Kela:n tilaama CFS / ME / SEID tutkimus purettuna ja debunkattuna

Kela tilasi taannoin tutkimuksen CFS / ME / SEID (jatkossa käytetään uutta termiä SEID) liittyen. Syynä oli ilmeisesti se, että ihmiset olivat alkaneet herätä tähän sairauteen ja sairastuneet alkaneet saada oikeita diagnooseja siihen (masennus yms. väärien diagnoosien sijaan), koska tieto oli lisääntynyt. Tutkimus valmistui  nimellä "Krooninen väsymysoireyhtymä. Etiologia, diagnostiikka, hoito sekä kuntoutusinterventiot", tekijöinä Iris Pasternack, Anni Remahl, Anneli Ahovuo-Saloranta, Jaana Isojärvi ja Eeva Mäkinen, ISBN: 978-952-284-023-3.

Käyn tässä läpi muutamia kohtia, jotka itse huomasin ko. tutkimuksessa ristiriitaisiksi, virheelliseksi tai muuten huomionarvoiseksi. Lyhyesti ottaen voin todeta, että tutkimuksessa on paljon hyvää ja tietoa, mutta johtopäätökset ovat virheelliset ja sisäisiä ristiriitaisuuksia on paljon, etenkin hoitojen osalta mennään täysin metsään ja tulkitaan väärin tosiasioita.

Tämä on kaikki hyvin valitettavaa, koska sittemmin tätä tutkimusta ja sen vääriä tulkintoja ja siitä tehtyjä vääriä tulkintoja on käytetty mm. eduskunnan teettämässä selvityksessä. Vaarana on, että niitä tullaan käyttämään myös potilaiden hoito- ja sosiaalietuusohjeissa eri viranomais- ja lääkintätahoille. Virheitä on paljon ja potilaiden oikeusturva on todella suuressa vaarassa kärsiä korvaamattomia vahinkoja, mikäli näitä tutkimuksen virheitä ei oikaista tosiasioin.

Suurin virhe on, että asiat esitetään Kelan tutkimuksessa niin, että niistä syntyy virheellinen mielikuva. Ei sanota suoraan asioita niin, että asia olisi yksiselitteinen, esimerkiksi sairauden invalidisoivuudesta. Ei kuitenkaan usein suoraan valehdella myöskään, jottei tutkija voisi joutua vastuuseen valheistaan. Mutta muokataan totuus sopivaksi, jätetään sopivat asiat sanomatta ja muokataan sanottukin sellaiseen sanamuotoon, että se lukemalla syntyy MIELIKUVA, joka vastaa sitä, mitä halutaan kertoa.

Lyhyesti sanottuna tästä Kelan pumaskasta syntyy minulle selvä mielikuva: Luodaan muodollinen paperi, jonka perusteella meitä SEID-sairastuneita ei tarvitse hoitaa, eikä meille maksaa sairaille kuuluvia sosiaalietuuksia. Niin ikään sairautta ei tarvitse tutkia, eikä arvioida onnistumista. Ja jos ja kun potilas ei parane, voidaan syy vierittää potilaan oman "laiskuuden" ja "asenteiden" niskaan sen sijaan, että myönnettäisiin todelliset syyt: Sairaus on invalidisoiva ja potilaan tahto tai tahtomattomuus ei siitä muuta miksikään ja yhteiskunta ei pysty tarjoamaan toimivia hoitoja tähän sairauteen. Taas kerran pieni ihminen uhrataan, jottei tarvitse "tehdä mitään" yhteiskunnan toimesta. Karmivaa.

Olen aikaisemminkin kirjoittanut SEID:sta blogissani (mm. tämä ja tämä), sekä tehnyt tiiviin tietopaketin tästä sairaudesta ja ylläpidän sairauteen liittyvää Facebook-ryhmää. Kannattaa lukea ja liittyä ryhmään, jos sairaus jollain tavalla koskettaa sinua tai läheisiäsi. Voit myös ladata tämä sivun / jutun pdf-tiedostona täältä.

Sivu 32: Yliaktiivisella elämäntavalla näyttäisi olevan paitsi altistava myös kroonisen väsymysoireyhtymän laukaiseva ja ylläpitävä vaikutus (Van Geelen ym. 2007; Harvey ja Wessley 2009). Toisaalta liikkumattomuus on altistava tekijä krooniselle väsymysoireyhtymälle. Nuorena vähän liikkuvat sairastuvat myöhemmin elämässään useammin krooniseen väsymysoireyhtymään kuin nuorena paljon liik­kuvat...

Eli siis sekä yliaktiivisuus että aliaktiivisuus on pahasta. No jo menee tarkaksi sitten, että ihmispolo varmasti liikkuu "juuri sopivasti", jottei SEID vaan puhkea. Vai mitähän tällä koetetaan sanoa?

Lisäksi jätetään huomioimatta se fakta, että monet "liikkuvat vähän" (kuten minä) nuorena, koska OIREILEVAT TIETÄMÄTTÄÄN JO (kuten minä tein yläasteikäisenä ja sen jälkeen), koska eivät ole saaneet diagnoosia. Kun liikunnasta tulee pahoinvointia, ei huvita liikkua. Tietenkään. Joten henkilö "ei liiku tarpeeksi" vuosikausia ja kun sairaus sitten myöhemmin kunnolla puhkeaa, voidaankin ilkkua, että "Mitäs et liikkunut tarpeeksi niin sairastuit". Hohhoijaa. Syy ja seuraus menee nyt sekaisin Kelan tutkimukselta. Sama kun sanoisi migreenipotilaalle, joka välttää vilkkuvia valoja migreenikohtaukselta välttyäkseen, että "koska välttelet vilkkuvaloja joka päivä, sait migreenin nyt sitten tänään". Törkeää, jos suoraan sanotaan.

Sivu 32: Kroonista väsymysoireyhtymää ylläpitävistä tekijöistä on mainittu fyysinen passiivisuus ja ajoittainen yliaktiivisuus, potilaan käyttäytyminen, uskomukset ja asenteet sekä ympäristön asenteet. Monet KVO-potilaat pitävät sairautta selkeästi somaattisena, ja heillä on vähän mahdollisuuksia vaikuttaa sen kulkuun. Samalla he välttelevät liikuntaa ja käyvät tiheään lääkärin vastaanotolla (Health Council of the Netherlands 2005). Perfektionistiset piirteet, joista puhuttiin edellä altistavien tekijöiden yhteydessä, ovat myös oireita ylläpitäviä tekijöitä. Tutkimukset viittaavat vahvasti siihen, että tämän suuntaiset ajatukset ja käyttäytymismallit, hallinnan puuttuminen, liikunnan välttely ja täydellisyyden tavoittelu, ovat esteenä paranemiselle...

Tässäkin tapauksessa pakkaa sekoittaa se, että kyseessä viitataan ns. Oxfordin kriteeristöllä diagnosoituihin SEID-potilaisiin. Ko. kriteerit ovat niin väljät, että miltei jokainen jostain väsymyksestä kärsivät täyttää ne. Toisin sanoen, suurinosa ko. potilaista ei ole oikeasti SEID-potilaita, vaan masentuneita, burn-outista kärsiviä, somatisaatiohäiriöstä kärsiviä, jne. yms. Tietenkin, jos nämä ihmiset eivät liiku, sairauden ennuste on huono. Ei se todista mitään oikeasti SEID:iin sairastuneiden ennusteesta.

Kun kuitenkin fakta on, kuten myöhemmin näemme, että liikkuminen ei tätä sairautta paranna, niin herää kysymys, että millä perusteella päätellään sitten, että liikkumatta jättäminen "ylläpitää sairautta"? Sillä, liikkuuko vai ei, ei ole käytännön merkitystä sen suhteen, paraneeko sairaus, joten miten liikkumattomuus muka sitten "ylläpitää sairautta"? En käsitä.

Yksi looginen lisäselitys tuolle "havainnolle" on se, että pahasti sairaat eivät halua liikkua, eivätkä usko voivansa parantua, eivätkä ole aktiivisia. He eivät parannu ja he tietävät sen ja vointi on niin huono, ettei huvita rääkätä itseään turhaan muutenkaan. Kun sitten jätetään logiikka romukoppaan, voidaan päätellä, että muka sen VUOKSI he ovat niin sairaita ja sen VUOKSI he eivät muka parannu, että toimivat noin. Syy ja seuraus menee päälaelleen luokkaa "Jäätelö aiheuttaa hukkumiskuolemia".

Tietenkin välttelemme liikuntaa, kun siitä tulee huono vointi ja se ei tätä sairautta paranna. So what? Niin? Tuo on samanlaista päättelyä kuin se, että sanoisi, että "Syöpäpotilaiden kipulääkkeiden käyttö ylläpitää syöpää, koska syövästä parantuneethan eivät todistetusti kipulääkkeitä tarvitse." tai "Syövästä paranemisen ja kipulääkkeiden käytön vähäisyydellä on korrelaatio" - no tietenkin on, kun mitä nopeammin ja paremmin ihminen paranee syövästä, sitä vähemmän kipulääkkeitä tarvitsee.

Joo, pidämme tätä somaattisena sairautena, koska tämä on somaattinen sairaus, ks. esim. tämä Terveyskirjaston kirjoitus, jossa todetaan "Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä. ". Tai sitten voisi katsoa ihan IOM 2015 raporttia, jossa todetaan sama asia, SEID on fyysinen sairaus, jonka diagnoosikoodi on G93.3, eli neurologinen.

Harvasta somaattisesta sairaudesta kehdataan väittää, että potilaan omat toimet ylläpitävät sairautta. SEID:sta näin kuitenkin kehdataan sanoa, vaikka se ei edes pidä paikkaansa. Onko tarkoitus vihjaten luoda mielikuvaa, että kyseessä ei olisi somaattinen sairaus vaan jonkinlainen potilaan "oma valinta" ja "päätös" "olla sairas"? Siltä pahasti, pahasti näyttää. Todella törkeää, jos näin on. Sellainen vaikutelma minulle ainakin tästä tulee.

Sivu 33: On myös sanottu, että sairauden keräämä huomio ja saatu huolenpito sekä sosiaalietuudet voivat muodostua tottumuksiksi, jotka voivat jopa ylläpitää oireita

Anteeksi mikä huomio ja mitkä sosiaalietuudet? Tämmöinen kirjoitus osoittaa, että kirjoittaja ei tiedä yhtään, mistä puhuu. SEID-potilaat eivät saa huomiota, eivätkä ymmärrystä, vaan heittelejättöä, vihaa, solvaamista ja jäävät yleensä käytännössä kokonaan ilman kaikkia sosiaalietuuksia. Jos haluaisi huomiota ja sosiaalietuuksia, kannattaisi vaikka leikkiä masentunutta tai selkäkipuista.

Sivut 33-34: Yksi olettamuksista on, että infektio laukaisee jatkuvan immuuniaktivaation (Komarofg ja Cho 2011; Morris ja Maes 2013b). KVO-potilailla todettuja immunologisia poikkeavuuksia ovat muun muassa valkosolujen ylituotanto, epänormaali sytokiinituotanto sekä muutokset T-solujen ja luonnollisten tappajasolujen määrissä (Vollmer-Conna ym. 2007). Immuunijärjestelmän aktivaatiosta seuraa myös sytokiinien vapautumista, mikä saa aikaan sairauskäyttäytymistä, kuten uneliaisuutta, vähentynyttä kontaktin tarvetta, ruokahaluttomuutta, muistin ja keskittymiskyvyn herpaantumista ja lämpöilyä. Tuoreessa systemaattisessa katsauksessa koottiin yhteen tutkimukset, joissa tarkastellaan, miten KVO-potilaiden ja terveiden verrokkien immuunijärjestelmä reagoi liikuntaan (Nijs ym. 2014). Analyysin mukaan verrattuna terveisiin koehenkilöihin KVO-potilaat reagoivat rasittavaan liikuntaan hitaalla mutta suurentuneella komplementtituotannolla. Oksidatiivinen stressialkaa KVO-potilailla aiemmin kuin terveillä verrokeilla liikunnan jälkeen ja kestää pidempään. Myös antioksidanttituotanto on pienempi ja viivästynyt KVO-potilailla. Tiettyjen interleukiinien geeniekspressio lisääntyy kroonisessa väsymysoireyhtymässä enemmän kuin terveillä verrokeilla, mutta sytokiinien kohdalla vaste liikuntaan on normaali. Monet näistä immunologian muutoksista selittäisivät krooniselle väsymysoireyhtymälle tyypilliset oireet

Niin, eli nyt myönnetään immunologiset tekijät sairauden taustalla ja MYÖS SE, MIKSI JA MITEN NE PAHENTAVAT OIREITA. Mutta silti juuri äsken sanottiin, että muka liikunta auttaisi ja kyseessä ei ole somaattinen sairaus?!? Ristiriitaista. Hyvin ristiriitaista. Huomaatteko?

Sivu 41: Verrattuna vähemmän intensiiviseen kuntoutukseen perinteinen kognitiivis-beha­vioraalinen terapia näyttää vaikuttavan suotuisasti Fukudan tai Oxfordin kriteerein diagnosoitujen KVO-potilaiden yleiseen vointiin ja terveydentilaan (näytönaste koh­ talainen). Terapiaryhmissä noin 40 prosenttia potilaista koki vointinsa parantuneen merkittävästi hoidon jälkeen, kun tavanomaista hoitoa tai muuta hoitoa saaneista verrokeista vain noin 25 prosenttia koki näin.

Tässäkin tapauksessa pakkaa sekoittaa se, että kyseessä viitataan ns. Oxfordin kriteeristöllä diagnosoituihin SEID-potilaisiin. Ko. kriteerit ovat niin väljät, että miltei jokainen jostain väsymyksestä kärsivät täyttää ne. Toisin sanoen, suurinosa ko. potilaista ei ole oikeasti SEID-potilaita, vaan masentuneita, burn-outista kärsiviä, somatisaatiohäiriöstä kärsiviä, jne. yms. Tietenkin psykoterapia tehoaa jonkin verran tällä tapaa oireileviin potilaisiin.

Mutta onko subjektiivinen kokemus voinnin parantumisesta objektiivinen todiste siitä, että vointi parantui? Ei ole. Parempi olisi ollut selvittää, kykenivätkö nämä ihmiset palaamaan ja pysymään työelämässä hoidon jälkeen esimerkiksi vuoden vaiko eivät. Sitä ei selvitetty. Käsite "paraneminen" on siis hyvin epämääräinen ja epäkäytännöllinen, joten tämä ei kerro oikeastaan mistään mitään.

Sivu 42: Vähäisen liikkumisen on todettu ylläpitävän ja pitkittävän kroonisen väsymysoireyhtymän oireita (Health Council of the Netherlands 2005). Fyysisen aktiivisuuden lisäämiseen tähtäävien interventioiden voi siis olettaa lyhentävän KVO-potilaiden oireiden kestoa. Porrastettu fyysinen harjoittelu on kehitetty huomioiden KVO- ja fjbromyalgiapotilaiden erityistarpeet. Potilaat kokevat rasituksen hallinnan ja riittävän levon olevan tärkeitä keinoja välttää fyysisen tai henkisen kuormituksen aiheuttamaa oireiden pahenemista. Liikunnan oikea annostelu ja hallinnan tunteen säilyttäminen ovat näillä potilasryhmillä siis erityisen tärkeitä hoitointervention piirteitä. Porrastettu fyysinen harjoittelu sisältää kävelyä, uintia tai pyöräilyä, joka aloitetaan 5–15 minuutin jaksoilla viisi kertaa viikossa, ja harjoituksen kestoa nostetaan asteittain potilaan vointia seuraten (Van Cauwenbergh ym. 2012). Harjoituksen intensiteetin nostotarpeen voi määritellä lääkäri tai potilas itse. Potilaan itsensä annostelemaa liikunta terapiaa, johon liittyy erityinen rasituksen voimakkuuden itsehallintastrategia, kutsutaan kansainvälisessä tutkimuskirjallisuudessa pacing-terapiaksi. Pacing-terapian periaate on rohkaista KVO-potilaita olemaan mahdollisimman aktiivisia, sairauden asettamat rajoitteet kuitenkin huomioiden. Potilas määrittelee kuormitustason, jolla hän pystyy toimimaan viiden päivän ajan ilman merkittävää oireiden pahenemista. Liian korkeasta kuormitustasosta kertovat muun muassa lihasten heikkous, jäykkyys, kivut, sekavuus, päänsärky ja fmunssaoireet. Niiden ilmetessä potilaan tulee lopettaa kuormitus tai vaihtaa aktiviteettia. Pacing-terapian periaatteita käytetään yksinään tai porrastetun fyysisen harjoittelun tai kognitiivis-behavioraalisen terapian osana.

Kyseessä on myös arkiliikunta, ei mikään hikijumppa, kuten usein annetaan ymmärtää. Arkiliikunta, eli se, että tänä päivänä laittaa päivässä astiat tiskikoneeseen ja huomenna ottaa ne pois, voi riittää "porrastetuksi fyysiseksi harjoitteluksi", kunhan sitten parin viikon päästä koettaa samana päivänä sekä laittaa ne astiat tiskikoneeseen, että ottaa ne pois sieltä. Ei tarvitse lähteä juoksemaan maratoonia tai muutakaan. Tätä lääkärit ja osa potilaistakaan ei tajua.

Mikäli oireilu pahenee, tulee liikuntaa vähentää! Näin sanoo selvästi ohje. Eli liikuntaa EI PIDÄ lisätä ohjeidenkaan mukaan, jos oireilu pahenee. Ei pidä. Ei, ei ja ei pidä. Tämäkin on useille lääkäreille ja potilaillekin vaiketa käsittää: Esimerkiksi SEID-potilaita on pidetty osastohoidossa ja de facto pakotettu liikkumaan X määrän päivässä, vaikka vointi on siirtä romahtanut ja koko ajan heikentynyt. Tämä on väärin. Jos fyysinen rasitus aiheuttaa voinnin heikkenemistä, rasitusta on liikaa ja sitä pitää vähentää. Niin simppeliä se on.

Sivu 43: Porrastetun fyysisen harjoittelun ja kognitiivis-behavioraalisen terapian vaikuttavuutta KVO-potilaiden hoidossa verrattiin yhdessä laadultaan kohtalaisessa satunnaistetussa tutkimuksessa, jossa on 640 Oxfordin kriteerein diagnosoitua KVO-potilasta. (PACE-tutkimus, White ym. 2011). Siinä todettiin interventioiden olevan samanveroisia väsymyksen, yleisen terveydentilan, fyysisen toimintakyvyn, mielialan ja haittojen suhteen (liite 8, taulukko 4b). Toinen PACE-tutkimuksen sisältämistä vertailuista oli pacing-terapia verrattuna kognitiivis-behavioraaliseen ja tavanomaiseen hoitoon (White ym. 2011). Pacing-terapia sisälsi enintään 15 terapeutiatapaamista, joiden tarkoituksena oli opettaa potilasta tunnistamaan ja hallitsemaan kuormitusta siten, että hän toimisi enintään 70 prosentin teholla itse koetusta rasituksensiedon maksimistaan. Tulosten mukaan pacing-terapia oli vähemmän vai­kuttavaa kuin kognitiivis-behavioraalinen terapia tai porrastettu fyysinen harjoittelu. Toisessa tuoreessa satunnaistetussa hoitokokeessa saatiin 33 KVO-potilaan ryhmässä alustavia lupaavia tuloksia pacing-strategian vaikutuksista toimintakykyyn ja tyyty­äisyyteen verrattuna rentoutusharjoituksiin (Kos ym. 2015). Pragmaattinen kuntoutus saattaa vähentää KVO-potilaiden väsymystä ja masennusta ja parantaa unen laatua verrattuna tavanomaiseen hoitoon, ainakin lyhytaikaisesti (liite 8, taulukko 5). Tulos perustuu yhden laadukkaan satunnaistetun hoitokokeen tuloksiin, jossa oli noin 260 Oxfordin kriteerein diagnosoitua KVO-potilasta (Wearden ym. 2010).

Niin ne Oxfordin paskakriteerit ja PACE paskatutkimus. Ei tartte varmaan sanoa muuta. No, sen sanon, että tuossa sentään myönnetään, että omaan tahtiin tekeminen (Pacing) voi auttaa monia, hyvä niin.

Sivu 45: Tutkimusten mukaan krooniselle väsymysoireyhtymälle ei ole spesifjstä parantavaa lääkehoitoa. Oireiden tarpeenmukainen hoito on kuitenkin yhtä tärkeää kuin muissakin sairauksissa. Sekä lääkärit että potilaat korostavat kroonisen väsymysoireyhtymän lääkehoidon olevan yksilöllistä: se mikä tehoaa yhteen potilaaseen, ei välttämättä tehoa toiseen. Tutkimustiedosta ei löydy tukea väitteille, joiden mukaan KVO-potilaat olisivat tavallista herkempiä lääkeaineiden haitallisille vaikutuksille (Turnbull ym. 2007). Jos potilas on tästä kuitenkin huolissaan, mikään ei estä lääkäriä aloittamasta lääkitystä tavallista pienemmällä annoksella nostaen annosta potilaan kanssa yhteisymmärryksessä

Aika hyvin sanottu kieltämättä. Mutta tuo väite, että "ei tukea väitteille, että olisimme herkimpiä lääkkeiden sivuvaikutuksille" voin sanoa suoraan, että roskaa!

Minä en ole kuullut KENESTÄKÄÄN SEID-potilaasta, joka EI OLISI herkempi lääkkeiden sivuoireille kuin muut. En kenestäkään. Kaikki ovat. Järjestäen. Kaikille lääkkeille, etenkin keskushermostoon vaikuttaville. Toki monille monet lääkkeet eivät vaikuta mitään, eivät edes sivuoireita aiheuta tai vaativat massiivisia annoksia edes jonkinmoisen annosvasteen saamiseksi. Ilmeisesti minä ja kaikki potilaat ovat väärässä tältä osin ja Kela oikeassa...

Sivu 49: Kirjallisuushaussa tuli vastaan myös pilottitutkimus, jossa kokeil­tiin ulosteensiirtoa KVO-potilailla, joilla oli ärtyvän paksusuolen oireita. Yli puolet 60 koepotilaasta sai hoidosta pitkäkestoista apua. Tutkimuksen mukaan suoliston häiriintyneellä mikrobitasapainolla voisi olla tekemistä kroonisen väsymysoireyhty­ män patogeneesin kanssa. (Borody ym. 2012.)

No niin, nyt puhutaan asiaa. Ulosteensiirto voi auttaa hyvinkin paljon etenki suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita. Tämä ei liene ihme, sillä SEID-potilaiden suoliston bakteerifloorassa on merkittäviä poikkeavuuksia ja joidenkin tutkijoiden mukaan SEID on suolistosairaus.

Mutta pitää muistaa, että ulosteensiirtoon pääsee vain, jos on IBS tms. Tavallinen SEID-potilas ei pääse. Joten emme tiedä, miten monta ihan perus-SEID:ia sairastavaa potilasta saisi avun ulosteensiirrosta. Voisi olla, että yli puolet heistäkin saisi apua. Tai sitten ei ketään. Emme tiedä. Syytä olisi selvittää, koska tuo hoito on helppo, halpa ja tehokas.

Sivu 50: Parantavia hoitoja ei krooniseen väsymysoireyhtymään ole eivätkä käytössä olevat hoitokeinot näytä olevan kovinkaan tehokkaita edes oireiden lievitykseen.

Taas kovaa asiaa. Niin, parantaa hoitoa ei ole ja kaikki tässäkin kerrotut hoidot (mukaanlukien GET ja CBT) eivät merkittävästi edes helpota oireita. Niin. Nyt se on sanottu ääneen. Eli hoitoa ja apuja potilaille ei de facto oikeastaan ole. Ei mistään. Ei mitään.

Sivu 54: KVO-potilaiden läheisten vaikutusta taudinkulkuun ja hoitotuloksiin koskevat tutkimukset on hiljan koottu systemaattiseen katsaukseen (Band ym. 2015). Tutkimusten mukaan potilaan läheisten kriittinen ja toisaalta liiallinen myötätunto voi pahentaa potilaan väsymystä ja masennusta. Potilaan ollessa masentuneempi läheisten negatiiviset reaktiot, kuten ärtymyksen ja turhautumisen ilmaisut ja suuttumus potilasta kohtaan, lisääntyivät, minkä katsotaan lisäävän potilaan masennusta, ahdistusta ja sairauskäyttäytymistä. Jos läheiset uskoivat kroonisen väsymysoireyhtymän olevan potilaasta itsestään riippuva psyykkinen tila, potilaat kokivat sosiaalisen toimintakykynsä ja yleisvointinsa tavallista heikommaksi. Toisaalta läheisten antama kannustus ja neuvonta voi saada potilaan tuntemaan, että läheinen ei tunne empatiaa ja mitätöi potilaan kärsimyksen. Läheiseltään paljon huolenpitoa saaneet potilaat kokivat kivut kovempana ja toimintakykynsä huonommaksi. Potilaat, joiden läheiset kehottivat heitä lepäämään, olivat tavanomaista väsyneempiä ja toimintakyvyttömämpiä.

Siis samaan aikaan sekä läheisten positiivinen suhtautuminen että negatiivinen suhtautuminen ovat molemmat haitaksi? No mikä sitten on hyväksi? Täysin 100% neutraali suhtautuminen? Aika oudolta kuulostaa. Epäsuorasti sentään vihjataan, että jos potilaan läheiset pitävät sairautta fyysisenä sairautena (mitä se on), niin vissiin se on sitten ok tai hyvä juttu?

Se, että läheiset kehottavat lepäämään ja potilas tuntee vointinsa väsyneemmäksi kuin aikaisemmin tai normaalisti, voi johtua ihan siitä, että potilas on uupunut ja huolestuneet läheiset kehoittavat potilasta lepäämään juurikin siksi, että potilas on uupunut ja huonokuntoinen! Syy ja seuraus on mennyt taas sekaisin pahasti Kelan julkaisussa.

Sivu 54: Terveydenhuollon ulkopuolella toimivat terapeutit voivat tuottaa potilaalle haittaa, jos he tukevat potilaan haitallisia sairauskäsityksiä ja kannustavat välttämiskäyttäytymiseen tai vaikuttamattomiin hoitoihin (Black 1996). Sama pätee potilasjärjestöjen, median ja sosiaalisen median jakamaan informaatioon (Butler ym. 2001). Yksittäisissä tutkimuksissa oli tarkasteltu sosiaalivakuutuksen roolia paranemisessa: esimerkiksi Hollantilaistutkimuksessa kognitiivis-behavioraalisen terapian ja porrastetun fyysisen harjoittelun yhdistelmähoito vähensi väsymystä eniten niillä potilailla, joilla ei ollut vakuutusta toimintakyvyn menetyksen varalta (Schreurs ym. 2011), ja brittitutkimuksessa raportoitiin lyhytterapeuttisen psykologisen hoidon olevan tehottomampi niillä KVO-potilailla, jotka osallistuivat potilaiden itseapuryhmiin ja jotka saivat jotain sosiaalietuutta sairautensa vuoksi (Bentall ym. 2002).

Niin siis Oxfordin kriteereillä "potilaat" vaiko oikeasti SEID-potilaat?

Mikä on välttämiskäyttäytyminen tarkkaan ottaen? Tietenkin pelkkä vuodelepo jos oireita ei ole, on pahaksi, se on selvä. Mutta toisaallahan todettiin, että PITÄÄ noudattaa "välttämiskäyttäymistä" eli välttää liikaa liikuntaa jos oireilua on. Eli nyt tulkitaan käsittääkseni väärin asioita. Ei se ole välttämiskäyttäytymistä oikeasti, että ei tee niin paljon asioita, että vointi romahtaa. Se on välttämiskäyttäytymistä, että ei tee mitään, vaikka vointi sallisi. Siinä olen samaa mieltä, että sellainen välttämiskäyttäytyminen ei olekaan järkevää vaan jopa haitaksi. Kyllä SEID-potilaankin kunto voi laskea tarpeettoman alas, ei se ole kenenkään etu. SEID-potilaan tulisi ylläpitää kuntoaan niin hyvin kuin mahdollista - eli niin hyvää kuntoa, että kunnon ylläpito ei aiheuta sellaista rasitusta, joka pahentaa sairautta ja/tai sen oireita!

Tietenkin CBT:stä saatu apu on pienempää, jos potilas saa vertaistukiryhmistä totuudenmukaista tietoa CBT:stä, jolloin vähäkin CBT:n lumevaikutus katoaa, heh.

Sivu 55: Pahimmillaan oireet invalidisoivat potilaan täysin. 5–10 prosenttia potilaista parantuu kokonaan ja noin puolet saa ajan mittaan lievitystä oireisiinsa lääkärin seurannassa...Väsymysoireisella potilaalla on oikeus tulla perusteellisesti tutkituksi vakavien sairauksien varalta, vaikka diagnoosiksi epäillään kroonista väsymysoireyhtymää.

Juuri näin. Tosin jätetty hienosti mainitsematta, että se "Lievitystä oireisiinsa" tarkoittaa de facto hyvin pientä lievitystä, EI SUINKAAN sitä, että potilas olisi työkykyinen! Tämä olisi pitänyt sanoa ja selventää. Nythän tulee sellainen kuva, että vaikka vain 5-10% parantuu kokonaan, niin puolet "saa apua" = "Voi olla työkykyisiä". Näinhän ei ole!!! 

Tässä olisi pitänyt selventää asiaa selvästi ja todeta selkeästi ja kylmästi, että tutkimusten mukaan yli 90% yli 5 vuotta sairastaneista ON TYÖKYVYTTÖMIÄ (toistenkin tutkimusten mukaan). Miksei näin sanottu? Miksi haluttiin luoda täysin toisenlainen kuva tämän sairauden vaikutuksista ihmisten työkykyyn? Haluaako Kela nimenomaan raportin, jolla se voi perustella, ettei sairastuneille tarvitse maksaa sosiaalietuuksia? Siltä alkaa haisemaan...

Sivu 55: Kroonisen väsymysoireyhtymän lisäksi kipuina ja väsymyksenä ilmeneviä toiminnallisia somaattisia oireyhtymiä ovat muun muassa fjbromyalgia, ärtyvän suolen oireyhtymä, interstitiaalinen kystiitti, myofaskiaalinen kipusyndrooma, temporo­mandibulaarinen dysfunktio, levottomat jalat, jännityspäänsärky, migreeni, kivuliaat kuukautiset, krooninen lantiokipu ja monikemikaaliyliherkkyys (Talotta 2015). Toiminnallisissa oireyhtymissä on paljon päällekkäisyyttä ja rinnakkaisuutta. Niiden samanaikainen esiintyminen on tavallista ja niiden diagnostiset kriteerit ja hoitokeinot ovat pitkälti yhteneväisiä (Henningsen ym. 2007). Tutkijat keskustelevat siitä, ovatko kaikki toiminnalliset somaattiset oireyhtymät samaa tautijatkumoa ja olisiko tutkimuksen kannalta edullista niputtaa ne yhteen, vai olisiko hedelmällisempää pyrkiä erottelemaan krooninen väsymysoireyhtymä ja muut oireyhtymät entistä selvemmin omiksi sairauksikseen. Oireyhtymien patofysiologian tutkiminen on tähän mennessäkeskittynyt pitkälti oireyhtymien eroavuuksien selvittämiseen, vaikka yhtenevyyksiä on todettu runsaasti neurobiologisessa tutkimuksessa (Health Council of the Netherlands 2005).

Käsittämätöntä tuubaa! Että levottomat jalat, migreeni ja kivuliaat kuukautisetki ovat muka "toiminnallisia oireita", ts. oireita, joihin ei ole lääketieteellisesti osoitettavissa olevaa syytä?!? Miten nämä kehtaavat tämmöistä tuubaa lausua!

Käsittämätöntä, että SEID edes yritetään niputtaa "toiminalliseksi oireyhtymäksi" kuten vaikkapa monikemikaaliyliherkkyys on. SEID:sta on kasapäin tutkimustietoa ja itsekin myönsivät tämän saman pumaskan sivuilla 33-34, että löytyy immunologisia juttuja jotka selittävät sairauden oireet! Miten Kelan julkaisu voi väittää SEIDin olevan toiminnallinen oireyhtymä, kun raportti itsessäänkin toteaa sen faktan, että sairauden immunologiset löydökset voivat selittää sen oireet?!?

Niin ja edelleenkin on se Terveysportin uusi julkaisu jossa sanotaan, että kyse on somaattisesta sairaudesta ja tietenkin se IOM2015 jne.

Tämä osuus on kerta kaikkiaan epäloogista ja ala-arvoista, sisäisesti ristiriitaista sontaa. Huhhuh.

Sivu 56: Nykyaikaa leimaa korostunut kiinnostus terveyteen ja sairauteen. Sosiaalinen media myös saattaa samaan tapaan oireilevia ihmisiä toistensa yhteyteen. Tietoa ja mie­ lipiteitä on runsaasti saatavilla, mutta ne voivat edustaa yksipuolisia näkemyksiä. Potilasjärjestöillä ja kaupallisilla toimijoilla on omat nettisivunsa, joilta löytyy tietoa uusistakin hoidoista, joita on kokeiltu jossain päin maailmaa. Asiantuntevallakin po­tilaalla voi olla vaikeuksia tulkita, mikä oikeasti pitää paikkansa, jos tutkimustietoon perustuvat ja muut hoidot esitellään samanarvoisina.

Juuri näin. Tämän vuoksi esimerkiksi minä pidän SEID -ryhmässämme tiukan linjan sen suhteen, että huuhaata ei sallita. Ihmiset, joilla on outo sairaus, jota lääkärit eivät osaa selittää eivätkä hoitaa, ovat alttiita omaksumaan huuhaauskomuksia sairautensa syyksi ja hoidoksi. Alan ammattilaisten velvollisuus ja muidenkin moraalinen velvoite on estää tämä ja suojella näitä ihmisiä huuhaalta. 

Sivu 56: Pysyvän työkyvyttömyyden ja rajoit­teiden korostamisen sijaan tulee asennoitua niin, että potilas on tilapäisesti kykene­mätön suoriutumaan töistään.

Niin ja nämä samat ääliöt kuitenkin sanovat itse omassa raportissaan, että "S. 55: Pahimmillaan oireet invalidisoivat potilaan täysin. 5–10 prosenttia potilaista parantuu kokonaan ja noin puolet saa ajan mittaan lievitystä oireisiinsa lääkärin seurannassa"... Jos ja kun vain 5-10% parantuu täysin, MILLÄ PERUSTEELLA SAIRAUTEEN JA SEN OIREISIIN TULEE SUHTAUTUA VAIN "TILAPÄISENÄ RAJOITUKSENA"?!? Häh?

Aivan käsittämättömän ristiriitaista paskaa taas kerran. Pitäisi sanoa, että fakta on, että vain 5-10% parantuu täysin ja on siten kykeneviä tekemään töitä normaalisti JA että 50% potilaista voi oireilu helpottaa sen verran, että kykenevät jotenkin jotain työtä tekemään JA että 40-45% potilaista oireilu ei helpotu yhtään vuosienkaan aikana ja he eivät pysty normaaliin työelämään mitenkään.

Toistan: Miksei näin sanottu? Miksi haluttiin luoda täysin toisenlainen kuva tämän sairauden vaikutuksista ihmisten työkykyyn? Haluaako Kela nimenomaan raportin, jolla se voi perustella, ettei sairastuneille tarvitse maksaa sosiaalietuuksia? Siltä alkaa haisemaan...

Sivu 58: Päätelmät: Kroonisen väsymysoireyhtymän aiheuttajaksi epäillään monimuotoista immunologisen ja neuroendokriinisen järjestelmän sekä autonomisen hermoston toimintahäiriötä. Pitkäkestoinen stressi lienee merkittävä tekijä oireyhtymän kehittymisessä. Muut toiminnalliset somaattiset oireyhtymät, kuten fjbromyalgia tai ärtyvän suolenoireyhtymä, lienevät saman häiriötyypin edustajia. KVO-potilaille tehdään herkästi aiheettomia diagnostisia tutkimuksia. Osa väsymysoireisista potilaista taas saattaa saada lääkäriltään liian vähän huomiota juuri KVO-epäilyn vuoksi. Diagnostiikan yhdenmukaistamiseksi tarvitaan kansallista suositusta. Suurimmalle osalle väsymyspotilaista erotusdiagnostiikkaan riittää suppea laboratoriokoevalikoima, muihin tutkimuksiin edetään löydösten mukaan. Varsinaisella KVO-diagnoosilla ei ole kiirettä, vaan se asetetaan vasta pidemmän seuran­nan jälkeen. Kroonisen väsymysoireyhtymän hoitomenetelmissä ei ole aikoihin tapahtunut mitään uutta tai mullistavaa. Porrastettu fyysinen harjoittelu sekä ymmärrystä ja henkilökohtaisia selviytymiskeinoja lisäävä psykoterapia ovat edelleen parhaiten tutkittuja ja vaikuttaviksi todettuja hoitoja. Muita käytössä olevia hoitomenetelmiä on tutkittu satunnaistetuin hoitokokein hyvin vähän tai ei ollenkaan. Krooninen väsymysoireyhtymä on vaikeimmillaan jopa invalidisoiva tila. Parantavan hoidon puuttuessa oleellista on samanaikaissairauksien ja oireiden hyvä hoito sekä normaaliin elämään tähtäävä kuntoutus. Hyvä hoitoprosessi, jossa potilasta aina kuunnellaan ja oireiden kehitystä seurataan, saattaa olla vaikuttavampi kuin mikään yksittäinen hoitomenetelmä.

Ei ole toiminnallinen somaattinen oireyhtymä oman raporttinne s.33-34 mukaankaan (eikä Terveysportin, eikä IOM2015, jne.), joten miksi puhutte sekavia?

SEID diagnostiikkaan on esim. IOM2015 antanut hyvät suositukset, miksette voi käyttää niitä? Miksi pitää itse säätää jotain paskaa minitutkimuksellanne, kun IOM2015 on laajin koskaan tehty tutkimus? Miksette voi uskoa IOM2015 ja sen päätelmiä ja ohjeita?

GET ja CBT ovat "tutkitusti parhaita hoitoja", mutta teidän pitäisi mainita, että ne ovat silti aivan paskoja hoitoja ja ko. "tutkitusti" on hyvin kiistanalainen tutkimus joka ehkä vedetään piankin kokonaan pois sen huuhaan vuoksi. Teidän pitäisi kertoa faktat, että yli 90% sairastuneista ei parane terveeksi millään hoidolla mitenkään, ei edes noilla edes teidän väitteidenne mukaan...hups sanottekin itse asiassa sen, mutta ette tässä kohtaa, miksi ette? Haluaako Kela nimenomaan raportin, jolla se voi perustella, ettei sairastuneille tarvitse maksaa sosiaalietuuksia?

Miksi tähtää normaaliin elämään, kun omien kertomuksiennekaan mukaan yli 90% sairastuneista ei voi koskaan elää enää normaalia elämää? Täysin ristiriitaista paskaa. Haluaako Kela nimenomaan raportin, jolla se voi perustella, ettei sairastuneille tarvitse maksaa sosiaalietuuksia?