich, William A. Walters, Susan M. Levine, Ruth E. Ley and Maureen R. Hanson. Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. doi:10.1186/s40168-016-0171-4.
  20. Valviran ylilääkäri Markus Henriksson, IL-DOC 8.3.2015
  21. Raknes, G., and Småbrekke, L. (2016) A sudden and unprecedented increase in low dose naltrexone (LDN) prescribing in Norway. Patient and prescriber characteristics, and dispense patterns. A drug utilization cohort study. Pharmacoepidemiol Drug Saf, doi: 10.1002/pds.4110.
  22. The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Michael Falk Hvidberg,1,* Louise Schouborg Brinth,#2 Anne V. Olesen,#1 Karin D. Petersen,#1 andLars Ehlers PLoS One. 2015; 10(7): e0132421.Published online 2015 Jul 6. doi:10.1371/journal.pone.0132421
  23. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015. Sivu 265.
  24. Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome http://www.ncf-net.org/library/Reporting%20of%20Harms.pdf
  25. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS.Twisk FN1, Maes M. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350
  26. Studies on Cognitive Behavioral Therapy and Graded Exercise Therapy for ME/CFS are misleading Sten Helmfrid. https://www.researchgate.net/publication/309351210_Studies_on_Cognitive_Behavioral_Therapy_and_Graded_Exercise_Therapy_for_MECFS_are_misleading

22 kommenttia:

ylipoppamies from Finland kirjoitti...

Norjassa on 10 000 - 20 000 LDN käyttäjään 3 mg tabletteja saa jaoalisesta apteekista ja VAN (=paikallinen KELA) on myöntänyt lääkkeen korvattavaksi jo monelle syøpäpotilalle. Ihan låahotulevaisuudesa varmaan myös alzheimer potilaille. SUOMI ON AINAKIN TÂSSÂ ASIASSA PAHASTI JÂLKIJUNASSA: Harmi kun minua ei valittu KELAN pääjohtajaksi olis muutama asia muuttunu aika äkkiä...

Tapio , APTEEKKARI, YLIPOPPAMIES

Markus Jansson kirjoitti...

Pitänee käydä Norjassa asti hakemassa tuota LDN:ää, kun Suomessa sitä ei millään saa. Huumeitakin saa täällä paljon helpommin kuin LDN:ää!

Anonyymi kirjoitti...

"CFS/ME/SEID on vakava neuroimmunologinen sairaus(1,2,3), johon sairastuneilla on 7-kertainen itsemurhariski terveisiin verrattuna"

Ahaa! Eli aseluvat voi perua/olla myöntämättä tällä perusteella. Kiitos!

t. Bosliini

Anonyymi kirjoitti...

Kommentoidaan nyt tännekin asiaa. Juttelin LDN-lääkityksestä erään tunnetun suomalaisen neurologian erikoislääkärin (myös professori) kanssa vastaanottokäynnin lopuksi. Kysyin, miksi hän ei määrää potilailleen kyseistä lääkettä, vaikka se saattaisi toimia melkein ihmelääkkeen tavoin esimerkiksi joillain MS-tautipotilailla? Neurologi vastasi siihen, että hän tietää kyllä, että lääke saattaisi toimia erittäin hienosti monella potilaalla, mutta hän ei uskalla LDN:ää määrätä, ettei saisi Valviraa kimppuunsa. Kysyin, kenen etuja mahdetaan ajaa? Tähän lääkäri vastasi, että lääketeollisuuden etuja tietenkin, ei tässä mistään muusta ole kysymys.

Anonyymi kirjoitti...

Etkö sinä nimenomaan ollut vastustamassa niitä lääkäreitä ja hoitajia, jotka puhuvat uskomushoitojen puolesta? Missä ovat ne näyttöön perustuvat tutkimukset ko. lääkkeen tehosta SEID-potilaiden hoidossa?

Markus Jansson kirjoitti...

> Etkö sinä nimenomaan ollut vastustamassa niitä lääkäreitä ja hoitajia, jotka puhuvat
> uskomushoitojen puolesta? Missä ovat ne näyttöön perustuvat tutkimukset ko. lääkkeen
> tehosta SEID-potilaiden hoidossa?

Minkä lääkkeen?

Anonyymi kirjoitti...

"Etkö sinä nimenomaan ollut vastustamassa niitä lääkäreitä ja hoitajia, jotka puhuvat uskomushoitojen puolesta? Missä ovat ne näyttöön perustuvat tutkimukset ko. lääkkeen tehosta SEID-potilaiden hoidossa?"

Oletan, että kommentoija on lääkäri, joka ei ole ikinä liikauttanut eväänsäkään hoitaakseen ja auttaakseen CFS/ME/SEID-potilaita. Mikäli siis "ko. lääkkeen"- maininta viittaa LDN-lääkitykseen, suosittelen kuuntelemaan potilaita, jotka syövät lääkettä ja saavat lähes jokainen hyötyä siitä. Jotkut valtavan merkittävästikin.

Hieman nykykypäivän näyttöön perustuvasta tutkimuksesta alla linkkien takaa:

http://www.sitruunakustannus.fi/tappavat-laumlaumlkkeet-ja-jaumlrjestaumlytynyt-rikollisuus.html

http://www.sitruunakustannus.fi/tappava-psykiatria-ja-laumlaumlkinnaumln-harha.html

Markus Jansson kirjoitti...

LDN on tehokas SEID hoidossa, ks.

* Raknes, G., and Småbrekke, L. (2016) A sudden and unprecedented increase in low dose
naltrexone (LDN) prescribing in Norway. Patient and prescriber characteristics, and dispense patterns. A drug utilization cohort study. Pharmacoepidemiol Drug Saf, doi: 10.1002/pds.4110.
* http://www.healthrising.org/treating-chronic-fatigue-syndrome-mecfs/drugs-for-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-treatment/low-dose-naltrexone-ldn-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrom/
* http://www.healthrising.org/blog/2016/02/04/low-dose-naltrexone-combo-chronic-fatigue/
* http://curetogether.com/blog/2011/02/03/surprising-new-data-what-really-helps-patients-with-chronic-fatigue-syndrome/

Anonyymi kirjoitti...

Itsemurhariskiä arvioiva lähteesi on kommentti, tästä puhuimmekin CFS-verkossa. Tämä selviää otsikon päällä olevasta Comment-sanata. Se mihin sä haluaisit viitata on DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01223-4 tämä on vertaisarvioitu tutkimusartikkeli. Tosin tämäkin on jälkikäteen tehty havainnointi tutkimus, mikä laskee tutkimuksen arvoa.

Pyydän tarkkuutta viittauksissa, koska näillä on suuri merkitys uskottavuudellesi ja kirjoituksesi vaikuttaa myös muiden potilaiden kohteluun.

ME/CFS:n hoitoon LDN-lääkityksellä ei ollut lääkehoidoilta vaadittavaa näyttöä, kaksoissokkotesti, tutkimuksen toistaminen jne. Eli sinällään Suomen viranomaisten kanta on ymmärrettävä ja ns. oikea. Lääkehoitoihin ei riitä, että suuri joukko potilaita kokee hyötyvänsä lääkkeestä. Viittaamasi Raknes etal. 2016 tutkimuksen otsikosta A drug utilization cohort study ei riitä perusteeksi lääkkeen käytölle!

Olen kanssasi samaa mieltä, että lääkärit eivät huomioi kaikkea näyttöä ja varsinkin kokonaisuuden arviointi on pielessä, esim. nyt annettavilla hoidoilla ei vaikuta olevan vaikutusta potilaan objektiiviseen toimintakykyyn, kuten käy ilmi aktigrafi-mittauksista ja kävelytesteistä. Mutta lääkehoidollisesti lääkäreiden kanta on perusteltavissa ja oikea, vaikkakin mahdollisesti potilaille haittaa aiheuttava.

Pyydän miettimään, mitä tapahtuisi jos lääkärit vain antaisivat LDN:a potilaille ja myöhemmin paljastuisi, että lääke lisäisikin potilaiden keuhkoveritulpan ja paksusuolen syövän tms. riskiä moninkertaiseksi. Miten lääkärit perustelisivat menettelyään, kun tarvittavia tutkimuksia ei ollut tehty? Kuka kantaisi vastuun? Omaa nahkaansa he tällä suojelevat ja ihan aiheesta, vaikka tästä voikin olla haittaa potilaille.

Markus Jansson kirjoitti...

Korjattu tuo itsemurhariskijuttu tuonne valitukseen, joka siis löytyy Google drivestä.

> Viittaamasi Raknes etal. 2016 tutkimuksen otsikosta A drug utilization
> cohort study ei riitä perusteeksi lääkkeen käytölle!

Mikä tahansa peruste riittää, kunhan ei ole tiedossa eikä oletettavissa, että lääke ei aiheuta enemmän vahinkoa kuin hyötyä. Se on Valviran kanta ainakin.

> Pyydän miettimään, mitä tapahtuisi jos lääkärit vain antaisivat LDN:a
> potilaille ja myöhemmin paljastuisi, että lääke lisäisikin potilaiden
> keuhkoveritulpan ja aksusuolen syövän tms. riskiä moninkertaiseksi.

10x annoksenakaan annetun naltreksonin ei ole moista voitu osoittaa aiheuttavan, joten uhkakuva on täysin perusteeton. Itse kyllä käyttäisin LDN:ää silti, kuten suurinosa potilaista, koska se on ainoa, mikä tuo apua.

Anonyymi kirjoitti...

Kiitos vastauksestasi (24.02.2017 17.21).

> Mikä tahansa peruste riittää, kunhan ei ole tiedossa eikä oletettavissa, että lääke
> ei aiheuta enemmän vahinkoa kuin hyötyä. Se on Valviran kanta ainakin.

Näin yksittäistapauksissa, mutta nyt LDN:n kohdalla on kyse yleisestä linjasta ja merkittävän potilasryhmän lääkitsemistä. Lääkehoidoille on tutkimuksellisena vaatimuksena plasebo-, kaksoissokkoutettu-, satunnaistettu- ja kontrolloitu-tutkimus. Eli englanniksi tutkimuksesta pitää löytyä sanat double-blind, randomized, placebo-controlled. Tutkimuksen arvostusta nostaa, jos tutkimusryhmät ovat ikä ja sukupuoli-identtiset, eli age and sex matched.

> 10x annoksenakaan annetun naltreksonin ei ole moista voitu osoittaa
> aiheuttavan,joten uhkakuva on täysin perusteeton. Itse kyllä käyttäisin
> LDN:ää silti, kuten suurinosa potilaista, koska se on ainoa, mikä tuo apua.

Se, että lääke on turvallinen isommalla annoksella ei automaattisesti tee siitä turvallista pienemmillä annoksilla. Ihmiskeho kun on monessa suhteessa epälineaarinen, eli lääkkeen vaste ei kasva suoraan verrannollisesti annokseen. Toki olet oikeassa siinä, että tällainen haittavaikutus on hyvin epätodennäköinen, mutta valvovalla viranomaisella ei ole mitään syytä sallia LDN:n käyttöä ja ottaa riskiä, koska lääkkeen kieltämisellä ei ole viranomaiselle mitään negatiivisia seurauksia.

Mielestäni paras tapa ratkaista asia olisikin tehdä vaadittavat tutkimukset, nykyisin on olemassa menetelmiä, jotka mahdollistavat tällaisten tutkimusten tekemisen varsin kustannustehokkaasti.

Kun tätä kokonaisuutta arvioi, niin mielestäni Valviran kanta on perusteltu ja paras tapa muuttaa tätä olisi tehdä ja toistaa tutkimus, joka osoittaisi asian. Käsittääkseni Unesta Oy onkin aloittamassa tällaista tutkimusta http://unesta.fi/index.php/31-ldn-cfs-tutkimus.


PS. Itsekkin käytän LDN-lääkitystä juuri tässä tarkoitetulla tavalla ja toivon, että asia saadaan mitä pikimmiten ratkaistua. Oma arvioni on, ettei Valviran kantaa voi muuttaa ilman perusteellista tutkimusnäyttöä, joten en näe mitä asian esiin tuomisella voisi saavuttaa?

Markus Jansson kirjoitti...

Uskomuksesi viranomaisten rehellisyyteen, lahjomattomuuteen ja potilaan parasta ajattelevuuteen on ihailtavaa, mutta lapsellista. Ei se mene noin. EI Suomessa ainakaan. EI kauniisti pyytämällä tässä maassa saa mitään. Pitää vaatia ja vaikka väkisin ottaa, mitä meille kuuluu, eikä rukoilla byrokraattien almuja.

Sen sijaan tulisi katsoa ja vedota siihen, että Norjassa 71% terveyskeskuslääkäreistä on määrännyt sitä potilailleen. Miten se voi olla turvallista määrätä Norjassa, mutta ei Suomessa? Miten Norjassa on päästy tuohon tilanteeseen? Mitä siellä sanotaan asiasta?

Anonyymi kirjoitti...

"Uskomuksesi viranomaisten rehellisyyteen, lahjomattomuuteen ja potilaan parasta ajattelevuuteen on ihailtavaa, mutta lapsellista."

Täsmälleen näin.

Lukisitko, hyvä itsekin LDN:ää käyttävä henkilö, nuo kaksi aikaisemmin linkkaamaani kirjaa. Saattaa valaista kummasti asioita myös sinulle. Markkinoilla on saatavilla erittäin vaarallisia roskapillereitä suoraan huijarirosvojen tehtailta. Nämä aiheuttavat merkittävää vahinkoa miljoonille ja taas miljoonille ihmisille. LDN ei kuulu tälläisiin lääkkeisiin, päinvastoin. Minä(kin) siis suosittelen kyseisiä aikaisemmin linkittämiäni kirjoja aivan jokaiselle (varsinkin lääkäreille!!!) luettavaksi tarkasti ja ajatuksella.

Anonyymi kirjoitti...

"Juttelin LDN-lääkityksestä erään tunnetun suomalaisen neurologian erikoislääkärin (myös professori) kanssa vastaanottokäynnin lopuksi...."

Keskustelin muuten LDN-lääkityksestä myös erään toisen lääkärin (yleislääkäri) kanssa. Hän mainitsi, että on ainoastaan kerran uskaltanut määrätä kyseistä pilleriä potilaalleen. Kyseessä oli fibromyalgiapotilas. Tulos kuulemma oli se, että potilaalta katosi kaikki kivut, ja hän pystyi jälleen nukkumaan levollisesti läpi yön. Näitä yksittäistapauksia kyllä riittää.

Anonyymi kirjoitti...

Norjalla on oma lainsäädäntönsä, lisäksi Norjassa on asiasta julkaistu tutkimuksia ja nyt myönnetty rahoitusta, eli eri ilmapiiri. Lisäksi Norjalla on noin 500 miljardia $/€ enemmän kuin Suomella (Suomella -106 miljardia http://velkakello.fi/).

Yksi iso tekijä Suomessa voi olla myös aikaisempien "virheiden" peittely, eli kuten nyt alkaa näyttää, psykiatria ja neurologia ovat olleet väärässä ME/CFS:n suhteen. Jos tällaisia pelkoja on taustalla, asia halutaan peitellä ja pikku hiljaa siirtyä uutteen ajattelun.

Lisäksi Suomi on edelleen yhtenäisyysajattelussa, yksi oikea näkemys ja muut kyykkyyn.

En tunnista itseäni tuosta kuvaamastasi viranomaisajattelustani. Olen ihan tarpeeksi saanut kokemuksia viranomaisten "velvoitteiden täyttämisestä", en odota heiltä mitään tuollaista. Tarkoitukseni on koettaa esittää ne tekijät, jotka pitävät asian nykyisessä tilassa ja esittää keinoja miten niihin voi vaikuttaa.

1. LDN:n turvallisuudesta ME/CFS:n hoitoon ei ole esitetty sellaista näyttöä, jota lääkehoidoilta yleisesti vaaditaan.

2. LDN:n tehosta ME/CFS:n hoitoon ...

Kääntäen:
Miksi tarjota lääkettä, jonka turvallisuutta ei ole selvitetty?
Miksi tarjota lääkettä, jonka vaikuttavuutta ei tunneta?

Lisäksi on kustannuspuoli:
LDN maksaa noin 35€/100kpl 1,5mg, joka 4,5mg annoksella riittää kuukaudeksi. ME/CFS-potilaita on 15-45000 tämä tekee 35*12*(15 - 45)000 =6,3 - 19milj./vuosi. Valtio ei halua lääkekorvausten osuutta maksettavakseen ilman perusteita.

Lisäksi ME/CFS-potilaat syövät muitakin lääkkeitä todennäköisemmin kuin potilaat keskimäärin, joten heidän lääkekattonsa tulee todennäköisemmin täyteen ja suurempi osa tuosta kaatuu valtion maksettavaksi. Nämä summat ovat jo sitä luokkaa, että näitä käsitellään jo Suomen hallituksessakin.

Suomen järjestelmä on jäykkä ja ei taivu siihen, että potilas söisi omakustanteisesti haluamiaan lääkkeitä. Valvira tulee tässä potilaan "tueksi" ja kieltää lääkkeiden määräämisen :-(

Suosittelen Norjan matkaa, kaunis maa ja ihmisetkin ovat ystävällisiä. CFS-yhdistys voisi miettiä kimppabussia rajalle lääkäriä tapaamaan ja sitten apteekkiin :-)

Anonyymi kirjoitti...

Onko nyt sitten niin, ettei kukaan lääkäri määrää tätä valmistetta? Olen käynyt 7 v samalla psykiatrilla, joka on hoitanut vaivojani mielialalääkkeillä. Kysyin viimeksi mahdollisuutta LDN:än kokeiluun. Ei suostunut. Mikäs nyt eteen? Eikö kukaan määrää tätä?

Anonyymi kirjoitti...

MJ: 25. helmikuuta 2017 klo 14.50
> Uskomuksesi viranomaisten rehellisyyteen, lahjomattomuuteen ja potilaan
> parasta ajattelevuuteen on ihailtavaa, mutta lapsellista. Ei se mene noin.
> EI Suomessa ainakaan. EI kauniisti pyytämällä tässä maassa saa mitään.
> Pitää vaatia ja vaikka väkisin ottaa, mitä meille kuuluu, eikä rukoilla
> byrokraattien almuja.

En minä ole esittänyt mitään viranomaisten rehellisyydestä, lahjomattomuudesta ja potilaan parhaan ajattelusta, sinä itse näet asian näin ja pidät näkemääsi lapsellisena. Mikä tarve sinulla on painaa lyttyyn heitä, jotka esittävät eriäviä mielipiteitä ja kritiikkiä?

Mitenkä esittämäsi vaatiminen ja väkisin ottaminen LDN:n kohdalla käytännössä toteutetaan? Millaiseksi arvioit esittämiesi toimien onnistumismahdollisuudet ja miten perustelet arviosi?


Anonyymi: 25. helmikuuta 2017 klo 22.17
> Lukisitko, hyvä itsekin LDN:ää käyttävä henkilö, nuo kaksi aikaisemmin
> linkkaamaani kirjaa. Saattaa valaista kummasti asioita myös sinulle.
> Markkinoilla on saatavilla erittäin vaarallisia roskapillereitä suoraan
> huijarirosvojen tehtailta.

Missä julkaistuun tutkimusnäyttöön esittämäsi kirjat perustuvat, lukisin mieluummin alkuperäistä lähdettä? Oma veikkaukseni on etteivät mihinkään. Tässä on juuri se ongelma, tiede johon lääketiedekin perustuu (tai ainakin pitäisi perustua...) ei toimi kirjojen ja mielipiteiden mukaan, vaan vertaisarvioitujen tutkimusjulkaisujen mukaan. Tästä syystä lähtökohtaisesti kirjoissa esitetty tieto on lääketieteellisen päätöksenteon näkökulmasta merkityksetöntä.

Tämä ei tarkoita sitä, että kiistäisin itse argumenttien oikeellisuuden. Kyseenalaistan argumenttien perustan ja tällä osoitan ettei näillä väitteillä ole sitä arvoa mitä väität. Mitä tulee itse argumentteihisi lääketeollisuuden kyseenalaisesta moraalista ja lääkkeiden piilotelluista haittavaikutuksista, uskon asian olevan juuri kuten väitit. Ongelma on että ilman laajoja ja asiallisesti toteutettuja tutkimuksia ja tutkimusjulkaisuja asia on uskomus, ei todistettu fakta.

Minun tietääkseni kukaan suomalainen lääkäri ei määrää LDN:a uusille ME/CFS-potilaille. Jotkut lääkärit ovat jatkaneet jo aikaisemmin aloitettua lääkitystä.

Kuten kirjoitin, suosittelisin jonkinnäköistä kimppamatkaa tms. Norjaan (tai Ruotsiin?), jossa jo aikaisemmin sovitusti potilaat tapaisivat lääkäriä, tämän jälkeen lääkäri voisi (mahdollisesti) uusia reseptit etänäkin. Ei ole mitenkään tavatonta, että vaikeasti sairaat hakevat hoitoa eri maista, itsekin mietin matkaa Eurooppaan tai valtameren taakse lääkäriä tapaamaan.

Käyvätkö norjalaiset reseptit suomalaisiin apteekkeihin, vai pitääkö lääkkeetkin hankkia Norjasta? Jatkossa mahdollisesti yksittäisen henkilön usean potilaan reseptien lunastaminen Norjassa ja Suomeen tuonti kannattaisi tarkistaa juristilla, ettei asiaa katsota lääkkeiden maahantuonniksi tms.

Anonyymi kirjoitti...

Olisin vielä kysynyt, että olisiko kenelläkään suositella CFS:ää ymmärtävää lääkäriä? Asun pääkaupunkiseudulla.

Markus Jansson kirjoitti...

Kannattaa katsoa CFS-verkon sivuilta tai opuksestani http://www.markusjansson.net/SEID.pdf

Anonyymi kirjoitti...

Väitetystä viranomaisten virkavastuun vastaisesta toiminnasta vielä. Kun tällaisia vihjauksia ja selitysmalleja nykyiselle tilanteelle esittää, pitää väitteiden tueksi esittää konkreettisia todisteita. Tässä tapauksessa esimerkiksi odottaisin vertailua muihin potilasryhmiin. Onko Suomessa muita yli 5000 potilaan potilasryhmiä, joita lääkitään suunkautta tai suoneen annettavilla lääkkeillä, joiden tehoa ja turvallisuutta ei ole osoitettu lääkkeellisiltä hoidoilta yleisesti vaadittavan tason mukaisesti? Tai vaihtoehtoisesti todisteita lahjonnasta tai ulkopuolisen tahon vaikutuksesta päätöksentekoon.

Totta kai epärehellisyys, muut vaikuttimet ja lahjonta ovat mahdollisia viranomaisten LDN-päätöksessä. Kuitenkaan tätä väitettä ei voi pitää uskottavana ilman todisteita. Lisäksi kun viranomaisten toiminta on uskottavasti selitettävissä selitysmalleilla, jotka eivät edellytä viranomaisten epärehellisyyttä. Se, että muissa maissa toimitaan toisin, ei yksinään riitä todisteeksi, tällöin pitää myös tarkasti selvittää erilaisen lainsäädännön, oikeuskäytännön ja paikallisen hallintomallin vaikutus.

Esimerkkinä, suomalaista oikeuslaitoista voi pitää epärehellisenä ja lahjottuna, kun MJ:lle ei tuomittu ehdotonta vankeutta teoista, jotka joissakin toisissa maissa olisi näin tuomittu. Todellisuudessa ei näin, koska kyseessä on eri lainsäädännöstä ja oikeuskäytännöstä.

Anonyymi kirjoitti...

"Mitä tulee itse argumentteihisi lääketeollisuuden kyseenalaisesta moraalista ja lääkkeiden piilotelluista haittavaikutuksista, uskon asian olevan juuri kuten väitit."

Lue kirjat niin TIEDÄT tarkemmin asiasta. Kirjat sisältävät kasakaupalla lähteitä.

Anonyymi kirjoitti...

Mikäli nämä tutkimukset tuottavat näyttöä LDN:n tehosta ja turvallisuudesta ME/CFS:n hoitoon, voinee lääkitys alkaa Suomessakin. Olettaa voisi, että tutkimukset saadaan tehtyä 2017 ja julkaisu olisi viimeistään 2018 alkupuolella.

1. Unesta Oy, LDN ja CFS, http://unesta.fi/index.php/31-ldn-cfs-tutkimus
2. Younger Lab, Youtube 2017 Resolutions, https://www.youtube.com/watch?v=2qvkZAKxpj4

Yleisesti näyttää siltä, että ME/CFS:n ympärille on kerääntynyt riittävästi "pöhinää" ja että tämä sairaus tai ainakin joitain osia siitä saadaan selville muutamissa vuosissa. Ongelmia voi tulla, jos tai pikemmin kun ME/CFS-jakautuu useisiin "alasairauksiin" jotka kaikki aiheuttavat kroonista uupumusta, mutta eri syistä. Tällöin myös vähäiset tutkimusresurssit tulevat hajoamaan pienempiin osiin.