Terveyskirjaston Pitkäaikainen väsymysoireyhtymä -artikkeli

Terveyskirjasto julkaisi, tai pitäisikö sanoa, päivitti vanhaa ja aivan kerta kaikkiseen kaameaa artikkeliaan "Pitkäaikaisesta väsymysoireyhtymästä" 20.11.2015. Aikaisemmin artikkeli on aivan silkkaa tuubaa, mutta nyt, päivityksen jälkeen (joka johtunee IOM 2015 raportista) se on sentään jokseenkin hyvä. Ainakin periaatteessa. Siinä on kuitenkin vieläkin useita räikeitä virheitä ja ihmeellistä vihjailua ja asenteellisuutta, joten katsoin tarpeelliseksi korjata niitä hieman blogissani (ja julkaisemassa "LAAJA TIETOPAKETTI CFS-SEID potilaille ja hoitohenkilökunnalle" -opuksessanikin). Tulostettavan version itse artikkelista ja vastineestani voitte ladata täältä.

1. Käytetty sairauden nimi (pitkäaikainen väsymysoireyhtymä) on kuitenkin yhä täysin väärä ja aiheuttaa pahaa sekaannusta niin lääkäreissä kuin potilaissakin! Toivotaan, että terveyskirjasto muuttaa sairauden nimen asianmukaiseksi, eli ”systeeminen rasitusintoleranssisairaus” tai vähintäänkin ”SEID-oireyhtymä”, jotta tämä sekaannus saadaan korjattua.
   
   
2. Artikkelissa myöskin puhutaan täysin väärin, että SEID:n pääasiallisena oireena olisi väsymys, vaikka tosiasiassa SEID pääasiallisena oireena on nimenomaan uupumus ja etenkin rasituksen jälkeen tuleva tai pahentama uupumus. SEID-potilailla on toki myös väsymysoireilua, etenkin univaikeuksista johtuen ja osittain väsymys ja uupumus menevät päällekäin, mutta on täysin väärin luulla, että sairaus liittyisi jotenkin väsymykseen!
   
   
3. Artikkelissa lukee edelleen varsin vihjailevasti erilaisia virheellisiä asioita, joissa SEID:ia yritetään rinnastaa asioihin ja sairauksiin, joilla ei ole mitään tekemistä sen kanssa. Esimerkiksi artikkelin kirjoittaja on psykiatri, vaikka SEID ei ole psykiatrinen sairaus ja viittaukset kipuoireyhtymään, sekä etenkin ”traumaattisiin tunnemuistoihin” ovat täysin asiattomat! SEID on neuroimmunologinen sairaus, eikä sillä ole de facto mitään tekemistä em. asioiden kanssa.
   
   
4. Sairaus ei myöskään ole mitenkään ”yleisempi” esimerkiksi ”lihavien” tai ”vähän liikuntaa harrastavien” keskuudessa, vaan asia on jopa päinvastoin: SEID:iin sairastuneista huomattavan moni on harrastanut aktiivisesti liikuntaa ennen sairastumistaan. Liikunnasta katoavan mielihyvän ja tilalle tulevan pahoinvoinnin ja uupumuksen vuoksi monet sairastuneet toki vähentävät tai kokonaan hylkäävät liikunnan harrastamisen, mutta tämä on vain seurausta itse sairauden oireista. Todennäköisesti monien urheilijoiden äkkikuolemat ovat voineet johtua SEID:sta ja ne on virheellisesti sekoitettu ”urheilijan ylikuormitustilaan”.
   
   
5. Artikkeli ei sisällä mitään tarkkoja ohjeita tutkimuksista, joilla sairaus voidaan osoittaa, eikä se kerro, mitkä tekijät altistavat tälle sairaudelle. Tämä on hyvin valitettavaa, koska artikkelin lukijalle voi näin tulla virheellinen käsitys, että sairauden diagnostiikka, etenkin objektiivisten löydösten saaminen potilaan tilasta, olisi jotenkin mahdotonta ja SEID-diagnoosi olisi jonkinlainen ”romukoppadiagnoosi”. Todellisuudessa SEID:in diagnostiikka ei ole kovin vaikeaa, vaan se koostuu lähinnä muiden sairauksien poissulkemisesta ja SEID-potilaille tyypillisten löydösten havaitsemisesta, ks. esim. ”LAAJA TIETOPAKETTI CFS-SEID POTILAILLE JA HOITOHENKILÖKUNNALLE (http://www.markusjansson.net/SEID.pdf) s. 8-9 ja s.22-23.”
   
   
6. Artikkeli ei sisällä mitään konkreettisia ohjeita sairauden hoitoon tai oireiden lievittämiseen, vaikka niitä on olemassa lukuisia. Tämä on erittäin valitettavaa, koska artikkelin lukijalle voi näin tulla virheellinen käsitys, että sairautta ei voida hoitaa tai oireita lievittää. Lääkärit eivät välttämättä uskalla kokeilla mitään hoitoja, lääkkeitä tai apuja SEID-potilaan hoitamiseksi, koska niiden käyttöön ei rohkaista, eikä niistä kerrota mitään. SEID-potilaan rinnakkais- ja seurannaissairauksia voidaan hoitaa, sekä hänen SEID-oireitaan helpottaa usein erilaisin, usein immunologisin hoidoin, mutta hoito vaatii paljon kokeilua ja aikaa. SEID-potilaan hoitoon ei ole tällä hetkellä olemassa mitään toimivaa ”Käypä Hoito”-suositusta (eikä ”Käypä Hoito”-suosituskaan koskaan tarkoita pakkoa tai määräystä, vaan on enemmänkin ohjenuorana). Lääkäreitä tulisi rohkaista hoitamaan ja lääkitsemään SEID-potilaita kaikin käytettävissä olevin keinoin, eikä antaa vaikutelmaa, että keinoja ei ole! (ks. ”SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ” -kohta tietopaketissani.)

Kun edellä mainitut asiat pitää mielessä, kirjoitus on jopa melko laadukas. Kuitenkin esim. Yhdysvaltojen harvinaisten sairauksien tietokannan, NORD:in artikkeli on huomattavasti parempi ja kattavampi esitys SEID:sta, ks. http://rarediseases.org/rare-diseases/myalgic-encephalomyelitis/

PS. Muistakaa, että jos kaipaatte ko. sairaudesta lisätietoja, niitä on saatavilla helposti täältä. Jos sinä itse tai joku läheisesi sairastaa, tai epäilet, että sairastaa, tätä sairautta, tai muuten haluat lisätietoja asiasta, voit aina liittyä ylläpitämääni tuki/inforyhmään joko Facebookissa tai VK:ssa, kumpaa ikinä sitten käytätkin. Niin kirjoittamani kattava opas tästä sairaudesta löytyy siis täältä.