30. kesäkuuta 2017

CFS / ME / SEID tiivis tietopaketti, uusi versio


SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSISAIRAUS (SEID-OIREYHTYMÄ)
eng. Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID), ent. krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) / myalginen enkefalomyeliitti (ME)

SEID on metabolinen, tulehduksellinen ja neuroimmunologinen, mahdollisesti pehmyt/sidekudossairauksiin ja suolistosairauksiin kytkeytyvä invalidisoiva somaattinen pitkäaikaissairaus, jota sairastaa 0,5-3% väestöstä. SEID on erittäin voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan se on pahempi kuin diabetes, MS-tauti, syöpä, (http://dx.doi.org/10.1371%2Fjournal.pone.0132421) jne. SEID on myös erittäin huonosti tunnettu sairaus, johon liittyy paljon väärinkäsityksiä. SEID-potilas ei ole masentunut, laiska, kärsi burn-outista tai somatisaatiohäiriöstä. SEID ei ole myöskään ns. ”toiminnallinen sairaus” tai ”luulosairaus”. SEID:iin ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Hyvällä oireiden mukaisella hoidolla ja liitännäissairauksien tehokkaalla hoitamisella SEID-potilaan toimintakykyä voidaan kuitenkin parantaa ja ylläpitää, osalla jopa teoriassa niin paljon, että SEID-diagnostiset kriteerit eivät enää täyty. Nuorilla SEID voi parantua toisinaan jopa spontaanisti, mutta aikuisilla SEID aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden, noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita (https://doi.org/10.1093/qjmed/90.3.223), yleensä täysin työkyvyttömiä. Eläkevakuutuslaitokset ja lääkärit harvoin suostuvat myöntämään edes kuntoutustukia SEID-diagnoosilla, eivätkä välttämättä edes osaa määritellä sille oikeaa diagnoosikoodia (G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä), vaan potilas leimataan usein psyykkisesti sairaaksi (F48.0 neurastenia), jääden ilman tukea, hoitoa ja seurantaa. Potilas ei välttämättä kykene kuntonsa ollessa huono tulemaan lainkaan lääkäriin ja mikäli potilas on lepäämisensä vuoksi niin hyvässä kunnossa, että pääsee lääkäriin, hän voi näyttää niin hyväkuntoiselta, että lääkäri ei usko hänessä olevan mitään vialla.

(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.
- Duodecim-lehti 17/2015

Useimmat ovat pitkiä aikoja työ- ja opiskelukyvyttömiä, vaikka työt eivät olisi fyysisesti raskaita. Sosiaalivakuutusetuuksien, kuten hoitokustannusten ja apuvälinekulujen korvausten ja eläkkeen, saaminen CFS:n takia on Suomessakin tuottanut ongelmia. Etuuksia haettaessa on tärkeää, että tätä varten lausunnon antava lääkäri tuntee sairauden ja sen kriteerit ja osaa kuvata oireiden voimakkuuden ja sairauden ennusteen hyvin vakuutusyhtiöiden asiantuntijalääkäreille.”
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017.


ALTISTAVAT TEKIJÄT
Naissukupuoli, ikä 13-16v tai 28-34v puhkeamishetkellä, yliliikkuvat nivelet, side/pehmytkudossairaudet, fibromyalgia, autismikirjon häiriöt, alhainen verenpaine, endometrioosi, ärtyvän suolen oireyhtymä. Em. oireita tai sairauksia voi löytyä myös potilaan lähisuvusta.

LAUKAISEVAT TEKIJÄT
Usein pitkä ja/tai raju bakteeri- tai virusinfektio (esim. mykoplasma, mononukleoosi, borrelioosi, sytomegalovirus, EBV, jne.), toisinaan vain lyhyt, epämääräinen ”räkätauti”. Myös homealtistus, rokote, fyysinen trauma tai pitkään jatkunut stressireaktio voi laukaista.

TYYPILLISIÄ OIREITA
Liikunta tai muu fyysinen rasitus ei tuota mielihyvää (ns. endorfiinihumala) vaan seurauksena etenkin viiveellä (8-48h) pahoinvointia, uupumusta, särkyä, univaikeuksia, dysautomian ja muidenkin SEID-oireiden pahentumista. Oireiden tulo viiveellä vaikeuttaa rasituksen ja oireiden yhteyden löytymistä. Fyysisen rasituksen jatkaminen tai lisääminen voi pahentaa oireilua ja sairautta sekä lyhyellä, että pitkällä aikavälillä. Rasituksen sieto voi olla hyvin heikko, potilas ei välttämättä kykene samana päivänä käymään suihkussa ja kaupassa uupumatta. Osa potilaista täysin vuodepotilaita, osalla oireet lieviä ja voivat toimia miltei normaalisti, etenkin jos oppineet rajoittamaan toimintaansa ja välttämään liikuntaa. Kuumassa oleminen (esim. sauna) pahentaa miltei aina oireilua potilailla, usein nopeastikin. Voimakas suolan himo erittäin tyypillinen löydös. Muisti- ja keskittymisvaikeudet (ns. aivosumu), pahimmillaan poissaolokohtauksien tai unihalvauksien kaltaiset tilat yleisiä etenkin vaikeasti sairailla. Aistiyli- tai aliherkkyydet tai niiden pahentuminen yleistä. Kipuilu, etenkin jomottava, jäytävä, kylmänväreinen kipu lihaksissa, nivelissä, hermosärkyinä ja uudenlaisina päänsärkyinä tyypillistä. Laajaa ja monimutkaista dysautonomiaa: Pulssi ja verenpaine ei nouse eikä laske normaalisti, usein jopa päinvastoin (pulssi korkea levossa seisten, mutta matala rasituksessa), verenpaine romahtelee etenkin uupuessa, hermosto yliaktiivinen ja hidas reagoimaan (potilas ”herää hitaasti” ja ”nukahtaa hitaasti”) jne. Rytmihäiriöt tavallisia, etenkin iltaisin tai rasituksen aikana tai sen jälkeen. Univaikeudet laajoja, vaikeuksia nukahtaa ja ylläpitää vuorokausirytmiä, usein ”levottomat jalat”-oireilu vaikeuttaa nukkumista entisestään, eikä unilääkkeistä usein mitään apua. Unen laatu tutkitusti heikkoa ja uni ei piristä juuri lainkaan ja potilas kokee usein olevansa parhaimmillaan iltaisin ja heikoimmillaan aamuisin. Usein heikentynyt alkoholin sietokyky. Joskus imusolmukkeiden suurentuminen tai aristaminen, etenkin kaulan alueella. Joillakin potilailla esiintyy pientä kuumeilua tai alilämpöä jatkuvasti tai rasituksen jälkeen, mutta infektiotaudeissa tms. usein kääntyy selvästi alilämmöksi, harvoin korkeaa kuumetta (yli 38C) SEID puhkeamisen jälkeen. Lämmönsäätely voi olla pielessä, sairauden alkuvaiheessa etenkin voi olla ”aina kuuma” ja korkea verenpaine elimistön yrittäessä kompensoida ja lisätä tehoja, toisaalta ääreisverenkierron heikkous voi aiheuttaa kylmiä varpaita ja sormia. Suoliston toiminnan häiriöitä, IBS, ummetusta, ripulia, viljojen sietokyky toisinaan heikko. Silmien auki pitäminen voi olla vaikeaa, silmät usein siristävät.

DIAGNOSTISET KRITEERIT (Institute of Medicine 2015)
Potilaalla pitää ilmetä G93.3 täyttymiseksi kaikki seuraavat oireet: 1) Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus, 2) Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus, 3) Virkistämätön uni. Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko: A) Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI B) Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms.

Ennen diagnoosin antamista suljettava pois ja hoidettava mm. borrelioosi, HIV, mykoplasma, sekä aivolisäkkeen vajaatoiminta, anemia, hemokromatoosi, keliakia, kilpirauhasen vajaatoiminta (myös T3), masennus, MS-tauti, uniapnea ja eri lihastaudit (esim. myasthenia gravis). Mikäli em. sairauksia löytyy, mutta niiden hyvä hoito ei poista SEID oireita, myös SEID-diagnoosi (ICD-10: G93.3) tulee asettaa.

EROTUSDIAGNOSTIIKKA
- SEID seurauksena esiintyy usein masennusta, ei ole itse syy oireisiin. Masentunut ei esim. halua liikkua, eikä koe nautintoa asioista, kun taas SEID-potilas haluaa liikkua ja nauttii asioista, mutta ei oireidensa vuoksi pysty liikkumaan, eikä hoitamaan asioitaan. Lisäksi liikunta parantaa tai ainakin ylläpitää masennuspotilaan kuntoa, kun taas SEID-potilaan kunto romahtaa liikunnasta. Masentunut ei myöskään kaipaa sosiaalisia kontakteja, SEID-potilas kaipaa, mutta ei usein jaksa niitä huonosta fyysisestä kunnostaan johtuen.
- SEID pahentaa uniapnean oireita, uniapnea ei kuitenkaan aiheuta esim. rasituksen jälkeistä pahoinvointia ja uupumusta.
- SEID-potilaat kärsivät usein myös autismikirjon häiriöistä ja oireilu voi muistuttaa SEID:ia. Autismikirjon oireilu ei kuitenkaan pahennu liikunnasta (kuten SEID:in) ja autismikirjoisen kokema uupumus helpottaa usein muutamissa tunneissa (toisin kuin SEID-uupumus). Autismikirjon häiriö ja oireet ovat myöskin olleet potilaalla syntymästä lähtien, SEID ei ole vaan puhkeaa myöhemmin.
- Sidekudossairauksien, fibromyalgian ja SEID erotusdiagnostiikka on vaativaa ja usein SEID-potilailla on myös näitä sairauksia. Useissa sidekudossairauksissa ja fibromyalgiassa liikunta ei kuitenkaan pahenna oireita, vaan päinvastoin lievittää niitä. Laaja autoimmuunitutkimus (Pt-AIT-L) on suositeltavaa tehdä.
- Syöttösolutautien (MCAS / MCAD) oireilu hyvin samanlaista, erotusdiagnostiikka vaativaa.
- Pääasiassa lasten PANS/PANDAS oireilussa samoja piirteitä, mutta oireilu yleensä alkanut rokotteen jälkeen (HPV?) ja tarkemmassa tutkimuksessa erottuu omaksi sairaudekseen, usein kuitenkin näiden lisäksi myös SEID voi puhjeta.
- Kilpirauhasen vajaatoiminnassa luonnollisesti oireilu poistuu tai merkittävästi lievittyy lääkehoitokokeilun (T4 tai T3) myötä.

LUOTETTAVIA TUTKIMUSLÖYDÖKSIÄ SEID-POTILAILLA
  1. Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen: Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda. Potilaan tulisi levätä huolellisesti, mieluiten useita päiviä tai niin pitkään, että uupumusoireilu helpottaa, ennen 0h koetta. IOM2015 mukaan yksi tärkein testi SEID määrittämiseen.
    * Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 82-83. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
  2. Kehon kaikissa soluissa vähemmän toimivia TRPM3-reseptoreita kuin terveillä henkilöillä.
    * Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels. Clin Exp Immunol. 2017 Feb; 187(2): 284–293. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5217865/
  3. Veren metabolisissa merkkiaineissa poikkeavuuksia, jopa 96% diagnosointitarkkuus.
    * Metabolic features of chronic fatigue syndrome. E5472–E5480. http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full
    *
    Metabolic features of chronic fatigue syndrome revisited. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27810961
    *
    Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. Published in Volume 1, Issue 21 (December 22, 2016) JCI Insight. 2016;1(21):e89376. https://insight.jci.org/articles/view/89376
  4. 25 eri peptidin pitoisuuksissa ja suhteissa verestä poikkeavuuksia, yli 90% diagnosointitarkkuus.
    * Humoral Immunity Profiling of Subjects with Myalgic Encephalomyelitis Using a Random Peptide Microarray Differentiates Cases from Controls with High Specificity and Sensitivity. Molecular Neurobiology. https://link.springer.com/article/10.1007/s12035-016-0334-0
  5. Suoliston bakteerifloorassa poikkeavuuksia. Bakteerifloora köyhä, vajausta etenkin tulehdusta lievittävien bakteerien pitoisuuksissa. PH voi olla epänormaali. Suoliston bakteeriflooran diagnostiikalla jopa 83% diagnosointitarkkuus.
    * Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0171-4
  6. Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa, alhaalla kun sairastettu yli 3v.
    * High levels of type 2 cytokine-producing cells in chronic fatigue syndrome. (2004), Clinical & Experimental Immunology, 135: 294–302. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1808936/
    *
    Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.full
  7. NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä, CD4 T-solujen määrä korkeampi ja CD8 T-solujen määrä alhaisempi kuin terveillä myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös.
    *
    Low NK Cell Activity in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Relationship to Symptom Severity. (2015) Cell Immunol 6:348. doi:10.4172/2155-9899.1000348. http://www.amjmed.com/article/S0002-9343(98)00155-7/abstract
    *
    Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1186/1479-5876-11-68.
    https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1479-5876-11-68
  8. Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen. Li-IgG-Oc mahdollisesti toisinaan poikkeava?
    *
    Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1128/CDLI.12.1.52-55.2005. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC540195/
  9. Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120.
    *
    Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 107-119. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
  10. Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MS-taudissa, lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa, tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa (etenkin liikunnan aikana tai jälkeen), sekä muita löydöksiä. Löydökset näkyvät sitä voimakkaammin, mitä kauemmin sairautta on sairastettu ja mitä vakavampi se on, parhaiten ja ensiksi ne näkyvät PET/neuroSPECT:ssä ja vasta myöhemmässä vaiheessa 3 teslan MRI:ssä.
    *
    Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics. https://doi.org/10.1186/1741-7015-11-205
    *
    Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079
    *
    Cerebral Blood Flow Is Reduced in Chronic Fatigue Syndrome As Assessed by Arterial Spin Labeling. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21167506
    * Observer independent analysis of cerebral glucose metabolism in patients with chronic fatigue syndrome. Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:922–928. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12810781
    *
    Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24665088
MUITA MAHDOLLISIA TUTKIMUSLÖYDÖKSIÄ SEID-POTILAILLA
- Veriarvoissa: B-CRP voi olla lievästi koholla, hs-CRP parempi indikaattori. fB-Leuk ja B-Diffi-KD (erittelylaskenta) usein poikkeavuuksia, esim. L- ja B-lymfosyyttien määrässä (usein koholla). S-Ferrit ja P-Hb usein poikkeavuuksia, mahdollisesti kuitenkin vielä raja-arvoissa, esim. ferritiini matala, mutta Hb korkea tai päinvastoin, voivat liittyä myös E-MCH, E-MCV, E-MCHC, E-RWR poikkeavuuksiin, mahdollisesti B-vitamiinien imeytymishäiriöiden(kin) kautta. S-Korsol, S-T3r, S-T3-V usein pieniä poikkeavuuksia, joihin
S-TBG, S-T3Ab tai S-T4Ab eivät anna selitystä. P-ACTH, S-ALAT, S-ASAT, S-Testo, S-DHEA-S, S-Alb, B-Eryt ja B-HKR toisinaan pieniä poikkeavuuksia. Immunlogisissa tutkimuksissa voi löytyä ”selittämättömiä” pieniä poikkeavuuksi, esim. P-hs-IgA, S-IgE, S-IgG-Sc, P-IgM, Li-IgG-Oc, etenkin jos potilas on juuri rasittanut itseään. Laaja autoimmuunitutkimus (Pt-AIT-L) suositeltavaa tehdä joka tapauksessa.
- Ulostetutkimus voi tuoda esille epänormaalin PH:n ja puutteita tulehdusta lievittävien bakteerien määrässä.
- ENMG voi tuoda esille lihasten huonon kunnon ja muita ongelmia.
- Adrenaliinialtistustesti: 30ug adrenaliinia sc, laskee usein pulssia ja verenpainetta SEID-potilaalla.
- EEG:ssä pidentynyttä uneen vaipumisen aikaa, alfa-vaiheen päällekkäisyyttä tai häiriöitä delta-uneen, häiriöitä etenkin uupuneena tai rasituksessa tai sen jälkeen.
- EKG:ssä pieniä muutoksia QT-ajassa (lyhentynyt QT-aika). Rasitus-EKG:ssä rytmihäiriöitä ja muita sydänongelmia, jotka pahentuvat rasituksen lisääntyessä.
- Pulssi ei välttämättä nouse eikä laske yhtä voimakkaasti kuin normaalilla ihmisellä potilaan (tietoisesti) kiihdyttäessä tai hidastaessa hengitysrytmiään. Pulssi ei välttämättä nouse normaalisti, vaikka henkilö rasittaa itseään.
- Verenpaine yleensä tavanomaista matalampi normaalisti ja etenkin uupumuksen ollessa voimakasta, mutta verenpaine voi olla myös tavanomaista korkeampi potilaan voidessa paremmin (ts. elimistö ”taistelee vastaan”). Verenpaine ei välttämättä nouse fyysisen rasituksen seurauksena (kuten terveellä).
- Happisaturaatio usein normaalia hieman alhaisempi, etenkin uupumuksen ollessa voimakasta ja fyysisessä rasituksessa tai jälkeen.
- Kaulavaltiimot voivat olla ahtaat SEID-potilailla.

TOIMIVIA LÄÄKINNÄLLISIÄ HOITOMENETELMIÄ
On myös syytä muistaa, että lääkäri voi ja lääkärin tulee hoitaa potilasta kaikin käytettävissä olevin keinoin, ei siis vain niillä, jotka ovat ”yleisesti käytössä”. SEID-potilaalla(kin) on oikeus saada (myös muut) sairautensa ja oireensa asianmukaisesti hoidettua, eikä lääkärillä ole oikeutta kieltäytyä hoitamasta tai seuraamasta potilaan vointia. Tarvittaessa lääkärin tulee ohjata potilas eteenpäin (esim. HAKE), mikäli hänen tietotaitonsa ei riitä tämän hoitamiseen. Ideaalitilanteessa SEID-potilasta hoitaisi fysiatrista, neurologista, infektiolääkäristä, keuhkolääkäristä ja mahdollisesti myös psykiatrista koostuva hoitotiimi yhdessä sosiaali ja/tai vammaispuolen kanssa.

"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus...".
- Valviran ylilääkäri Markus Henriksson (IL-DOC 8.3.2015)

- ADHD-lääkkeet (metyylifenidaatti jne.) voivat tilapäisesti auttaa etenkin nuorilla, romahduttavat usein kunnon 6-24kk kuluttua.
- Adrenaliini, 20-30ug sc. auttaa nukahtamaan iltaisin ja öisin.
- Anaboliset steroidit (pregnenolone, DHEA, jne.) voivat ylläpitää kuntoa ja estää lihaskatoa.
- Antibiootit (esim. klaritromysiini ja tetrasykliinipohjaiset) ja antiviraalit (ribanoviriini, isoprinosiini, valgansikloviiri, amantadiini) voivat helpottaa oireita hyvin pitkinä kuureina, ilmeisesti vaikuttaen suoliston immuunijärjestelmään ja ehkä myös kroonistuneisiin tulehduksiin. Toisaalta tietyt antibiootit (etenkin fluorokinolonitt, esim. Tavanic) voivat romahduttaa potilaan voinnin.
- Dopamiiniagonistit (Sifrol Depot) voivat joillakin potilailla auttaa huomattavasti oireisiin.
- Gaba-järjestelmään vaikuttavat lääkkeet (Lyrica, Baklofeeni, jne.) voivat lievittää etenkin aistiyliherkkyyksiä.
- Immunoglobuliini- ja immunostimulanttihoidot voivat auttaa suurestikin joitain SEID-potilaita, mutta vaihtelevuus ilmeisesti suurta, Rintatolimod (Ampligen) tehokas suurella osalla (30-40%) SEID-potilaista.
- Ketamiini (matala-annoksinen, kuureina) mahdollisesti hyvinkin tehokas SEID-oireisiin.
- Kilpirauhashormonit voivat auttaa, etenkin jos hormonipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
- Kortikosteroidit voivat auttaa, etenkin jos kortisolipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
- Masennuslääkkeistä pienet annokset toimivat usein suuria paremmin SEID:ssa. Lähinnä venlafaksiini, duloksetiini ja bupropioni voivat auttaa tilapäisesti tehostamalla sympaattisen hermoston toimintaa, mutta pitkäaikainen käyttö voi romahduttaa kunnon (6-24kk kuluttua). Tratsodoni hyvin siedetty ja etenkin LDN:n kanssa voi helpottaa selvästi oireita, sekä parantaa unen laatua. Mahdollisesti milnasipraani myös hyödyllinen. Trisykliset voivat helpottaa nukahtamista ja lievittää hermosärkyjä, etenkin nortriptyyli voi olla tehokas.
- Matala-annoksinen naltreksoni (LDN) 1,5mg kolme kertaa päivässä kokemusperäisesti tehokas hoito. Annosnosto hitaasti viikkojen aikana. Jotkut kokevat 4,5mg kerran vuorokaudessa annostelun parempana, joillekin ilta-annos ja joillekin aamuannos sopii paremmin. Teho perustuu mahdollisesti immuunipuolustusta stimuloivaan vaikutukseen ja neurologista tulehdusta lievittäviin ominaisuuksiin.
- Modafiniili helpottaa usein päiväaikaista väsymystä (ei kuitenkaan yleensä uupumusta!) ja ”aivosumua”.
- Nitrosidit voivat helpottaa joillain potilailla, mutta vaarana on verenpaineen romahdus.
- Pyridostigmiini saattaa joillakin potilailla helpottaa oireita.
- Rituksimabi ja syklofosfamidi mahdollisesti hyvinkin potentiaalisia, hoitokokeilut menossa parhaillaan.
- Lisäravinteet yms: B-vitamiinilisät voivat helpottaa aivosumua, probioottivalmisteet suoliston bakteeriflooraa, Ubikinoni Q10 mahdollisesti lievittää oireita suurina annoksina. Myös D-Riboosi, L-Karnitiini, L-Tyrosiini ja magnesium voivat lievittää hieman oireilua.

TOIMIVIA MUITA HOITOMENETELMIÄ
Psykoterapia ja liikunnan vähittäinen lisääminen ei toimi plaseboa paremmin (n. 20% ”hyötyy”, usein tosin vain tilapäisesti), mutta etenkin liikunta pahentaa oireita ja koko sairautta yli puolella SEID-potilaista! Liikunnan lisääminen (ns. GET) ei näin ollen ole näyttöön perustuvaa hoitoa, vaan voi vakavasti vaarantaa potilaan terveyden (https://oatext.com/pdf/PMRR-2-134.pdf). PACE-tutkimuksesta on myös löytynyt vakavia puutteita, jotka saattavat sen johtopäätökset hyvin kyseenalaisiksi, on mahdollista, että tosiasiassa liikunnan vähittäinen lisääminen ei käytännössä auta ketään SEID-potilasta. ks. https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/miljoonia-maksanut-jattitutkimus-paljastui-roskaksi-yha-sairaammat-potilaat-julistettiin-parantuneiksi/?shared=943951-aff4729c-500

- Akupunktio voi lievittää oireita joillakin SEID-potilailla, vaikutus perustuu ilmeisesti samaan kuin LDN:n vaikutus.
- Aivojen transkraniaalinen magneettistimulaatiohoito (TMS) tai aivojen sähköshokkihoito (ECT) voivat lievittää oireita joillain potilailla.
- Hapetus happiviiksillä tai ääritapauksessa maskilla, helpottaa yleensä kaikkien SEID-potilaiden vointia nopeasti.
- Lepo (aggressive rest therapy) ja omaan tahtiin tekeminen tehokkain oireidenhallintakeino: Levätään tarpeeksi, vältetään kaikkea rasitusta, kunnes vointi helpottaa, tämän jälkeen ei ylitetä havaittua toimintakykyä, vaan toimitaan sen rajoitteissa aina ja kaikkialla!
- Sokeri, joko juotuna tai infuusiona parantaa usein tilapäisesti etenkin potilaan ”aivosumua” ja voi lievittää myös muita oireita. Joillakin sokerilla on täysin päinvastainen vaikutus ja sokerin liiallisessa käytössä on myös lihomisvaara.
- Suolavesi (0,9%), joko juotuna 1-2l/vrk tai iv. Lisää veren volyymiä ja verenpainetta, lievittäen SEID ja POTS oireita tehokkaasti ja turvallisesti, mutta vain tilapäisesti miltei kaikilla SEID-potilailla https://doi.org/10.1007/s10840-017-0225-y
- Pallolaajennus ahtaisiin kaulavaltimoihin tai CSVI/TVAM hoidoilla hypotalamukseen, voi auttaa useita SEID-potilaita.
- Psykoterapia voi auttaa potilasta löytämään ja hyödyntämään omia voimavaroja ja tulemaan sinuiksi sairautensa kanssa, sekä helpottaa masennusta, mutta itse sairautta tai sen oireita sillä ei voida helpottaa tai sairautta mitenkään parantaa.
- Ulosteensiirto auttaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita, jopa yli 60% hyötyy pysyvästi ja vielä suurempi osa tilapäisesti http://search.informit.com.au/documentSummary;dn=119626231492520;res=IELHEA
- Viljaton ruokavalio ja/tai luolamiesruokavalio, helpottaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita.
- Sosioekonominen tuki: Kotipalvelut, lastenhoitoapu, kuntoutustuki/sairaseläke, sosiaalietuuksista huolehtiminen jne. vähentävät SEID-potilaan kuormitusta ja mahdollistavat potilaan hyvin rajallisten voimien paremman käytön, sekä pienentävät riskiä esimerkiksi masennukseen ja itsemurhaan (itsemurhariski 7-kertainen http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(16)00270-1).

KÄYTÄNNÖN OHJEITA HOIDOSTA JA TOIMEENTULOSTA SEID-POTILAALLE
  1. Vie aina uudelle lääkärillesi tämä opus, koska täältä löytyy olennaiset tiedot ko. sairaudesta ja lähteitä lisätietojen hakemiseen. Lääkärit eivät yleensä tunne SEID:ia kovinkaan hyvin, eivätkä etenkään sen hoitovaihtoehtoja. Todennäköisesti olet ensimmäinen potilas ko. lääkärille, jolla on SEID.
  2. Vaadi, että sairautesi selvitetään ja lääkäri ohjaa sinut eteenpäin, jos ja kun ei itse osaa sairauttasi diagnosoida tai hoitaa. Yleislääkäri tai työterveyslääkäri ei ole riittävä taho hoitamaan näin monimutkaista sairautta. Parasta olisi päästä keuhkosairauksien erikoislääkärin, neurologin, tai infektiotautien lääkärien hoitoon. Mahdollisesti paras lääkäri voisi kuitenkin olla fysiatri. Yleensä myös psykiatria voidaan tarvita hoidossa mukana. Ideaalisesti saisit hoitotiimin, jossa olisi eri lääkäreitä, mutta käytännössä joudut tyytymään yhteen lääkärin. Kun selvä epäily SEID:sta on tehty, joko ko. erikoislääkärin tai oman lääkärisi toimesta, sinut voidaan myös ehkä ohjata ”Harvinaisten sairauksien yksikköön” (HAKE).
  3. Vaadi, että päädiagnoosikoodiksesi merkitään G93.3, kuten pitäisi, tai edes ”epäily G93.3” tms. Sivudiagnooseiksi sitten muut merkittävät sairaudet ja oireet, joita luultavasti sinulta löytyy. Näin olennaisin asia pysyy koko ajan esillä ja nähdään, mihin asiat liittyvät.
  4. Vaadi, että myös muut sairautesi selvitetään ja hoidetaan. Usein SEID-potilailla on uniapneaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa (myös T3!), masennusta, unihäiriöitä, levottomia jalkoja, pehmytkudossairauksia, infektioita, jne. Se, että sinulla on annettu SEID-diagnoosi, ei saa estää sinua saamasta hoitoa muihin sairauksiisi ja oireisiisi. Niiden hoitaminen parantaa myös yleiskuntoasi, vaikka se ei SEID:ia parannakaan, eikä ehkä työkykyäsi palauta. Muista mainita lääkärille, että hoitosuositukset ovat vain suosituksia, eivät sitovia! Sinua voidaan hoitaa myös muilla menetelmillä, kuin niissä mainituilla (jotka etenkin SEID osalta ovat täysin virheelliset ja suorastaan vaaralliset!). Lääkärit eivät ole aina täysin tietoisia, että asia on näin, eivätkä ehkä uskalla hoitaa sinua esim. LDN:llä, stimulanteilla, happirikastimella tms., jos et osaa sitä vaatia.
  5. Sairaslomaa saa melkein millä tahansa diagnoosilla, mutta kun sairasloma-ajan maksimit tulevat täyteen, sinun pitää hakea ensin sairaspäivärahaa Kelasta ja kun sen maksimiaika tulee täyteen, kuntoutustukea (ts. määräaikainen sairaseläke) työvakuutustaholtasi tai Kelasta. Näiden saaminen voi olla kiven takana, jos lääkäri ei osaa perustella riittävän hyvin työkykyäsi ja laittaa ”oikeita” diagnoosikoodeja hakemukseesi. Yleensä on hyödyksi, mitä useampi diagnoosikoodi lääkärintodistuksessa on, joskus sinne pitää laittaa psykiatrian diagnoosi, jotta saat kuntoutustukea.
  6. Sairaspäivärahaa ja/tai kuntoutustukea pitää AINA hakea hyvissä ajoin ennen vanhan umpeutumista. Hakemukset pitäisi jättää VIIMEISTÄÄN KAKSI KUUKAUTTA ENNEN kuin vanha umpeutuu. Näin se ehditään käsitellä ja ehdit tarvittaessa valittaa päätöksestä, ennen kuin rahantulosi katkeaa.
  7. Jos kuntoutustukesi hylätään, valita aina päätöksestä ja käytä mm. tässä oppaassa olevia perusteluita ja lähteitä. Ilmoittaudu silloin työttömäksi työnhakijaksi (kyllä, typerää, tiedän, mutta näin tämä menee) työvoimatoimistoon, jotta voit saada edes työttömyyskorvausta (kyllä, voit saada työttömyyskorvausta, vaikka sinulla olisi vakityö, jos olet työkyvytön, mutta et saa kuntoutustukea). Selvitä myös mahdollisuutesi saada asumistukea ja toimeentulotukea, etenkin sairaskuluihisi.
  8. Vaadi kuntasi sosiaalipuolelta ”Palvelusuunnitelma vammaiselle”, jos ja kun tarvitset apuja kotiaskareissa, lastenhoidossa, kaupassa käynnissä, jne. Kunnan on se tehtävä, jos sitä vaadit. Siinä selvitetään, mitä apuja voisit tarvita ja mitä voisit saada. Apuja kannattaa ottaa vastaan, koska se helpottaa omaa vointiasi ja jaksamista, sekä lisäksi ”todistaa eri tahoille”, että olet huonossa kunnossa.
  9. Hae Kelalta ”Yli 16-vuotiaan hoitotukea” jos olet vielä työelämässä ja ”Eläkettä saajan hoitotukea” jos olet kuntoutustuella tai sairaseläkkeellä. Toimita riittävät paperit, joilla osoitat, että sinulla on ulkopuolisen avun tarvetta ja kustannuksia sairastelustasi. Tähän auttaa juurikin edellä mainittu ”Palvelusuunnitelma vammaiselle”, toimita siitä kappale Kelaan.
  10. Sinulla on oikeus nauhoittaa, myös salaa, kaikki lääkärin- sossun- jne. tapaamisesi. Mikäli epäilet, että sinua kohdellaan epäasiallisesti tai lääkäri ”väärinymmärtää” asioistasi, sinun kannattaa nauhoittaa salaa ko. tilanteet. Nauhoitusta voit käyttää myöhemmin hoitovirhevalituksen tai kantelun tekemisessä. Valita epäasiallisesta kohtelusta tai tutkimatta/hoidotta jättämisestä, käytä potilasasiamiestä apunasi.
KÄYTÄNNÖN OHJEITA LÄÄKÄRILLE JA HOITOHENKILÖKUNNALLE SEID-POTILASTA VARTEN
  1. Potilaan moninainen oireilu voi olla vaikeaselkoista ymmärtää ja selvittää. Varaa potilasta kohden riittävästi aikaa. Liian vähän aikaa vain aiheuttaa uusintakäyntejä, jotka ovat myös potilaalle raskaita.
  2. Pyri selvittämään oireilun alkamisajankohtaa ja sitä edeltäviä sairauksia, sekä potilaan ja lähiomaisten sairaushistoriikkia. Niistä löytyy usein selkeitä altistavia ja laukaisevia tekijöitä sairaudelle. Potilas ei välttämättä osaa kertoa tai muista tarkasti näitä tietoja, koska oireilu on voinut alkaa salakavalasti jo vuosikausia sitten ja lähiomaistenkaan sairauksista ei ehkä ole tietoa.
  3. Keskity etenkin niihin oireisiin, joita ei ”virallisissa diagnoosikriteereissä” mainita lainkaan, mutta esim. tässä tietopaketissa on kerrottu. Ne helpottavat huomattavasti sairauden tunnistamista potilailla.
  4. Sulje pois muut sairaudet, jotka voivat aiheuttaa vastaavanlaisia oireita, vaikka niitä onkin lukuisia. SEID-diagnoosia ei pidä antaa liian heppoisin perustein, se ei ole ”romukoppadiagnoosi”, joka annetaan, kun ei osata selittää potilaan oireita!
  5. Mikäli potilaalla vaikuttaa olevan SEID, oleta välittömästi, että kaikki aikaisemmat diagnoosit potilaan kuntoon liittyen ovat virhediagnooseja (etenkin masennus, somatisaatiohäiriö, unihäiriöt, jne.), sillä ne suurella todennäköisyydellä ovat joko kokonaan vääriä, tai ainakaan eivät pääsyy potilaan oireisiin, vaan korkeintaan seurausta perussairaudesta eli SEID:stä.
  6. Useista hoidoista ei ole apua tai ne joudutaan sivuoireiden vuoksi lopettamaan. Älä silti jätä potilasta ilman hoitoja ja tukea, vaan pyri parhaasi mukaan edes lievittämään oireita kaikin mahdollisin keinoin. Ohjaa tarvittaessa potilas eteenpäin.
  7. Mikäli potilas ei tule vastaanotolle, älä oleta, että hän on parantunut. Hän ei välttämättä kuntonsa vuoksi kykene tulemaan vastaanotolle sovitusti, tai on turhautunut ja vaihtanut lääkäriä tai koko hoitopaikkaansa. Jos potilas tulee vastaanotolle, muista, että näet silloin potilaan yleensä vain poikkeuksellisen hyvässä kunnossa. Hän on luultavasti levännyt päiväkausia päästäkseen vastaanotolle ja on vastaanoton jälkeen useita päiviä erittäin heikossa kunnossa.
  8. Potilas on usein oikeasti ja peruuttamattomasti täysin työkyvytön. Tästä ei kuitenkaan valitettavasti seuraa, että hän olisi automaattisesti oikeutettu sairaspäivärahaan, kuntoutustukeen tai työkyvyttömyyseläkkeeseen. Oireilu ja toimintakyky on osattava perustella lääkärintodistuksiin hyvin ja joukkoon on usein saatava lukuisia muita somaattisia ja psykiatrisiakin diagnooseja, jotta potilas voi saada hänelle kuuluvat tuet. Hyvän B/C-todistuksen laatiminen voi olla haastavaa.
  9. Potilas todennäköisesti tietää sairaudestaan (mutta vain siitä!) huomattavasti enemmän kuin sinä ja muut lääkärit tietävät.
  10. Viralliset suomalaiset hoitosuositukset eivät yleensä omaa uusinta tietoa tästä sairaudesta. Eivät, vaikka ne olisi julkaistu äskettäin. Potilasjärjestöt ovat perustellusti kritisoineet niiden sisältöä ja niiden luomaa mielikuvaa sairaudesta ja sen hoidosta.

Tiivis tietopaketti CFS / ME / SEID liittyen
Tekijä Markus Jansson, versio 30.6.2017. Vapaasti levitettävissä, käytettävissä ja lainattavissa ”ei-kaupallisiin tarkoituksiin”, kunhan alkuperäinen tekijä ja julkaisupäivämäärä mainitaan.



28. kesäkuuta 2017

Kela:n tilaama CFS / ME / SEID tutkimus purettuna ja debunkattuna


Kela tilasi taannoin tutkimuksen CFS / ME / SEID (jatkossa käytetään uutta termiä SEID) liittyen. Syynä oli ilmeisesti se, että ihmiset olivat alkaneet herätä tähän sairauteen ja sairastuneet alkaneet saada oikeita diagnooseja siihen (masennus yms. väärien diagnoosien sijaan), koska tieto oli lisääntynyt. Tutkimus valmistui  nimellä "Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot", tekijöinä Iris Pasternack, Anni Remahl, Anneli Ahovuo-Saloranta, Jaana Isojärvi ja Eeva Mäkinen, ISBN: 978-952-284-023-3.

Käyn tässä läpi muutamia kohtia, jotka itse huomasin ko. tutkimuksessa ristiriitaisiksi, virheelliseksi tai muuten huomionarvoiseksi. Lyhyesti ottaen voin todeta, että tutkimuksessa on paljon hyvää ja tietoa, mutta johtopäätökset ovat virheelliset ja sisäisiä ristiriitaisuuksia on paljon, etenkin hoitojen osalta mennään täysin metsään ja tulkitaan väärin tosiasioita.

Tämä on kaikki hyvin valitettavaa, koska sittemmin tätä tutkimusta ja sen vääriä tulkintoja ja siitä tehtyjä vääriä tulkintoja on käytetty mm. eduskunnan teettämässä selvityksessä. Vaarana on, että niitä tullaan käyttämään myös potilaiden hoito- ja sosiaalietuusohjeissa eri viranomais- ja lääkintätahoille. Virheitä on paljon ja potilaiden oikeusturva on todella suuressa vaarassa kärsiä korvaamattomia vahinkoja, mikäli näitä tutkimuksen virheitä ei oikaista tosiasioin.

Suurin virhe on, että asiat esitetään Kelan tutkimuksessa niin, että niistä syntyy virheellinen mielikuva. Ei sanota suoraan asioita niin, että asia olisi yksiselitteinen, esimerkiksi sairauden invalidisoivuudesta. Ei kuitenkaan usein suoraan valehdella myöskään, jottei tutkija voisi joutua vastuuseen valheistaan. Mutta muokataan totuus sopivaksi, jätetään sopivat asiat sanomatta ja muokataan sanottukin sellaiseen sanamuotoon, että se lukemalla syntyy MIELIKUVA, joka vastaa sitä, mitä halutaan kertoa.

Lyhyesti sanottuna tästä Kelan pumaskasta syntyy minulle selvä mielikuva: Luodaan muodollinen paperi, jonka perusteella meitä SEID-sairastuneita ei tarvitse hoitaa, eikä meille maksaa sairaille kuuluvia sosiaalietuuksia. Niin ikään sairautta ei tarvitse tutkia, eikä arvioida onnistumista. Ja jos ja kun potilas ei parane, voidaan syy vierittää potilaan oman "laiskuuden" ja "asenteiden" niskaan sen sijaan, että myönnettäisiin todelliset syyt: Sairaus on invalidisoiva ja potilaan tahto tai tahtomattomuus ei siitä muuta miksikään ja yhteiskunta ei pysty tarjoamaan toimivia hoitoja tähän sairauteen. Taas kerran pieni ihminen uhrataan, jottei tarvitse "tehdä mitään" yhteiskunnan toimesta. Karmivaa.

Olen aikaisemminkin kirjoittanut SEID:sta blogissani (mm. tämä ja tämä), sekä tehnyt tiiviin tietopaketin tästä sairaudesta ja ylläpidän sairauteen liittyvää Facebook-ryhmää. Kannattaa lukea ja liittyä ryhmään, jos sairaus jollain tavalla koskettaa sinua tai läheisiäsi. Voit myös ladata tämä sivun / jutun pdf-tiedostona täältä.


Sivu 32: Yliaktiivisella elämäntavalla näyttäisi olevan paitsi altistava myös kroonisen väsymysoireyhtymän laukaiseva ja ylläpitävä vaikutus (Van Geelen ym. 2007; Harvey ja Wessley 2009). Toisaalta liikkumattomuus on altistava tekijä krooniselle väsymysoireyhtymälle. Nuorena vähän liikkuvat sairastuvat myöhemmin elämässään useammin krooniseen väsymysoireyhtymään kuin nuorena paljon liik­kuvat...
Eli siis sekä yliaktiivisuus että aliaktiivisuus on pahasta. No jo menee tarkaksi sitten, että ihmispolo varmasti liikkuu "juuri sopivasti", jottei SEID vaan puhkea. Vai mitähän tällä koetetaan sanoa?

Lisäksi jätetään huomioimatta se fakta, että monet "liikkuvat vähän" (kuten minä) nuorena, koska OIREILEVAT TIETÄMÄTTÄÄN JO (kuten minä tein yläasteikäisenä ja sen jälkeen), koska eivät ole saaneet diagnoosia. Kun liikunnasta tulee pahoinvointia, ei huvita liikkua. Tietenkään. Joten henkilö "ei liiku tarpeeksi" vuosikausia ja kun sairaus sitten myöhemmin kunnolla puhkeaa, voidaankin ilkkua, että "Mitäs et liikkunut tarpeeksi niin sairastuit". Hohhoijaa. Syy ja seuraus menee nyt sekaisin Kelan tutkimukselta. Sama kun sanoisi migreenipotilaalle, joka välttää vilkkuvia valoja migreenikohtaukselta välttyäkseen, että "koska välttelet vilkkuvaloja joka päivä, sait migreenin nyt sitten tänään". Törkeää, jos suoraan sanotaan.
Sivu 32: Kroonista väsymysoireyhtymää ylläpitävistä tekijöistä on mainittu fyysinen passiivisuus ja ajoittainen yliaktiivisuus, potilaan käyttäytyminen, uskomukset ja asenteet sekä ympäristön asenteet. Monet KVO-potilaat pitävät sairautta selkeästi somaattisena, ja heillä on vähän mahdollisuuksia vaikuttaa sen kulkuun. Samalla he välttelevät liikuntaa ja käyvät tiheään lääkärin vastaanotolla (Health Council of the Netherlands 2005). Perfektionistiset piirteet, joista puhuttiin edellä altistavien tekijöiden yhteydessä, ovat myös oireita ylläpitäviä tekijöitä. Tutkimukset viittaavat vahvasti siihen, että tämän suuntaiset ajatukset ja käyttäytymismallit, hallinnan puuttuminen, liikunnan välttely ja täydellisyyden tavoittelu, ovat esteenä paranemiselle...
Tässäkin tapauksessa pakkaa sekoittaa se, että kyseessä viitataan ns. Oxfordin kriteeristöllä diagnosoituihin SEID-potilaisiin. Ko. kriteerit ovat niin väljät, että miltei jokainen jostain väsymyksestä kärsivät täyttää ne. Toisin sanoen, suurinosa ko. potilaista ei ole oikeasti SEID-potilaita, vaan masentuneita, burn-outista kärsiviä, somatisaatiohäiriöstä kärsiviä, jne. yms. Tietenkin, jos nämä ihmiset eivät liiku, sairauden ennuste on huono. Ei se todista mitään oikeasti SEID:iin sairastuneiden ennusteesta.

Kun kuitenkin fakta on, kuten myöhemmin näemme, että liikkuminen ei tätä sairautta paranna, niin herää kysymys, että millä perusteella päätellään sitten, että liikkumatta jättäminen "ylläpitää sairautta"? Sillä, liikkuuko vai ei, ei ole käytännön merkitystä sen suhteen, paraneeko sairaus, joten miten liikkumattomuus muka sitten "ylläpitää sairautta"? En käsitä.

Yksi looginen lisäselitys tuolle "havainnolle" on se, että pahasti sairaat eivät halua liikkua, eivätkä usko voivansa parantua, eivätkä ole aktiivisia. He eivät parannu ja he tietävät sen ja vointi on niin huono, ettei huvita rääkätä itseään turhaan muutenkaan. Kun sitten jätetään logiikka romukoppaan, voidaan päätellä, että muka sen VUOKSI he ovat niin sairaita ja sen VUOKSI he eivät muka parannu, että toimivat noin. Syy ja seuraus menee päälaelleen luokkaa "Jäätelö aiheuttaa hukkumiskuolemia".

Tietenkin välttelemme liikuntaa, kun siitä tulee huono vointi ja se ei tätä sairautta paranna. So what? Niin? Tuo on samanlaista päättelyä kuin se, että sanoisi, että "Syöpäpotilaiden kipulääkkeiden käyttö ylläpitää syöpää, koska syövästä parantuneethan eivät todistetusti kipulääkkeitä tarvitse." tai "Syövästä paranemisen ja kipulääkkeiden käytön vähäisyydellä on korrelaatio" - no tietenkin on, kun mitä nopeammin ja paremmin ihminen paranee syövästä, sitä vähemmän kipulääkkeitä tarvitsee.

Joo, pidämme tätä somaattisena sairautena, koska tämä on somaattinen sairaus, ks. esim. tämä Terveyskirjaston kirjoitus, jossa todetaan "Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä. ". Tai sitten voisi katsoa ihan IOM 2015 raporttia, jossa todetaan sama asia, SEID on fyysinen sairaus, jonka diagnoosikoodi on G93.3, eli neurologinen.

Harvasta somaattisesta sairaudesta kehdataan väittää, että potilaan omat toimet ylläpitävät sairautta. SEID:sta näin kuitenkin kehdataan sanoa, vaikka se ei edes pidä paikkaansa. Onko tarkoitus vihjaten luoda mielikuvaa, että kyseessä ei olisi somaattinen sairaus vaan jonkinlainen potilaan "oma valinta" ja "päätös" "olla sairas"? Siltä pahasti, pahasti näyttää. Todella törkeää, jos näin on. Sellainen vaikutelma minulle ainakin tästä tulee.
Sivu 33: On myös sanottu, että sairauden keräämä huomio ja saatu huolenpito sekä sosiaalietuudet voivat muodostua tottumuksiksi, jotka voivat jopa ylläpitää oireita
Anteeksi mikä huomio ja mitkä sosiaalietuudet? Tämmöinen kirjoitus osoittaa, että kirjoittaja ei tiedä yhtään, mistä puhuu. SEID-potilaat eivät saa huomiota, eivätkä ymmärrystä, vaan heittelejättöä, vihaa, solvaamista ja jäävät yleensä käytännössä kokonaan ilman kaikkia sosiaalietuuksia. Jos haluaisi huomiota ja sosiaalietuuksia, kannattaisi vaikka leikkiä masentunutta tai selkäkipuista.
Sivut 33-34: Yksi olettamuksista on, että infektio laukaisee jatkuvan immuuniaktivaation (Komarofg ja Cho 2011; Morris ja Maes 2013b). KVO-potilailla todettuja immunologisia poikkeavuuksia ovat muun muassa valkosolujen ylituotanto, epänormaali sytokiinituotanto sekä muutokset T-solujen ja luonnollisten tappajasolujen määrissä (Vollmer-Conna ym. 2007). Immuunijärjestelmän aktivaatiosta seuraa myös sytokiinien vapautumista, mikä saa aikaan sairauskäyttäytymistä, kuten uneliaisuutta, vähentynyttä kontaktin tarvetta, ruokahaluttomuutta, muistin ja keskittymiskyvyn herpaantumista ja lämpöilyä. Tuoreessa systemaattisessa katsauksessa koottiin yhteen tutkimukset, joissa tarkastellaan, miten KVO-potilaiden ja terveiden verrokkien immuunijärjestelmä reagoi liikuntaan (Nijs ym. 2014). Analyysin mukaan verrattuna terveisiin koehenkilöihin KVO-potilaat reagoivat rasittavaan liikuntaan hitaalla mutta suurentuneella komplementtituotannolla. Oksidatiivinen stressialkaa KVO-potilailla aiemmin kuin terveillä verrokeilla liikunnan jälkeen ja kestää pidempään. Myös antioksidanttituotanto on pienempi ja viivästynyt KVO-potilailla. Tiettyjen interleukiinien geeniekspressio lisääntyy kroonisessa väsymysoireyhtymässä enemmän kuin terveillä verrokeilla, mutta sytokiinien kohdalla vaste liikuntaan on normaali. Monet näistä immunologian muutoksista selittäisivät krooniselle väsymysoireyhtymälle tyypilliset oireet
Niin, eli nyt myönnetään immunologiset tekijät sairauden taustalla ja MYÖS SE, MIKSI JA MITEN NE PAHENTAVAT OIREITA. Mutta silti juuri äsken sanottiin, että muka liikunta auttaisi ja kyseessä ei ole somaattinen sairaus?!? Ristiriitaista. Hyvin ristiriitaista. Huomaatteko?
Sivu 41: Verrattuna vähemmän intensiiviseen kuntoutukseen perinteinen kognitiivis-beha­vioraalinen terapia näyttää vaikuttavan suotuisasti Fukudan tai Oxfordin kriteerein diagnosoitujen KVO-potilaiden yleiseen vointiin ja terveydentilaan (näytönaste koh­ talainen). Terapiaryhmissä noin 40 prosenttia potilaista koki vointinsa parantuneen merkittävästi hoidon jälkeen, kun tavanomaista hoitoa tai muuta hoitoa saaneista verrokeista vain noin 25 prosenttia koki näin.
Tässäkin tapauksessa pakkaa sekoittaa se, että kyseessä viitataan ns. Oxfordin kriteeristöllä diagnosoituihin SEID-potilaisiin. Ko. kriteerit ovat niin väljät, että miltei jokainen jostain väsymyksestä kärsivät täyttää ne. Toisin sanoen, suurinosa ko. potilaista ei ole oikeasti SEID-potilaita, vaan masentuneita, burn-outista kärsiviä, somatisaatiohäiriöstä kärsiviä, jne. yms. Tietenkin psykoterapia tehoaa jonkin verran tällä tapaa oireileviin potilaisiin.

Mutta onko subjektiivinen kokemus voinnin parantumisesta objektiivinen todiste siitä, että vointi parantui? Ei ole. Parempi olisi ollut selvittää, kykenivätkö nämä ihmiset palaamaan ja pysymään työelämässä hoidon jälkeen esimerkiksi vuoden vaiko eivät. Sitä ei selvitetty. Käsite "paraneminen" on siis hyvin epämääräinen ja epäkäytännöllinen, joten tämä ei kerro oikeastaan mistään mitään.
Sivu 42: Vähäisen liikkumisen on todettu ylläpitävän ja pitkittävän kroonisen väsymysoireyhtymän oireita (Health Council of the Netherlands 2005). Fyysisen aktiivisuuden lisäämiseen tähtäävien interventioiden voi siis olettaa lyhentävän KVO-potilaiden oireiden kestoa. Porrastettu fyysinen harjoittelu on kehitetty huomioiden KVO- ja fjbromyalgiapotilaiden erityistarpeet. Potilaat kokevat rasituksen hallinnan ja riittävän levon olevan tärkeitä keinoja välttää fyysisen tai henkisen kuormituksen aiheuttamaa oireiden pahenemista. Liikunnan oikea annostelu ja hallinnan tunteen säilyttäminen ovat näillä potilasryhmillä siis erityisen tärkeitä hoitointervention piirteitä. Porrastettu fyysinen harjoittelu sisältää kävelyä, uintia tai pyöräilyä, joka aloitetaan 5–15 minuutin jaksoilla viisi kertaa viikossa, ja harjoituksen kestoa nostetaan asteittain potilaan vointia seuraten (Van Cauwenbergh ym. 2012). Harjoituksen intensiteetin nostotarpeen voi määritellä lääkäri tai potilas itse. Potilaan itsensä annostelemaa liikunta terapiaa, johon liittyy erityinen rasituksen voimakkuuden itsehallintastrategia, kutsutaan kansainvälisessä tutkimuskirjallisuudessa pacing-terapiaksi. Pacing-terapian periaate on rohkaista KVO-potilaita olemaan mahdollisimman aktiivisia, sairauden asettamat rajoitteet kuitenkin huomioiden. Potilas määrittelee kuormitustason, jolla hän pystyy toimimaan viiden päivän ajan ilman merkittävää oireiden pahenemista. Liian korkeasta kuormitustasosta kertovat muun muassa lihasten heikkous, jäykkyys, kivut, sekavuus, päänsärky ja fmunssaoireet. Niiden ilmetessä potilaan tulee lopettaa kuormitus tai vaihtaa aktiviteettia. Pacing-terapian periaatteita käytetään yksinään tai porrastetun fyysisen harjoittelun tai kognitiivis-behavioraalisen terapian osana.
Kyseessä on myös arkiliikunta, ei mikään hikijumppa, kuten usein annetaan ymmärtää. Arkiliikunta, eli se, että tänä päivänä laittaa päivässä astiat tiskikoneeseen ja huomenna ottaa ne pois, voi riittää "porrastetuksi fyysiseksi harjoitteluksi", kunhan sitten parin viikon päästä koettaa samana päivänä sekä laittaa ne astiat tiskikoneeseen, että ottaa ne pois sieltä. Ei tarvitse lähteä juoksemaan maratoonia tai muutakaan. Tätä lääkärit ja osa potilaistakaan ei tajua.

Mikäli oireilu pahenee, tulee liikuntaa vähentää! Näin sanoo selvästi ohje. Eli liikuntaa EI PIDÄ lisätä ohjeidenkaan mukaan, jos oireilu pahenee. Ei pidä. Ei, ei ja ei pidä. Tämäkin on useille lääkäreille ja potilaillekin vaiketa käsittää: Esimerkiksi SEID-potilaita on pidetty osastohoidossa ja de facto pakotettu liikkumaan X määrän päivässä, vaikka vointi on siirtä romahtanut ja koko ajan heikentynyt. Tämä on väärin. Jos fyysinen rasitus aiheuttaa voinnin heikkenemistä, rasitusta on liikaa ja sitä pitää vähentää. Niin simppeliä se on.
Sivu 43: Porrastetun fyysisen harjoittelun ja kognitiivis-behavioraalisen terapian vaikuttavuutta KVO-potilaiden hoidossa verrattiin yhdessä laadultaan kohtalaisessa satunnaistetussa tutkimuksessa, jossa on 640 Oxfordin kriteerein diagnosoitua KVO-potilasta. (PACE-tutkimus, White ym. 2011). Siinä todettiin interventioiden olevan samanveroisia väsymyksen, yleisen terveydentilan, fyysisen toimintakyvyn, mielialan ja haittojen suhteen (liite 8, taulukko 4b). Toinen PACE-tutkimuksen sisältämistä vertailuista oli pacing-terapia verrattuna kognitiivis-behavioraaliseen ja tavanomaiseen hoitoon (White ym. 2011). Pacing-terapia sisälsi enintään 15 terapeutiatapaamista, joiden tarkoituksena oli opettaa potilasta tunnistamaan ja hallitsemaan kuormitusta siten, että hän toimisi enintään 70 prosentin teholla itse koetusta rasituksensiedon maksimistaan. Tulosten mukaan pacing-terapia oli vähemmän vai­kuttavaa kuin kognitiivis-behavioraalinen terapia tai porrastettu fyysinen harjoittelu. Toisessa tuoreessa satunnaistetussa hoitokokeessa saatiin 33 KVO-potilaan ryhmässä alustavia lupaavia tuloksia pacing-strategian vaikutuksista toimintakykyyn ja tyyty­äisyyteen verrattuna rentoutusharjoituksiin (Kos ym. 2015). Pragmaattinen kuntoutus saattaa vähentää KVO-potilaiden väsymystä ja masennusta ja parantaa unen laatua verrattuna tavanomaiseen hoitoon, ainakin lyhytaikaisesti (liite 8, taulukko 5). Tulos perustuu yhden laadukkaan satunnaistetun hoitokokeen tuloksiin, jossa oli noin 260 Oxfordin kriteerein diagnosoitua KVO-potilasta (Wearden ym. 2010).
Niin ne Oxfordin paskakriteerit ja PACE paskatutkimus. Ei tartte varmaan sanoa muuta. No, sen sanon, että tuossa sentään myönnetään, että omaan tahtiin tekeminen (Pacing) voi auttaa monia, hyvä niin.
Sivu 45: Tutkimusten mukaan krooniselle väsymysoireyhtymälle ei ole spesifjstä parantavaa lääkehoitoa. Oireiden tarpeenmukainen hoito on kuitenkin yhtä tärkeää kuin muissakin sairauksissa. Sekä lääkärit että potilaat korostavat kroonisen väsymysoireyhtymän lääkehoidon olevan yksilöllistä: se mikä tehoaa yhteen potilaaseen, ei välttämättä tehoa toiseen. Tutkimustiedosta ei löydy tukea väitteille, joiden mukaan KVO-potilaat olisivat tavallista herkempiä lääkeaineiden haitallisille vaikutuksille (Turnbull ym. 2007). Jos potilas on tästä kuitenkin huolissaan, mikään ei estä lääkäriä aloittamasta lääkitystä tavallista pienemmällä annoksella nostaen annosta potilaan kanssa yhteisymmärryksessä
Aika hyvin sanottu kieltämättä. Mutta tuo väite, että "ei tukea väitteille, että olisimme herkimpiä lääkkeiden sivuvaikutuksille" voin sanoa suoraan, että roskaa!

Minä en ole kuullut KENESTÄKÄÄN SEID-potilaasta, joka EI OLISI herkempi lääkkeiden sivuoireille kuin muut. En kenestäkään. Kaikki ovat. Järjestäen. Kaikille lääkkeille, etenkin keskushermostoon vaikuttaville. Toki monille monet lääkkeet eivät vaikuta mitään, eivät edes sivuoireita aiheuta tai vaativat massiivisia annoksia edes jonkinmoisen annosvasteen saamiseksi. Ilmeisesti minä ja kaikki potilaat ovat väärässä tältä osin ja Kela oikeassa...
Sivu 49: Kirjallisuushaussa tuli vastaan myös pilottitutkimus, jossa kokeil­tiin ulosteensiirtoa KVO-potilailla, joilla oli ärtyvän paksusuolen oireita. Yli puolet 60 koepotilaasta sai hoidosta pitkäkestoista apua. Tutkimuksen mukaan suoliston häiriintyneellä mikrobitasapainolla voisi olla tekemistä kroonisen väsymysoireyhty­ män patogeneesin kanssa. (Borody ym. 2012.)
No niin, nyt puhutaan asiaa. Ulosteensiirto voi auttaa hyvinkin paljon etenki suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita. Tämä ei liene ihme, sillä SEID-potilaiden suoliston bakteerifloorassa on merkittäviä poikkeavuuksia ja joidenkin tutkijoiden mukaan SEID on suolistosairaus.

Mutta pitää muistaa, että ulosteensiirtoon pääsee vain, jos on IBS tms. Tavallinen SEID-potilas ei pääse. Joten emme tiedä, miten monta ihan perus-SEID:ia sairastavaa potilasta saisi avun ulosteensiirrosta. Voisi olla, että yli puolet heistäkin saisi apua. Tai sitten ei ketään. Emme tiedä. Syytä olisi selvittää, koska tuo hoito on helppo, halpa ja tehokas.
Sivu 50: Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen.
Taas kovaa asiaa. Niin, parantaa hoitoa ei ole ja kaikki tässäkin kerrotut hoidot (mukaanlukien GET ja CBT) eivät merkittävästi edes helpota oireita. Niin. Nyt se on sanottu ääneen. Eli hoitoa ja apuja potilaille ei de facto oikeastaan ole. Ei mistään. Ei mitään.
Sivu 54: KVO-potilaiden läheisten vaikutusta taudinkulkuun ja hoitotuloksiin koskevat tutkimukset on hiljan koottu systemaattiseen katsaukseen (Band ym. 2015). Tutkimusten mukaan potilaan läheisten kriittinen ja toisaalta liiallinen myötätunto voi pahentaa potilaan väsymystä ja masennusta. Potilaan ollessa masentuneempi läheisten negatiiviset reaktiot, kuten ärtymyksen ja turhautumisen ilmaisut ja suuttumus potilasta kohtaan, lisääntyivät, minkä katsotaan lisäävän potilaan masennusta, ahdistusta ja sairauskäyttäytymistä. Jos läheiset uskoivat kroonisen väsymysoireyhtymän olevan potilaasta itsestään riippuva psyykkinen tila, potilaat kokivat sosiaalisen toimintakykynsä ja yleisvointinsa tavallista heikommaksi. Toisaalta läheisten antama kannustus ja neuvonta voi saada potilaan tuntemaan, että läheinen ei tunne empatiaa ja mitätöi potilaan kärsimyksen. Läheiseltään paljon huolenpitoa saaneet potilaat kokivat kivut kovempana ja toimintakykynsä huonommaksi. Potilaat, joiden läheiset kehottivat heitä lepäämään, olivat tavanomaista väsyneempiä ja toimintakyvyttömämpiä.
Siis samaan aikaan sekä läheisten positiivinen suhtautuminen että negatiivinen suhtautuminen ovat molemmat haitaksi? No mikä sitten on hyväksi? Täysin 100% neutraali suhtautuminen? Aika oudolta kuulostaa. Epäsuorasti sentään vihjataan, että jos potilaan läheiset pitävät sairautta fyysisenä sairautena (mitä se on), niin vissiin se on sitten ok tai hyvä juttu?

Se, että läheiset kehottavat lepäämään ja potilas tuntee vointinsa väsyneemmäksi kuin aikaisemmin tai normaalisti, voi johtua ihan siitä, että potilas on uupunut ja huolestuneet läheiset kehoittavat potilasta lepäämään juurikin siksi, että potilas on uupunut ja huonokuntoinen! Syy ja seuraus on mennyt taas sekaisin pahasti Kelan julkaisussa.
Sivu 54: Terveydenhuollon ulkopuolella toimivat terapeutit voivat tuottaa potilaalle haittaa, jos he tukevat potilaan haitallisia sairauskäsityksiä ja kannustavat välttämiskäyttäytymiseen tai vaikuttamattomiin hoitoihin (Black 1996). Sama pätee potilasjärjestöjen, median ja sosiaalisen median jakamaan informaatioon (Butler ym. 2001). Yksittäisissä tutkimuksissa oli tarkasteltu sosiaalivakuutuksen roolia paranemisessa: esimerkiksi Hollantilaistutkimuksessa kognitiivis-behavioraalisen terapian ja porrastetun fyysisen harjoittelun yhdistelmähoito vähensi väsymystä eniten niillä potilailla, joilla ei ollut vakuutusta toimintakyvyn menetyksen varalta (Schreurs ym. 2011), ja brittitutkimuksessa raportoitiin lyhytterapeuttisen psykologisen hoidon olevan tehottomampi niillä KVO-potilailla, jotka osallistuivat potilaiden itseapuryhmiin ja jotka saivat jotain sosiaalietuutta sairautensa vuoksi (Bentall ym. 2002).
Niin siis Oxfordin kriteereillä "potilaat" vaiko oikeasti SEID-potilaat?

Mikä on välttämiskäyttäytyminen tarkkaan ottaen? Tietenkin pelkkä vuodelepo jos oireita ei ole, on pahaksi, se on selvä. Mutta toisaallahan todettiin, että PITÄÄ noudattaa "välttämiskäyttäymistä" eli välttää liikaa liikuntaa jos oireilua on. Eli nyt tulkitaan käsittääkseni väärin asioita. Ei se ole välttämiskäyttäytymistä oikeasti, että ei tee niin paljon asioita, että vointi romahtaa. Se on välttämiskäyttäytymistä, että ei tee mitään, vaikka vointi sallisi. Siinä olen samaa mieltä, että sellainen välttämiskäyttäytyminen ei olekaan järkevää vaan jopa haitaksi. Kyllä SEID-potilaankin kunto voi laskea tarpeettoman alas, ei se ole kenenkään etu. SEID-potilaan tulisi ylläpitää kuntoaan niin hyvin kuin mahdollista - eli niin hyvää kuntoa, että kunnon ylläpito ei aiheuta sellaista rasitusta, joka pahentaa sairautta ja/tai sen oireita!

Tietenkin CBT:stä saatu apu on pienempää, jos potilas saa vertaistukiryhmistä totuudenmukaista tietoa CBT:stä, jolloin vähäkin CBT:n lumevaikutus katoaa, heh.
Sivu 55: Pahimmillaan oireet invalidisoivat potilaan täysin. 5–10 prosenttia potilaista parantuu kokonaan ja noin puolet saa ajan mittaan lievitystä oireisiinsa lääkärin seurannassa...Väsymysoireisella potilaalla on oikeus tulla perusteellisesti tutkituksi vakavien sairauksien varalta, vaikka diagnoosiksi epäillään kroonista väsymysoireyhtymää.
Juuri näin. Tosin jätetty hienosti mainitsematta, että se "Lievitystä oireisiinsa" tarkoittaa de facto hyvin pientä lievitystä, EI SUINKAAN sitä, että potilas olisi työkykyinen! Tämä olisi pitänyt sanoa ja selventää. Nythän tulee sellainen kuva, että vaikka vain 5-10% parantuu kokonaan, niin puolet "saa apua" = "Voi olla työkykyisiä". Näinhän ei ole!!! 

Tässä olisi pitänyt selventää asiaa selvästi ja todeta selkeästi ja kylmästi, että tutkimusten mukaan yli 90% yli 5 vuotta sairastaneista ON TYÖKYVYTTÖMIÄ (toistenkin tutkimusten mukaan). Miksei näin sanottu? Miksi haluttiin luoda täysin toisenlainen kuva tämän sairauden vaikutuksista ihmisten työkykyyn? Haluaako Kela nimenomaan raportin, jolla se voi perustella, ettei sairastuneille tarvitse maksaa sosiaalietuuksia? Siltä alkaa haisemaan...
Sivu 55: Kroonisen väsymysoireyhtymän lisäksi kipuina ja väsymyksenä ilmeneviä toiminnallisia somaattisia oireyhtymiä ovat muun muassa fjbromyalgia, ärtyvän suolen oireyhtymä, interstitiaalinen kystiitti, myofaskiaalinen kipusyndrooma, temporo­mandibulaarinen dysfunktio, levottomat jalat, jännityspäänsärky, migreeni, kivuliaat kuukautiset, krooninen lantiokipu ja monikemikaaliyliherkkyys (Talotta 2015). Toiminnallisissa oireyhtymissä on paljon päällekkäisyyttä ja rinnakkaisuutta. Niiden samanaikainen esiintyminen on tavallista ja niiden diagnostiset kriteerit ja hoitokeinot ovat pitkälti yhteneväisiä (Henningsen ym. 2007). Tutkijat keskustelevat siitä, ovatko kaikki toiminnalliset somaattiset oireyhtymät samaa tautijatkumoa ja olisiko tutkimuksen kannalta edullista niputtaa ne yhteen, vai olisiko hedelmällisempää pyrkiä erottelemaan krooninen väsymysoireyhtymä ja muut oireyhtymät entistä selvemmin omiksi sairauksikseen. Oireyhtymien patofysiologian tutkiminen on tähän mennessäkeskittynyt pitkälti oireyhtymien eroavuuksien selvittämiseen, vaikka yhtenevyyksiä on todettu runsaasti neurobiologisessa tutkimuksessa (Health Council of the Netherlands 2005).
Käsittämätöntä tuubaa! Että levottomat jalat, migreeni ja kivuliaat kuukautisetki ovat muka "toiminnallisia oireita", ts. oireita, joihin ei ole lääketieteellisesti osoitettavissa olevaa syytä?!? Miten nämä kehtaavat tämmöistä tuubaa lausua!

Käsittämätöntä, että SEID edes yritetään niputtaa "toiminalliseksi oireyhtymäksi" kuten vaikkapa monikemikaaliyliherkkyys on. SEID:sta on kasapäin tutkimustietoa ja itsekin myönsivät tämän saman pumaskan sivuilla 33-34, että löytyy immunologisia juttuja jotka selittävät sairauden oireet! Miten Kelan julkaisu voi väittää SEIDin olevan toiminnallinen oireyhtymä, kun raportti itsessäänkin toteaa sen faktan, että sairauden immunologiset löydökset voivat selittää sen oireet?!?


Tämä osuus on kerta kaikkiaan epäloogista ja ala-arvoista, sisäisesti ristiriitaista sontaa. Huhhuh.
Sivu 56: Nykyaikaa leimaa korostunut kiinnostus terveyteen ja sairauteen. Sosiaalinen media myös saattaa samaan tapaan oireilevia ihmisiä toistensa yhteyteen. Tietoa ja mie­ lipiteitä on runsaasti saatavilla, mutta ne voivat edustaa yksipuolisia näkemyksiä. Potilasjärjestöillä ja kaupallisilla toimijoilla on omat nettisivunsa, joilta löytyy tietoa uusistakin hoidoista, joita on kokeiltu jossain päin maailmaa. Asiantuntevallakin po­tilaalla voi olla vaikeuksia tulkita, mikä oikeasti pitää paikkansa, jos tutkimustietoon perustuvat ja muut hoidot esitellään samanarvoisina.
Juuri näin. Tämän vuoksi esimerkiksi minä pidän SEID -ryhmässämme tiukan linjan sen suhteen, että huuhaata ei sallita. Ihmiset, joilla on outo sairaus, jota lääkärit eivät osaa selittää eivätkä hoitaa, ovat alttiita omaksumaan huuhaauskomuksia sairautensa syyksi ja hoidoksi. Alan ammattilaisten velvollisuus ja muidenkin moraalinen velvoite on estää tämä ja suojella näitä ihmisiä huuhaalta. 
Sivu 56: Pysyvän työkyvyttömyyden ja rajoit­teiden korostamisen sijaan tulee asennoitua niin, että potilas on tilapäisesti kykene­mätön suoriutumaan töistään.
Niin ja nämä samat ääliöt kuitenkin sanovat itse omassa raportissaan, että "S. 55: Pahimmillaan oireet invalidisoivat potilaan täysin. 5–10 prosenttia potilaista parantuu kokonaan ja noin puolet saa ajan mittaan lievitystä oireisiinsa lääkärin seurannassa"... Jos ja kun vain 5-10% parantuu täysin, MILLÄ PERUSTEELLA SAIRAUTEEN JA SEN OIREISIIN TULEE SUHTAUTUA VAIN "TILAPÄISENÄ RAJOITUKSENA"?!? Häh?

Aivan käsittämättömän ristiriitaista paskaa taas kerran. Pitäisi sanoa, että fakta on, että vain 5-10% parantuu täysin ja on siten kykeneviä tekemään töitä normaalisti JA että 50% potilaista voi oireilu helpottaa sen verran, että kykenevät jotenkin jotain työtä tekemään JA että 40-45% potilaista oireilu ei helpotu yhtään vuosienkaan aikana ja he eivät pysty normaaliin työelämään mitenkään.

Toistan: Miksei näin sanottu? Miksi haluttiin luoda täysin toisenlainen kuva tämän sairauden vaikutuksista ihmisten työkykyyn? Haluaako Kela nimenomaan raportin, jolla se voi perustella, ettei sairastuneille tarvitse maksaa sosiaalietuuksia? Siltä alkaa haisemaan...
Sivu 58: Päätelmät: Kroonisen väsymysoireyhtymän aiheuttajaksi epäillään monimuotoista immunologisen ja neuroendokriinisen järjestelmän sekä autonomisen hermoston toimintahäiriötä. Pitkäkestoinen stressi lienee merkittävä tekijä oireyhtymän kehittymisessä. Muut toiminnalliset somaattiset oireyhtymät, kuten fjbromyalgia tai ärtyvän suolenoireyhtymä, lienevät saman häiriötyypin edustajia. KVO-potilaille tehdään herkästi aiheettomia diagnostisia tutkimuksia. Osa väsymysoireisista potilaista taas saattaa saada lääkäriltään liian vähän huomiota juuri KVO-epäilyn vuoksi. Diagnostiikan yhdenmukaistamiseksi tarvitaan kansallista suositusta. Suurimmalle osalle väsymyspotilaista erotusdiagnostiikkaan riittää suppea laboratoriokoevalikoima, muihin tutkimuksiin edetään löydösten mukaan. Varsinaisella KVO-diagnoosilla ei ole kiirettä, vaan se asetetaan vasta pidemmän seuran­nan jälkeen. Kroonisen väsymysoireyhtymän hoitomenetelmissä ei ole aikoihin tapahtunut mitään uutta tai mullistavaa. Porrastettu fyysinen harjoittelu sekä ymmärrystä ja henkilökohtaisia selviytymiskeinoja lisäävä psykoterapia ovat edelleen parhaiten tutkittuja ja vaikuttaviksi todettuja hoitoja. Muita käytössä olevia hoitomenetelmiä on tutkittu satunnaistetuin hoitokokein hyvin vähän tai ei ollenkaan. Krooninen väsymysoireyhtymä on vaikeimmillaan jopa invalidisoiva tila. Parantavan hoidon puuttuessa oleellista on samanaikaissairauksien ja oireiden hyvä hoito sekä normaaliin elämään tähtäävä kuntoutus. Hyvä hoitoprosessi, jossa potilasta aina kuunnellaan ja oireiden kehitystä seurataan, saattaa olla vaikuttavampi kuin mikään yksittäinen hoitomenetelmä.
Ei ole toiminnallinen somaattinen oireyhtymä oman raporttinne s.33-34 mukaankaan (eikä Terveysportin, eikä IOM2015, jne.), joten miksi puhutte sekavia?

SEID diagnostiikkaan on esim. IOM2015 antanut hyvät suositukset, miksette voi käyttää niitä? Miksi pitää itse säätää jotain paskaa minitutkimuksellanne, kun IOM2015 on laajin koskaan tehty tutkimus? Miksette voi uskoa IOM2015 ja sen päätelmiä ja ohjeita?

GET ja CBT ovat "tutkitusti parhaita hoitoja", mutta teidän pitäisi mainita, että ne ovat silti aivan paskoja hoitoja ja ko. "tutkitusti" on hyvin kiistanalainen tutkimus joka ehkä vedetään piankin kokonaan pois sen huuhaan vuoksi. Teidän pitäisi kertoa faktat, että yli 90% sairastuneista ei parane terveeksi millään hoidolla mitenkään, ei edes noilla edes teidän väitteidenne mukaan...hups sanottekin itse asiassa sen, mutta ette tässä kohtaa, miksi ette? Haluaako Kela nimenomaan raportin, jolla se voi perustella, ettei sairastuneille tarvitse maksaa sosiaalietuuksia?

Miksi tähtää normaaliin elämään, kun omien kertomuksiennekaan mukaan yli 90% sairastuneista ei voi koskaan elää enää normaalia elämää? Täysin ristiriitaista paskaa. Haluaako Kela nimenomaan raportin, jolla se voi perustella, ettei sairastuneille tarvitse maksaa sosiaalietuuksia?