8. tammikuuta 2016

Systeeminen rasitusintoleranssisairaus (SEID-oireyhtymä) - Laaja tietopaketti potilaille ja terveydenhoitohenkilöstölle






SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSISAIRAUS
(SEID-OIREYHTYMÄ)


eng. Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)
ent. Krooninen väsymysoireyhtymä
ent. eng. Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
ICD-10: G93.3 Virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä


LAAJA
TIETOPAKETTI POTILAILLE JA TERVEYDENHOITOHENKILÖSTÖLLE





Tämä tietopaketti .pdf-tiedostona https://www.markusjansson.net/SEID.pdf
Facebook-ryhmä SEID:sta https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/
Paljon muutakin materiaalia SEID-liittyen http://tiny.cc/cfsmatskua










Tekijä: Markus Jansson, 8.1.2016.
Vapaasti levitettävissä, käytettävissä ja lainattavissa yksityisiin,
ei-kaupallisiin tarkoituksiin, kunhan alkuperäinen tekijä mainitaan.


 
Sisällysluettelo
JOHDANTO 3
IOM RAPORTTI 2015 JA DUODECIM-LEHTI 17/2015 4
MITÄ ICD-KOODIA TULISI KÄYTTÄÄ? 5
G93.3 VIRUSINFEKTION JÄLKEINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ 5
F48.0 NEURASTENIA-KOODIA EI PIDÄ KÄYTTÄÄ! 5
R53 VÄSYMYS ON OIREKUVAELMA, EIKÄ SAIRAUDEN DIAGNOOSI 5
SUOMALAISIA VIRHEKÄSITYKSIÄ 6
1. OIKEA DIAGNOOSIKOODI SUOMESSA ON F48.0 TAI R53. 6
2. SAIRAUDEN NIMI ON SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSI. 6
3. SEID ON TYÖUUPUMUSTA, BURNOUT, UNIHÄIRIÖ, MASENNUS, TMS. 6
4. POTILAAN PARANEMISTA HAITTAA SE, ETTÄ POTILAS LUULEE KYSEESSÄ OLEVAN FYYSISEN SAIRAUDEN. 6
5. SEID-POTILAISTA EI VOIDA LÖYTÄÄ POIKKEAVIA LÖYDÖKSIÄ TUTKIMUKSISSA. 6
6. SEID:IA EI VOIDA HOITAA, MITÄÄN TEHOKKAITA HOITOJA EI OLE. 7
7. SEID HOITOON SOVELTUVAT MASENNUSLÄÄKKEET, PSYKOTERAPIA JA LIIKUNNAN LISÄÄMINEN. 7
8. HOLLANTILAISTUTKIMUKSEN MUKAAN NETTITERAPIA PARANTAA JOPA 85% POTILAISTA! 8
9. SEID-POTILAIDEN OIREET JA REAGOINTI ESIM. LÄÄKKEISIIN ON MAHDOTONTA! 8
10. SEID-POTILAAT OVAT YLEISSAIRAITA, JOILLA ON KAIKKIA MAHDOLLISIA VAIVOJA JA SAIRAUKSIA. 8
11. SEID EI TAPA, SIIHEN EI KUOLE. 8
MIKÄ ON PERIMMÄINEN SYY TÄHÄN SAIRAUTEEN? 9
YLEISTÄ POTILAAN TUTKIMISTA HUOMIOIDEN JA MUUT DIAGNOOSIT 10
MUIDEN SAIRAUKSIEN EROTUSDIAGNOSTIIKKA 11
ASPERGER 11
FIBROMYALGIA 11
KUVANTAMISTUTKIMUKSET 11
LABORATORIOTUTKIMUKSET 11
MASENNUS 11
SIDE/PEHMYTKUDOSSAIRAUDET 12
SYDÄNSAIRAUDET 12
UNIAPNEA JA NARKOLEPSIA 12
SAIRAUDELLE ALTISTAVAT TEKIJÄT 13
ALHAINEN VERENPAINE 13
AUTISMIN KIRJON HÄIRIÖT 13
SIDEKUDOSSAIRAUDET 13
SUKUPUOLI 13
SAIRAUDEN LAUKAISEVAT TEKIJÄT 14
ALLERGIA 14
BAKTEERI-INFEKTIO 14
FYYSINEN TRAUMA 14
HOMEALTISTUS 14
IKÄ 14
LOISET 14
ROKOTTEET 14
STRESSIREAKTIO 15
VIRUSINFEKTIO 15
SAIRAUDEN OIREET 16
MITÄ EROA ON UUPUMUKSELLA JA VÄSYMYKSELLÄ? MIKÄ ON NORMAALIA UUPUMUSTA? 16
AISTIYLI- JA ALIHERKKYYDET 16
AIVOPERÄISET-OIREET JA MIELIALA 16
ALKOHOLIN SIETOKYKY 17
ALLERGIAOIREET 17
IMUSOLMUKKEIDEN SUURENEMINEN TAI ARISTAMINEN 17
KIPU 17
LIHASVOIMAN KATOAMINEN 17
LIIKUNNAN JA MUUN RASITUKSEN VAIKUTUS 17
LÄMMÖNSÄÄTELYN ONGELMAT 17
LÄÄKKEIDEN POIKKEAVAT VAIKUTUKSET 18
RÄKÄTAUTI 18
SOKERIN JA SUOLAN HIMO 18
SUOLISTO JA VIRTSATIET 18
SYDÄNOIREET JA VERENPAINE 18
UNIVAIKEUDET JA VUOROKAUSIRYTMI 18
LABORATORIOTUTKIMUKSIA 19
MUIDEN SAIRAUKSIEN POISSULKEMISEKSI TAI VAIKUTUKSEN ARVIOIMISEKSI 19
SEID-POTILAAN SEURANTAAN JA ARVIOINTIIN 19
TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA 20
ADRENALIINIALTISTUSKOE 20
EEG 20
EKG, PULSSI JA VERENPAINE 20
ELEKTRONEUROMYOGRAFIA 20
HAPPISATURAATIO 20
KLIININEN RASITUSKOE 20
MRI 20
(F)PET 20
RUUMIINRAKENNE 21
SELKÄYDINNESTE 21
(NEURO-)SPECT 21
UNIPOLYGRAFIA 21
VERIKOKEET 21
VALTIMOIDEN KUVAUS 21
MUITA TESTEJÄ JA KOKEITA 21
SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ 22
LÄÄKEHOIDOSTA YLEISESTI 22
LÄÄKEAINEET 22
ADHD-lääkkeet 22
Adrenaliini 22
Anaboliset steroidit 22
Antibiootit 22
Antihistamiinit 22
Antiviraalit 22
GABA 23
Kofeiini 23
Kortikosteroidit 23
Masennuslääkkeet 23
Melatoniini 23
Naltreksoni (matala-annoksinen = LDN) 23
Pirasetaami 23
Progesteroni 23
Rintatolimod 23
Rauhoittavat lääkkeet ja/tai unilääkkeet 23
Rituksimabi 23
Verenpainelääkkeet 24
Muista lääkkeistä 24
LISÄRAVINTEET 24
B-vitamiinit 24
D-Riboosi 24
D-vitamiini 24
L-karnitiini 24
L-tyrosiini 24
Magnesium 24
Omega3-rasvahappoja 24
Tulsi + Brahmi 24
Ubikinoni Q10 24
HOIDOT 24
Hapetus happiviiksillä 24
Liikunnan lisääminen 24
Lepo ja omaan tahtiin tekeminen 24
Pallolaajennus ahtaisiin kaulavaltimoihin tai CSVI/TVAM-hoidoilla hypotalamukseen 25
Psykoterapia 25
MUUT 25
Plasebo 25
Rokotteet 25
Sokeri (glukoosi) 25
Suolaliuos (0,9%) 25
Viljaton ruokavalio 25
Vähähiilihydraattinen (ns. luolamies) ruokavalio 25
SAIRAUDEN VAKAVUUS, ENNUSTE JA SIIHEN VAIKUTTAVAT TEKIJÄT 26
LÄÄKETIETEEN JULKAISUJA 27
ARTIKKELEITA MEDIASSA 31
LINKKEJÄ JA RYHMIÄ 32
SEID PEREHTYNEITÄ LÄÄKÄREITÄ 33
POIKKEAVUUDET SELKÄYDINNESTEESSÄ LIIKUNNAN JÄLKEEN 34
SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE 35


JOHDANTO


Systeeminen rasitusintoleranssisairaus (SEID) on etenkin Suomessa erittäin huonosti tunnettu ja usein väärin ymmärretty sairaus. Yhdysvalloissa ja Iso-Britanniassa se on perinteisesti ymmärretty neurologisena, tulehduksellisena sairautena, jonka hoito on hyvin vaikeaa, ellei mahdotonta ja on yleisesti ajateltu, että siitä ei varsinaisesti koskaan täysin parane. Suomessa sen sijaan on yhä vallalla käsityksiä, joiden mukaan SEID:ssa olisi kysymys luulosairaudesta, psykosomaattisesta oireilusta, jostain masennuksen erikoisesta muodosta, tai burn-outista. Niin ikään Suomessa yhä kuvitellaan, että SEID hoito on helppoa ja miltei kaikki paranevat siitä, eikä mitään tarvetta sairaslomille tai sairaseläkkeisiin ole.


Onneksi viimeisten 10 vuoden aikana tapahtunut kuvantamis- ja analysointitekniikoiden kehitys on pakottamassa myös Suomenkin lääkärit ymmärtämään tämän sairauden todellinen luonne ja ilmenemismuodot. Todistusaineisto osoittaa täysin kiistattomasti, että SEID:ssa on kyse heterogeenisestä neuroimmunologisesta sairaudesta, jolla ei ole mitään tekemistä minkään luulosairauden, hysterian, psykosomatiikan tai psykiatristen sairauksien kanssa. Niin ikään sairauden hoitoon perinteisesti, etenkin Suomessa käytetyt keinot, kuten psykoterapia, masennuslääkkeet ja liikunnan lisääminen, ovat osoittautuneet tehottomiksi ja suorastaan vaarallisiksi. Uusia, lupaavia hoitoja on niukalti, mutta ainakin tiedetään, mikä ei toimi ja mitä ei kannata yrittää, mikä on sekin jo tietynlainen edistysaskel.

Aivan viimeisten parin vuoden aikana kehitys on ollut huimaa ja sen on ikäänkuin kruunannut Yhdysvaltojen Institute of Medicine:n raportti, joka valmistui 2015 alussa. Kyseinen raportti vetää yhteen satoja eri tutkimuksia ja kokeita liittyen tähän sairauteen, ollen kenties laajin koskaan SEID:sta tehty tutkimus. Vaikka ko. raportti
keskittyi lähinnä diagnostiikkaan, eikä se anna käytännössä suosituksia hoidoista, eikä esitä selityksiä sairauden synnystä, se kuitenkin kertoo selkeästi, miten vakavasta, todellisesta sairaudesta on kysymys ja kehoittaa terveysviranomaisia ja tutkijoita paneutumaan tähän sairauteen entistä voimakkaammin. Ilmeisesti näin onkin ryhdytty toimimaan, myös Suomessakin, sillä esimerkiksi asiasta kirjoitettujen lääketieteellisten artikkeleiden ja mediassa kerrottujen juttujen määrä on kasvanut huomattavasti. Myöskin lääkärit ovat alkaneet hyväksymään Suomessa ko. diagnoosikoodin (G93.3) ja sairauden paitsi oireiden syyksi, mutta myös sairaslomien ja kuntoutustukiin oikeuttavaksi!

Suomalaiset pioneerit SEID esiintuomisessa ja hoitojen kehittämisessä lienevät kiistattomasti professori Olli Polo ja kirjailija Maija Haavisto. Etenkin Olli Polo on joutunut jopa suoranaisen ajojahdin kohteeksi (vakuutus)lääkäreiden ja lääkintöviranomaisten taholta, koska hänen havaintonsa ja hoitonsa eivät ole mahtuneet suomalaiseen, ummehtuneeseen ja virheelliseen käsitykseen taudin todellisesta luonteesta.
On kuitenkin täysin kiistämätön tosiasia, että esimerkiksi Olli Polo on kyennyt auttamaan merkittävästi suurinta osaa SEID-potilaista, jotka eivät ole saaneet kirjaimellisesti mitään hoitoa mistään muualta.

Olen itse koulutukseltani sairaanhoitaja (AMK) ja tehnyt työuraani pääasiassa psykiatrian puolella. Koulutukseni antaa sinällään vähäisiä tietoja tähän sairauteen ja tämän opuksen kirjoittamiseen liittyen, mutta jonkinlaisia perusteita se kieltämättä antaa. Itse en usko huuhaahan ja vastustan ehdottomasti kaikenlaista uskomuslääkintää, enkä ole tähän teokseen liittänyt mitään tietoa, väitettä tai toteamusta, jo
lla ei olisi vahvaa näyttöä takanaan. Toivon, että tämä opus osaltaan karkoittaa SEID-potilaita kaikenlaisen puoskaroinnin luota, tarjoten todellista apua ja todellisia keinoja todellisen sairauden hoitoon. En ole kyennyt merkitsemään tarkkoja lähteitä kaikille esittämilleni faktoille, mutta ne ovat suurimmaksi osin löydettävissä LÄÄKETIETEEN JULKAISUJA kohdan linkeistä, Maija Haaviston kirjasta CFS:n ja fibromyalgian hoito, 2010 ja Olli Polon sekä useiden SEID sairastuneiden kanssa käymistäni keskusteluista. Mikäli minä valehtelisin, vääristelisin, tai osoittaisin huonoa harkintaa kirjoittaessani tätä julkaisua, nolaisin paitsi itseni, myös koko ammattikuntani. Panokset minun osaltani ovat siis selvästi kovemmat, kuin satunnaisen netissä huutelijan kohdalla. Olen toiminut vilpittömin mielin ja tehnyt parhaani ja myönnän ja korjaan luonnollisesti kaikki virheet, jotka tässä opuksessani joku voi osoittaa.

A
loin itse kirjoittamaan tätä opusta saatuani itse diagnoosini vuonna 2014. Halusin kerätä tietoa ensiksi omaan käyttööni, mutta kun ymmärsin, miten paljon ko. tietoa tarvitaan muuallakin, ryhdyin muokkaamaan siitä julkaisukelpoisempaa tuotosta. Lopputulos on nyt edessäsi ja käytettävissäsi. Toivon, että luet sen huolella, annat lääkärillesikin luettavaksi ja levität eteenpäin mahdollisimman paljon. Tästä sairaudesta ei näet luultavasti ole toista yhtä kattavaa, ajankohtaista ja tiivistä tietopakettia suomeksi. Pyrin pitämään tämän opuksen aina ajantasalla, joten kannattaa palata hakemaan uutta versiota aina silloin tällöin. Kannattaa myös poiketa ylläpitämässäni Facebook-ryhmässä, josta saat aina uusinta tietoa, vertaistukea ja apua, se löytyy osoitteesta https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/


IOM RAPORTTI 2015 JA DUODECIM-LEHTI 17/2015


Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015.

IOM raportti (esim. s. 2 ja 234) korostaa, että kyseessä on nimenomaan vakava fyysinen sairaus. Ei psyykkinen sairaus, ei psykosomaattinen sairaus, ei kuviteltu sairaus, ei luulosairaus, ei tuntematon tai jotenkin mystinen, selittämätön sairaus. Raportti selkeyttää sairauden diagnosointia ja termejä huomattavasti. Raportissa ehdotetaan myös, että ICD-10 tai ICD-11 mukaiseen luokitteluun lisättäisiin G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä lisäksi tai sen tilalle "Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID).

Diagnoosikriteeristöä suositellaan muutettavaksi siten, että SEID:n diagnoosin kriteerit olisivat seuraavat:
Potilaalla pitää ilmetä kaikki seuraavat oireet:
* Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus.
* Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus.
* Virkistämätön uni.
Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko:
* Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI
* Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia (POTS tms.)

IOM raporttia
ja SEID:ia on käsitelty myös Duodecim-lehdessä 17/2015 Olli Ruuskasen ja Raimo K.R. Salokankaan toimesta (http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf) ja siitä todetaan mm. seuraavaa:
Väsymys ja siihen liittyvät monet muut oireet vaikeuttavat merkittävästi potilaan ammatillista ja sosiaalista toimintaa...Osa lääkäreistä uskoo, että sairaus ei ole todellinen, koska oireet ovat epämääräisiä, sairauden syy tuntematon eikä diagnostista testiä ole… (IOM) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää. Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...Vuonna 1988 otettiin käyttöön (nimi) krooninen väsymysoireyhtymä. Työryhmän ja potilaiden mielestä nimi kuitenkin yksinkertaistaa sairautta ja voi leimata potilaita. Tämän vuoksi uudeksi nimeksi annettiin Systemic Exertion Intolerance Disease eli SEID-oireyhtymä...Suomessa potilaita voi olla 10000 – 40000. Valtaosa heistä lienee ilman diagnoosia ja asianmukaista hoitoa. Potilas on väliinputoaja, sillä monien oireiden takia väsymysoireyhtymä ei kuulu mihinkään lääketieteen erikoisalaan. IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.

Duodecim-lehden kirjoitusta on myös kritisoitu mm. allekirjoittaneen toimesta, voitte lukea vastaukseni ja kriittiikkini ko. kirjoituksen (sinällään melko pieniin) virheisiin blogistani:
http://markusjansson.blogspot.com/2015/09/duodecim-lehdessa-hyva-kirjoitus-seid.html
 


MITÄ ICD-KOODIA TULISI KÄYTTÄÄ?


G93.3 VIRUSINFEKTION JÄLKEINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ
G93.3 on näistä kolmesta ja muutenkin saatavilla olevista paras – tai sanotaan suoraan, että vähiten huonoin. Lääkärit arastelevat sen käyttöä etenkin tapauksissa, joissa potilaan tilan on laukaissut bakteeri-infektio (mykoplasma esimerkiksi). ICD-10 määrittelee kuitenkin, jos tarkkoja ollaan, että G93.3 kuuluvat myös muut immunologisista syistä johtuvat väsymysoireyhtymät. G93.3 on oikea diagnoosikoodi tälle sairaudelle myös sikäli, että se viittaa oikein neurologiseen sairauteen ja oireisiin. IOM raportti 2015 (s. 27) nimenomaan suosittelee G93.3 diagnoosikoodin käyttöä!

F48.0 NEURASTENIA -KOODIA EI PIDÄ KÄYTTÄÄ!
F48.0:ssa on kyse aivan eri sairaudesta. Neurastenia on ikivanha diagnoosi, joka tarkoittaa hermoheikkoutta (hermoilla tarkoitetaan tässä tapauksessa psyykettä, eikä todellakaan mitään neurologista), jossa potilas on yliherkistynyt psyykkisille, fyysisille (ja sosiaalisille) ärsykkeille. 1900-luvun alussa esimerkiksi poliitikot ja taiteilijat saivat neurastenia-diagnooseja ja päätyivät hermoparantoloihin lepäämään viikkokausiksi. SEID-potilas ei ole yliherkistynyt psyykkisille (ja sosiaalisille) ärsykkeille, joten tämä diagnoosikoodi on väärä.

F48.0 käyttö leimaa potilaan ja johtaa lääkärit täysin väärään suuntaan niin tutkimuksia, kuin hoitojakin suunniteltaessa. Se myös tehokkaasti estää potilasta saamasta hänelle kuuluvia sosioekonomisia etuuksia (sairasloma, sairaspäiväraha, kuntoutustuki, sairaseläke, hoitotuki, vammaistuki, jne.), sekä voi pahimmassa tapauksessa vaarantaa hänen henkensäkin (hoidot, kuten liikunnan lisääminen). SEID ei myöskään ole psyykkinen sairaus (eikä se ole luulosairaus), joten tämä psykiatrinen diagnoosikoodi on siltäkin osin väärä.

Jostain käsittämättömästä syytä kuitenkin esimerkiksi Lääkärin Käsikirja 2015 kuitenkin vihjaa, että
IOM 2015 väittää, että juuri F48.0 pitäisi käyttää, vaikka nimenomaisesti IOM raportti 2015 toteaa (s. 27), että sitä ei pitäisi käyttää! Kehotan ehdottomasti lukemaan netistä kirjoituksen Duodecim ja Lääkärin värityskirja, joka selventää tätä diagnoosikoodisekamelskaa, johon Duodecim on laittanut soppansa, ilmiselvästi lukematta edes ko. IOM raporttia tai ymmärtämättä siitä yhtään mitään. Duodecim ja Lääkärin Käsikirja 2015 on yksiselitteisesti väärässä ja ilmeisesti ovatkin tätä virhettään pyrkineet korjaamaan Duodecim-lehden 17/2015 julkaisullaan.

R53 VÄSYMYS ON OIREKUVAELMA, EIKÄ SAIRAUDEN DIAGNOOSI
R53 voi periaatteessa olla hyödyllinen sairautta selvitettäessä ja potilaan tilaa arvioitaessa, mutta sen käyttöä ei tulisi luonnollisesti sen jälkeen enää jatkaa, kun muut sairaudet on poissuljettu ja SEID-diagnoosi annettu. Sen käyttö ainoana diagnoosina on ongelmallista, koska silläkään ei potilas voi saada hänelle kuuluvia sosioekonomia etuja (sairasloma, sairaspäiväraha, kuntoutustuki, sairaseläke, hoitotuki, vammaistuki, jne.), vaikka hän luonnollisesti niitä tarvitsee.
 



SUOMALAISIA VIRHEKÄSITYKSIÄ

Harvoilla lääkäreillä ja hoitajilla on aikaa paneutua perinpohjaisesti potilaan hoitamiseen, sekä hakea uusinta englanninkielistä tietotaitoa siihen liittyen. On houkuttelevaa tarttua yleisesti (Suomessa) esitettyihin heittoihin sairaudesta, kirjoituksiin jossakin lääkärilehdessä tms. tai lukea sitä uutta neurologian kirjaa (jonka sisältö on kyllä 25v vanhaa) ja väittää tämä oppaan olevan väärässä. On kuitenkin täysin kiistämätön fakta, että tähän sairauteen liittyvä uusi ulkomainen tutkimustieto on räikeästi ristiriidassa virallisen totuuden kanssa, jota Suomessa tästä sairaudesta kerrotaan! Onko suomalainen (usein vuosikymmeniä vanha) virallinen totuus oikeassa ja muun maailman (yleensä vain muutamia vuosia vanhat) tiedot väärässä?


Otan yhden hyvän esimerkin: Duodecimin julkaisema Lääkärin Käsikirja (2015), jossa on toki selitetty tästä sairaudesta paljonkin, valitettavasti vain täyttä roskaa ja etenkin valehdeltu siitä, mitä IOM raportti (2015) nimenomaan tästä sairaudesta pitkien ja perusteellisten tutkimustensa johtopäätöksiksi kertoo. Voitte lukea debunkkausta esim. https://notsublog.wordpress.com/2015/06/03/duodecim-ja-laakarin-varityskirja/
Toisena esimerkkinä pyydän lukijaani lukemaan jo aiemmin mainitsemani Duodecim-lehdessä 17/2015 (http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf) olleen pääkirjoituksen SEID:sta, joka oli pääasiassa varsin hyvä ja vertaamaan sitä muihin suomalaisiin virallisiin totuuksiin tästä sairaudesta: Ette voi olla huomaamatta sitä massiivista eroa, millä tavoin ja mitä tästä sairaudesta niissä puhutaan!
Seuraavaksi pyrin oikomaan eräitä virhekäsityksiä, joita SEID:sta on yhä olemassa:

1.
OIKEA DIAGNOOSIKOODI SUOMESSA ON F48.0 TAI R53.
- Oikea diagnoosikoodi on G93.3 Virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä
- SEID saa ehkä oman diagnoosikoodinsa ICD-10 tai viimeistään ICD-11.
- Ks. MITÄ ICD-KOODIA TULISI KÄYTTÄÄ -kohta.

2. SAIRAUDEN NIMI ON SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSI.

- Oikea nimi sairaudelle on suomeksi suoraan käännettynä systeeminen rasitusintoleranssisairaus tai vähintäänkin SEID-oireyhtymä.
- Kyse ei ole mistään vähäpätöisestä intoleranssista vaan vakavasta sairaudesta!

3. SEID ON TYÖUUPUMUSTA, BURNOUT, UNIHÄIRIÖ, MASENNUS, TMS.
- Tämä väite on täysin vailla perusteita ja osoittaa tietämättömyyttä itse sairaudesta.
- SEID-potilaat saavat toki esim. BDI-seulassa keskivaikean masennuksen, mutta tämä johtuu siitä, että oirekuva menee päällekäin masennuksen kanssa.
- Seurannaisoireina SEID-potilailla voi tietenkin olla mm. masennusta, kuten monissa muissakin vakavissa sairauksissa.

4. POTILAAN PARANEMISTA HAITTAA SE, ETTÄ POTILAS LUULEE KYSEESSÄ OLEVAN FYYSISEN SAIRAUDEN.

- SEID on fyysinen sairaus, tarkemmin sanottuna neuroimmunologinen sairaus.
- Potilaan paranemista voi päinvastoin haitata se, että potilas ei usko sairauden fyysistä luonnetta ja ajattelee tämä on vaan korvienvälistä kiinni tms. ja koettaa esimerkiksi kohottaa kuntoaan urheilemalla tms.
- IOM2015 (s. 2 ja 234) itse asiassa sanoo, että potilaan hoitoa vaikeuttaa se, että lääkärit eivät usko, että kyseessä on fyysinen sairaus ja luulevat turhaan, että SEID-diagnoosin antaminen jotenkin vaikeuttaa potilaan toipumista!

5. SEID-POTILAISTA EI VOIDA LÖYTÄÄ POIKKEAVIA LÖYDÖKSIÄ TUTKIMUKSISSA.
- Poikkeavuuksia löytyy usein esimerkiksi seuraavilla kokeilla: Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä suoriutuminen sekä EKG-muutokset; ostostaattinen stressitesti; POTS-testi; 3 teslan MRI tai mieluiten PET-kuvaus (poikkeavuuksia arcuate fascicuksessa ja paksuuntumista harmaassa aineessa kohdissa, joissa se yhtyy arcuate fasciculukseen); (neuro)SPECT-kuvaus unihalvauskohtauksen aikana ja heikentynyt veren virtaus aivorungossa; (f)PET-kuvauksessa normaalia suurempia tulehdustiloja aivoissa liittyen mikrogliasoluihin ja astrosyytteihin (käyttäen 11C-(R)-PK11195-ainetta) ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa aivoissa; selkäydinnesteestä rasituksen jälkeen korkeampi laktaattipitoisuus, lymfosyyttien, proteiinien, interleukiini-10 määrä; kohonneet sytokiinilöydökset verestä taudin alkuvaihteessa ja alhaiset sytokiinilöydökset taudin myöhäisemmässä vaiheessa; EEG-muutokset unen aikana; adrenaliinialtistustesti; happisaturaatiotesti; poikkeavat veriarvot (Diffi, ferritiini, kortisoli, jne.); NK-solujen heikentynyt teho (ei määrä); ahtaat kaulavaltimot, jne.
- Ks. TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA -kohta.

6
. SEID:IA EI VOIDA HOITAA, MITÄÄN TEHOKKAITA HOITOJA EI OLE.
- Rituksimabista on alustavia, lupaavia hoitotuloksia Norjasta. Niiden mukaan 2/3 potilaista on parantunut sairaudestaan, osa jopa pysyvästi.
- Klaritromysiini, Zeckar ja muutamat muut antibiootit pitkinä, jopa puoli vuotta kestävinä kuureina voivat auttaa, jos sairauden laukaiseva tekijän on ollut pitkäaikainen bakteeri-infektio. Vastaavasti antiviraaliset lääkkeet pitkinä, jopa vuosikausia kestävinä kuureina voivat auttaa, jos sairauden laukaisevana tekijänä on ollut pitkäaikainen virusinfektio.
- Oireita voidaan lievittää esim. matala-annoksisella naltreksonihoidolla (LDN), hapella, veren tilavuutta lisäävällä suolaliuosinfuusiolla, adrenaliinilla univaikeuksia, kortisonilla yleisiä oireita, pirasetaamilla aivosumua, modalfiniilillä päiväaikaista väsymystä, pallolaajennuksilla ahtaita kaulavaltimoita ja hypotalamusta (CSVI/TVAM) jne.
- Ks. SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ -kohta.

7. SEID HOITOON SOVELTUVAT MASENNUSLÄÄKKEET, PSYKOTERAPIA JA LIIKUNNAN LISÄÄMINEN.

- Osa masennuslääkkeistä voi sopia ainakin lyhytaikaisesti, johtuen niiden hermostoa stimuloivasta vaikutuksesta. Pääasiallisesti kuitenkaan em. menetelmät ja hoidot eivät sovi, vaan ovat päinvastoin jopa haitaksi. Lisäksi suurimmalla osalla SEID-potilaista kevyenä liikuntasuorituksena (ts. pulssi ei saa nousta yli 100) käy joka tapauksessa jo istumaan nouseminen tai suihkussa käynti, ts. päivittäiset askareet! Tutkimusten mukaan liikuntaterapia ja kognitiivis-behavioristinen psykoterapia eivät sovellu krooniseen väsymysoireyhtymän hoitoon [1][4]. Kognitiivinen psykoterapia on tehotonta ja liikuntaterapia johtaa lisäksi sairauden pahenemiseen keskimäärin puolella potilaista [2][4]. Tähän asti kattavimmassa tutkimuksessa saatiin tulokseksi, että liikunnan lisääminen asteittain pahensi sairautta 51 prosentilla vain 34 prosentin hyötyessä siitä [2]. Vuonna 2010 ilmestyi edellä mainittua tarkempi tutkimus, jonka mukaan 33 prosentin tila heikkeni merkittävästi asteittaisen liikuntaterapian myötä, 23 prosentin tila heikkeni jonkin verran, 19 prosentin tila parani jonkin verran ja vain 3 prosentin tila parani merkittävästi [2][3]. Aikaisemmissa tutkimuksissa (PACE), joissa on löytynyt tukea liikunnan jne. hyödyille, on havaittu olleen vakavia puutteita, jotka saattavat kyseisten tutkimusten uskottavuuden ja johtopäätökset kovalle koetukselle [5][6]. Psykoterapiasta ja/tai liikunnan vähittäisestä lisäämisestä ei ole sellaisia todisteita, että niistä voisi päätellä niistä olevan de facto apua sairauden hoidossa [7].
[1] Neuroendocrinology letters Volume 30(3) 2009. Ss.284-99.: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS 2009.
[2] Tom Kindlon: Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME 2011;19(2): 59-111.
[3] Robert Courtney: The cognitive-behavioural model of illness for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis is not supported by the outcomes of the PACE trial. http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-20
[4] Twisk FN, Maes M: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350
[5] David Tuller: TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study
[6] Julie Rehmeyer: Hope for Chronic Fatigue Syndrome- The debate over this mysterious disease is suddenly shifting.
[7] Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015. (Sivu 265).

8. HOLLANTILAISTUTKIMUKSEN MUKAAN NETTITERAPIA PARANTAA JOPA 85% POTILAISTA!

- Kyseinen tutkimus tehtiin lapsilla, keski-ikä oli 15v. On tunnettua, että monilla lapsilla SEID voi parantua jopa spontaanisti ajan kanssa. Aikuisilla sen sijaan moista parantumista ei yleensä koskaan tapahdu.
- Kyseissä tutkimuksessa itsessäkin todettiin, että se ei ollut pitkän ajan seurantatutkimus (24kk), eikä siinä voitu ottaa kantaa eikä selvittää, mikä on parantuneiden todellinen vointi esimerkiksi juuri vuoden tai parin päästä. Monissa SEID-hoidoissa (kuten venlafaksiini, ADHD-lääkkeet, liikunnan lisääminen) potilaiden kunto paraneekin aluksi, mutta romahtaa myöhemmin vielä huonommaksi, kuin mitä se alunperin oli. Tämä johtuu ilmeisesti siitä, että nämä hoidot tavallaan piiskaavat kehosta irti tehoja, mutta kun tehoja ei oikeasti ole, elimistö joutuu ponnistelemaan kahta kovemmin ja lopulta romahtaa totaalisesti.

9. SEID-POTILAIDEN OIREET JA REAGOINTI ESIM. LÄÄKKEISIIN ON MAHDOTONTA!

- SEID on heterogeeninen sairaus, joka ilmenee eri potilailla eri tavoin, riippuen tekijöistä, joita emme vielä täysin tunne. Suurinosa oudoistakin oireista on kuitenkin mitattavissa esim. sokkotesteillä tai valealtistuksin.
- Plasebon vaikutus SEID-potilaisiin on poikkeuksellisen alhainen, vain n. 20% (yleensä sairauksissa vähintään 33%, usein jopa 50%). Jos kyse olisi somatisoinnista tms, niin plasebo tehoaisi SEID:iin (hyvin ja huonoin vaikutuksin) huomattavasti paremmin kuin mitä se keskimäärin tehoaa sairauksiin.
- Monilla SEID-potilaista on myös autismikirjon häiriöitä, mitkä osiltaan selittävät poikkeavaa reagointia. SEID vielä entisestään pahentaa mm. aistiyliherkkyyksiä ja neurologisia reaktioita, mikä osaltaan selittää tätä outoa reagointia.

10. SEID-POTILAAT OVAT YLEISSAIRAITA, JOILLA ON KAIKKIA MAHDOLLISIA VAIVOJA JA SAIRAUKSIA.

- Osatotuus, joka pätee valitettavasti osaan huonokuntoisista SEID-potilaista.
- SEID-potilailla on yleensä esimerkiksi pehmytkudossairauksia ja erilaisia suolistosairauksia, kuten myös autismikirjon häiriöitä, jotka aiheuttavat omia ongelmiaan ja sairauksia. SEID lisää myös mm. masennuksen ja unihäiriöiden alttiutta.
- Olennaista on ymmärtää, että usein alkuperäinen sairaus on SEID ja tästä seuraa sitten myöhemmin puhkeavia lisäsairauksia. Ilmeisesti siitä johtuen, että elimistön toimintakyky on heikentynyt yleisesti ottaen, verenkierto ei toimi optimaalisesti, suolisto ei toimi kunnolla, immuunipuolustus on sekaisin jne. Pahimmassa tapauksessa tästä seuraakin ns. body breakdown syndrome, eli keho alkaa hajoamaan käsiin kuten vanhuksilla.

11. SEID EI TAPA, SIIHEN EI KUOLE.
- Koska SEID ei osata edes diagnosoida ja yleensä kuolema SEID:ssa johtuu sydämen pettämisestä, ei ole ihme, ettei SEID näy kuolinsyytilastoissa.
- SEID-potilaat ovat suuressa itsemurhavaarassa toivottomalta tuntuvan tilanteensa, hoidon saamisen laiminlyönnin, hoitohenkilökunnan asenteiden ja surkean sosioekonomisen asemansa vuoksi. Itsemurha ei näy SEID-kuolemana.
- Joidenkin tutkimusten mukaan SEID-potilaan keskimääräinen elinikä on merkittävästi normaalia alhaisempi (56v) ja esim. B-solulymfooman riski olisi 100-kertainen ei-SEID-potilaisiin verrattuna.


MIKÄ ON PERIMMÄINEN SYY TÄHÄN SAIRAUTEEN?


Käyn tässä luettelonomaisesti läpi useita yleisesti esitettyjä teorioista, joiden epäillään olevan sairauden perimmäisenä syynä. Näissä teoriassa on olennaista ymmärtää se, että ne toisaalta aiheuttavat SEID:ssa tyypilliset oireet, mutta myös, kehon reagoidessa niihin, seuraa usein lisäongelmia, joka selittää sairauden heterogeenista luonnetta. Mikäli sairaus voitaisiin havaita heti alkuvaiheessa ja sen eteneminen pysäyttää, voi olla, että suurinta osaa SEID potilaiden kärsimistä vaivoista ei syntyisi lainkaan (etenkään vakavia pitkäaikaisongelmia, kuten sydämen vajaatoimintaa, aivovaurioita, lymfoomia tai itsemurhia jne.).
  • Normaali(hko) tulehdus sattuu osumaan vagus-hermoston alueelle ja aiheuttaa sinne vaurion, joka vuoksi elimistö saa jatkossa virheellistä signaalia siitä, että kehossa on jatkuva tulehdustila olemassa.
  • Elimistö on herkistynyt sytokiineille, toksiineille ja histamiinille, joita erittyy vaurioiden, vammojen, allergioiden, tai aivan normaalin fyysisen rasituksenkin seurauksena. Keho ylireagoi ja kärsii tulehduksista, joista ei pitäisi kärsiä.
  • Elimistön immuunipuolustuksen toiminta on häiriintynyt ja lymfosyytit, etenkin B-lymfosyytit, riehuvat valtoimenaan tai toisaalta eivät toimi riittävän tehokkaasti, aiheuttaen tulehduksellisia reaktioita ympäri kehoa ja/tai etenkin hermostossa.
  • Elimistön veren määrä on synnynnäisesti poikkeuksellisen vähäinen, jolloin sydän joutuu koville, yrittäessään epätoivoisesti pitää elimistön hapetettuna ja ravinteissa, lopulta siinä epäonnistuen, jolloin SEID puhkeaa lopullisesti.
  • Elimistön (side)kudoksen laatu on synnynnäisesti heikkoa, vetelää, jolloin keho joutuu koville, yrittäessään epätoivoisesti pitää elimistön hapetettuna ja ravinteissa, lopulta siitä epäonnistuen, jolloin SEID puhkeaa lopullisesti.
  • Tulehdus aivoissa vaurioittaa valkean aineen määrää, sekä lisää harmaan aineen määrää tietyissä kohdin aivoja. Aiheuttaa vaikeasti havaittavan neurologisen tulehdustilan, johon keho reagoi moninaisesti oireiden mukaisella tavalla.
  • Suoliston ongelmat (vuotava suoli -oireyhtymä tms.) aiheuttavat proteiinien ja bakteerien epänormaalin pääsyn verenkiertoon, mistä puolestaan seuraa moninaisia oireita ja tulehduksia.
  • Elimistön kaikkien tai osan mitokondrioiden toiminnassa on ongelmia, joiden vuoksi kehon energiantuotanto ei toimi normaalisti.
  • Typen (NO, N2O) aineenvaihdunnassa ja toiminnassa on ongelmia. Typen oksidien puute ehkäisee hemoglobiinia luovuttamasta happea kudoksiin tehokkaasti ja/tai dityppioksidi ei poistu elimistöstä normaalisti, vaan kerääntyy sinne.
  • Sympaattisen ja parasympaattisen hermoston toiminnan perustavaa laatua oleva häiriötila, luultavasti synnynnäinen poikkeavuus, joka laukeaa sen omaavalle käytännössä ennemmin tai myöhemmin, yleensä infektion, fyysisen trauman tai hormonimuutoksen jälkiseurauksena.
  • Kehon lämmönsäätelyjärjestelmän häiriötila, jossa keho tuottaa liikaa lämpöä ja hikoilee sitä pois pitääkseen kehon riittävän viileänä. Tila on kuin jatkuva kuumeilu, joka kuluttaa elimistön loppuun ja lopulta SEID puhkeaa.
SEID:in suhteen on siis useita potentiaalisia teorioita, jotka selittävät kokonaiskuvan sairauden oireiden taustalla. Yhtään niistä ei ole vielä voitu kuitenkaan niin luotettavasti osoittaa todeksi, että voitaisiin selkeästi julistaa tämä spekulointi tarpeettomaksi. Osittain nämä erilaiset teoriat ovat ristiriitaisia keskenään ja osittain tukevat toisiaan. Lopullinen totuus odottaa vielä löytämistään.


YLEISTÄ POTILAAN TUTKIMISTA HUOMIOIDEN JA MUUT DIAGNOOSIT


Potilas voi oppia ennakoimaan tulevia menojaan ja levätä esimerkiksi monta päivää ennen lääkärinkäyntiä, jotta hän edes kykenisi menemään lääkärin vastaanotolle. Tässä ja terveydenhuoltojärjestelmässämme on vakava ongelmakohta, koska näin tapahtuessa de facto lääkäri ei tule välttämättä koskaan näkemään potilasta huonokuntoisena! Potilas ei yksinkertaisesti näet voi pitää kiinni sovitusta lääkärinajastaan jos hän on juuri sinä päivänä huonossa kunnossa jolloin lääkäri ei häntä silloin luonnollisestikaan näe. Jos taas hän on sen verran hyvässä kunnossa – joko sattumalta tai varautumisensa vuoksi – että hän pystyy menemään lääkärin vastaanotolle, hän vaikuttaa monesti niin hyväkuntoiselta, että päältäpäin ei hänessä näytä olevan mitään vikaa. Jotta SEID-potilaan todellinen fyysinen kunto ja uupumus voitaisiin huomioida, hänet pitäisi de facto ottaa osastolle sisälle viikoksi tai pariksi, mikä ei onnistu resurssipulan vuoksi. SEID-potilaan kunnosta voi saada luotettavaa tietoa kysymällä esimerkiksi potilaan omaisilta, työkavereilta, tms. jotka näkevät hänen toimintaansa päivittäin.

Usein potilaalle voidaan asettaa myös rinnakkaisdiagnooseja ja käytännössä miltei kaikilla SEID-potilailla on ollut ainakin sairauden alkuvaiheessa muita diagnooseja, jopa päädiagnooseinakin toki, kuten unihäiriöt, unettomuus, levottomat jalat, muu mielialahäiriö tai jopa masennus. Lisäksi monilla SEID:iin sairastuneilla on löydettävissä muita sairauksia, jotka luonnollisesti on syytä mainita oikeilla diagnoosikoodeillaan. Pahimmassa tapauksessa SEID-potilaalla voi olla puolentusinaa erilaisia diagnoosikoodeja ja sairauksia, tämä on valitettavasti normaalia.

Käytännössä on parasta, mikäli, kun potilaan pääasiallinen ongelma on SEID oireisto, asettaa päädiagnoosiksi IOM raportin mukaisesti G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä ja sivudiagnooseiksi tai muuten mainittavaksi lääkärintodistuksissa jne. tärkeimmät muut sairaudet ja/tai oireet. Mikäli sosioekonomisia etuja ei suostuta ko. oikealla päädiagnoosikoodilla myöntämään, olisi syytä toki pohtia, pitäisikö potilaalle laittaa edes jokin pää- tai sivudiagnoosi, jolla hän voi saada sosioekonomisia etuja, mutta kuitenkin aina, kaikkialla muistaa mainita edes jonakin diagnoosina G93.3! Sitä ei pidä unohtaa, jotta se varmasti seuraa potilasta kaikkialle. Sen pois jättäminen, yhdenkin kerran, voi johtaa pahoihin ongelmiin potilaan jatkohoidoissa ja sosioekonomisissa etuuksissa.

Ideaalista olisi, että lääkäri ymmärtäisi määrittää, mikä on syy ja mikä on seuraus. Unihäiriöt, levottomat jalat ja mielialan lasku ovat seurauksia SEID:sta, eivät syy siihen! Liitännäissairaudet, kuten EDS, SLE ja asperger puolestaan vaikuttavat toki SEID:iin, mutta eivät ole se syy, miksi potilas nyt on sairas ja työkyvytön. POTS-löydös ja poikkeavat unitutkimuslöydökset kuuluvat useilla potilailla taudinkuvaan, vaikka ovatkin toki erilläänkin olemassa olevia sairauksia ja oireita.

Perussääntö on hyvä muistaa: Mikäli sairauden X hoitaminen ei poista SEID-oireyhtymän kriteereinä olevia oireita, henkilöllä on sekä sairaus X, että SEID. Mikäli SEID-oireyhtymän kriteereinä olevat oireet poistuvat sairauden X tultua hoidetuksi, henkilöllä ei ole (alunperinkään) tuskin ollut SEID:ia, vaan ainoastaan sairaus X.

Eri diagnoosien, oireiden ja niiden suhteiden määrittäminen voi olla hyvin haastavaa ja turhauttavaa, eikä toki yleensä ole tarpeellistakaan, mikäli ymmärretään, että SEID-oireisto sisältää jo itsessään oireita useiden eri diagnoosikoodien takaa. Valitettavasti kaikki lääkärit ja etenkään vakuutuslääkärit eivät kuitenkaan (vielä) tätä ymmärrä.


MUIDEN SAIRAUKSIEN EROTUSDIAGNOSTIIKKA


On monia muitakin sairauksia erilaisista pitkäaikaisinfektioista (borrelioosi, mykoplasma, HIV, jne.) vakaviin perussairauksiin (uniapnea, astma, keliakia, kilpirauhasen vajaatoiminta, aivolisäkkeen vajaatoiminta, Addisonin tauti, MS-tauti, Cushingin oireyhtymä, syöttösolutaudit (MCAS/MCAD), masennus, aivokasvain, anemia, hemokromatoosi, jne.), joihin liittyy osittain samoja oireita kuin SEIDiin. Tulee myös muistaa, että yleensä SEID-potilailla löytyy poikkeavia löydöksiä esimerkiksi veriarvoissa. Tämä ei tarkoita, etteikö henkilöllä olisi SEID. Päinvastoin, vain ja ainoastaan, mikäli ko. poikkeavan löydöksen hoitaminen kuntoon poistaa oireet, voidaan olettaa, että potilaalla ei ole SEID:ia vaan oireet johtuivat poikkeavista veriarvoista tms. (jotka ovat seurausta jostain muusta sairaudesta)!

ASPERGER
Aspergeriin liittyy paljon samoja oireita kuin SEIDiin. Niihin ei kuitenkaan auta lepo ja rasituksen välttäminen, vaan neurologisen kuormituksen vähentäminen yksilöllisesti sopivimmalla tavalla. Aspergeriin ei myöskään missään tapauksessa liity fyysisestä rasituksesta (viiveellä) seuraavaa pahoinvointia ja uupumusta! Asperger ei myöskään puhkea tiettynä ajankohtana ts. esim. 32-vuotiaana, vaan on ollut hänellä aina, toisin kuin SEID.

FIBROMYALGIA
Fibromyalgiaan liittyy paljon samoja oireita kuin SEID:iin. Niihin ei kuitenkaan auta lepo ja rasituksen välttäminen vaan päinvastoin liikunnan lisääminen. Fibromyalgia voidaan diagnosoida mm. kipupisteitä tutkimalla, SEID-potilailla ko. kipupisteitä ei yleensä ole.

KUVANTAMISTUTKIMUKSET
On tärkeää sulkea pois lähinnä aivokasvaimet ja vastaavat, jota tarkoitusta varten tarkka MRI tai mieluiten PET-kuvaus olisi paikallaan. On huomattava, että osalla potilaista esiintyy sairastelun jatkuessa havaittavissa (ainakin suurtarkkuus-MRI:ssä) aivovaurioita, esimerkiksi aivolisäkkeen tuhoutumista ja tämä pitäisi luonnollisesti ottaa huomioon ja hoitaa – mutta muistaa aina syy-seuraus-suhde sen taustalla! Aivokuvantamisellä saadut löydökset voivat SEID-potilailla olla hyvin samanlaisia, kuin mitä MS-taudissa on potilailta löydettävissä, joten erotusdiagnostiikka on tärkeää.

LABORATORIOTUTKIMUKSET
Tärkeintä olisi ottaa kattavat laboratoriotutkimukset. Nämä sisältävät ison kasan eri tutkimuksia muiden sairauksien poissulkemiseksi tai poikkeavien arvojen löytämiseksi, jotka viittaavat muihin sairauksiin tai SEID:iin (ks. TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA). Ehdottomat minimit ovat PVK, CRP, keliakia, kilpirauhanen (myös T3-hormoni!), reumafaktori, testosteroni, verensokeri, adrenokortikotropiini, kortisoli, elektrosyytit, hemoglobiini, ferritiini, hapettuminen/verikaasut, IgM, leukosyytit (myös Diffi!), punasolut ja rauta. Mahdollisesti myös aldosteroli ja reniini (ja niiden suhde) olisi syytä tutkia, samoin parathormoni, kalsium, D-vitamiini, B12, mitokondriat ja mikäli oireilu on alkanut Pandremrix-rokotteen jälkeen (0-2v sisällä sen ottamisesta, eli 2011-2013), myös Pandemrix / Narkolepsigeeni (HLA*0602) tulisi ehdottomasti tutkia! Vasta-aineista pitäisi myös tutkia vähintään mykoplasma, borrelia, HIV, EBV, HHV6, streptokokki ja klamydia.

MASENNUS
Masennus on yleinen väärä diagnoosi, jonka SEID:ia sairastavat saavat, mm. näistä syistä:
- BDI-seula antaa jokaiselle SEID potilaalle vähintään keskivaikean masennuksen, koska oireet menevät päällekkäin masennuksen oireiden kanssa.
- Masennusta pidetään kansantautina, joten lääkärin on helppo todeta se kenellä tahansa. (Mitenkä monta ihmistä nykyään meillä on, jotka eivät todellisuudessa sairasta masennusta vaan SEID:ia, sitä en uskalla edes arvuutella, mutta luultavasti tuhansia ihmisiä.)
- Kun potilaalle on saatu lyötyä psykiatrinen diagnoosi, ei hänen muista vaivoistaan tai ylipäätään mistään vaivoista tarvitse enää välittää, sillä ne ovat vain hullun horinoita. Tämä on kärjistettyä, mutta valitettava tosiasia on, että ainakaan perusterveydenhuollossa ei psykiatrinen potilas saa kelvollista hoitoa somaattisiin sairauksiinsa, ei varsinkaan, jos niiden oireet voidaan laittaa nuppivian piikkiin. Näin ei tietenkään saisi olla, mutta kun on niin on.

Masennuksen erotusdiagnostiikka SEID:sta on kuitenkin helppoa: Pitää kysyä potilaalta esimerkiksi seuraavat asiat:

- Aiheuttaako voimakas/keskiraskas fyysinen rasitus oireiden pahenemista, etenkin viiveellä (8-48h)?
- Haluaisitko tehdä asioita, mutta et fyysisesti jaksa?
- Jos uupumuksesi hellittäisi, olisiko mielialasi sinusta parempi?

Mikäli vastaukset ovat Kyllä, niin kyseessä tuskin on masennus, vaan nimenomaan SEID. Masennuksessa nimittäin liikunta helpottaa yleensä oireita, tai ei ainakaan pahenna niitä kuten SEID:issa, eikä varsinkaan viiveellä! Masennuksessa uupumus on nimenomaan psyykkistä, masentunut ei koe tarvetta eikä halua toimia, SEID potilas haluaa toimia, mutta ei jaksa. Uupumus ja kyvyttömyys tehdä asioita usein laskee ihmisen mielialaa, etenkin kun uupumukselle ei saa selitystä ja sitä pitää itse (ja lähipiiri) laiskuutena tms., mutta tämä on silloin seuraus uupumuksesta – ei sen aiheuttaja!

Tahdon nyt vielä kerran muistuttaa ja korostaa, että SEID:lla ei ole mitään tekemistä masennuksen tai muidenkaan psykiatristen sairauksien kanssa. SEID-potilaan leimaaminen masentuneeksi ja hänen hoitamisensa masennuspotilaana on selvä ja räikeä hoitovirhe, joka vaarantaa paitsi kyseisen potilaan oikeusturvan, niin myös hänen henkensä! Erotusdiagnostiikkaan on kyettävä ja kumpaakaan diagnoosia ei saa kenellekään ihmiselle antaa heppoisin perustein, ei edes työdiagnoosiksi tms.


SIDE/PEHMYTKUDOSSAIRAUDET
Side/pehmytkudossairauksien ja SEID erotusdiagnostiikka voi olla hyvin vaativaa. Useisiin sidekudossairauksiin liittyy SEID:n kaltaisia oireita ja kaikilla SEID-potilaillakin oireilu on erilaista. Koska sidekudossairaudet altistavat huomattavasti SEID:lle, on hyvin mahdollista, että potilaalla on molempia sairauksia. Linjanvetoa on vaikea tehdä, mutta nyrkkisääntönä voisi ehkä pitää, että riippumatta siitä onko potilaalla sidekudossairauksia tai ei, mikäli kaikki oireet eivät ole selitettävissä niillä ja täsmäävät myös SEID:iin, niin silloin potilaalla on joka tapauksessa SEID (riippumatta siitä, onko hänellä sidekudossairauksia vai ei).

SYDÄNSAIRAUDET
Useilla SEID-potilailla on myös POTS tai muita vastaavia outouksia liittyen verenpaineeseen tai pulssiin. Nämä eivät kuitenkaan yksinään selitä läheskään kaikkia SEID oireita, joten jos SEID diagnostiset kriteerit täyttyvät, SEID-diagnoosi tulee antaa. EKG ja muut sydäntutkimukset tulisikin aina ottaa (rasitus-EKG:ssa nähdyt poikkeamat voivat kertoa SEID:sta) sydänperäisten vaivojen poissulkemiseksi. Osalla SEID-potilaista esiintyy turvotuksia jaloissa, joiden alkuperää ei kyetä luotettavasti osoittamaan, jolloin oireilu voidaan sekoittaa esimerkiksi sydämen vajaatoimintaan. Toki, sydämen vajaatoiminta tai muu häiriö on hyvin vakava sairaus, mutta se voi ilmetä yhtä hyvin ilman SEID:ia kuin SEID:n seurauksenakin.

UNIAPNEA JA NARKOLEPSIA
Uniapnea ja (etenkin epätyyllinen) narkolepsia on myös yksi mahdollinen uupumuksen aiheuttaja ja ne ovat edelleen alidiagnosoituja Suomessa. Uniapnean voi poissulkea vain kunnollisella unipatjatutkimuksella, mutta samalla vaivalla kannattaa myös ottaa unenaikainen EEG (narkolepsian poissulkemiseksi). Usein SEID epäily potilas kärsii niin pahoista univaikeuksista, että yhdeksi yöksi sairaalaan -standardimenettely ei toimi, koska potilas ei nuku normaalisti yöllä. SEID epäily potilas pitäisi varautua ottamaan osastolle kahdeksi yöksi, jotta ko. kokeet saadaan tehtyä jos ei ensimmäisenä yönä – niin seuraavana päivänä kun potilas lopulta nukahtaa tai viimeistään seuraavana yönä. Osastolta tarvittaisiin ymmärrystä ja joustavuutta näiden tutkimusten suorittamiseen, koska nollatutkimus, jossa mitään ei saada selville, ei aiheuta kuin uuden käynnin osastolle ja lisäkustannuksia aivan turhaan!

Luonnollisesti sama mikä pätee laboratoriokokeisiin, pätee myös tähänkin: Mikäli jotain löytyy, mutta sen hoitaminen ei poista oireita, kyseessä voi olla vain SEID sivusairaus tai täysin siihen liittymätön sairaus. Mikäli siis vaikkapa löytyy uniapnea, mutta sen hoitaminen CPAP-maskilla tai uniasentovyöllä ei poista (huom, pelkkä oireiden lieventyminen ei riitä!) SEID-oireita, niin SEID diagnoosi pitäisi luonnollisestikin asettaa potilaalle.
Uniapnea eikä narkolepsia aiheuta myöskään kaikkia SEID-oireita, esimerkiksi rasituksesta seuraavaa uupumusta ja pahoinvointia, vaikka voivatkin aiheuttaa päiväaikaista väsymystä.




SAIRAUDELLE ALTISTAVAT TEKIJÄT

Virallisten diagnoosikriteereiden lisäksi on olemassa huomattavasti näyttöä siitä, että SEID on osa laajempaa kokonaisuutta tai tiettyjä sairausperheitä. SEID potilailta on löydettävissä miltei poikkeuksetta tiettyjä perus- tai liitännäissairauksia, tai poikkeavia löydöksiä, jotka ovat yhtäläisiä miltei kaikille SEID potilaille tai vähintäänkin, joita esiintyy huomattavasti yleisimmin SEID potilailla kuin mitä tilastojen valossa pitäisi ilmetä. Näiden tietäminen helpottaa SEID diagnostiikkaa ja potentiaalisten potilaiden seulomista, sekä selittää osaltaan sitä, miksi SEID puhkeaa joillekin (ainakin selvästi helpommin kuin muille) ihmisille. Tietenkin luonnollisesti myös liitännäissairauksien hoito ja huomioon ottaminen on tärkeää myös SEID potilailla.

ALHAINEN VERENPAINE
Alhainen verenpaine on myös erittäin yleinen löydös SEID potilailla ja/tai heidän lähisukulaisillaan. Syytä tähän ei tiedetä, eikä edes sitä, onko tämä seurausta jostain geneettisestä kummajaisuudesta, vaiko peräti osana aiheuttamassa SEID puhkeamista. SEID potilailla esiintyy myös verenpaineen ja pulssin epänormaalia heittelyä erilaisissa tilanteissa (esim. POTS), mutta tämä on ilmeisesti oire, joka ilmenee vasta sairauden puhjettua, kun taas alhainen verenpaine on perustavaa laatua oleva löydös, joka henkilöllä on siis ollut luultavasti koko hänen elämänsä ajan.

AUTISMIN KIRJON HÄIRIÖT
Aspergerin syndrooma ja muut autismin kirjon häiriöt ovat niin ikään erittäin yleisiä SEID potilailla ja/tai heidän lähisukulaisilla. Tietämys aspergerista on hyvin vajavaista ja harvat etenkään naispuoliset saavat koskaan itselleen asperger-diagnoosia, vaikka heillä selvästi asperger olisikin. Toisaalta naispuoliset saavat miehiä helpommin esimerkiksi fibromyalgia-diagnoosin tai HSP-diagnoosin. Tämä vääristää tietysti entisestään tilastoja ja tämän yhtäläisyyden havaitsemista. Suositeltavaa olisi, että jokainen SEID potilas ainakin seulottaisiin aspergerin varalta, koska asperger on sairautena sellainen, että se vaikuttaa hyvin kokonaisvaltaisesti henkilön elämään ja kaikkien sairauksien hoitoon, etenkin erilaisen lääkevasteen vuoksi! On kuitenkin huomattava, että seulonta on tehtävä nimenomaan painottaen, mikä oli potilaan vointi ja tila ennen SEID puhkeamista.

SIDEKUDOSSAIRAUDET
Sidekudossairaudet (fibromyalgia, SLE, EDS, erilaiset reumasairaudet, jne) ovat erittäin yleisiä SEID potilailla ja/tai heidän lähisukulaisissaan. SEID potilailla ja/tai heidän lähisukulaisissaan on myös erittäin usein havaittavissa sidekudoksen löysyyttä ja yliliikkuvia niveliä, sekä poikkeamia selkärangan rakenteessa (ks. SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE). Erotusdiagnostiikka voi olla vaikeaa samankaltaisten oireiden vuoksi ja sitä tehdessä on syytä muistaa, että henkilöllä monesti on SEKÄ sidekudossairauksia ETTÄ SEID ja vieläpä niin, että ne voivat puhjeta eri aikaan tai samaan aikaan!

SUKUPUOLI
Sukupuoli on ilmeisesti altistava tekijä, joskin täyttä varmuutta on asiasta mahdotonta saada, koska sairautta ei osata diagnosoida eikä varsinkaan rekisteröidä mihinkään julkisen terveydenhuollon rekistereihin asianmukaisesti. Valtaosa diagnoosin saaneista (jopa 90%) on oman kokemukseni ja havaintojeni perusteella joka tapauksessa naisia.
 



SAIRAUDEN LAUKAISEVAT TEKIJÄT

ALLERGIA
Altistuminen allergiaa aiheuttaville aineille voi teoriassa mahdollisesti laukaista sairauden, mutta tutkimustietoa asiasta ei ole. Voimakas allergiaoireilu on joka tapauksessa infektion kaltainen tila. Ks. myös homealtistus.

BAKTEERI-INFEKTIO
Yleensä SEID laukaisee pitkään jatkunut infektio. Vaikka ICD-10 tautiluokitus määritteleekin SEIDin G93.3. virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä, kyseinen termi on huono, koska laukaisevana tekijänä on useimmiten bakteeri-infektio tai bakteeri-infektioiden sarja, kuten mykoplasma- mononukleoosi- tai jokin (muu) (usein pitkään jatkunut) räkätauti tai räkätautien sarja. Mykoplasman vasta-aineita voidaan löytää verestä jonkin aikaa tartunnan jälkeen ja sen jäädessä krooniseksi myös vuosikausia sen jälkeen ja tämä yleensä vahvistaakin löydettäessä tehokkaasti SEID diagnoosia. Borrelioosi on toinen yleinen sairauden laukaiseva tekijä. Borrelioosin toteaminen Suomessa on hyvin puutteellista, eikä edes selkäydinnesteestä otettu näyte ole kovin luotettava tartunnan osoittaja.

FYYSINEN TRAUMA
Myös fyysiset vammat voivat laukaista SEID:in, ilmeisesti nämä ovat kuitenkin harvinaisia. Epäselvää on näissä tapauksissa myös se, onko laukaisevana tekijänä toiminut neurologinen vamma, yleinen kehon kokema rasitus vaiko tapaturmasta johtuva voimakas stressireaktio. Periaatteessa ne kaikki ovat mahdollisia yhdessä tai erikseen.

HOMEALTISTUS
Homealtistus on ilmeisesti yksi hyvinkin potentiaalinen laukaiseva tekijä. Ongelmaa on kuitenkin vaikea hahmottaa, koska homealtistuksen vaaroja ja seurauksia ei vielä tunneta kovinkaan hyvin. Eivätkä monet homeesta kärsivät tiedä itse altistuneensa sille. Homealtistus sekoitetaan helposti myös erilaisiin räkätauteihin ja jotkut lääkärit pitävät sitä suorastaan luulosairautena, vaikka kyseessä on ilmeisesti vakava kansanterveydellinen ongelma pullotalojen ja homerakentamisen luvatussa maassamme. Omakohtaisten keskustelujeni perusteella voin todeta, että huomattavasti useammin kuin mitä olisi syytä olettaa, SEID:iin sairastunut on kertonut altistuneensa homeelle kotonaan tai työpaikoillaan sairauden puhkeamisen aikoihin. Mitään loogista selitystä sille, miksi homealtistus ei olisi hyvinkin potentiaalinen SEID:in laukaiseva tekijä, on hyvin vaikea löytää.

IKÄ
Ajallisesti sairaus puhkeaa yleisemmin, (mutta ei suinkaan yksinomaan!), tietyissä ikäkausissa, liittyen ilmeisesti hormonaalisiin tekijöihin. Pienillä lapsilla (0-10v) tosin yleensä infektioiden tai rokotusten jälkeen. Murrosikäisillä (14-17v) ja kolmikymppisillä (28-36v) on selvästi suurentunut riski sairauden puhkeamiseen. Mahdollisesti myös 48-55v iässä, mutta harvemmin enää silloin tai etenkään sen jälkeen. Kyse on kuitenkin vain kohonneesta riskistä, eikä missään nimessä mistään ehdottomasti faktasta, joka pätisi millään muotoa kaikkien sairastuneiden kohdalla.

LOISET
Erilaiset loiset ovat Suomessa harvinaisia, mutta ulkomaantuliaisina niitäkin suomalaisiin ihmisiin päätyy. Kyse on yleensä suolistoloisista, mutta valitettavasti muitakin mahdollisia vaaratekijöitä on olemassa, esim. Blastocystis Hominis. On vaikea arvioida, miten yleisiä nämä ovat SEID aiheuttajina, koska tapauksia on vähän ja diagnoosia ei osata tehdä sen enempää loisen kuin SEID:inkaan suhteen. Parasiitit kannattaa joka tapauksessa seuloa etenkin, jos on vieraillut ulkomailla parin vuoden sisään taudin puhkeamisesta.

ROKOTTEET
Rokotteet, ilmeisesti riippumatta itse rokotteesta, ovat riskitekijä ja voivat aiheuttaa SEID:in. Monesti syy ei ole kuitenkaan itse rokotteessa olevan heikennetyn viruksen/bakteerin tms. vaan yksinkertaisesti rokotteessa olleen adjuvantin. Monella SEID on alkanut adjuvantin aiheuttamasta reaktiosta (ASIA-syndrome), jotka niin ikään ovat huonosti Suomessa tunnettuja oireyhtymiä.
On kuitenkin muistettava, että rokottamatta jättäminen altistaa huomattavasti suuremmalle määrälle potentiaalisija SEID laukaisevia tauteja, kuin mitä yleisesti annettavat rokotteet (MPR, jäykkäkouristus, HPV, jne.), joten rokottamatta jättämistä ei voida SEID-alttiille henkilöllle missään nimessä suositella, päinvastoin! Toisaalta, toki tällaisen henkilön täysin tarpeettomia rokotuksia (tyyliin varmuuden vuoksi otettu hepatiitti-B-rokote tai lavantauti -rokote) on syytä välttää.

Sikainfluenssarokotteen (Pandemrix), tai pitäisi varmaankin sanoa siinä käytetyn adjuvantin yhteyttä SEIDiin selvitetään ilmeisesti hissukseen yhä suomalaistenkin viranomaisten toimesta. Itse olen havainnut keskusteluissani, että huomattavasti useammin kuin mitä sattuma sanelisi, Pandemrix on laukaissut SEID:in ja näin minunkin kohdallani ilmiselvästi kävi. Ongelmana tämän asian todistamisessa on, että koska SEID on huonosti tunnettu ja diagnosoitu ja lääkärit jopa yksiselitteisesti kieltäytyvät kirjaamasta sitä diagnoosiksi potilaan julkisen puolen potilastietoihin, emme voi tietää, kuinka moni sairastaa SEIDia...ja kun emme tiedä sitä, emme voi myöskään tietää, koska sairaus on puhjennut ja onko ajallista ja muuta yhteyttä Pandemrixin kanssa vaiko ei.

STRESSIREAKTIO
Voimakas ja pitkään jatkunut stressireaktio voi myös laukaista SEIDin joillakin potilailla. Ilmeisesti tämä vaikutus liittyy siihen, että stressireaktio on etenkin neurologisesti pitkäkestoisena samantyyppinen rasite elimistölle, kuin mitä pitkäaikainen infektio on fyysisesti. Tosin on syytä pitää mielessä, että jotkin SEID ensimmäiset oireet voivat aiheuttaa stressireaktiota ihmisillä (univaikeudet, ei kykene enää samaan suoritukseen mitä aikaisemmin, ahdistuu, masentaa, yrittää väkisin tehdä enemmän mitä jaksaisi, tulee ongelmia töissä jne.), joten syy-seuraus-suhteen selvittäminen ei ole aina helppoa.

VIRUSINFEKTIO
Viruksista on lukuisia esimerkkejä, jotka voivat laukaista SEIDin. Sytomegalovirus, puutiaisenkefaliitti (myös siperialainen aivokalvontulehdus), Pogostavirus, Epstein-Barr-virus, Coxsackie-virus, Parvovirus B19, Herpesvirus (4, 6, 7 ja 8) XMRV, Ross River Virus, jne. Maailmalta on lukuisia esimerkkejä paikoista ja ajoista, jolloin paikallisesti riehuva virusepidemia on aiheuttanut SEID epidemian jälkiseurauksena. Toki myös aivan tavallinen flunssa- tai influenssavirus voi laukaista SEID, mikäli henkilöllä on riittävästi altistavia tekijöitä. Yleensä on miltei mahdotonta osoittaa mitään selkeää virusta tai virustartuntaa, joka olisi SEID:in laukaissut, vaan potilas osaa korkeintaan sanoa olleensa lievässä räkätaudissa pitkän aikaa tms.



SAIRAUDEN OIREET


Diagnostisten kriteerien lisäksi SEID-potilailta löytyy yleensä myös muita tyypillisiä oireita. Monilla ensimmäinen oire (ainakin havaittava tai pelästyttävä sellainen, jonka vuoksi potilas tulee lääkäriin) voi olla esimerkiksi poissaolokohtaus ja totaalinen voimattomuus esimerkiksi jaloissa (Jalat menevät alta). Toisaalta toisilla potilailla oireisto ei ehkä ikinä etene pahempaan pienistä ja jokseenkin harmittomista oireista, kuten vaikkapa liikunnasta tulevan mielihyvän katoamisesta tai univaikeuksista. Sairaus voi edetä hitaasti hivuttamalla, kertarysäyksellä tai jaksoittain (esimerkiksi infektioiden jälkeen). Osa potilaan oireista voi kuitenkin kokonaan kadota riittävän lepäämisen ja toiminnan rajoittamisen myötä, mutta palaavat, mikäli rasitusta lisätään pidemmäksi aikaa (viikkojen, jopa kuukausien ajaksi).

MITÄ EROA ON UUPUMUKSELLA JA VÄSYMYKSELLÄ? MIKÄ ON NORMAALIA UUPUMUSTA?
Nyt on tärkeää tehdä ero uupumuksella ja väsymyksellä: Uupumus on seurausta SEID potilaan liiallisesta fyysisestä aktiviteetista ja se on tunne kuin olisi juossut maratonin. Väsymys on seurausta SEID potilaan univaikeuksista ja se on tunne kuin en olisi nukkunut viikkoon. Koko suomenkielinen (vanha) termi Krooninen väsymysoireyhtymä on itse asiassa täysin virheellinen suomennos, koska todellisuudessa kysymys on ennen kaikkea uupumusoireyhtymästä. Mikä on epänormaalia uupumusta ja mikä normaalia uupumusta (kun muut sairaudet on poissuljettu)? SEID:iin liittyy nimenomaan poikkeuksellinen, normaalin fyysisen rasituksen jälkeen seuraava/paheneva pahoinvointi/uupumus, joka yleensä tulee viiveellä (8-48h). Ei, ei ja ei, kyse ei ole väsymyksestä. Kyse ei ole uupumuksesta ilman (pienintäkään) fyysistä (tai voimakasta psyykkistä tai neurologista) rasitusta. Kyse ei ole voimakkaasta rasituksesta välittömästi seuraavasta uupumuksesta (maratonin jälkeen uuvahdat tms.). Toki tuota on vaikea huomata, jos liikkuu koko ajan hulluna ja on koko ajan hulluna uupunut, kun ei ehdi palautumaan. Niin ikään se, mikä sitten on "normaalia fyysistä rasitusta" ja mikä ei, on vaikeaa sanoa, koska se riippuu ihmisestä. Yleisesti sairauden kriteerinä on, että se on "normaalista poikkeavaa" eli jos juokset maratonin ja olet uupunut seuraavana päivänä, se on normaalia, jos käyt kaupassa, imuroit ja käyt suihkussa ja uuvut, se on epänormaali eli sairaus. Toisaalta monet urheilijat, jotka sairastuvat SEID:iin, eivät välttämättä huomaa pitkään aikaan keskivertoihmiseen verrattuna poikkeavaa uupumusta, mutta suhteessa aikaisempaan energisyyteensä voivat huomata selvästi poikkeavaa uupumusta (jota yleensä erehtyvät pitämään ylikuntona tms.).

AISTIYLI- JA ALIHERKKYYDET
Aistiyliherkkyyksiä ja/tai aistialiherkkyyksiä esiintyy miltei kaikilla SEID-potilaista. Valot, äänet, hajut ja maut voivat tuntua poikkeuksellisen voimakkailta tai miedoilta. Kipuaistimus voi olla huomattavasti herkistynyt tai heikentynyt, vesipisarat voivat tuntua neulanpistoina iholla ja vaatteiden kosketus aiheuttaa kipua tai epämukavaa tunnetta. Pelkästään kipuaistin herkistyminen voi selittää SEID-potilailla esiintyvää lihas- ja nivelkipuja. On huomattavaa, että vaikka aistiyli- ja aliherkkyydet kuuluvat esimerkiksi aspergerin oireyhtymään (ja osalla SEID-potilaista on asperger ja näin ollen ollut aistiyli- ja aliherkkyyksiä toki ennenkin), niin erona on, että nämä aistiyli- ja aliherkkyydet ovat todellakin herkistymistä ennen SEID-oireilua alkaneesta tilasta! Toisin sanoen, mahdolliset aikaisemmat aistiyli/aliherkkyydet ovat SEID:n puhkeamisen jälkeen pahentuneet tai uusia aistiyli/aliherkkyyksiä on tullut.

AIVOPERÄISET-OIREET JA MIELIALA
Aivot eivät tunnu toimivan kunnolla, potilas unohtelee asioita, eikä pysty keskittymään eikä muistamaan asioita kuten ennen...yleensä tämä laitetaan univaikeuksien syyksi. Uudenlaisia päänsärkyjä voi myös tulla. Potilas ja hänen lähipiirinsä saattaa pitää sairastunutta laiskana tai saamattomana ennemmin kuin masentuneena. Veto tuntuu olevan poissa. Mitään järkevää tai järjetöntäkään selitystä ei yleensä tunnu löytyvän. Mielialassa ei usein ole vikaa (ks. MUIDEN SAIRAUKSIEN EROTUSDIAGNOSTIIKKA - MASENNUS). Pahimmillaan sairaus johtaa epileptisten kohtauksien kaltaisiin poissaolokohtauksiin, kun aivojen verenkierto ja/tai hapetus ei toimi riittävällä teholla. Poissaolokohtauksessa potilas ei välttämättä kykene lainkaan kommunikoimaan ympäristönsä kanssa, joskin (erotuksen epileptisistä poissaolokohtauksista) usein kuulee ja pystyy ymmärtämään, mitä hänen ympärillään tapahtuu. Jalat ja kädet eivät liiku tai niiden liikuttaminen vaatii potilaasta suunnatonta keskittymistä ja voimien pinnistämistä äärimmilleen. Puhuminen on mahdotonta, korkeintaan yksittäisiä sanoja voidaan muodostaa, mutta nekin vaivoin. Tunne voi muistuttaa unihalvausta ja olla erittäin pelottava potilaalle itselleen. Ulkopuoliset eivät kykene ymmärtämään eivätkä uskomaan, että kyseinen tila on edes mahdollinen, mutta valitettavasti se on.

ALKOHOLIN SIETOKYKY
Alkoholin sietokyky on yleensä selvästi heikentynyt sairautta edeltäneestä ajasta. Yleensä jo 1-2 annosta alkoholia saa aikaan humalatilan, sekä voinnin romahtamisen ja voimakkaan krapulan.

ALLERGIAOIREET
Allergiaoireet voivat pahentua. Jotkin ruoka-aineet tai muut altistukset, jotka eivät ennen ole aiheuttaneet oireita, saavat aikaan voimakasta ihon kutinaa ja histamiinioireilua. Välttämättä kesäkausi ei kuitenkaan ole huonompaa aikaa SEID-potilaalle, vaikka esimerkiksi siitepölyallergiat vaivaisivat.

IMUSOLMUKKEIDEN SUURENEMINEN TAI ARISTAMINEN
Imusolmukkeiden muutokset ovat esitetty aikaisemmin yhtenä sairauden oireena, mutta ei enää IOM2015 mukaan, koska ne eivät ole kovin yleisiä. Joillakin potilailla voidaan tosiaankin huomata etenkin kaulan alueen imusolmukkeissa turvotusta ja kosketusarkuutta ainakin jossain vaiheessa sairautta.

KIPU
Usein SEID-potilailla on epämääräisiä lihas- nivel- luusto- tai päänsärkyjä, etenkin rasituksen jälkeen. Kivut ovat yleensä enemmän jomotuksia kuin viiltäviä tai pistäviä kipuja. Jotkut kertovat, että kivut tuntuvat kuin kylmät väreet menisivät luita ja ytimiä pitkin tai uupuva, tasainen jomotus tuntuu kaikkialla. Tavalliset särkylääkkeet eivät useinkaan auta kipuihin, mutta hermosärkyihin auttavat kipulääkkeet voivat auttaa selvästi paremmin.

LIHASVOIMAN KATOAMINEN
Usein potilas kykenee käymään jotenkin töissä ja toimimaan jopa siihen asti, että päiväaikainen uupumus alkaa käydä sietämättömäksi ja kirjaimellisesti jalat alkavat menemään alta yllättäen. Sen lisäksi, että jalat eivät kanna lainkaan tai voivat mennä äkkiä alta, lihasvoima katoaa. On tunne, kuin olisi juossut maratonin juuri äsken, vaikka olisi nukkunut koko yön ja levännyt koko päivän. Potilas voi olla täysin vuodepotilas, kykenemätön huolehtimaan edes omasta hygieniastaan ja kykenemätön syömään ja juomaan edes autettuna.

LIIKUNNAN JA MUUN RASITUKSEN VAIKUTUS
Liikunta ei tuota enää mielihyvätunnetta ja kropassa hyvää oloa, vaan joko se ei tunnu miltään tai aiheuttaa uupumusta ja/tai pahoinvointia, mutta yleensä kuitenkin viiveellä (8-48h). Raajojen pistelyä ja kirvelyä voi myös ilmentyä, mutta tämä on yleensä enemmänkin osoitus heikosta hapetuksesta (joka on SEID-potilailla myös ongelmana) kuin verenkierron heikkoudesta. Muitakin oireita heikosta kudosten hapetuksesta voi tulla, kuten esimerkiksi maitohapoille meneminen tai uudenlaiset päänsäryt jne. Huimausta ja voimakasta hengenahdistusta voi myös ilmetä rasituksen aikana tai sen jälkeen. Välillä vointi on, yleensä vuorokauden tai parin levon jälkeen, kuitenkin miltei normaali ja energinen, joten potilas ei ehkä tajua tilanteensa vakavuutta, vaan innostuu tekemään ja touhuamaan – vain sillä seurauksella, että hänelle tulee viiveellä (8-48h) valtava uupumus ja/tai pahoinvoinnin tunnetta. Viiveen johdosta potilas ei monesti ymmärrä liittää touhuamistaan (joka voi olla hyvin pientä, tyyliin suihkussa käynti tai ruoan lämmittäminen) siitä viiveellä seuraavaan huonoon oloon ja/tai uupumukseen! Potilas ei kykene usein tekemään päivässä kuin hyvin rajallisen määrän asioita ilman, että siitä seuraa totaalinen romahdus (8-48h kuluessa). Määrä ja asiat ovat hyvin yksilöllisiä, mutta potilas voi esimerkiksi kyetä juuri käymään suihkussa, lämmittämään ruokansa ja käymään pikaisesti kerran viikossa kaupassa...toinen potilas voi hoitaa mainiosti normaalit päivittäiset askareensa, mutta ei kykene tekemään edes kohtuullisen kevyttä työtä (sen lisäksi).

LÄMMÖNSÄÄTELYN ONGELMAT
Lämmönsietokyvyssä voi tapahtua huomaamatonta tai nopeaa muutosta. Yleensä ennen sairauden puhkeamista henkilön lämmönsäätely on toiminut normaalisti, mutta monet kertovat sairastumisen alkuvaiheessa ja sen jälkeen ilmenevästä aina on kuuma -tuntemuksesta. Myös hikoilu voi lisääntyä, niin päivällä kuin yölläkin. Toisaalta myös kylmää hikoilua voi esiintyä paljonkin. Lämpöyliherkkyyttä esiintyy useasti ja esimerkiksi saunassa käynti on vaikeaa. Kuumassa oleminen vie myöskin voimat ja voi aiheuttaa jopa muutamassa minuutissakin pahoinvointia. Koska samaan aikaan useilla SEID-potilailla esiintyy kuitenkin ääreisverenkierron heikkoutta, eli jalkojen, sormien jne. kylmyyttä, voi olla hyvin vaikeaa edes ymmärtää, että henkilö kärsii kuitenkin tästä huolimatta aina on kuuma- tuntemuksista! Lämmönsietokyvyn muutoksia kartoittaessa pitäisi muistaa kysyä potilaalta erikseen raajojen kylmyydestä ja yleisestä kuumuuden tuntemuksista, eikä niputtaa niitä samaan kysymykseen tai asiaan!

LÄÄKKEIDEN POIKKEAVAT VAIKUTUKSET
Useilla SEID-potilailla lääkkeiden vaikutusmekanismit ovat normaalista poikkeavia. Esim. adrenaliini voi nukuttaa, opiaatit voivat piristää, jne. sekä sivuvaikutuksia tulee yleensä huomattavasti normaalia useammin. Lääkkeiden poikkeavat vaikutukset johtuvat ilmeisesti yliherkistyneestä ja/tai väärin toimivasta hermostosta. Aistiyliherkkyydet puolestaan pahentavat useita sivuvaikutuksia.

RÄKÄTAUTI
Potilaasta voi tuntua, kuin olisi koko ajan räkätaudissa, kurkku voi olla kipeä ja/tai nenä nuhainen, sekä pientä lämpöä tai alilämpöä voi ilmentyä. Lihas- ja nivelkipuja, sekä päänsärkyjä voi ilmetä, samoin imusolmukkeiden suurentumista, mutta ei suinkaan kaikilla sairastuneilla. Räkätauti menee välillä ehkä ohitse, mutta palaa pian uudestaan samoin tai vähän erilaisin oirein. Mitkään diagnostiset testit eivät kuitenkaan pysty osoittamaan, että potilas kärsisi mistään virus- tai bakteeri-infektiosta.

SOKERIN JA SUOLAN HIMO
Makean tai suolaisen himoa voi kuitenkin esiintyä ja makean nauttiminen voi hetkeksi piristää henkilöä jonkin verran (tästä seuraa yleensä painon nousua). Jotkin potilaat kertovat, että makea himo voi olla käsittämätön ja ennenkuulumaton. Makeaa syömällä myös henkilön aivotoiminta tuntuu myös vilkastuvan ja aivosumu saattaa helpottaa tilapäisesti. Raaka suola tai suolavesi (0,9%) voi maistua hyvältä tai herkulliselta potilaasta, vaikka terve ihminen kokee sen vastanmielisenä tai oksettavana. Silti veriarvoissa ei ole suolapitoisuudessa mitään vikaa. Suolan nauttiminen parantaa yleensä potilaan vointia, etenkin suolaveden (0,9%). Monet potilaat oppivatkin nauttimaan suolavettä päivittäin (1-2l) ja saavat siten huomattavasti vähennettyä uupumustaan.

SUOLISTO JA VIRTSATIET
Vatsan toiminnan häiriöitä voi ilmetä, kuten esimerkiksi ummetusta tai ärtyneen suolen oireyhtymää, mutta myös ajoittaista ripulia voi ilmetä. Usein ummetukseen liittyy myös ruokahalun vähentyminen ja vatsan turvotus, koska suolisto ei ilmeisesti kykene käsittelemään ruokaa kuten ennen. Erilaisia virtsaamisvaikeuksia voi myös tulla: Vessassa voi joutua juoksemaan jatkuvasti, pidätyskyky voi heikentyä tai voi kehittyä päinvastoin suoranaista virtsaumpeakin. Myös virtsaamisen keskeyttäminen ei välttämättä onnistu, tai virtsaa jää tiputtelemaan.

SYDÄNOIREET JA VERENPAINE
Sydänperäisiä oireita voi alkaa ilmenemään, yleensä joko rasituksessa tai iltaisin tai yöllä. Rytmihäiriöt, sydämen muljahtelut ja harvalyöntisyys ovat tyypillisimmät sydänoireet. Alhaisen verenpaineen lisäksi verenpaine ja pulssi voi alkaa heilahtelemaan epäsäännöllisesti ja järjettömästi, esimerkiksi äkisti henkilön istuessa paikallaan. Vastaavasti ortostaattinen intoleranssi aiheuttaa sen, että verenpaine ja pulssi eivät nouse silloin kun niiden kuuluisi nousta (esimerkiksi seisomaan noustessa), eivätkä ne laske silloin kun niiden pitäisi laskea (esimerkiksi hengitystä pidättäessä). Verenpaine voi romahdella entisestään, mutta usein vain lyhyeksi ajaksi (joten sen saaminen mittariin on vaikeaa), etenkin potilaan kokiessa vointinsa poikkeuksellisen uupuneeksi. Toisaalta, verenpaine voi ennen sairauden puhkeamista, tai sairauden alkuvaiheessa (tai potilaan kuntoutuessa) olla jatkuvasti kohollakin, elimistön ilmeisesti yrittäessä kompenoida elimiston toimintakykyjen ongelmia. POTS-oireilua (pulssi reilusti yli 100 seisoessa pitkään) esiintyy yleisesti SEID-potilailla. Sydänlääkkeistä ei yleensä ole apua.

UNIVAIKEUDET JA VUOROKAUSIRYTMI
Yleensä, mutta ei suinkaan aina, potilas alkaa aluksi kärsimään univaikeuksista ja esimerkiksi levottomista jaloista iltaisella. Näihin vaivoihin eivät kuitenkaan nukahtamislääkkeet, levottomien jalkojen hoitoon käytetyt lääkkeet, liikunta tai unihygienian parantaminen tunnu auttavan, vaan päinvastoin, jopa pahentavat oireita. Tuntuu myös, kuin uni ei virkistäisi lainkaan samalla tapaa kuin ennen. Toisinaan univaikeudet ja yritykset pysyä hereillä päivällä käyvät ylivoimaiseksi ja tahatonta päivätorkahtelua ja rattiin nukahtamista esiintyy. Tällöin olisi tärkeää selvittää torkahtelun syy, eli se, että se johtuu unen puutteesta, joka puolestaan johtuu univaikeuksista, jotka puolestaan johtuvat SEID:sta. Mikäli takerrutaan vain yksittäiseen oireeseen (torkahtelu), voidaan helposti päätyä virhediagnoosiin ja oireiden pahenemiseen, asiaa olisi ehdottomasti tarkasteleva osana kokonaisuutta. Vuorokausirytmissä voi olla suuria ongelmia. Monesti liika päiväaikainen rasitus aiheuttaa vaikeuksia nukahtaa illalla (elimistö on joko ylikierroksilla tai yliväsynyt), mistä seuraa valvomista ja tätä kautta vuorokausirytmin heilahteluita. Lääkitykset voivat myös entisestään vaikeuttaa nukahtamista ja siten pahentaa vuorokausirytmien heilahteluita. Useat potilaat kertovat myös olevansa virkeimmillään iltaisin ja voimattomimmillaan aamuisin.



LABORATORIOTUTKIMUKSIA


MUIDEN SAIRAUKSIEN POISSULKEMISEKSI TAI VAIKUTUKSEN ARVIOIMISEKSI
- Aivolisäkehormonit: S-PRL, S-LH, S-FSH, fS-GH
- Asetyylikoliinireseptori: S-AchR-Ab
- Autoimmuunitutkimus: S-ANA, S-Kryog-O, S-RF, S-KardAb, S-Kryog-O, S-Kyhemag, S-RF, S-TPOAb
- Borrelia: S-BorrAbG, S-BorrAbM, Li- BorrAbG, Li-BorrAbM
- Cytomegalovirus: S-CMVAbG, S-CMVAbM, S-CMVAvi, S-CMVCF
- Epstein-Barr virus: S-EBVAbG, S-EBNAAb, S-EBVAbM
- Estroni: S-E1
- D-vitamiini: S-D-25, S-D-1,25
- Gangliosidi: S-GangAbG, S-GangAbM
-
Hemokromatoosi: HFE-geenimutaatio (C282Y+H63D), S-Ferrit, fS-Transf, fS-Fe
- Herpersvirus 6: S-HHV6Nh, S-HHV6AbG, S-HHV6AbM
-
HI virus: S-HIVAgAb
- Homealtistus: S-HomePaE
- Keliakia: S-tTGAbA
- Kilpirauhanen: S-T3r, S-T3-V, S-T4, S-T4-V, S-TSH, S-TPOAb, S-TyglAb
- Metanefriini ja normetanerfiini: dU-MetNor
- Mycoplasma: S-MypnAbG, S-MypnAbM, S-MyplCF
- Osmolaliteetti: S-Osmol, U-Osmol, nU-Osmol

- Parathormoni: fP-PTH
- Parasiitit (yleistutkimus): F-Para-O
- Pandemrix
+ Narkolepsia / MS-tauti alttius: HLA-DR2
- Progesteroni: B-OHPK
- Reumafaktori: S-RF, Pf-RF

- Ribonukleoproteiini: S-RNPAb
- Selkärankareuma alttius: Ly-HLAB27

- Sytokiinit: Sytokiinien määrä veressä usein normaalia korkeampi taudin alkuvaihteessa ja normaalia alhaisempi taudin myöhäisemmässä vaiheessa (3+v sairaustumisesta).
- Muut potentiaalisesti tutkittavat vasta-aineet jne.: S-AmebAb, S-AdenCF, S-EvirCF, S-HSVCF, S-InfACF, S-InfBCF, S-PinCF, S-RSVCF, S-VZVCF, F-EhistAg, GiarVr, S-ChlaCF, S-TBEAb, S-SindAb, S-StrDNAb

SEID-POTILAAN SEURANTAAN JA ARVIOINTIIN (yleisimmin poikkeavat alleviivattu)
- Adrenokortikotropiini: P-ACHT
- Alaniiniaminotransferaasi ja aspartaattiaminotransferaasi: S-ALAT, S-ASAT
- Aldosteroni: fP-Aldos, P-Aldos (huom myös aldosteroni/reniinisuhde, joka voidaan tutkia)
- Androstentioni: S-ADIONI
- B5 ja B12-vitamiinit: fS-Folaat, S-B12-Vit
- Erytrosyytit: B-Eryt, B-HKR

- Ferritiini: S-Ferrit
- Hapettuminen ja verikaasut: aB-VeKaas
- Hemoglobiini: P-Hb
- Immunoglobuliinit: S-IgA, S-IgE, S-IgG, S-IgM
- Interleukiinit: P-IL2R, P-IL6, P-IL8
- Kalium: S-K, P-K, dU-K

- Kortisoli: S-Korsol
- Kreatiniini: S-Krea, P-Krea, dU-Krea
- Kreatiinikinaasi: P-CK
- Leukosyytit: fB-Leuk, B-diffi
- Lisämununainen: S-DHEA-S
- Myoglobiini: P-Myogl
- Natrium: S-Na, P-Na dU-Na

- Punasolut: E-MCH, E-MCV, E-MCHC
- Rauta: fS-Fe, fP-Fe, fS-Transf
- Reniini: fP-Reninm, P-Reninm (huom myös aldosteroni/reniinisuhde, joka voidaan tutkia)
- Testosteroni: S-Testo
- Tulehduslabrat: B-La, B-CRP, hs-CRP

- Verensokeri: B-Gluk, B-GhbA1C



TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA


ADRENALIINIALTISTUSKOE
- Annetaan potilaalle adrenaliinia 0,03mg sc. Voidaan toistaa 30min kuluttua. Seurataan pulssia, verenpainetta ja vireystilaa. SEID-potilaalla adrenaliini laskee niitä kaikkia, etenkin kun kehon vuorokausirytmin mukaisesti pitäisi nukkua. Terveellä ihmisellä adrenaliini nostaa niitä kaikkia, etenkin kun kehon vuorokausirytmin mukaisesti pitäisi nukkua. SEID-potilas voi jopa nukahtaa, kun taas terve ihminen piristyy huomattavasti.

EEG
- Pidentynyttä uneen vaipumisen aikaa.
- Alfa-vaiheen päällekäisyyttä tai häiriöitä delta-uneen.
- Häiriöitä etenkin uupuneena tai rasituksessa tai sen jälkeen.

EKG, PULSSI JA VERENPAINE
- EKG:ssä pieniä muutoksia QT-ajassa (lyhentynyt QT-aika).
- Rasitus-EKG:ssä rytmihäiriöitä ja muita sydänongelmia, jotka yleensä pahentuvat, toistetussa kliinisessä rasituskokeessa (0h, +24h, +48h).
- Pulssi voi nousta voimakkaasti seisomaan noustessa ja/tai POTS voi ilmeentyä (pulssi reilusti yli 100) ollessa pitkiä aikoja pystyasennossa.
- Pulssi ei välttämättä nouse eikä laske yhtä voimakkaasti kuin normaalilla ihmisellä potilaan (tietoisesti) kiihdyttäessä tai hidastaessa hengitysrytmiään.
- Verenpaine voi romahtaa seisomaan noustessa tai pitkään seistessä.
- Verenpaine yleensä tavanomaista matalampi normaalisti ja etenkin uupumuksen ollessa voimakasta, mutta verenpaine voi olla myös tavanomaista korkeampi potilaan voidessa paremmin (ts. elimistö taistelee vastaan).
- Verenpaine ei välttämättä nouse fyysisen rasituksen seurauksena (kuten terveellä).

ELEKTRONEUROMYOGRAFIA
- ENMG tuo yleensä tuo esille heikon lihasten kunnon ja muita ongelmia.

HAPPISATURAATIO
- Normaalia hieman alhaisempi veren happipitoisuus, etenkin uupumuksen ollessa voimakasta ja fyysisessä rasituksessa tai sen jälkeen.

KLIININEN RASITUSKOE
- Kuntoa kohottavaa liikuntaa uupumukseen asti, esim. 12min Cooperin testi, kuntopyörän polkemista, tms. Koe toistetaan 24h ja 48h kuluttua ensimmäisestä kokeesta. SEID-potilaan suorituskyky on useilla eri mittareilla (EEG, EKG, verenpaine, jne.) mitattuna selvästi heikentynyt toisessa ja kolmannessa kokeessa. Terveellä ihmisellä suorituskyky on suunnilleen sama kaikissa kolmessa kokeessa.

MRI (3 teslan laitteistolla)
- Aivojen valkean ja toisinaan myös harmaan aineen määrä yleensä vähäisempää.
- Poikkeavuuksia aivojen (yleensä) oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä
hermoradassa (arcuate fascicus).
- Harmaassa aineessa paksuuntumisia kohdissa, joissa se yhtyy arcuate fasciculukseen.
- Poikkeavuuksia (tulehdustiloja, vaurioita, tms.) gliasolujen tai muiden vagushermon lähellä olevien solujen kohdalla ja/tai vagushermossa itsessään missä tahansa päin kehoa.

(F)PET
- Havaittavissa samanlaisia muutoksia aivoissa kuin MRI-kuvauksessa, mutta PET-kuvauksessa ne tulevat esille huomattavasti varhaisemmassa vaiheessa sairautta kuin MRI:llä.
- Normaalia suurempia tulehdustiloja aivoissa liittyen mikrogliasoluihin ja astrosyytteihin (käyttäen 11C-(R)-PK11195-ainetta).
- Hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa aivoissa.

RUUMIINRAKENNE
- Ks. SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE.

SELKÄYDINNESTE
- Lymfosyyttien, interleukiini-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet korkeampia kuin terveillä.
- Ks. POIKKEAVUUDET SELKÄYDINNESTEESSÄ LIIKUNNAN JÄLKEEN.

(NEURO-)SPECT
- Otsalohkon alueella heikentynyttä veren virtausta.
- Aivorungossa heikentynyttä virtausta.
- Entistä suurempia heikentymiä virtauksessa liikunnan jälkeen/aikana.

UNIPOLYGRAFIA
- SEID aiheuttaa ja pahentaa unihäiriöitä ja voi siten pahentaa muita unitutkimuksissa havaittuja löydöksiä.
- ks. EEG -kohta.

VERIKOKEET
- Usein epämääräisiä, lievästi poikkeavia tai juuri ja juuri vielä rajojen sisällä olevia löydöksiä, jotka saattavat myöhemmin kadota ja uusia vastaavia ilmetä tilalle.
- Yleisimmin poikkeavuuksia löytyy seuraavista arvoista: P-ACHT, S-ALAT, S-ASAT, S-Ferrit, aB-VeKaas, S-IgA, S-IgE, S-IgG, S-IgM, P-IL2R, P-IL6, P-IL8, S-Korsol, fB-Leuk, B-diffi, E-MCH, E-MCV, E-MCHC, S-Testo.
- NK-solujen heikompi tehokkuus (ei määrä!) on yleinen havaittu löydös SEID-potilailla.
-
Ns. tappajasolujen alentuma (cd57) on yleinen havaittu löydös SEID-potilailla.
- Ks. LABORATORIOTUTKIMUKSIA

VALTIMOIDEN KUVAUS
- SEID-potilailla voi löytyä ahtaita kaulavaltimoita.

MUITA TESTEJÄ JA KOKEITA
- ACTH-koe, Deksametasoni-koe, PT-hikikoe, TRH-koe, Pt-Gluk-R, Laaja unipolygrafia, Spirometria




SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ


Tässä lueteltuja hoitoja ei suurimmilta osin käytetä Suomessa lainkaan tai korkeintaan yksityisillä lääkäriasemilla. Virallisiin SEID:n hoitosuosituksiin (Suomessa) kuuluvat vain masennuslääkkeet, psykoterapia ja liikunnan lisääminen, jotka eivät todellisuudessa auta SEID potilaita käytännössä lainkaan, vaan ovat jopa haitaksi (ks. SUOMALAISIA VIRHEKÄSITYKSIÄ). Parantavaa hoitoa ei SEID:ään vielä nykytietämyksellä ole, vaan kyse on enemmänkin oireiden helpottamisesta. Joillakin potilailla oireet voivat toki (ainakin teoriassa) lievittyä niin paljon, että SEID diagnostiset kriteerit eivät enää täyty ja esimerkiksi työkyky palautuu riittävässä määrin.

LÄÄKEHOIDOSTA YLEISESTI
Tässä eräitä lääkkeitä, joista on olemassa näyttöön perustuvaa tai runsaasti positiivista kokemukseen perustuvaa hyötyä sairauden hoidossa. Yleensä SEID potilaat saavat runsaasti sivuvaikutuksia lääkkeistä ja nämä lääkkeet eivät de facto silloin sovi heille (poikkeuksena ilmeisesti naltreksoni, jossa sivuvaikutukset hoidon alussa kertovat yleensä hyvästä vasteesta ko. hoitoon pidemmällä aikavälillä) lainkaan, eikä niiden käyttöä ole järkeä jatkaa, ellei kyse ole ehdottomasta (esim. henkeä pelastavasta) tarpeesta. SEID potilaiden keho on yleensä yli (mutta joissain tapauksissa myös ali) herkistynyt lääkkeiden vaikutuksiin, sekä on muutenkin hyvin hauras ja yleiskunto on heikko, joten hyvä nyrkkisääntö on olettaa, että potilas on keholtaan kuin 70-vuotias vanhus.

Vaste eri lääkkeisiin on yksilöllistä eri SEID potilaiden kohdalla ja samalla lääkkeellä voi olla täysin eri vaikutus kahteen eri potilaaseen. Myös paradoksaaliset vaikutukset, tai hyvinkin oudot ja mahdottomatkin reaktiot mahdollisia ja ne on syytä ottaa huomioon ja uskoa jos potilas niistä kertoo tai niihin potilaan hoidossa törmää. Joillakin potilailla saman lääkkeen pienet annokset toimivat paremmin kuin suuret annokset (etenkin venlafaksiini) ja toisilla vasta suurimmilla annoksilla saadaan edes jonkinlaista vastetta aikaan. Monien lääkkeiden kohdalla voidaan aluksi saada suurtakin vastetta ja hyötyä, mutta vaste häviää muutamien kuukausien tai parin vuoden kuluessa kokonaan, sekä samalla potilaan kunto voi myös romahtaa. Kaikki tämä on normaalia SEID potilaiden hoidossa ja oikeat lääkkeet, annostukset ja hoitomuodot yleensä löytyvät vain kokeilemalla kaikkia lupaavia vaihtoehtoja huolellisesti läpi, tarpeen mukaan vaihtaessa lääkityksiä myöhemmin.

LÄÄKEAINEET
- ADHD-lääkkeet (piristeet), esim. metyylifenidaatti (Concerta) tai lisdekstroamfetamiini (Elvanse) voivat parantaa ainakin näennäisesti fyysistä suorituskykyä. Modalfiniili (Modiodal) voi lisäksi auttaa päiväaikaiseen väsymykseen (mutta ei useinkaan uupumukseen). Usein hoito ei kuitenkaan sovi pitkäjaksoiseksi, koska "polttaa kehon loppuun" (6-24kk aikana) ja siten vain pahentaa uupumusta.

- Adrenaliini, 0,02-0,03mg sc. iltaisin ja/tai aina yöllä herätessä, auttaa SEID-potilasta nukahtamaan ja ylläpitämään unta. Teho perustuu ilmeisesti siihen, että se SEID-potilaan keho on yötä vasten liian alikierroksilla eikä keho uskalla nukahtaa, koska pelkää elintoimintojen romahdusta ja pieni adrenaliinilisä nostaa kehon tehoja sen verran, että tämä hätätila poistuu ja sen seurauksena keho uskaltaa nukahtaa. Yleensä tehokas SEID-potilailla univaikeuksien hoidossa!!!

- Anaboliset steroidit (esim. pregnenolone). Voivat parantaa SEID-potilaan yleistilaa ja vointia, sekä ehkäistä lihaskatoa, koska SEID-potilas ei voi harrastaa normaalisti liikuntaa, eikä varsinkaan voimaa vaativia harjoitteita. Liian suuret annokset voivat mahdollisesti romahduttaa potilaan voinnin lyhytaikaisesti ja pitkäaikainen käyttö voi mahdollisesti polttaa kehon loppuun (6-24kk aikana) ja siten pahentaa uupumusta.

- Antibiootit. Pitkinä, useita kuukausia kestävinä kuureina voivat ehkä auttaa, etenkin, jos SEID:n aiheuttajana on sitkeä bakteeri-infektio. Zeckar on mahdollisesti hyvinkin tehokas. Tetrasykliinipohjaiset voivat myös olla tehokkaita ja myös hyödyksi siksi, koska niillä on lisäksi tulehdusta lievittäviä ominaisuuksia.

- Antihistamiinit, esim. ranitidiini(!) ja setiritsiini. Voivat mahdollisesti auttaa suurempina annoksina (2-4x normaaliannos), etenkin ns. histamiinioireilevia potilaita ja saattavat helpottaa ns. kiukkukohtauksia.

- Antiviraalit. Pitkinä, jopa kuukausia kestävinä kuureina voivat ehkä auttaa, etenkin, jos SEID:n aiheuttajana on virusinfektio. Valgansikloviiri ja Amantadiini mahdollisesti tehokkaimmat.

- GABA-järjestelmään vaikuttavat lääkkeet (Baklofeeni, Lyrica, jne.). Voivat helpottaa SEID-potilaiden oireita, ilmeisesti laskemalla aistiyliherkkyyksiä ja sitä kautta neurologista kuormitusta ja uupumusta.

- Kofeiini toimii usein samoin kuin ADHD-lääkkeet ja Adrenaliini. Joillakin SEID-potilailla pienet annokset piristävät hieman oloa tilapäisesti, mutta suuremmat annokset aiheuttavat joko rytmihäiriöitä tai väsymystä.

- Kortikosteroidit voivat joissain tapauksissa, yleensä kuitenkin vain tilapäisesti, parantaa SEID-potilaan vointia. Hydrokortisoni ilmeisesti tehokkaampi kuin prednisoloni.

- Masennuslääkkeet, etenkin venlafaksiini (Efexor) ja duloksetiini (Cymbalta) tuntuvat toimivan joillakin SEID-potilailla, ilmeisesti siitä syystä, että ne stimuloivat sympaattisen hermoston toimintaa. Myös bupropioni (Voxra) voi joillakin potilailla auttaa, etenkin yhdessä paroksetiinin (Optipar) kanssa. Mahdollisesti myös milnasipraani (Ixel) tehoaa joillakin potilailla. Etenkin venlakfaksiini ja Voxra pitkäaikainen käyttö voi mahdollisesti polttaa kehon loppuun (6-24kk aikana) ja siten pahentaa uupumusta! Osa SEID-potilaita hoitavista lääkäreistä kieltää ehdottomasti käyttämästä niitä SEID-potilaiden hoitoon em. syistä, osa lääkäreistä pitää niitä hyvinä lääkkeinä SEID-potilaiden hoitoon. Muista masennuslääkkeistä ei ole yleensä mitään hyötyä (vaikka voivatkin toki auttaa SEID:n seurauksena monesti tulevaan mielialan laskuun hieman), yleensä ne vain pahentavat univaikeuksia ja lisäävät sivuoireita. Masennuslääkkeiden teho SEID-hoidossa ei perustu masennuksen hoitoon, vaan masennuslääkkeen sekundäärisiin vaikutuksiin! SEID ei ole mielialahäiriö eikä psykiatrinen sairaus, eikä sen hoitoa masennuslääkkeillä masennuksen vuoksi voi suositella.

- Melatoniini voi mahdollisesti tehostaa NK-solujen toimintaa ja auttaa univaikeuksissa. Toisaalta voi pahentaa yön aikaista heräilyä SEID-potilailla(kin).

- Naltreksoni (matala-annoksinen = LDN) 1,5mg / tbl naltreksonia kolme kertaa vuorokaudessa (esim. klo 8, klo 15 ja klo 22). Annosta nostetaan varovasti parin-kolmen viikon välein 1tbl/vrk --> 3tbl/vrk annokseen sivuvaikutusten minimoimiseksi. Myöskin 4,5mg aamuisin – annostelua käytetään, potilaasta riippuen se voi tehota paremmin tai huonommin kuin 1,5mg x3 annostelu. Jotkut potilaat kokevat myös iltapainotteisen annostelun parempana esimerkiksi yöunien kannalta, joillakin taas ilta-annos vie yöunet piristävän vaikutuksensa vuoksi. (Vain) Naltreksonin osalta yleensä sivuvaikutukset (SEID oireiden paheneminen, mielialaoireet, levottomat jalat, univaikeudet, rytmihäiriöt, jne.) kertovat, että lääke tulee auttamaan SEID:n oireisiin hyvin ja siksi hoitoa tulisi pyrkiä ehdottomasti jatkamaan sivuvaikutuksista huolimatta! Sivuvaikutukset yleensä vähenevät tai poistuvat viikon-kuukauden sisällä (viimeisestä annosnostosta). LDN teho perustuu sen opioidi- ja sitä kautta immuunipuolustusta ärsyttävään vaikutukseen: Kehon huomatessa opioidireseptoreiden ollessa salvattuina, se aikaansaa eräänlaisen vastareaktion kehon toimesta, joka stimuloi immuunipuolustusta. Kun salpaus tapahtuu useita kertoja päivässä niin, että välissä jää keholla aikaa vastatoimille, niin myös kehon vastareaktio tapahtuu useita kertoja päivässä ja teho on yleensä parhaimmillaan. LDN on tällä hetkellä luultavasti tehokkain hoitomuoto SEID:n oireisiin!!!

- Pirasetaami (Nootropil) voi helpottaa etenkin kognitiivisia häiriöitä ja aivosumua SEID-potilailla.

- Progesteroni voi helpoittaa SEID-potilaiden oireita ja ilmeisesti useat SEID-potilaat voivatkin raskauden aikana varsin hyvin. Vaikutusmekanismia ei tunneta, mutta se liittyy mahdollisesti progesteronin vaikutuksiin immuunijärjestelmässä.

- Rintatolimod (Ampligen) hyväksytty EU:ssa vuonna 2000 SEID:n (ja aikaisemmin AIDS:in) hoitoon, mutta sittemmin ilmeisesti poistettu käytöstä. Erittäin tehokas, mutta myöskin erittäin kallis lääke. Auttaa useita SEID-potilaita huomattavasti!

- Rauhoittavat lääkkeet ja/tai unilääkkeet toimivat yleensä huonosti SEID-potilailla. Ne voivat ainakin tilapäisesti auttaa nukahtamista, mutta eivät poista uupumusta eivätkä paranna yleiskuntoa, vaan pidempään käytettyinä pahentavat niitä. SEID-potilaat kärsivät kehon liian alhaisesta kierrosluvusta, eikä asiaa luonnollisesti auta se, että kierroksia yritetään väkisin vääntää vielä pienemmälle.

- Rituksimabi (MabThera, B-solulymfooman hoitoon käytetty lääke) iv. Ensin 500-1000mg ja tämän jälkeen 500mg kolmen kuukauden välein 1-2v ajan. Hoitokokeet menossa parhaillaan Norjassa. Erittäin lupaava hoitomuoto, yli 2/3 potilasta saanut merkittävää hyötyä ja osa parantunut ilmeisesti kokonaan SEID:stä!!!

- Verenpainelääkkeet eivät yleensä sovi SEID-potilaille, vaan pahentavat oireita. Mikäli lääkehoitoa on käytettävä, on käytettävä ehdottomasti pienintä mahdollista annosta, jolla verenpaine pysyy alle vaarallisen tason. Yleensä SEID-potilaat kärsivät liian alhaisesta verenpaineesta ja/tai voimakkaasta verenpaineen heittelystä. Eräitä potentiaalisia verenpainelääkkeitä, joita voidaan muiden(kin) ominaisuuksiensa puolesta käyttää SEID-potilaiden hoidossa ovat: Pindololi (betasalpaaja), Verapamiili (kalsiumsalpaaja), Nimodipiidi (kalsiumsalpaaja, kallis) tai Nilvadipiini (kalsiumsalpaaja, edullisempi). Myös verenpainelääkkeenä käytetty olmesartaani voi olla hyödyksi sen vitamiinireseptoria stimuloivan vaikutuksen kautta potilailla, joilla infektio on häiriinnyttänyt ko. reseptorin toimintaa. Annos on tällöin 40mg x 4 /vrk, jonka pitäisi olla turvallinen, sillä olmesartaanin teho ei lisäänny yleensä yli 20mg annoksilla.

Muista lääkkeistä vain vähän tietoa ja hyötyä, potentiaalisia kuitenkin saattavat olla esimerkiksi Pentoksifylliini (sydänlääke), Pyridostigmiini (myastenia graviksen hoitoon käytettävä lääke) ja thymosin β4 (aivovaurioiden hoitoon käytetty kokeellinen lääke).

LISÄRAVINTEET
Lisäravinteiden hyödyistä on ristiriitaista näyttöä. Ilmeisesti lisäravinteiden hyödyt kasvavat, mitä pidemmälle SEID on edennyt potilaalla, johtuen mahdollisesti enemmänkin suoliston imeytymisongelmista kuin varsinaisesta "puutos" tai "vajaasaanti"tilasta.

- B-vitamiinit yleisesti ottaen suurina annoksina (5-100x päivittäinenvähimmäissaantisuositus) suun kautta (Multivita Beko Long 1-2tbl/vrk) ja/tai B1, B6 ja B12-vitamiinit pistoksina (Neurobion N injektioneste). B9-vitamiinin (foolihappo) sijaan suositellaan käytettäväksi metyylifolaattia ja aina yhdessä B12-vitamiiinin kanssa, koska foolihappo ei sovi osalle SEID potilaista, joilla MTHFR-geenimutaatio. B-vitamiinit voivat auttaa etenkin "aivosumuun" sekä lihasvaivoihin.

- D-Riboosi (5g 3x vrk), voi helpottaa "mitokondriaalisia ongelmia".

- D-vitamiini (100mikrogrammaa/vrk), voi ehkä parantaa yleistilaa ja ehkäistä tulehduksia.

- L-karnitiini (2-4g/vrk), voi ehkä helpottaa "mitokondriaalisia ongelmia".

- L-tyrosiini (2-4g/vrk), voi ehkä mm. tehostaa T3 ja T4-hormonien toimintaa ja (sitä kauttakin) auttaa yleistilaa.

- Magnesium (300-600mg/vrk), voi auttaa etenkin lihasvaivoihin ja levottomiin jalkoihin.

- Omega3-rasvahappoja, mieluiten E-EPA/E-DHA (vähintään 1600/600mg/vrk), voi ehkä parantaa yleistilaa ja auttaa "aivosumuun".

- Tulsi + Brahmi. Intialaisia perinnelääkkeitä, joiden arvellaan mahdollisesti tehostavan immuunipuolustusta riittävän suurina annoksina.

- Ubikinoni Q10 (300-600mg/vrk), voi helpottaa "mitokondriaalisia ongelmia".

HOIDOT
- Hapetus happiviiksillä, parantaa yleistilaa ja vointia hoidon ajan. SEID-potilailla yleensä normaalia alhaisempi veren happipitoisuus (95-97%, normaali on 98-99%). Suurimmalla osalla SEID-potilaista helpottaa huomattavasti oireita!

- Liikunnan lisääminen toimii vain alle 20% potilaista, lopuilla 80%:lla pahentaa tilaa ja johtaa jopa invaliditeettiin tai kuolemaan sydämen pettäessä. Todennäköisesti ne, jotka ovat saaneet liikunnan lisäämisestä hyötyä, ovat alunperinkin väärin diagnosoituja.

- Lepo ja omaan tahtiin tekeminen auttaa usein huomattavasti SEID-potilaita! Ideaalitilanteessa SEID-potilas lepää niin täydellisesti (miltei vuodelepoa!) kuin vain mitenkään voi ja niin pitkään, että uupumus hellittää (viikkoja, jopa kuukausia). Tämän jälkeen aktiviiteettia nostetaan hyvin varovasti, mutta ehdottomasti varotaan nostamasta sitä niin paljon, että uupumus havaittavasti lisääntyisi. Pikkuhiljaa hivuttamalla voidaan toimintakykyä saada näin ehkä parannettua SEID-potilaalla.

- Pallolaajennus ahtaisiin kaulavaltimoihin tai CSVI/TVAM-hoidoilla hypotalamukseen, voi auttaa useita SEID-potilaita erittäin paljonkin!

- Psykoterapia (yleensä kognitiivinen ns. ratkaisukeskeinen psykoterapia) toimii vain noin 20% potilaista, lopuilla voi jopa lisätä mielialaoireita. Todennäköisesti ne, jotka ovat saaneet psykoterapiasta hyötyä, ovat alunperinkin väärin diagnosoituja. Tukea antavana hoitona mielialaoireisiin ja sairauden kanssa sopeutumiseen voi kuitenkin olla hyödyllistä.

MUUT
- Plasebo. Tehoaa erittäin huonosti SEID:n oireisiin, vaikutus masennuslääkkeiden ja psykoterapian luokkaa (n.20%), joskaan haittavaikutuksia ei luonnollisesti esiinny. Huomioitavaa, että yleensä sairauteen kuin sairauteen plasebo tehoaa 30-60% tapauksista oireita ainakin lievittävänä hoitona.

- Rokotteet. Osa SEID-potilaista kokee vointinsa merkittävästi, mutta vain tilapäisesti, parantuvan esim. influenssarokotteesta. Toisaalta esim. hepatiitti-B-rokote voi romahduttaa SEID-potilaan kunnon. Ilmeisesti rokotteiden vaikutus perustuu niiden immuunipuolustusta tehostavaan vaikutukseen.

- Sokeri (glukoosi). Auttaa useita SEID-potilaita, etenkin "aivosumuun" ja antaen ainakin tilapäisesti lisää energiaa. Voidaan antaa myös suonensisäisesti, jolloin teho vielä selvästi parempi (harvoin suostuvat antamaan sairaalassa).

- Suolaliuos (0,9%), juodaan 1-2l/vrk, 2-4dl kerrallaan (suurempi määrä saa vatsan löysälle). Suolaa yhteensä siis 9g/l, eli n. 2 teelusikallista litraan vettä. Vaihtoehtoisesti voidaan antaa suonensisäisesti, jolloin teho vielä selvästi parempi (harvoin suostuvat antamaan sairaalassa). Lisää veren tilavuutta ja hoitaa siten CFS/SEID-potilailla yleistä veren vähyyttä, sekä nostaa verenpainetta ja sitä kautta parantaa vointia. Suolaksi käy Jozo, merisuola tai ns. vuorisuola, mutta ei Pan-Suola (liiallisen kaliumpitoisuutensa vuoksi)! Suolaliuos helpottaa useimpien SEID-potilaiden oireita huomattavasti!!!

- Viljaton ruokavalio. Voi auttaa etenkin niitä SEID-potilaita, joilla on tunnettuja tai tuntemattomia viljayliherkkyyksiä ja/tai suolistovaivoja. Huomaa, kyse on nimenomaan viljattomasta, ei gluteiinittomasta ruokavaliosta!

- Vähähiilihydraattinen (ns. luolamies) ruokavalio. Auttaa joitain SEID-potilaita, ilmeisesti etenkin niitä, joilla on verensokerin kanssa ongelmia tai jotka kärsivät "mitokondriaalisista ongelmista".
 


SAIRAUDEN VAKAVUUS, ENNUSTE JA SIIHEN VAIKUTTAVAT TEKIJÄT

SEID on erittäin voimakkaasti invalisoiva ja potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus. Potilaan toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan mitattuna se on pahempi kuin diabetes, MS-tauti, syöpä, jne. (http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/) Suurinosa potilaista ei, ainakaan ennen diagnoosin saamistaan, osaa suhtautua sairauteensa ja sen oireisiin asianmukaisella vakavuudella Myöskään useat lääkärit eivät usko, miten pahasti elämänlaatua ja toimintakykyä raunioittavasta sairaudesta on kysymys.

Suomalaiset eläkevakuutusyhtiöt eivät ole aikaisemmin myöntäneet edes kuntoutustukia SEID sairastuneille, mutta ilmeisesti tilanne on hieman muuttumassa. Ilmeisesti vuonna 2015 ensimmäiset ihmiset Suomessa saivat SEID perusteella (G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä) kuntoutustukia. Muutoksen syynä lienee IOM2015 raportti, joka vääntää rautalangasta jääräpäisimmillekin vakuutuslääkäreille, miten vakavasta sairaudesta on kysymys. Ulkomaisten asiantuntijalääkäreiden mukaan parasta, mitä yhteiskunta voisi SEID-potilaille tehdä, on, että se antaisi kaikille siihen sairastuneille sairaseläkkeen, koska todennäköisyys työkyvyn täydelle palaamiselle on olematon.

Suurinosa (noin ¾) SEID:iin sairastuneista aikuisista ei parane koskaan edes osittain työkykyisiksi, ainakaan nykyisin yleisesti käytössä olevilla hoitomenetelmillä. Varhainen diagnosointi, tehokas hoito ja liitännäissairauksien hyvä hoitaminen parantaa kuitenkin potilaan toimintakykyä ja voi ehkäistä sairauden pahemista. Tukea antava keskusteluterapia, potilaan kokonaisvaltainen hyvä hoito ja sosioekonomiset tuet voivat ehkäistä SEID-potilaan mielenterveysongelmia, syrjäytymistä ja parantaa hänen toimintakykyään. Tärkeintä on, että potilas ei ylitä havaitsemaansa ja oppimaansa toimintakykyään, jotta kykenee edes sen vähäisen toimintakyvyn puitteissa, mitä hänellä vielä on, jotenkin toimimaan mahdollisimman vähäisen ulkopuolisen avun turvin, ilman, että siitä seuraa voimakasta uupumusta ja kunnon romahtamista. Vähitellen toimintakyky voi pikkuhiljaa kasvaa, joskin se ei yleensä milloinkaan saavuta sairastumista edeltävää tasoa SEID-potilailla.

Lasten osalta SEID ilmeisesti voi parantua jopa kokonaan, tai ainakin muuttua oireettomaksi jopa vuosikausiksi. Lapset myös sietävät yleensä paremmin erilaisia lääkityksiä (ADHD-lääkkeet, masennuslääkkeet, jne.) ilman sivuvaikutuksia tai kunnon myöhempää (6-24kk) romahtamista. Lastenkin hoidossa pätevät samat periaatteet kuin aikuisten hoidossa: Tärkeintä on, ettei ylitetä omaa kestokykyä ja mahdollinen liikunnan lisäys, jos sitä edes yritetään, suoritetaan erittäin hitaasti, erittäin varovaisesti ja erittäin pitkän ajan kuluessa. Selkeä osa (50%?) lapsista voi parantua täysin spontaanisti SEID-oireyhtymästä muutamassa vuodessa hoidosta tai sen puutteesta riippumatta!

Laaja-alaiset oireet ja laaja-alaiset liitännäissairaudet, sekä pitkä sairastumisen kesto yleensä heikentävät paranemisennustetta olennaisesti. Parhaiten SEID:sta parantuvat lapset ja ne henkilöt, joiden oireilu on ollut suhteellisen lievää ja ilman mittavia liitännäissairauksia.

Toivoa on silti olemassa, koska SEID tutkitaan entistä enemmän ja erilaisia hoitoja testataan yhä. Esimerkiksi Rituksimabi-hoito saattaa lähitulevaisuudessa mullistaa SEID-potilaiden hoidon ja palauttaa suuren joukon potilaita työkykyisiksi! Myös erilaiset immunostimulanttihoidot (esim. LDN) kehittyvät koko ajan ja saattavat tuoda lähitulevaisuudessakin merkittävää apua SEID-potilaille.



LÄÄKETIETEEN JULKAISUJA


...JA MIKSI VIRALLINEN KRITEERISTÖ JA HOITOSUOSITUS EI TOIMI JA MITÄ SIITÄ SEURAA

http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-20
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350

10 Important Advances in ME/CFS 2014

http://solvecfs.org/research_digest_2014top10/

Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness 2015 (CFS/SEID:n uudet diagnostiset kriteerit ja nimeäminen, Yhdysvaltojen terveysviranomaisten asiantuntijaryhmän lausunto)
http://www.nap.edu/openbook.php?record_id=19012
https://www.youtube.com/watch?v=Uj1l-tmkRvw

Breakthough! Norway Wakes Up – Funds Big Multicenter Chronic Fatigue Syndrome Rituximab Trial

http://www.cortjohnson.org/blog/2013/06/07/breakthough-norway-wakes-up-funds- big-multicenter-chronic-fatigue-rituximab-trial/

Carl-Gerhard Gottfries: A Swedish Chronic Fatigue Syndrome Story
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/11/21/gottfries-chronic-fatigue-syndrome-story/

A Closer Look at Natural Killer Cells In Chronic Fatigue Syndrome and Three Natural Ways to Boost Them
http://www.cortjohnson.org/blog/2014/05/10/closer-look-natural-killer-cells-chronic-fatigue-syndrome-three-natural-ways-boost/

Common immunogenic etiology of chronic fatigue syndrome: from infections to vaccines via adjuvants to the ASIA syndrome.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22054760
Chronic Fatigue Syndrome Found Worse Than Diabetes, Multiple Sclerosis, Cancer, etc.
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/

Chronic fatigue syndrome – related proteome in human cerebrospinal fluid
http://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2377-5-22

Chronic fatigue syndrome, the immune system and viral infection.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/21756995/

Cytokine network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatique syndrome

http://www.nature.com/mp/journal/vaop/ncurrent/full/mp201529a.html

Daily cytokine fluctuations, driven by leptin, are associated with fatigue severity in chronic fatigue syndrome: evidence of inflammatory pathology
http://www.translational-medicine.com/content/11/1/93

Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness
http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.full

Evidence for sensitized fatigue pathways in patients with chronic fatigue syndrome

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25659069

Evidence for the existence of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) with and without abdominal discomfort (irritable bowel) syndrome.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25433843

Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness

http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121

General practitioners' perceptions of chronic fatigue syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome: qualitative study
http://www.bmj.com/content/328/7452/1354.full


Kansainvälinen konsensuskriteeristö CFS:n diagnostiikasta ja taudinkuvasta
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full


LDN, Nootropics, Rituximab and Fads: Maija Haavisto on Treating Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia
http://www.cortjohnson.org/blog/2014/05/28/ldn-nootropics-rituximab-fads-maija-haavisto-treating-chronic-fatigue-syndrome/

Link between early menopause, chronic fatigue syndrome discovered
http://www.sciencedaily.com/releases/2015/02/150204075324.htm
Longitudinal analysis of immune abnormalities in varying severities of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis patients

http://www.translational-medicine.com/content/13/1/299

Looking Back: The Biggest, Best, Least and Most in ME/CFS and Fibromyalgia in 2014
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/01/18/looking-back-2014-mecfs-fibromyalgia-biggest-best-least/



Metabolism in chronic fatigue syndrome
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25344988

Mitochondrial Failure
http://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_The_Central_Cause:_Mitochondrial_Failure
Mitochondrial dysfunction and the pathophysiology of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3403556/

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics
http://www.biomedcentral.com/1741-7015/11/205

Mycoplasma blood infection in chronic fatigue and fibromyalgia syndromes
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12879275

Neuro-immune model of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic fatigue syndrome
http://link.springer.com/article/10.1007/s11011-012-9324-8

Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An11C-(R)-PK11195 PET Study
http://jnm.snmjournals.org/content/55/6/945.abstract?sid=a37f89e5-9a45-443a-8a7f-14bc45d28c99
Neurological Functional Recovery After Thymosin Beta4 Treatment in Mice with Experimental Auto Encephalomyelitis

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2784109/

New study shows abnormal immune proteins in the spinal fluid of people with chronic fatigue syndrome.
http://www.healthline.com/health-news/study-helps-explain-brain-fog-in-chronic-fatigue-syndrome-033115


Norway's Directorate of Health Apologises for Treatment of ME Patients
http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm

Olav Mella speaks about the Rituximab study and ME/CFS future 12.05.2014

https://www.youtube.com/watch?v=Yw7VIyFNH50

One Theory To Explain Them All? The Vagus Nerve Infection Hypothesis for Chronic Fatigue Syndrome
http://simmaronresearch.com/2013/12/one-theory-explain-vagus-nerve-infection-chronic-fatigue-syndrome/

Pathway to Progess Indeed – Federal Report for ME/CFS Surprises: Part I
http://www.cortjohnson.org/blog/2014/12/19/pathway-progess-p2p-report-surprises- part/

Pilot Study of Natural Killer Cells in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis and Multiple Sclerosis
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/sji.12388/abstract

Placebo response in the treatment of chronic fatigue syndrome: a systematic review and meta-analysis.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15784798?dopt=Abstract

Post-Exertional Malaise: History, Characteristics, Evidence
https://www.youtube.com/watch?v=hxJPrkWHcBo

Prevalence and Incidence of Chronic Fatigue Syndrome in Wichita, Kansas

http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=215827

Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome
http://medicalxpress.com/news/2015-05-chronic-fatigue-syndrome.html

Researchers shed new light on cause of Chronic Fatigue Syndrome
http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079


Scientists Discover Robust Evidence That Chronic Fatigue Syndrome Is a Biological Illness
http://cii.columbia.edu/blog.aspx?cid=yEsoKU

Seven genetic types of ME found
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/7378440.stm

Simmaron Spinal Fluid Study Finds Dramatic Differences in Chronic Fatigue Syndrome
http://simmaronresearch.com/2015/04/spinal-fluid-study-finds-dramatic-differences-chronic-fatigue-syndrome/


Study Shows There are Many Types of Chronic Fatigue Syndrome
http://www.naturalnews.com/026416_fatigue_chronic_health.html

Study shows why exercise magnifies exhaustion for chronic fatigue syndrome patients

http://news.ufl.edu/archive/2015/03/study-shows-why-exercise-magnifies-exhaustion-for-chronic-fatigue-syndrome-patients.html

Study Suggests Hormones, Autoimmunity and/or Viruses at Work in ME/CFS
http://simmaronresearch.com/2014/12/age-patterns-mecfs-hormones-autoimmunity-viruses/

Surprising New Data: What Really Helps Patients With Chronic Fatigue Syndrome
http://curetogether.com/blog/2011/02/03/surprising-new-data-what-really-helps-patients-with-chronic-fatigue-syndrome/

Test for Chronic Fatigue Syndrome, and a New Hint at Its Origins
http://www.psmag.com/health-and-behavior/a-test-for-chronic-fatigue-syndrome

The Immune Disorder: the DeMeirleir Video on the Immune System and Pathogens in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
http://www.cortjohnson.org/blog/2013/04/03/the-immune-disorder-dr-demeirleir-on-pathogenschronic-fatigue-syndrome-mecfs/

Toward a clearer diagnosis of chronic fatigue syndrome

http://www.sciencedaily.com/releases/2014/04/140404085538.htm
TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study

http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/
Trial By Error, Continued: Questions for Dr. White and his PACE Colleagues
http://www.virology.ws/2016/01/04/trial-by-error-continued-questions-for-dr-white-and-his-pace-colleagues/

Uusi nimi ja uudet kriteerit vakavalle sairaudelle - Krooninen väsymysoireyhtymä
http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf

Why myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) may kill you:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20038921

Yhdysvaltojen presidentti Barak Obama vetoaa NIH johtoon CFS:n tutkimuksen ja hoidon parantamiseksi
http://phoenixrising.me/wp-content/uploads/President-Obama-Letter-on-CFS.pdf

 



ARTIKKELEITA MEDIASSA







"Effective Treatment of Chronic Fatigue & Fibromyalgia"
Hyvää tietoa etenkin CFS:n kokonaisvaltaisista vaikutuksista kehon toimintaan ja oireisiin. Paljon hyviä huomioita siitä, miten CFS-potilailla "palaa sulake", eli kropan sietokyky ylittyy ja tästä seuraa sitten erilaisia oireita ja reaktioita. Mukana hieman soopaa ja hypervitaminisaation jne. ylistystä oireiden hoidossa, mutta muuten oikein hyvä video. Antaa hyvän kokonaiskuvan ja käsityksen siitä, mihin ja miksi ja miten tämä sairaus vaikuttaa, eikä vain käsittele sairautta "pelkästään uupumuksen" näkökulmasta.
https://www.youtube.com/watch?v=KuIRDzUDO3o



IL-DOC: Katjaa ja Marikaa kohdellaan luulosairaina
http://www.iltalehti.fi/iltv-doc/201503080130253_dc.shtml

Inhimillinen tekijä CFS:stä
https://www.youtube.com/watch?v=ZdHgzCWbxcw


Kirjallinen kysymys CFS:stä eduskunnassa 15.1.2015 ja vastaus siihen (Juho Eerolan (PS) tekemä)

http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/kk_1020_2014_p.shtml

Kirjallinen kysymys CFS:stä eduskunnasta 4.2.2015 (Jukka Kopran (KOK) tekemä)
http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/kk_1095_2014_p.shtml

Maija sairastui krooniseen väsymysoireyhtymään: Ruoanlaiton jälkeen jouduin lepäämään 18 tuntia
http://www.studio55.fi/tositarina/article/maija-sairastui-krooniseen-vasymysoireyhtymaan-ruoanlaiton-jalkeen-jouduin-lepaamaan-18-tuntia/137878

Monet kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivät jäävät lääkkeettä
http://tutka.pro/?p=16721

Prosentti väestöstä kärsii tästä sairaudesta eikä parannuskeinoa ole - Välillä voimat vain katoavat
http://www.ess.fi/uutiset/kotimaa/2014/07/04/prosentti-vaestosta-karsii-tasta-sairaudesta-eika-parannuskeinoa-ole---valilla-voimat-vain-katoavat


Väsyttääkö – pitkäaikainen oireyhtymä uuvuttaa jopa kymmeniätuhansia suomalaisia
http://www.hs.fi/kotimaa/a1399173599879

 



LINKKEJÄ JA RYHMIÄ


CFS-verkko
Suomalainen CFS-verkko on perustettu toukokuussa 2006. Sivustoa ylläpitää - ja käytännössä kaiken sisällön on luonut, foorumin sisältöä, videoita, potilaiden tarinoita ja yhtä artikkelia lukuunottamatta - Maija Haavisto, toimittaja, kääntäjä ja lääketiedekirjoittaja, joka on sairastanut CFS:ää vuodesta 2000
http://cfs.gehennom.org/

Facebook-ryhmä: Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) / Systeeminen rasitusintoleranssi (SEID)
Suomalainen ryhmä, jossa jaetaan tietoa, tukea ja vinkkejä kroonista väsymysoireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen. Ryhmässä pyritään antamaan parhainta saatavilla olevaa näyttöön perustuvaa (tai muutoin hyvin luotettavaksi katsottavaa) tietoa sairaudesta, sen diagnostiikasta ja hoitomenetelmistä. Pyrimme myös jakamaan tukea ja antamaan neuvoja ko. sairaudesta kärsiville ja heidän läheisilleen, sekä lisäämään yleistä tietoisuutta ko. sairaudesta ja sen hoidosta niin terveysalan ammattilaisten, median kuin tavallisten ihmistenkin keskuudessa.
https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/

Health Rising

Looking for Answers to Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia
http://www.cortjohnson.org/

MEAction
SEID-liittyvä sivusto ja kansanliike.
http://www.meaction.net/

ME R
eseach UK
SEID-tutkimukseen ja tiedottamiseen keskittyvä verkkosivusto
http://www.meresearch.org.uk/

S
immaron Research
SEID-liittyvä, uusinta tutkimusta ja tietoa organisaatio
http://simmaronresearch.com/

Stanford Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) Initiative
Standfordin yliopiston projekti SEID tutkimukseen ja tietoisuuden lisäämiseksi.
http://med.stanford.edu/chronicfatiguesyndrome.html

Suomen CFS-Yhdistys
Potilasyhdistys perustettiin syksyllä 2013 auttamaan ja tukemaan sairaudesta kärsiviä potilaita.
http://cfs.suntuubi.com/


 

SEID PEREHTYNEITÄ LÄÄKÄREITÄ


Helsingin Uniklinikka
http://www.uniklinikka.fi/
Sitratori 3, (2.-3.krs), 00420 HELSINKI, Puh: 0102311480
- Markku Partinen (Professori, neurologi, jne. Pandemrix-SEID/ASIA/ yhteydet!)
- Gabrielle Sved (neurologi, unilääketieteen erityispätevyys)

Keski-Suomen keskussairaala (Yleissairaalapsykiatrian poliklinikka)

http://www.ksshp.fi/fi-FI/Yhteystiedot/Poliklinikat/Yleissairaalapsykiatrian_poliklinikka
Keskussairaalantie 19, 40620 JYVÄSKYLÄ, Puh: 0142691571
- Maija Orlova (psykiatri)

Lääkärikeskus Aava, Kamppi

http://www.aava.fi/toimipiste/aava-kamppi
Annankatu 32, 00100 HELSINKI, Puh: 0103803838
- Ville Valtonen (sisätautien erikoislääkäri)

Lääkärikeskus Lupaus

http://www.laakarikeskuslupaus.fi/
Vuorikatu 26 B, 6 krs., 70100 KUOPIO, Puh: 0207613613
- Ville Pöntynen

Oulun Yliopistollinen keskussairaala
http://www.ppshp.fi/oulun_yliopistollinen_sairaala

Kajaanintie 50, 90220 Oulu, Puh: 083153600
- Kai Sundqvist (fysiatrian ylilääkäri)

Päijät-Hämeen keskussairaala

http://www.phsotey.fi/sivut/?vy=2010&ryhma=337
Keskussairaalankatu 7, 15850 LAHTI, Puh: 0381911
- Ville Lehtinen (infektiotautien erikoislääkäri)

Terveystalo Jyväskylä

http://www.terveystalo.com/fi/Toimipaikat/Terveystalo-Jyvaskyla/
Väinönkatu 9, 40100 JYVÄSKYLÄ, Puh: 0306000
- Matti Ilmavirta (Neurologian erikoislääkäri)
- Jaana Rauhansalo (Yleislääketieteen erikoislääkäri)

Unesta Oy

http://www.unesta.fi
Näsilinnankatu 48 D, 4. krs, 33200 TAMPERE, Puh: 0400538747
- Olli Polo (lääketieteen tohtori, professori, fysiologian dosentti, keuhkosairauksien erikoislääkäri, unilääketieteen erityispätevyys, jne.)


Muita lääkäreitä
CFS-verkossa on pitkä lista lääkäreistä, joita on suositeltu, ks. http://cfs.gehennom.org/?hoitopaikat
 



POIKKEAVUUDET SELKÄYDINNESTEESSÄ LIIKUNNAN JÄLKEEN




SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE


Ei kommentteja: