30. kesäkuuta 2017

CFS / ME / SEID tiivis tietopaketti, uusi versio


SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSISAIRAUS (SEID-OIREYHTYMÄ)
eng. Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID), ent. krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) / myalginen enkefalomyeliitti (ME)

SEID on metabolinen, tulehduksellinen ja neuroimmunologinen, mahdollisesti pehmyt/sidekudossairauksiin ja suolistosairauksiin kytkeytyvä invalidisoiva somaattinen pitkäaikaissairaus, jota sairastaa 0,5-3% väestöstä. SEID on erittäin voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan se on pahempi kuin diabetes, MS-tauti, syöpä, (http://dx.doi.org/10.1371%2Fjournal.pone.0132421) jne. SEID on myös erittäin huonosti tunnettu sairaus, johon liittyy paljon väärinkäsityksiä. SEID-potilas ei ole masentunut, laiska, kärsi burn-outista tai somatisaatiohäiriöstä. SEID ei ole myöskään ns. ”toiminnallinen sairaus” tai ”luulosairaus”. SEID:iin ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Hyvällä oireiden mukaisella hoidolla ja liitännäissairauksien tehokkaalla hoitamisella SEID-potilaan toimintakykyä voidaan kuitenkin parantaa ja ylläpitää, osalla jopa teoriassa niin paljon, että SEID-diagnostiset kriteerit eivät enää täyty. Nuorilla SEID voi parantua toisinaan jopa spontaanisti, mutta aikuisilla SEID aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden, noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja vakavasti vammautuneita (https://doi.org/10.1093/qjmed/90.3.223), yleensä täysin työkyvyttömiä. Eläkevakuutuslaitokset ja lääkärit harvoin suostuvat myöntämään edes kuntoutustukia SEID-diagnoosilla, eivätkä välttämättä edes osaa määritellä sille oikeaa diagnoosikoodia (G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä), vaan potilas leimataan usein psyykkisesti sairaaksi (F48.0 neurastenia), jääden ilman tukea, hoitoa ja seurantaa. Potilas ei välttämättä kykene kuntonsa ollessa huono tulemaan lainkaan lääkäriin ja mikäli potilas on lepäämisensä vuoksi niin hyvässä kunnossa, että pääsee lääkäriin, hän voi näyttää niin hyväkuntoiselta, että lääkäri ei usko hänessä olevan mitään vialla.

(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.
- Duodecim-lehti 17/2015

Useimmat ovat pitkiä aikoja työ- ja opiskelukyvyttömiä, vaikka työt eivät olisi fyysisesti raskaita. Sosiaalivakuutusetuuksien, kuten hoitokustannusten ja apuvälinekulujen korvausten ja eläkkeen, saaminen CFS:n takia on Suomessakin tuottanut ongelmia. Etuuksia haettaessa on tärkeää, että tätä varten lausunnon antava lääkäri tuntee sairauden ja sen kriteerit ja osaa kuvata oireiden voimakkuuden ja sairauden ennusteen hyvin vakuutusyhtiöiden asiantuntijalääkäreille.”
- Lääkärikirja Duodecim, Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä 21.6.2017.


ALTISTAVAT TEKIJÄT
Naissukupuoli, ikä 13-16v tai 28-34v puhkeamishetkellä, yliliikkuvat nivelet, side/pehmytkudossairaudet, fibromyalgia, autismikirjon häiriöt, alhainen verenpaine, endometrioosi, ärtyvän suolen oireyhtymä. Em. oireita tai sairauksia voi löytyä myös potilaan lähisuvusta.

LAUKAISEVAT TEKIJÄT
Usein pitkä ja/tai raju bakteeri- tai virusinfektio (esim. mykoplasma, mononukleoosi, borrelioosi, sytomegalovirus, EBV, jne.), toisinaan vain lyhyt, epämääräinen ”räkätauti”. Myös homealtistus, rokote, fyysinen trauma tai pitkään jatkunut stressireaktio voi laukaista.

TYYPILLISIÄ OIREITA
Liikunta tai muu fyysinen rasitus ei tuota mielihyvää (ns. endorfiinihumala) vaan seurauksena etenkin viiveellä (8-48h) pahoinvointia, uupumusta, särkyä, univaikeuksia, dysautomian ja muidenkin SEID-oireiden pahentumista. Oireiden tulo viiveellä vaikeuttaa rasituksen ja oireiden yhteyden löytymistä. Fyysisen rasituksen jatkaminen tai lisääminen voi pahentaa oireilua ja sairautta sekä lyhyellä, että pitkällä aikavälillä. Rasituksen sieto voi olla hyvin heikko, potilas ei välttämättä kykene samana päivänä käymään suihkussa ja kaupassa uupumatta. Osa potilaista täysin vuodepotilaita, osalla oireet lieviä ja voivat toimia miltei normaalisti, etenkin jos oppineet rajoittamaan toimintaansa ja välttämään liikuntaa. Kuumassa oleminen (esim. sauna) pahentaa miltei aina oireilua potilailla, usein nopeastikin. Voimakas suolan himo erittäin tyypillinen löydös. Muisti- ja keskittymisvaikeudet (ns. aivosumu), pahimmillaan poissaolokohtauksien tai unihalvauksien kaltaiset tilat yleisiä etenkin vaikeasti sairailla. Aistiyli- tai aliherkkyydet tai niiden pahentuminen yleistä. Kipuilu, etenkin jomottava, jäytävä, kylmänväreinen kipu lihaksissa, nivelissä, hermosärkyinä ja uudenlaisina päänsärkyinä tyypillistä. Laajaa ja monimutkaista dysautonomiaa: Pulssi ja verenpaine ei nouse eikä laske normaalisti, usein jopa päinvastoin (pulssi korkea levossa seisten, mutta matala rasituksessa), verenpaine romahtelee etenkin uupuessa, hermosto yliaktiivinen ja hidas reagoimaan (potilas ”herää hitaasti” ja ”nukahtaa hitaasti”) jne. Rytmihäiriöt tavallisia, etenkin iltaisin tai rasituksen aikana tai sen jälkeen. Univaikeudet laajoja, vaikeuksia nukahtaa ja ylläpitää vuorokausirytmiä, usein ”levottomat jalat”-oireilu vaikeuttaa nukkumista entisestään, eikä unilääkkeistä usein mitään apua. Unen laatu tutkitusti heikkoa ja uni ei piristä juuri lainkaan ja potilas kokee usein olevansa parhaimmillaan iltaisin ja heikoimmillaan aamuisin. Usein heikentynyt alkoholin sietokyky. Joskus imusolmukkeiden suurentuminen tai aristaminen, etenkin kaulan alueella. Joillakin potilailla esiintyy pientä kuumeilua tai alilämpöä jatkuvasti tai rasituksen jälkeen, mutta infektiotaudeissa tms. usein kääntyy selvästi alilämmöksi, harvoin korkeaa kuumetta (yli 38C) SEID puhkeamisen jälkeen. Lämmönsäätely voi olla pielessä, sairauden alkuvaiheessa etenkin voi olla ”aina kuuma” ja korkea verenpaine elimistön yrittäessä kompensoida ja lisätä tehoja, toisaalta ääreisverenkierron heikkous voi aiheuttaa kylmiä varpaita ja sormia. Suoliston toiminnan häiriöitä, IBS, ummetusta, ripulia, viljojen sietokyky toisinaan heikko. Silmien auki pitäminen voi olla vaikeaa, silmät usein siristävät.

DIAGNOSTISET KRITEERIT (Institute of Medicine 2015)
Potilaalla pitää ilmetä G93.3 täyttymiseksi kaikki seuraavat oireet: 1) Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus, 2) Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus, 3) Virkistämätön uni. Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko: A) Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI B) Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms.

Ennen diagnoosin antamista suljettava pois ja hoidettava mm. borrelioosi, HIV, mykoplasma, sekä aivolisäkkeen vajaatoiminta, anemia, hemokromatoosi, keliakia, kilpirauhasen vajaatoiminta (myös T3), masennus, MS-tauti, uniapnea ja eri lihastaudit (esim. myasthenia gravis). Mikäli em. sairauksia löytyy, mutta niiden hyvä hoito ei poista SEID oireita, myös SEID-diagnoosi (ICD-10: G93.3) tulee asettaa.

EROTUSDIAGNOSTIIKKA
- SEID seurauksena esiintyy usein masennusta, ei ole itse syy oireisiin. Masentunut ei esim. halua liikkua, eikä koe nautintoa asioista, kun taas SEID-potilas haluaa liikkua ja nauttii asioista, mutta ei oireidensa vuoksi pysty liikkumaan, eikä hoitamaan asioitaan. Lisäksi liikunta parantaa tai ainakin ylläpitää masennuspotilaan kuntoa, kun taas SEID-potilaan kunto romahtaa liikunnasta. Masentunut ei myöskään kaipaa sosiaalisia kontakteja, SEID-potilas kaipaa, mutta ei usein jaksa niitä huonosta fyysisestä kunnostaan johtuen.
- SEID pahentaa uniapnean oireita, uniapnea ei kuitenkaan aiheuta esim. rasituksen jälkeistä pahoinvointia ja uupumusta.
- SEID-potilaat kärsivät usein myös autismikirjon häiriöistä ja oireilu voi muistuttaa SEID:ia. Autismikirjon oireilu ei kuitenkaan pahennu liikunnasta (kuten SEID:in) ja autismikirjoisen kokema uupumus helpottaa usein muutamissa tunneissa (toisin kuin SEID-uupumus). Autismikirjon häiriö ja oireet ovat myöskin olleet potilaalla syntymästä lähtien, SEID ei ole vaan puhkeaa myöhemmin.
- Sidekudossairauksien, fibromyalgian ja SEID erotusdiagnostiikka on vaativaa ja usein SEID-potilailla on myös näitä sairauksia. Useissa sidekudossairauksissa ja fibromyalgiassa liikunta ei kuitenkaan pahenna oireita, vaan päinvastoin lievittää niitä. Laaja autoimmuunitutkimus (Pt-AIT-L) on suositeltavaa tehdä.
- Syöttösolutautien (MCAS / MCAD) oireilu hyvin samanlaista, erotusdiagnostiikka vaativaa.
- Pääasiassa lasten PANS/PANDAS oireilussa samoja piirteitä, mutta oireilu yleensä alkanut rokotteen jälkeen (HPV?) ja tarkemmassa tutkimuksessa erottuu omaksi sairaudekseen, usein kuitenkin näiden lisäksi myös SEID voi puhjeta.
- Kilpirauhasen vajaatoiminnassa luonnollisesti oireilu poistuu tai merkittävästi lievittyy lääkehoitokokeilun (T4 tai T3) myötä.

LUOTETTAVIA TUTKIMUSLÖYDÖKSIÄ SEID-POTILAILLA
  1. Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen: Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda. Potilaan tulisi levätä huolellisesti, mieluiten useita päiviä tai niin pitkään, että uupumusoireilu helpottaa, ennen 0h koetta. IOM2015 mukaan yksi tärkein testi SEID määrittämiseen.
    * Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 82-83. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
  2. Kehon kaikissa soluissa vähemmän toimivia TRPM3-reseptoreita kuin terveillä henkilöillä.
    * Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels. Clin Exp Immunol. 2017 Feb; 187(2): 284–293. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5217865/
  3. Veren metabolisissa merkkiaineissa poikkeavuuksia, jopa 96% diagnosointitarkkuus.
    * Metabolic features of chronic fatigue syndrome. E5472–E5480. http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full
    *
    Metabolic features of chronic fatigue syndrome revisited. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27810961
    *
    Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. Published in Volume 1, Issue 21 (December 22, 2016) JCI Insight. 2016;1(21):e89376. https://insight.jci.org/articles/view/89376
  4. 25 eri peptidin pitoisuuksissa ja suhteissa verestä poikkeavuuksia, yli 90% diagnosointitarkkuus.
    * Humoral Immunity Profiling of Subjects with Myalgic Encephalomyelitis Using a Random Peptide Microarray Differentiates Cases from Controls with High Specificity and Sensitivity. Molecular Neurobiology. https://link.springer.com/article/10.1007/s12035-016-0334-0
  5. Suoliston bakteerifloorassa poikkeavuuksia. Bakteerifloora köyhä, vajausta etenkin tulehdusta lievittävien bakteerien pitoisuuksissa. PH voi olla epänormaali. Suoliston bakteeriflooran diagnostiikalla jopa 83% diagnosointitarkkuus.
    * Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0171-4
  6. Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa, alhaalla kun sairastettu yli 3v.
    * High levels of type 2 cytokine-producing cells in chronic fatigue syndrome. (2004), Clinical & Experimental Immunology, 135: 294–302. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1808936/
    *
    Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness. http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.full
  7. NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä, CD4 T-solujen määrä korkeampi ja CD8 T-solujen määrä alhaisempi kuin terveillä myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös.
    *
    Low NK Cell Activity in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Relationship to Symptom Severity. (2015) Cell Immunol 6:348. doi:10.4172/2155-9899.1000348. http://www.amjmed.com/article/S0002-9343(98)00155-7/abstract
    *
    Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1186/1479-5876-11-68.
    https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1479-5876-11-68
  8. Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen. Li-IgG-Oc mahdollisesti toisinaan poikkeava?
    *
    Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. doi:10.1128/CDLI.12.1.52-55.2005. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC540195/
  9. Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120.
    *
    Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015, sivu 107-119. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
  10. Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MS-taudissa, lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa, tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa (etenkin liikunnan aikana tai jälkeen), sekä muita löydöksiä. Löydökset näkyvät sitä voimakkaammin, mitä kauemmin sairautta on sairastettu ja mitä vakavampi se on, parhaiten ja ensiksi ne näkyvät PET/neuroSPECT:ssä ja vasta myöhemmässä vaiheessa 3 teslan MRI:ssä.
    *
    Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics. https://doi.org/10.1186/1741-7015-11-205
    *
    Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079
    *
    Cerebral Blood Flow Is Reduced in Chronic Fatigue Syndrome As Assessed by Arterial Spin Labeling. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21167506
    * Observer independent analysis of cerebral glucose metabolism in patients with chronic fatigue syndrome. Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:922–928. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12810781
    *
    Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24665088
MUITA MAHDOLLISIA TUTKIMUSLÖYDÖKSIÄ SEID-POTILAILLA
- Veriarvoissa: B-CRP voi olla lievästi koholla, hs-CRP parempi indikaattori. fB-Leuk ja B-Diffi-KD (erittelylaskenta) usein poikkeavuuksia, esim. L- ja B-lymfosyyttien määrässä (usein koholla). S-Ferrit ja P-Hb usein poikkeavuuksia, mahdollisesti kuitenkin vielä raja-arvoissa, esim. ferritiini matala, mutta Hb korkea tai päinvastoin, voivat liittyä myös E-MCH, E-MCV, E-MCHC, E-RWR poikkeavuuksiin, mahdollisesti B-vitamiinien imeytymishäiriöiden(kin) kautta. S-Korsol, S-T3r, S-T3-V usein pieniä poikkeavuuksia, joihin
S-TBG, S-T3Ab tai S-T4Ab eivät anna selitystä. P-ACTH, S-ALAT, S-ASAT, S-Testo, S-DHEA-S, S-Alb, B-Eryt ja B-HKR toisinaan pieniä poikkeavuuksia. Immunlogisissa tutkimuksissa voi löytyä ”selittämättömiä” pieniä poikkeavuuksi, esim. P-hs-IgA, S-IgE, S-IgG-Sc, P-IgM, Li-IgG-Oc, etenkin jos potilas on juuri rasittanut itseään. Laaja autoimmuunitutkimus (Pt-AIT-L) suositeltavaa tehdä joka tapauksessa.
- Ulostetutkimus voi tuoda esille epänormaalin PH:n ja puutteita tulehdusta lievittävien bakteerien määrässä.
- ENMG voi tuoda esille lihasten huonon kunnon ja muita ongelmia.
- Adrenaliinialtistustesti: 30ug adrenaliinia sc, laskee usein pulssia ja verenpainetta SEID-potilaalla.
- EEG:ssä pidentynyttä uneen vaipumisen aikaa, alfa-vaiheen päällekkäisyyttä tai häiriöitä delta-uneen, häiriöitä etenkin uupuneena tai rasituksessa tai sen jälkeen.
- EKG:ssä pieniä muutoksia QT-ajassa (lyhentynyt QT-aika). Rasitus-EKG:ssä rytmihäiriöitä ja muita sydänongelmia, jotka pahentuvat rasituksen lisääntyessä.
- Pulssi ei välttämättä nouse eikä laske yhtä voimakkaasti kuin normaalilla ihmisellä potilaan (tietoisesti) kiihdyttäessä tai hidastaessa hengitysrytmiään. Pulssi ei välttämättä nouse normaalisti, vaikka henkilö rasittaa itseään.
- Verenpaine yleensä tavanomaista matalampi normaalisti ja etenkin uupumuksen ollessa voimakasta, mutta verenpaine voi olla myös tavanomaista korkeampi potilaan voidessa paremmin (ts. elimistö ”taistelee vastaan”). Verenpaine ei välttämättä nouse fyysisen rasituksen seurauksena (kuten terveellä).
- Happisaturaatio usein normaalia hieman alhaisempi, etenkin uupumuksen ollessa voimakasta ja fyysisessä rasituksessa tai jälkeen.
- Kaulavaltiimot voivat olla ahtaat SEID-potilailla.

TOIMIVIA LÄÄKINNÄLLISIÄ HOITOMENETELMIÄ
On myös syytä muistaa, että lääkäri voi ja lääkärin tulee hoitaa potilasta kaikin käytettävissä olevin keinoin, ei siis vain niillä, jotka ovat ”yleisesti käytössä”. SEID-potilaalla(kin) on oikeus saada (myös muut) sairautensa ja oireensa asianmukaisesti hoidettua, eikä lääkärillä ole oikeutta kieltäytyä hoitamasta tai seuraamasta potilaan vointia. Tarvittaessa lääkärin tulee ohjata potilas eteenpäin (esim. HAKE), mikäli hänen tietotaitonsa ei riitä tämän hoitamiseen. Ideaalitilanteessa SEID-potilasta hoitaisi fysiatrista, neurologista, infektiolääkäristä, keuhkolääkäristä ja mahdollisesti myös psykiatrista koostuva hoitotiimi yhdessä sosiaali ja/tai vammaispuolen kanssa.

"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus...".
- Valviran ylilääkäri Markus Henriksson (IL-DOC 8.3.2015)

- ADHD-lääkkeet (metyylifenidaatti jne.) voivat tilapäisesti auttaa etenkin nuorilla, romahduttavat usein kunnon 6-24kk kuluttua.
- Adrenaliini, 20-30ug sc. auttaa nukahtamaan iltaisin ja öisin.
- Anaboliset steroidit (pregnenolone, DHEA, jne.) voivat ylläpitää kuntoa ja estää lihaskatoa.
- Antibiootit (esim. klaritromysiini ja tetrasykliinipohjaiset) ja antiviraalit (ribanoviriini, isoprinosiini, valgansikloviiri, amantadiini) voivat helpottaa oireita hyvin pitkinä kuureina, ilmeisesti vaikuttaen suoliston immuunijärjestelmään ja ehkä myös kroonistuneisiin tulehduksiin. Toisaalta tietyt antibiootit (etenkin fluorokinolonitt, esim. Tavanic) voivat romahduttaa potilaan voinnin.
- Dopamiiniagonistit (Sifrol Depot) voivat joillakin potilailla auttaa huomattavasti oireisiin.
- Gaba-järjestelmään vaikuttavat lääkkeet (Lyrica, Baklofeeni, jne.) voivat lievittää etenkin aistiyliherkkyyksiä.
- Immunoglobuliini- ja immunostimulanttihoidot voivat auttaa suurestikin joitain SEID-potilaita, mutta vaihtelevuus ilmeisesti suurta, Rintatolimod (Ampligen) tehokas suurella osalla (30-40%) SEID-potilaista.
- Ketamiini (matala-annoksinen, kuureina) mahdollisesti hyvinkin tehokas SEID-oireisiin.
- Kilpirauhashormonit voivat auttaa, etenkin jos hormonipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
- Kortikosteroidit voivat auttaa, etenkin jos kortisolipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
- Masennuslääkkeistä pienet annokset toimivat usein suuria paremmin SEID:ssa. Lähinnä venlafaksiini, duloksetiini ja bupropioni voivat auttaa tilapäisesti tehostamalla sympaattisen hermoston toimintaa, mutta pitkäaikainen käyttö voi romahduttaa kunnon (6-24kk kuluttua). Tratsodoni hyvin siedetty ja etenkin LDN:n kanssa voi helpottaa selvästi oireita, sekä parantaa unen laatua. Mahdollisesti milnasipraani myös hyödyllinen. Trisykliset voivat helpottaa nukahtamista ja lievittää hermosärkyjä, etenkin nortriptyyli voi olla tehokas.
- Matala-annoksinen naltreksoni (LDN) 1,5mg kolme kertaa päivässä kokemusperäisesti tehokas hoito. Annosnosto hitaasti viikkojen aikana. Jotkut kokevat 4,5mg kerran vuorokaudessa annostelun parempana, joillekin ilta-annos ja joillekin aamuannos sopii paremmin. Teho perustuu mahdollisesti immuunipuolustusta stimuloivaan vaikutukseen ja neurologista tulehdusta lievittäviin ominaisuuksiin.
- Modafiniili helpottaa usein päiväaikaista väsymystä (ei kuitenkaan yleensä uupumusta!) ja ”aivosumua”.
- Nitrosidit voivat helpottaa joillain potilailla, mutta vaarana on verenpaineen romahdus.
- Pyridostigmiini saattaa joillakin potilailla helpottaa oireita.
- Rituksimabi ja syklofosfamidi mahdollisesti hyvinkin potentiaalisia, hoitokokeilut menossa parhaillaan.
- Lisäravinteet yms: B-vitamiinilisät voivat helpottaa aivosumua, probioottivalmisteet suoliston bakteeriflooraa, Ubikinoni Q10 mahdollisesti lievittää oireita suurina annoksina. Myös D-Riboosi, L-Karnitiini, L-Tyrosiini ja magnesium voivat lievittää hieman oireilua.

TOIMIVIA MUITA HOITOMENETELMIÄ
Psykoterapia ja liikunnan vähittäinen lisääminen ei toimi plaseboa paremmin (n. 20% ”hyötyy”, usein tosin vain tilapäisesti), mutta etenkin liikunta pahentaa oireita ja koko sairautta yli puolella SEID-potilaista! Liikunnan lisääminen (ns. GET) ei näin ollen ole näyttöön perustuvaa hoitoa, vaan voi vakavasti vaarantaa potilaan terveyden (https://oatext.com/pdf/PMRR-2-134.pdf). PACE-tutkimuksesta on myös löytynyt vakavia puutteita, jotka saattavat sen johtopäätökset hyvin kyseenalaisiksi, on mahdollista, että tosiasiassa liikunnan vähittäinen lisääminen ei käytännössä auta ketään SEID-potilasta. ks. https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/miljoonia-maksanut-jattitutkimus-paljastui-roskaksi-yha-sairaammat-potilaat-julistettiin-parantuneiksi/?shared=943951-aff4729c-500

- Akupunktio voi lievittää oireita joillakin SEID-potilailla, vaikutus perustuu ilmeisesti samaan kuin LDN:n vaikutus.
- Aivojen transkraniaalinen magneettistimulaatiohoito (TMS) tai aivojen sähköshokkihoito (ECT) voivat lievittää oireita joillain potilailla.
- Hapetus happiviiksillä tai ääritapauksessa maskilla, helpottaa yleensä kaikkien SEID-potilaiden vointia nopeasti.
- Lepo (aggressive rest therapy) ja omaan tahtiin tekeminen tehokkain oireidenhallintakeino: Levätään tarpeeksi, vältetään kaikkea rasitusta, kunnes vointi helpottaa, tämän jälkeen ei ylitetä havaittua toimintakykyä, vaan toimitaan sen rajoitteissa aina ja kaikkialla!
- Sokeri, joko juotuna tai infuusiona parantaa usein tilapäisesti etenkin potilaan ”aivosumua” ja voi lievittää myös muita oireita. Joillakin sokerilla on täysin päinvastainen vaikutus ja sokerin liiallisessa käytössä on myös lihomisvaara.
- Suolavesi (0,9%), joko juotuna 1-2l/vrk tai iv. Lisää veren volyymiä ja verenpainetta, lievittäen SEID ja POTS oireita tehokkaasti ja turvallisesti, mutta vain tilapäisesti miltei kaikilla SEID-potilailla https://doi.org/10.1007/s10840-017-0225-y
- Pallolaajennus ahtaisiin kaulavaltimoihin tai CSVI/TVAM hoidoilla hypotalamukseen, voi auttaa useita SEID-potilaita.
- Psykoterapia voi auttaa potilasta löytämään ja hyödyntämään omia voimavaroja ja tulemaan sinuiksi sairautensa kanssa, sekä helpottaa masennusta, mutta itse sairautta tai sen oireita sillä ei voida helpottaa tai sairautta mitenkään parantaa.
- Ulosteensiirto auttaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita, jopa yli 60% hyötyy pysyvästi ja vielä suurempi osa tilapäisesti http://search.informit.com.au/documentSummary;dn=119626231492520;res=IELHEA
- Viljaton ruokavalio ja/tai luolamiesruokavalio, helpottaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita.
- Sosioekonominen tuki: Kotipalvelut, lastenhoitoapu, kuntoutustuki/sairaseläke, sosiaalietuuksista huolehtiminen jne. vähentävät SEID-potilaan kuormitusta ja mahdollistavat potilaan hyvin rajallisten voimien paremman käytön, sekä pienentävät riskiä esimerkiksi masennukseen ja itsemurhaan (itsemurhariski 7-kertainen http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(16)00270-1).

KÄYTÄNNÖN OHJEITA HOIDOSTA JA TOIMEENTULOSTA SEID-POTILAALLE
  1. Vie aina uudelle lääkärillesi tämä opus, koska täältä löytyy olennaiset tiedot ko. sairaudesta ja lähteitä lisätietojen hakemiseen. Lääkärit eivät yleensä tunne SEID:ia kovinkaan hyvin, eivätkä etenkään sen hoitovaihtoehtoja. Todennäköisesti olet ensimmäinen potilas ko. lääkärille, jolla on SEID.
  2. Vaadi, että sairautesi selvitetään ja lääkäri ohjaa sinut eteenpäin, jos ja kun ei itse osaa sairauttasi diagnosoida tai hoitaa. Yleislääkäri tai työterveyslääkäri ei ole riittävä taho hoitamaan näin monimutkaista sairautta. Parasta olisi päästä keuhkosairauksien erikoislääkärin, neurologin, tai infektiotautien lääkärien hoitoon. Mahdollisesti paras lääkäri voisi kuitenkin olla fysiatri. Yleensä myös psykiatria voidaan tarvita hoidossa mukana. Ideaalisesti saisit hoitotiimin, jossa olisi eri lääkäreitä, mutta käytännössä joudut tyytymään yhteen lääkärin. Kun selvä epäily SEID:sta on tehty, joko ko. erikoislääkärin tai oman lääkärisi toimesta, sinut voidaan myös ehkä ohjata ”Harvinaisten sairauksien yksikköön” (HAKE).
  3. Vaadi, että päädiagnoosikoodiksesi merkitään G93.3, kuten pitäisi, tai edes ”epäily G93.3” tms. Sivudiagnooseiksi sitten muut merkittävät sairaudet ja oireet, joita luultavasti sinulta löytyy. Näin olennaisin asia pysyy koko ajan esillä ja nähdään, mihin asiat liittyvät.
  4. Vaadi, että myös muut sairautesi selvitetään ja hoidetaan. Usein SEID-potilailla on uniapneaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa (myös T3!), masennusta, unihäiriöitä, levottomia jalkoja, pehmytkudossairauksia, infektioita, jne. Se, että sinulla on annettu SEID-diagnoosi, ei saa estää sinua saamasta hoitoa muihin sairauksiisi ja oireisiisi. Niiden hoitaminen parantaa myös yleiskuntoasi, vaikka se ei SEID:ia parannakaan, eikä ehkä työkykyäsi palauta. Muista mainita lääkärille, että hoitosuositukset ovat vain suosituksia, eivät sitovia! Sinua voidaan hoitaa myös muilla menetelmillä, kuin niissä mainituilla (jotka etenkin SEID osalta ovat täysin virheelliset ja suorastaan vaaralliset!). Lääkärit eivät ole aina täysin tietoisia, että asia on näin, eivätkä ehkä uskalla hoitaa sinua esim. LDN:llä, stimulanteilla, happirikastimella tms., jos et osaa sitä vaatia.
  5. Sairaslomaa saa melkein millä tahansa diagnoosilla, mutta kun sairasloma-ajan maksimit tulevat täyteen, sinun pitää hakea ensin sairaspäivärahaa Kelasta ja kun sen maksimiaika tulee täyteen, kuntoutustukea (ts. määräaikainen sairaseläke) työvakuutustaholtasi tai Kelasta. Näiden saaminen voi olla kiven takana, jos lääkäri ei osaa perustella riittävän hyvin työkykyäsi ja laittaa ”oikeita” diagnoosikoodeja hakemukseesi. Yleensä on hyödyksi, mitä useampi diagnoosikoodi lääkärintodistuksessa on, joskus sinne pitää laittaa psykiatrian diagnoosi, jotta saat kuntoutustukea.
  6. Sairaspäivärahaa ja/tai kuntoutustukea pitää AINA hakea hyvissä ajoin ennen vanhan umpeutumista. Hakemukset pitäisi jättää VIIMEISTÄÄN KAKSI KUUKAUTTA ENNEN kuin vanha umpeutuu. Näin se ehditään käsitellä ja ehdit tarvittaessa valittaa päätöksestä, ennen kuin rahantulosi katkeaa.
  7. Jos kuntoutustukesi hylätään, valita aina päätöksestä ja käytä mm. tässä oppaassa olevia perusteluita ja lähteitä. Ilmoittaudu silloin työttömäksi työnhakijaksi (kyllä, typerää, tiedän, mutta näin tämä menee) työvoimatoimistoon, jotta voit saada edes työttömyyskorvausta (kyllä, voit saada työttömyyskorvausta, vaikka sinulla olisi vakityö, jos olet työkyvytön, mutta et saa kuntoutustukea). Selvitä myös mahdollisuutesi saada asumistukea ja toimeentulotukea, etenkin sairaskuluihisi.
  8. Vaadi kuntasi sosiaalipuolelta ”Palvelusuunnitelma vammaiselle”, jos ja kun tarvitset apuja kotiaskareissa, lastenhoidossa, kaupassa käynnissä, jne. Kunnan on se tehtävä, jos sitä vaadit. Siinä selvitetään, mitä apuja voisit tarvita ja mitä voisit saada. Apuja kannattaa ottaa vastaan, koska se helpottaa omaa vointiasi ja jaksamista, sekä lisäksi ”todistaa eri tahoille”, että olet huonossa kunnossa.
  9. Hae Kelalta ”Yli 16-vuotiaan hoitotukea” jos olet vielä työelämässä ja ”Eläkettä saajan hoitotukea” jos olet kuntoutustuella tai sairaseläkkeellä. Toimita riittävät paperit, joilla osoitat, että sinulla on ulkopuolisen avun tarvetta ja kustannuksia sairastelustasi. Tähän auttaa juurikin edellä mainittu ”Palvelusuunnitelma vammaiselle”, toimita siitä kappale Kelaan.
  10. Sinulla on oikeus nauhoittaa, myös salaa, kaikki lääkärin- sossun- jne. tapaamisesi. Mikäli epäilet, että sinua kohdellaan epäasiallisesti tai lääkäri ”väärinymmärtää” asioistasi, sinun kannattaa nauhoittaa salaa ko. tilanteet. Nauhoitusta voit käyttää myöhemmin hoitovirhevalituksen tai kantelun tekemisessä. Valita epäasiallisesta kohtelusta tai tutkimatta/hoidotta jättämisestä, käytä potilasasiamiestä apunasi.
KÄYTÄNNÖN OHJEITA LÄÄKÄRILLE JA HOITOHENKILÖKUNNALLE SEID-POTILASTA VARTEN
  1. Potilaan moninainen oireilu voi olla vaikeaselkoista ymmärtää ja selvittää. Varaa potilasta kohden riittävästi aikaa. Liian vähän aikaa vain aiheuttaa uusintakäyntejä, jotka ovat myös potilaalle raskaita.
  2. Pyri selvittämään oireilun alkamisajankohtaa ja sitä edeltäviä sairauksia, sekä potilaan ja lähiomaisten sairaushistoriikkia. Niistä löytyy usein selkeitä altistavia ja laukaisevia tekijöitä sairaudelle. Potilas ei välttämättä osaa kertoa tai muista tarkasti näitä tietoja, koska oireilu on voinut alkaa salakavalasti jo vuosikausia sitten ja lähiomaistenkaan sairauksista ei ehkä ole tietoa.
  3. Keskity etenkin niihin oireisiin, joita ei ”virallisissa diagnoosikriteereissä” mainita lainkaan, mutta esim. tässä tietopaketissa on kerrottu. Ne helpottavat huomattavasti sairauden tunnistamista potilailla.
  4. Sulje pois muut sairaudet, jotka voivat aiheuttaa vastaavanlaisia oireita, vaikka niitä onkin lukuisia. SEID-diagnoosia ei pidä antaa liian heppoisin perustein, se ei ole ”romukoppadiagnoosi”, joka annetaan, kun ei osata selittää potilaan oireita!
  5. Mikäli potilaalla vaikuttaa olevan SEID, oleta välittömästi, että kaikki aikaisemmat diagnoosit potilaan kuntoon liittyen ovat virhediagnooseja (etenkin masennus, somatisaatiohäiriö, unihäiriöt, jne.), sillä ne suurella todennäköisyydellä ovat joko kokonaan vääriä, tai ainakaan eivät pääsyy potilaan oireisiin, vaan korkeintaan seurausta perussairaudesta eli SEID:stä.
  6. Useista hoidoista ei ole apua tai ne joudutaan sivuoireiden vuoksi lopettamaan. Älä silti jätä potilasta ilman hoitoja ja tukea, vaan pyri parhaasi mukaan edes lievittämään oireita kaikin mahdollisin keinoin. Ohjaa tarvittaessa potilas eteenpäin.
  7. Mikäli potilas ei tule vastaanotolle, älä oleta, että hän on parantunut. Hän ei välttämättä kuntonsa vuoksi kykene tulemaan vastaanotolle sovitusti, tai on turhautunut ja vaihtanut lääkäriä tai koko hoitopaikkaansa. Jos potilas tulee vastaanotolle, muista, että näet silloin potilaan yleensä vain poikkeuksellisen hyvässä kunnossa. Hän on luultavasti levännyt päiväkausia päästäkseen vastaanotolle ja on vastaanoton jälkeen useita päiviä erittäin heikossa kunnossa.
  8. Potilas on usein oikeasti ja peruuttamattomasti täysin työkyvytön. Tästä ei kuitenkaan valitettavasti seuraa, että hän olisi automaattisesti oikeutettu sairaspäivärahaan, kuntoutustukeen tai työkyvyttömyyseläkkeeseen. Oireilu ja toimintakyky on osattava perustella lääkärintodistuksiin hyvin ja joukkoon on usein saatava lukuisia muita somaattisia ja psykiatrisiakin diagnooseja, jotta potilas voi saada hänelle kuuluvat tuet. Hyvän B/C-todistuksen laatiminen voi olla haastavaa.
  9. Potilas todennäköisesti tietää sairaudestaan (mutta vain siitä!) huomattavasti enemmän kuin sinä ja muut lääkärit tietävät.
  10. Viralliset suomalaiset hoitosuositukset eivät yleensä omaa uusinta tietoa tästä sairaudesta. Eivät, vaikka ne olisi julkaistu äskettäin. Potilasjärjestöt ovat perustellusti kritisoineet niiden sisältöä ja niiden luomaa mielikuvaa sairaudesta ja sen hoidosta.

Tiivis tietopaketti CFS / ME / SEID liittyen
Tekijä Markus Jansson, versio 30.6.2017. Vapaasti levitettävissä, käytettävissä ja lainattavissa ”ei-kaupallisiin tarkoituksiin”, kunhan alkuperäinen tekijä ja julkaisupäivämäärä mainitaan.



Ei kommentteja: