8. tammikuuta 2015

Turun Sanomat julkaisi kirjoitukseni kroonisesta väsymysoireyhtymästä! :)

Turhauduin CFS-potilaiden surkeaan kohteluun ja ihmisten tietämättömyyteen CFS:stä, joten väsäsin asiasta kirjoituksen Turun Sanomiin. Julkaisivat sen, perkele! Pistin kirjoituksen aikaisemmin HS:ään, mutta ne eivät suostuneet julkaisemaan. Hyvä juttu, vaikka tämä on vain pisara meressä, toivottavasti se jonkun silmään osuu ja pistää jonkun ajattelemaan vähän - ja mieluiten toimimaan! Nyt vaan sitten kärkkymään, tuleeko asiaan vastineita keneltäkään ja minkämoisia.

CFS ei ole mörkö

Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) on ICD-10-tautiluokituksen mukaisesti neurologinen sairaus (G93.3) ja on ollut sitä jo 50 vuotta.
CFS ei ole mitenkään mystinen sairaus. Se ei ole luulo-sairaus. Se ei ole psyykkinen tai psykosomaattinen sairaus. Siinä ei ole loppupeleissä mitään kovin ihmeellistä: Sen juuret ovat vahvasti perimässä ja sidekudossairauksissa, ollen läheistä sukua fibromyalgialle.
Sen jälkiä on löydettävissä kehosta niin kuvantamisen, rasitustestien, tarkkojen verikokeiden ja muidenkin avulla – jos vain viitsitään etsiä ja tiedetään mitä etsiä! 
Sairaus puhkeaa tai pahenee pitkäaikaisen tai rajun infektion jälkeen, jättäen kehon kulkemaan säästöliekille. Se on kuin influenssa, josta ei parane, vaan uupumus jatkuu akuutin infektion jälkeenkin. Monesti niin invalidisoivana, että sairastunut päätyy vuodepotilaaksi loppuiäkseen.
Jostain ihmeen syystä suomalaiset lääkärit ja viranomaiset eivät kuitenkaan tunnu tätä sairautta tunnistavan, hyväksyvän tai osaavan hoitaa. Eivät, vaikka sitä sairastavia on Suomessa kymmeniä tuhansia ja Iso-Britanniassa sen tiedetään olevan suurin yksittäinen lasten pitkien sairaspoissaolojen aiheuttaja kouluissa.
Edes se, että CFS-potilaat kuolevat keskimäärin 52-vuotiaana sydämen pettäessä, ei tunnu soitattavan hälytyskelloja kenelläkään.
Suurin osa CFS-potilaista saakin masennusdiagnoosin tai luulosairaan leiman otsaansa, koska lääkärit eivät osaa tehdä yksinkertaistakaan erotusdiagnostiikkaa esimerkiksi CFS:n ja masennuksen välillä.
Miten meillä Suomessa, jossa väitetään terveydenhoidon ja sosiaaliturvan olevan huippuluokkaa, voi olla näin suuri joukko potilaita, jotka eivät millään saa diagnoosiaan edes julkisiin asiakirjoihinsa?
Miten on mahdollista, tai edes laillista, että näiltä potilailta säännönmukaisesti evätään heille kuuluvat sairaspäivärahat ja eläkkeet?
Miksi lääkäritkin antavat tästä sairaudesta väärää tietoa? Miksi koko Suomesta ei löydy edes yhtä julkisen sektorin lääkäriä, joka olisi oikeasti perehtynyt tähän sairauteen ja pitäisi itsensä ajantasalla sen diagnostiikan ja hoidon suhteen?
Jos mielenterveyspotilas tai epileptikko saisi ei oota ja hänet jätettäisiin vaille diagnoosia, sairaspäivärahaa tai hoitokontaktia, asia olisi nopeasti median ja ihmisoikeusjärjestöjenkin hampaissa. Lääkäreille satelisi varoituksia ja kansa kauhistelisi sairaiden ihmisten heitteillejättöä.
Mutta jostain syystä näin ei toimita, kun on kyse CFS-potilaiden kohtelusta. Miksi CFS on jokin ihme mörkö terveydenhuollossamme?

Markus Jansson

Perustin muuten Facebookkiin ryhmän CFS:stä, joten eikun liittymään vaan jos osuu lähipiiriin tuo vitsaus tai muuten kiinnostaa asia. Muistakaa myös käydä allekirjoittamassa addressi CFS:n hoidon ja diagnostiikan kehittämisestä.



PS. Tulossa on myös juttu CFS:stä Iltalehteen lähiaikoina. Mutta ei siitä sen enempää... ;)

11 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Onko sinulla diagnisoitu CFS kun kirjoitat "nykyinen cfs-potilas"?

Markus Jansson kirjoitti...

Jeps. Näin on. :)

Anonyymi kirjoitti...

jahas olet sitten järkännyt itsellesi työkyvyttömyyseläkkeen tms? hienoa toimintaa.

Markus Jansson kirjoitti...

Kannattaisi lukea kirjoitus, johon kommentoi. Siellä sanon selkeästi:
"Miten on mahdollista, tai edes laillista, että näiltä potilailta säännönmukaisesti evätään heille kuuluvat sairaspäivärahat ja eläkkeet?"

CFS:stä ei saa sairaspäivärahaa eikä sairaseläkettä, vaikka olisi miten paskassa kunnossa. Sehän se yksi suuri ongelma onkin. Kuka tahansa voi vaikka teeskennellä masennusta ja päästä sen kautta helpostikin sairaseläkkeelle jos haluaa. Mutta CFS:stä ei pääse, vaikka mitä tekisi. Mielipuolista ja luultavasti laitontakin.

Mutta eihän viranomainen tee Suomessa koskaan väärin, eikä ainakaan rikosta. Ei edes vakuutuslääkäri.

Anonyymi kirjoitti...

miten voi libertardi ruikuttaa sairaspäivärahojen perään? :D:D:D:D

Markus Jansson kirjoitti...

> miten voi libertardi ruikuttaa
> sairaspäivärahojen perään? :D:D:D:D

Taidat olla pikkuisen tyhmä. Ei se mitään. Selitetään.

1) Olen maksanut veroja tähän maahan, joten eiköhän minulla ole oikeus saada vastapainoksi myös veroilla kustannettavia etuisuuksiakin.

2) Koska valtio on ryöstänyt minulta helvetisti rahaa veroina, ei minulla ole jäänyt rahaa jotta voisin niillä itse hankkia sairaseläkevakuutuksen. Tätä ongelmaa ei olisi, jos valtio ei alunperin varastaisi rahojani niin helvetisti.

3) Tasapuolisuus sanoo, että jos muutkin saavat sairaspäivärahoja, minunkin pitäisi niitä saada. Tasapuolisuus sanoo, että jos asiaa pitäisi muuttaa (kuten pitäisi), silloin kenenkään ei kuuluisi saada verovaroista sairaspäivärahoja. Joko -tai. Se on tasapuolisuutta. Ei se, että minulta ne evätää ja muille ne silti annetaan.

Anonyymi kirjoitti...

Samat pelisäännöt tietysti kaikille!

Käsittämätöntä, että yhtä sairautta kohdellaan tuolla tapaa eriarvoisesti muihin verrattuna. No, eipä ole ainoa eriarvoistava juttu mitä tässä maassa on...

Anonyymi kirjoitti...

Hyvä kirjoitus!

Hyvä että julkaisivat.

Onpas todella vittumainen tämä Suomen terveydenhoito järjestelmä.

Jollekin apinalle toiselta puolelta maailmaa joka lennätetään tänne pakolaisena(pakoon itseään ja takapajuista ajatusmaailmaa) annetaan turbohyysäys hoitoa. Kaikki mahdollinen palvelu ja hoito tarjotaan näille elukoille.

Omasta kansasta vähät välitetään.

Anonyymi kirjoitti...

Olen mielenkiinnolla lukenut eri ihmisten kommentteja cfs:stä.
Se todella nostattaa keskustelua puolesta ja vastaan. Minulla on todettu cfs en saa siitä mitään etua jos joku sitä pelkää.. sillähän ei Suomessa saa mitään..Ei aina edes hoitoa. Ei sillä ole väliä mikä diagnoosi on.. en välitä nimistä tai koodeista. . Kunhan ihmiset saisivat hoitoa.. jos joku ajattelee sen teeskentelyksi.. niin mikä saa ihmisen teeskentelemään sairautta.. eikö sekin ole sairaus? En oikein usko että kukaan täysin terve lähtisi siihen varsinkaan kun tällä sairaudella ei saa edes sairauspäivärahaa. Olen ollut elämästäni 32pv sairaslomalla.. ehkä olen niin tyhmä etten osannut näytellä masentunut.

Anonyymi kirjoitti...

Kokoomuksen Jukka Kopra on yrittänyt viedä asiaa kolleegansa Perussuomalaisten Juho Eerolan kanssa eduskunnassa eteenpäin:

https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/Kysymys/Documents/kk_1095+2014.pdf

https://www.facebook.com/permalink.php?id=1585510565001495&story_fbid=1597740577111827

Kuitenkin tietysti tuloksetta.

Soitin juuri Kopralle mm. sen takia, miksi ylläolevassakin facebook-linkissä näkyvää artikkelia ei enää löydy hänen kotisivuiltaan. Vastaukseksi sain suurinpiirtein, että "...aijaa, olisikohan kirjoitus mennyt jotenkin arkistoon tai jotain...". Jäin vain ihmettelemään, miksi juuri tämä erittäin tärkeä kirjoitus olisi jotenkin ihmeellisesti mennyt arkistoon, kun kaikkea muuta aikaisemmin hänen sivuiltaan lukemaani paljon vanhempaakin tekstiä vielä löytyy sieltä. Juttelin myös Kopran avustajan Elina Inkeroisen kanssa, koska asia jäi vaivaamaan, ja hän väitti monta kertaa kiven kovaa ja painokkaasti (ehkä hieman äkäisestikin), että Jukan sivuilta ei poisteta yhtään mitään kirjoituksia. Hän sanoi, että Jukka Kopran sivuja ylläpitää Kopra itse ja mainostoimisto. Kummallista, että kirjoitus tuolla tavalla katoaa taivaan tuuliin. No, onneksi se on luettavissa muutakin kautta.

Kopra muuten sanoi myös, että ketään ei tunnu asia eduskunnassa kiinnostavan, ja tällä hetkellä asia on jumissa, koska on nämä maahanmuuttoasiat ym., jotka painavat päälle. Totesin vain hänelle, että hyvinvointivaltioksi ei Suomen maata voi vakavalla naamalla kutsua, ihan oikeasti. Luulenpa kyllä, että Kopra sen tietää ilman minun muistutuksianikin.

Tilanne tosiaan tuntuu olevan täysin toivoton. Näyttää vakavasti siltä tässä CFS-asiassakin (ja muutenkin monitahoisesti), että olemme kansakuntana menossa kohti täydellistä rapautumista.

Anonyymi kirjoitti...

Minulla on ollut CFS ja fibro 28 vuotta, sairaslomalla en ole juurikaan koskaan, koska vaikka olisi kuinka väsynyt, kuinka särkyinen, nukkunut viikkokausia vain tunteja öisin, niin lääkäreiden mielestä se pitää vaan kestää. Olen jopa huomannut sen, että jos mulla on jokin muu sairaus samaan aikaan, niin normaalit, terveet ihmiset saavat siitä sairaslomaa, mutta minun oletetaan jotenkin senkin kestävän, koska kestänhän mä muutenkin tämän. Masentunut en ole, vaan aivan järkyttävän väsynyt. Kaiken kukkuraksi alati vaihtuvat työterveyslääkärit haluavat viedä kaikki lääkkeet pois, ne harvat lääkkeet, joilla olen jotenkin jaksanut, koska lääkkeet ilmeisesti näyttävät paperilla huonoina (tyroksiini ja nukahtamislääke). Tämä talvi on ollut todella vaikea juuri sen takia. Ja sairastuin 20-vuotiaana, vaikean infektion jälkeen, diagnoosin sain vasta 10 vuoden jälkeen, koska siihen aikaan sairaudesta ei tiedetty mitään (Suomessa). Nykyään tavallaan uskotaan, mutta olen liian pirteän näköinen ja koska yritän koko ajan tsempata, niin sitä myös vaaditaan. En tarkoita, että haluaisin olla työkyvytön, mutta olisihan se kiva, jos minua kuunneltaisiin, olen kuitenkin oman sairauteni asiantuntija ja tiedän mikä edes jotenkin auttaa. Tuntuu, että minut halutaan samaan kipu- ja uupumushelvettiin, missä olin ennen.

Tsemppiä sinulle!

t. Vaniljatoffee