14. kesäkuuta 2016

SEID-oireyhtymä, tiivis tietopaketti

SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSISAIRAUS (SEID-OIREYHTYMÄ)
ent. krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) / myalginen enkefalomyeliitti (ME)

SEID on neuroimmunologinen, tulehduksellinen, mahdollisesti pehmyt/sidekudossairauksiin kytkeytyvä, voimakkaasti perinnöllinen ja invalidisoiva pitkäaikaissairaus, jota sairastaa 0,5-1% väestöstä. SEID on erittäin voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus, toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan se on pahempi kuin diabetes, MS-tauti, syöpä, jne. SEID on myös erittäin huonosti tunnettu sairaus, johon liittyy paljon väärinkäsityksiä. SEID-potilas ei ole masentunut, laiska, kärsi burn-outista tai somatisaatiohäiriöstä. SEID ei ole myöskään ns. ”toiminnallinen sairaus” tai ”luulosairaus”. SEID:iin ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Hyvällä oireiden mukaisella hoidolla ja liitännäissairauksien tehokkaalla hoitamisella SEID-potilaan toimintakykyä voidaan kuitenkin parantaa ja ylläpitää, osalla jopa teoriassa niin paljon, että SEID-diagnostiset kriteerit eivät enää täyty. Nuorilla SEID voi parantua toisinaan jopa spontaanisti, mutta aikuisilla SEID aiheuttaa yleensä pysyvän työkyvyttömyyden. Eläkevakuutuslaitokset ja lääkärit harvoin suostuvat myöntämään edes kuntoutustukia SEID-diagnoosilla, eivätkä välttämättä edes osaa määritellä sille oikeaa diagnoosikoodia (G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä), vaan potilas leimataan usein psyykkisesti sairaaksi (F48.0 neurastenia), jääden ilman tukea, hoitoa ja seurantaa.

”(Institute of Medicine 2015) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää...Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.”
- Duodecim-lehti 17/2015

ALTISTAVAT TEKIJÄT
Naissukupuoli, ikä 13-16v tai 28-34v puhkeamishetkellä, yliliikkuvat nivelet, side/pehmytkudossairaudet, fibromyalgia, autismikirjon häiriöt, alhainen verenpaine, endometrioosi, ärtyvän suolen oireyhtymä. (Voivat esiintyä potilaalla tai tämän lähisuvussa.)

LAUKAISEVAT TEKIJÄT
(Usein) pitkä bakteeri- tai virusinfektio (esim. mykoplasma, mononukleoosi, borrelioosi, sytomegalovirus, EBV, jne.), toisinaan vain lyhyt, epämääräinen ”räkätauti”. Myös homealtistus, rokote, fyysinen trauma tai voimakas ja pitkään jatkunut stressireaktio voi laukaista.

TYYPILLISIÄ OIREITA
Liikunta ei tuota mielihyvää (ns. endorfiinihumala) vaan seurauksena etenkin viiveellä (8-48h) pahoinvointia, uupumusta, särkyä ja univaikeuksia. Oireiden tulo viiveellä vaikeuttaa rasituksen ja oireiden yhteyden löytymistä. Rasituksen sieto voi olla hyvin heikko, potilas ei välttämättä kykene samana päivänä käymään suihkussa ja kaupassa uupumatta. Osa potilaista täysin vuodepotilaita, osalla oireet lieviä ja voivat toimia miltei normaalisti, etenkin jos oppineet rajoittamaan toimintaansa ja välttämään liikuntaa. Kuumassa oleminen (esim. sauna) pahentaa miltei aina oireilua potilailla, usein nopeastikin. Voimakas suolan himo erittäin tyypillinen löydös. Muisti- ja keskittymisvaikeudet, ns. aivosumu, pahimmillaan ns. poissaolokohtauksien tai unihalvauksien kaltaiset tilat hyvin tyypillinen löydös. Aistiyli- tai aliherkkyydet tai niiden pahentuminen yleistä. Kipuilu, etenkin jomottava, jäytävä, kylmänväreinen kipu lihaksissa, nivelissä, hermosärkyinä ja uudenlaisina päänsärkyinä tyypillistä. Pulssi ja verenpaine ei nouse eikä laske normaalisti, kun niiden pitäisi (esim. liikunta, hengityksen pidättäminen tai kiihdyttäminen), vaan toimivat jopa päinvastoin (pulssi korkea levossa). Rytmihäiriöt tavallisia, etenkin iltaisin tai rasituksen aikana tai sen jälkeen. Univaikeudet laajoja, vaikeuksia nukahtaa ja ylläpitää vuorokausirytmiä, usein ”levottomat jalat”-oireilu vaikeuttaa nukkumista entisestään, oireet pahentuvat rasituksen jälkeen, eikä unilääkkeistä usein mitään apua. Uni ei piristä juuri lainkaan ja potilas kokee usein olevansa parhaimmillaan iltaisin ja heikoimmillaan aamuisin. Joskus heikentynyt alkoholin sietokyky ja imusolmukkeiden suurentuminen tai aristaminen, etenkin kaulan alueella. Pientä kuumeilua jatkuvasti, infektiotaudeissa tms. usein kääntyy alilämmöksi, harvoin korkeaa kuumetta (yli 38C). Lämmönsäätely voi olla pielessä, sairauden alkuvaiheessa etenkin voi olla ”aina kuuma”, toisaalta ääreisverenkierron heikkous voi aiheuttaa kylmiä varpaita ja sormia. Suoliston toiminnan häiriöitä, ärtyneen suolen oireyhtymää, ummetusta, ripulia.

DIAGNOSTISET KRITEERIT (IOM 2015)
Potilaalla pitää ilmetä kaikki seuraavat oireet: 1) Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus, 2) Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus, 3) Virkistämätön uni. Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko: A) Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI B) Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms.

Ennen diagnoosin antamista suljettava pois ja hoidettava mm. borrelioosi, HIV, mykoplasma, sekä aivolisäkkeen vajaatoiminta, anemia, hemokromatoosi, keliakia, kilpirauhasen vajaatoiminta (myös T3), masennus, MS-tauti ja uniapnea. Mikäli em. sairauksia löytyy, mutta niiden hyvä hoito ei poista SEID oireita, myös SEID-diagnoosi (ICD-10: G93.3) tulee asettaa.

EROTUSDIAGNOSTIIKKA
- SEID seurauksena esiintyy usein masennusta, ei ole itse syy oireisiin. Masentunut ei esim. halua liikkua, eikä koe nautintoa asioista, kun taas SEID-potilas haluaa liikkua ja nauttii asioista, mutta ei oireidensa vuoksi pysty liikkumaan, eikä hoitamaan asioitaan. Lisäksi liikunta parantaa tai ainakin ylläpitää masennuspotilaan kuntoa, kun taas SEID-potilaan kunto romahtaa liikunnasta. Masentunut ei myöskään kaipaa sosiaalisia kontakteja, SEID-potilas kaipaa, mutta ei usein jaksa niitä huonosta fyysisestä kunnostaan johtuen.
- SEID pahentaa uniapnean oireita, uniapnea ei kuitenkaan aiheuta esim. rasituksen jälkeistä pahoinvointia ja uupumusta.
- SEID-potilaat kärsivät usein myös autismikirjon häiriöistä ja oireilu voi muistuttaa SEID:ia. Autismikirjon oireilu ei kuitenkaan pahennu liikunnasta (kuten SEID:in) ja autismikirjoon liittyvä kokema uupumus helpottaa usein muutamissa tunneissa (toisin kuin SEID-uupumus). Autismikirjon häiriö ja oireet ovat myöskin olleet potilaalla syntymästä lähtien, SEID ei ole.
- Sidekudossairauksien, fibromyalgian ja SEID erotusdiagnostiikka on vaativaa ja usein SEID-potilailla on myös näitä sairauksia. Useissa sidekudossairauksissa ja fibromyalgiassa liikunta ei kuitenkaan pahenna oireita, vaan päinvastoin lievittää niitä.

TUTKIMUSLÖYDÖKSIÄ
Potilas ei välttämättä kykene kuntonsa ollessa huono tulemaan lainkaan lääkäriin ja mikäli potilas on lepäämisensä vuoksi niin hyvässä kunnossa, että pääsee lääkäriin, hän voi näyttää niin hyväkuntoiselta, että lääkäri ei usko hänessä olevan mitään vialla! Tutkimuslöydökset näkyvät sitä selvimmin, mitä enemmän ja pidempään potilas on rasittanut itseään, pitkän levon jälkeen osa löydöksistä voi kokonaan kadota, mutta ilmenevät, mikäli rasitusta lisätään. Ideaalitilanteessa tehdään tutkimukset sekä hyvin levänneenä että voimakkaan rasituksen jälkeen, jotta nähdään selkeä ero. Diagnoosin teko ei edellytä kuitenkaan ko. löydöksiä.

- Veriarvoissa: B-CRP voi olla lievästi koholla, hs-CRP parempi indikaattori. fB-Leuk ja B-Diffi-KD (erittelylaskenta) usein poikkeavuuksia, esim. L- ja B-lymfosyyttien määrässä (usein koholla). S-Ferrit ja P-Hb usein poikkeavuuksia, mahdollisesti kuitenkin vielä raja-arvoissa, esim. ferritiini matala, mutta Hb korkea tai päinvastoin, voivat liittyä myös E-MCH, E-MCV, E-MCHC, E-RWR poikkeavuuksiin, mahdollisesti B-vitamiinien imeytymishäiriöiden(kin) kautta. S-Korsol, S-T3r, S-T3-V usein pieniä poikkeavuuksia. P-ACTH, S-ALAT, S-ASAT, S-Testo, S-DHEA-S, S-Alb, B-Eryt ja B-HKR toisinaan pieniä poikkeavuuksia.
- Veren happipitoisuus usein normaalia alhaisempi, etenkin rasituksessa tai rasituksen jälkeen.
- Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa, alhaalla kun sairastettu yli 3v.
- NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä, myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös.
- Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen.
- Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen: Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda.
- Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120.
- Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MS-taudissa, lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa, tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa.
- ENMG voi tuoda esille lihasten huonon kunnon ja muita ongelmia.
- Adrenaliinialtistustesti: 30ug adrenaliinia sc, laskee usein pulssia ja verenpainetta SEID-potilaalla.

TOIMIVIA LÄÄKINNÄLLISIÄ HOITOMENETELMIÄ
On myös syytä muistaa, että lääkäri voi ja lääkärin tulee hoitaa potilasta kaikin käytettävissä olevin keinoin, ei siis vain niillä, jotka ovat ”yleisesti käytössä”. SEID-potilaalla(kin) on oikeus saada (myös muut) sairautensa ja oireensa asianmukaisesti hoidettua, eikä lääkärillä ole oikeutta kieltäytyä hoitamasta tai seuraamasta potilaan vointia. Tarvittaessa lääkärin tulee ohjata potilas eteenpäin (esim. HAKE), mikäli hänen tietotaitonsa ei riitä tämän hoitamiseen. Ideaalitilanteessa SEID-potilasta hoitaisi fysiatrista, neurologista, infektiolääkäristä, keuhkolääkäristä ja mahdollisesti myös psykiatrista koostuva hoitotiimi yhdessä sosiaali ja/tai vammaispuolen kanssa.

"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus...".
- Valviran ylilääkäri Markus Henriksson (IL-DOC 8.3.2015)

* ADHD-lääkkeet (metyylifenidaatti jne.) voivat tilapäisesti auttaa etenkin nuorilla, romahduttavat usein kunnon 6-24kk kuluttua.
* Adrenaliini, 20-30ug sc. auttaa nukahtamaan iltaisin ja öisin.
* Anaboliset steroidit (pregnenolone, DHEA, jne.) voivat ylläpitää kuntoa ja estää lihaskatoa.
* Antibiootit (esim. klaritromysiini ja tetrasykliinipohjaiset) ja antiviraalit (ribanoviriini, isoprinosiini, valgansikloviiri, amantadiini) voivat helpottaa oireita, ilmeisesti vaikuttaen suoliston immuunijärjestelmään ja ehkä myös kroonistuneisiin tulehduksiin.
* Dopamiiniagonistit (Sifrol Depot) voivat joillakin potilailla auttaa huomattavasti oireisiin.
* Gaba-järjestelmään vaikuttavat lääkkeet (Lyrica, Baklofeeni, jne.) voivat lievittää etenkin aistiyliherkkyyksiä.
* Immunoglobuliini- ja immunostimulanttihoidot voivat auttaa suurestikin joitain SEID-potilaita, mutta vaihtelevuus ilmeisesti suurta, Rintatolimod (Ampligen) tehokas suurella osalla SEID-potilaista.
* Ketamiini (matala-annoksinen, kuureina) mahdollisesti hyvinkin tehokas SEID-oireisiin.
* Kilpirauhashormonit voivat auttaa, etenkin jos hormonipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
* Kortikosteroidit voivat auttaa, etenkin jos kortisolipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
* Masennuslääkkeistä pienet annokset toimivat usein suuria paremmin SEID:ssa. Lähinnä venlafaksiini, duloksetiini ja bupropioni voivat auttaa tilapäisesti tehostamalla sympaattisen hermoston toimintaa, mutta pitkäaikainen käyttö voi romahduttaa kunnon (6-24kk kuluttua). Tratsodoni hyvin siedetty ja etenkin LDN:n kanssa voi helpottaa selvästi oireita, sekä parantaa unen laatua. Mahdollisesti milnasipraani myös hyödyllinen. Trisykliset voivat helpottaa nukahtamista ja lievittää hermosärkyjä.
* Matala-annoksinen naltreksoni (LDN) 1,5mg kolme kertaa päivässä. Annosnosto hitaasti viikkojen aikana. Jotkut kokevat 4,5mg kerran vuorokaudessa annostelun tehokkaampana, joillekin ilta-annos ja joillekin aamuannos sopii paremmin. Teho perustuu mahdollisesti immuunipuolustusta stimuloivaan vaikutukseen ja neurologista tulehdusta lievittäviin ominaisuuksiin.
* Modafiniili helpottaa päiväaikaista väsymystä (ei kuitenkaan yleensä uupumusta!) ja ”aivosumua”.
* Nitrosidit voivat helpottaa joillain potilailla, mutta vaarana on verenpaineen romahdus.
* Rituksimabi ja syklofosfamidi mahdollisesti hyvinkin potentiaalisia, hoitokokeilut menossa parhaillaan.
* Lisäravinteet yms: B-vitamiinilisät voivat helpottaa aivosumua, probioottivalmisteet suoliston bakteeriflooraa, Ubikinoni Q10 mahdollisesti lievittää oireita suurina annoksina. Myös D-Riboosi, L-Karnitiini, L-Tyrosiini ja magnesium voivat mahdollisesti joillakin potilailla lievittää hieman oireilua.

TOIMIVIA MUITA HOITOMENETELMIÄ
Psykoterapia ja liikunnan vähittäinen lisääminen ei toimi plaseboa paremmin (n. 20% ”hyötyy”, usein tosin vain tilapäisesti), mutta etenkin liikunta pahentaa oireita ja koko sairautta yli puolella SEID-potilaista! Liikunnan lisääminen (ns. GET) ei näin ollen ole näyttöön perustuvaa hoitoa, vaan voi vakavasti vaarantaa potilaan terveyden. PACE-tutkimuksesta on myös löytynyt vakavia puutteita, jotka saattavat sen johtopäätökset hyvin kyseenalaisiksi. Psykoterapia voi auttaa potilasta löytämään ja hyödyntämään omia voimavaroja ja tulemaan sinuiksi sairautensa kanssa, mutta itse sairautta tai sen oireita sillä ei voida helpottaa.

* Akupunktio voi lievittää oireita joillakin SEID-potilailla, vaikutus perustuu ilmeisesti samaan kuin LDN:n vaikutus.
* Hapetus happiviiksillä tai ääritapauksessa maskilla, helpottaa yleensä kaikkien SEID-potilaiden vointia.
* Lepo (aggressive rest therapy) ja omaan tahtiin tekeminen tehokkain oireidenhallintakeino: Levätään tarpeeksi, vältetään kaikkea rasitusta, kunnes vointi helpottaa, tämän jälkeen ei ylitetä havaittua toimintakykyä, vaan toimitaan sen rajoitteissa.
* Suolavesi (0,9%), joko juotuna 1-2l/vrk tai iv. Lisää veren volyymiä ja verenpainetta, lievittäen SEID oireita tehokkaasti, mutta vain tilapäisesti miltei kaikilla SEID-potilailla (huom! PAN-suola ei käy tähän tarkoitukseen korkean kaliumpitoisuutensa vuoksi!).
* Ulosteensiirto, helpottaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita.
* Viljaton ruokavalio ja/tai luolamiesruokavalio, helpottaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita.
* Sosioekonominen tuki: Kotipalvelut, lastenhoitoapu, kuntoutustuki/sairaseläke, sosiaalietuuksista huolehtiminen jne. vähentävät SEID-potilaan kuormitusta, sekä pienentävät riskiä esimerkiksi masennukseen ja itsemurhaan (itsemurhariski 7-kertainen).


Tekijä Markus Jansson, versio 16.6.2016.
Vapaasti levitettävissä, käytettävissä ja lainattavissa ”ei-kaupallisiin tarkoituksiin”,
kunhan alkuperäinen tekijä ja julkaisupäivämäärä mainitaan.
Uusin versio ladattavissa aina http://tiny.cc/cfsmatskua.

7 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Suosittelen, että siirrät päähäsi ulostetta. Luultavasti muutut fiksummaksi.

Markus Jansson kirjoitti...

^^ Julkaistaampa ihan näytöksi ihmisille, minkämoista paskaa me SEID-potilaat joudumme kokemaan ihmisten taholta ja tämä on tietenkin kaikkien mielestä täysin ok. Mutta jos neekeriä kutsuu neekeriksi, tai islamia pedofiiliuskonnoksi, se on tietenkin kiihottamista kansanryhmää vastaan. Mutta SEID-potilaita saa haukkua miten huvittaa, häiritä ja solvata heidän tukiryhmiä ja koettaa savustaa sieltä ihmisiä ulos. Näin tämä menee. Tämmöistä tämä on.

Anonyymi kirjoitti...

"Mutta SEID-potilaita saa haukkua miten huvittaa."

Höpsis, sinua vain.

http://publicdomainvectors.org/photos/middle-finger-jonny-doomsda.jpg

Anonyymi kirjoitti...

Vitun luuseri, lopeta ruikutus ja mene töihin. Lopeta minun verovaroilla loisiminen.

Anonyymi kirjoitti...

"Höpsis, sinua vain."

Öö... eli Markuksen mainitsemien ryhmien yksittäisiä edustajia saa haukkua miten huvittaa sen perusteella miten nämä toimivat?

Mitenköhän tämä toteutuu käytännössä...

Anonyymi kirjoitti...

Kiitos Markus tästä näppärästä tietopaketista. Täynnä asiaa, joten erittäin hyödyllinen.

Anonyymi kirjoitti...

Parempi olisi, kun ketään ei nimiteltäisi. Minun mielestäni tummaihoista ei haukuta neekeriksi, eikä islamin uskoista pedofiiliksi, ellei hän pedofiliaa harjoita ja yhtä lailla - sairastavia ihmisiä ei nimitellä, vaikka ymmärrystä tai kokemusta ei itsellä olisikaan.

Kiitos tästä tietopaketista!