10. syyskuuta 2015

Duodecim -lehdessä hyvä kirjoitus SEID-oireyhtymästä

Uusimmassa Duodecim -lehdessä (17/2015 "Krooninen väsymysoireyhtymä") oli poikkeuksellisen hyvä kirjoitus SEID-oireyhtymästä. Aikaisemminhan Duodecim julkaisi Lääkärin Käsikirjassa uskomatonta potaskaa tästä sairaudesta ja nyt ilmeisesti koettavat korjata tapahtunutta vahinkoa. Hyvä näin.

Virheetön ei tämäkään kirjoitus ollut. Lähetin alla olevan korjauspyynnön ko. lehteen. Seuraan mielenkiinnolla, mitä tästä seuraa, ottivat hyvin vastaan palautteet aikoinaan tuosta "Lääkärin Värityskirja" -episodista, joten toivottavasti ottavat tästäkin onkeensa. Asiatietoa tästä sairaudesta tarvitaan ja nimenomaan lääkäreille. Mikäli haluat helposti tulostettavan version noista "korjauksista", esimerkiksi lääkärillesi vietäväksi, voit ladata ne täältä pdf-tiedostona tai kuvina (kansiosta Duodecim SEID).

SEID on lyhenne eng. "Systemic Exertion Intolerance Disease" ja se voidaan suomentaa esimerkiksi "Systeeminen rasitusintoleranssisairaus". Sairauden vanha nimi on englanniksi "Chronic Fatigue Syndrome" eli CFS ja suomeksi se on ent. krooninen väsymysoireyhtymä. Kyseessä on laaja-alainen neuro-immunuloginen sairaus, johon sairastuvat yleensä vain tietyt altistavat tekijät omaavat henkilöt ja sairaus puhkeaa yleensä pitkäaikaisen infektion tai rokotteen (esim. Pandemrix) jälkeen. Sairaus diagnosoidaan yleensä väärin masennukseksi tai sairastunutta pidetään jopa luulosairaana, koska uupumusoireilu on helppo kääntää mielialahäiriöksi ja helppojen biomarkkereiden puuttuessa taudin somaattinen luonne ei tule lääkäreille aina selväksi.

Duodecim lehdessä (2015;131(17):1532-4) oli Olli Ruuskasen ja Raimo K.R. Salokankaan hyvä kirjoitus SEID-oireyhtymästä (ent. krooninen väsymysoireyhtymä), mutta eräitä virheitä siinä oli:
  1. Kyseessä on ensisijassa UUPUMUS, ei väsymysoireilu.
  2. Tappajasolujen tehottomuus, sytokiinipitoisuuksien nousu ja aivomuutokset korreloivat taudin oireiden kanssa, ts. mitä enemmän em. sitä kovemmat oireet.
  3. A) Hollantilaistutkimus ("75-85% "paranee") on yksittäinen, eikä luotettava, eikä sen havaintoja ole voitu toistaa. Oireilun hallinnalla voidaan toki helpottaa oireilua, kun potilas mm. ei rasita itseään liikaa tunnistaessaan omat rajoitteensa, mutta sairautta sillä ei voida parantaa, eikä työkykyä palauttaa.
    B) 
    Hollantilaistutkimus on tehty vain 15v nuorilla, eikä siinä selvitetä pitkäaikaisvaikutuksia lainkaan. Tutkimus itsekin myöntää, että tutkimus ei pystynyt selvittämään, palaavatko sairastuneiden oireet jonkin ajan kuluttua takaisin vaiko eivät. Kun vielä SEIDiin sairastutaan yleensä 30v ikäisenä, tämän tutkimuksen anti on lähes olematon tässä yhteydessä.
  4. Fyysinen harjoittelu "toimii" vain 20% potilaista, kuten masennuslääkkeet, psykoterapia, plasebo tai hoitamatta jättäminenkin, eivätkä mitkään näistä ole näin ollen "näyttöön perustuvaa hoitoa" tähän sairauteen. Näyttöön perustuvan hoidon kriteerihän tietääkseni on, että "toimii paremmin kuin plasebo ja hoitamatta jättäminen".
  5. Fyysisessä harjoittelussa tutkimusten mukaan aluksi potilaat edistyvät, mutta käytännössä kaikkien oireilu pahenee ja vointi huononee myöhemmin. Sairautta ei voida fyysisellä harjoittelulla parantaa, eikä työkykyä palauttaa.
  6. Fyysinen harjoittelun (GET) katsotaan lisäksi yleensä edellyttävän, että potilaan syke ei nouse yli 100. Käytännössä kaikilla SEID-potilailla syke nousee jo yli 100 pelkästään seisomaan nousemisesta, joillakin jo istuminen nostaa sykkeen yli 100. Näin ollen de facto "fyysiseksi harjoitteluksi" käy SEID-potilaalle jo sängystä ylös nouseminen esimerkiksi WC:hen menon vuoksi.
  7. Pitkät mikrobilääkehoidot voivat olla tehokkaita, mutta mitään yksittäistä antibioottia tms., joka auttaisi kaikkia SEID-oireisia, ei ole. Toisin sanoen, jotkut SEID-potilaat hyötyvät jostain pitkäaikaisesta antibioottikuurista tms., mutta eivät kaikki. Sairautta ei voida mikrobilääkehoidoilla parantaa, eikä työkykyä palauttaa.
  8. Matala-annoksinen naltreksonihoidosta (LDN 1,5mg x3/vrk) on hieman tutkimusnäyttöä ja huomattavan paljon kokemukseen perustuvaa näyttöä oireiden lievittämisessä. Sairautta ei voida kuitenkaan  LDN:lllä parantaa, eikä työkykyä palauttaa.
  9. Rituksimabi-hoito saattaa olla hyvin tehokas SEID-oireyhtymään (1000mg iv, tämän jälkeen 3kk välein 500mg jopa 2 vuoden ajan), alustavissa tutkimuksissa 2/3 potilaista on saatu oireettomaksi, osa ilmeisesti jopa pysyvästi. SEID-oireyhtymä voi olla mahdollista parantaa rituksimabilla ja potilaan työkyky palauttaa.
  10. Plasebo toimii poikkeuksellisen huonosti SEID-potilaisiin (verrattuna plasebon tehoon muiden sairauksien hoidossa).
  11. SEID-potilaan hoidossa olennaista olisi yhdistää neurologin, infektiotautien ja psykiatrin osaamista potilaan hoitoon.
  12. SEID tulee diagnosoida IOM 2015 mukaan(kin) diagnoosikoodilla "G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä". ICD-10 diagnoosikoodistoa ollaan muuttamassa lähitulevaisuudessa ilmeisesti siten, että SEID saisi joko omalla nimellään uuden diagnoosikoodin tai G93.3 diagnoosikoodi muutettaisiin SEID-nimiseksi
  13. Duodecim-lehden jutussa sanotaan:"Väsymys ei johdu somaattisesta eikä psykiatrisesta sairaudesta"...no mistä kummasta se sitten johtuu? Onko kyseessä yliluonnollinen sairaus? Onko tuossa ollut tarkoitus sanoa, että väsymys ei johdu psykosomaattisesta eikä psykiatrisesta sairaudesta?

    Markus Jansson
    Sairaanhoitaja AMK, SEID-potilas vuodesta 2011.
Olen viimeisen puolentoista vuoden ajan seurannut tarkasti asiaan liittyviä tutkimuksia ja julkaisuja, sekä opetellut elämään tämän sairauteni kanssa ja koettanut auttaa myös muita tähän sairastuneita. Ongelmanahan on, että Suomessa lääkärit eivät tunne, eivätkä osaa hoitaa tätä sairautta sitten lainkaan. Olen kerännyt ja laittanut jakoon paljon tietoa tästä sairaudesta ja kirjoittanut itse asiasta 50-sivuisen "Laaja tietopaketti CFS-SEID potilaille" -opuksen (löytyy em. linkistä nimellä "LAAJA TIETOPAKETTI"), sekä ylläpidän asiaan liittyvää Facebook-ryhmää. Mikäli sairaus koskettaa sinuakin - tai arvelet, että voisi koskettaa, niin liity tuohon ryhmään tai ota yhteyttä minuun.

Apuja on saatavilla! :)

1 kommentti:

Seppo kirjoitti...

Sairastuin Seid sairauteen uusintana v. 2009. 1997 ensimmäisen kerran. Silloin olin 1,5 vuotta täysin vuodelevossa. Jälkimmäisessä neljä vuotta. Hirvittävä tauti, kun lääkäriin pystyin lähtemään vain täysin valvotun yön jälkeen. LÄÄKÄRIT täällä Kotka-Hamina seudulla eivät ymmärrä tästä sairaudesta mitään. Tarkoitan, että jouduin itse Googlaa maan ja konekääntämään tietoa netistä, jos yhtään jaksoin. Eläkkeelle pääsin juhannuksena 2010 sairauden yhden oireen diagnoosilla. Nyt olen 63 v.

Sairaus puhkesi aivan yllättäen tapahtuneesta irtisanomisesta. Irtisanoja on nyt jo tuhkana. Postraumaattisen tilan seuraus ja tarvitaan siihen geenialttius. Voi olla joskus sairastetulla mykoplasmlla osuutensa.
Kuitenkin sairaus johti hirvittävän tilanteeseen, josta kyllä harva selviää.
Happea piti saada, nukuin avoimen oven likellä talvellakin.Merisuolaa runsaasti puuroon.Imovanea niin paljon, että saa unen.Sitten herätessä 6-7 kuppia vahvaa kahvia.
Aivosumu helpotti, kun pidät hengitystä niin kauan, että tuskanhiki tuli pintaan.Sain itse kehitettyä adrenaliinia. Ja sitten kevyttä hyötyliikuntaa. Hirveitä on, kun lääkärit eivät ymmärrä, nyt käy yksi Imatralta täällä Haminassa, joka ymmärtää hiukan.