Tänään tuli lähetettyä viranomaisille vaihteeksi toisenlaista postia:"Vaatimus kattavien lääketieteellisten tutkimusten ja korkeatasoisen hoidon järjestämiseksi kaikille Pandemrix-rokotteesta sairastuneille ja siitä haittavaikutuksia ja pysyviä vammoja saaneille". Lähetin ko. pumaskan Pandemrixista sairastuneiden puolesta Sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylälle, Peruspalveluministeri Juha Rehulalle, Valtiovarainministeri Alexander Stubbille, THL:n pääjohtaja Juhani Eskolalle ja ylilääkäri Antero Helomalle.
Ko. vaatimus on tehty yhdessä muiden Pandemrixistä sairastuneiden kanssa, vaikka puuhamiehenä ja yhteyshenkilönä minä siinä olenkin. Allekirjoittajina oli 36 ihmistä, joten porukkaa oli oikein mukavasti tämän takana. Varmasti allekirjoittaneita olisi tullut enemmänkin, jos olisimme ottaneet mukaan myös kaikki ne, joita asia epäsuorasti koskee. Nyt allekirjoittajien joukossa on vain henkilöitä, joita asia koskee suoraan (itse tai lähiomainen sairastunut).
Lyhyesti sanottuna:
Lääkärit eivät tunne Pandemrixin laukaisemia sairauksia, eivätkä osaa hoitaa niitä. Kun niitä ei tunnisteta, ei niitä myöskään tule tilastoitua, eikä näin ollen rokotehaittarekisterissä tai ylipäätään terveydenhuollon asiakirjoissa ole mitään mainintaa näistä asioista. Tämä voi luoda illuusion, että mitään ongelmia ei ole, joka puolestaan tietenkin pahentaa ongelmia ja estää sairastuneita saamasta papereihinsa merkintöjä ko. asiasta ("Ei muillakaan ole, ei sinullakaan voi olla"), sekä tietenkin asianmukaista hoitoa.
Suurin osa Pandemrix-rokotteesta vakavia haittavaikutuksia (pitkäaikaissairauksia) saaneista on sairastunut jonkinasteiseen systeemiseen rasitusintoleranssisairauteen SEID (entinen krooninen väsymysoireyhtymä, CFS) tai POTSiin (posturaalinen takykardia oireyhtymä, Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), mutta mukana on myös AIA:ta ja ASIA specificataa, adjuvantin aiheuttamaa artriittia (sairaudella oma oirekuvansa), autonomisen hermoston toimintahäiriöitä, kipuoireyhtymiä sekä PANS/PANDAS oirekuvaan sairastuneita. Sairastuneilla ei ole sukurasitetta tai geenitekijöitä mihinkään tämäntyyppisiin sairauksiin ja sairastuminen on ajallisesti yhdistettävissä rokotteeseen. Todistetusti sairastuminen kaikkiin näihin sairauksiin on ollut mahdollista ilman narkolepsiageeniä.
Haitat johtuvat ilmeisesti rokote-erästä, jossa oli valmistusvirhe, sillä saman rokotteen toisaalla tehdyistä eristä ei ole vastaavia ongelmia paljastunut. Rokotteiden valmistajaa GSK:ta ei ole saatettu edesvastuuseen, eikä kärsineille potilaille olla valmiita korvaamaan yhtään mitään. Esimerkiksi narkolepsiaan ko. rokotteesta sairastuneetkin saavat vain 20000 euron kertakorvauksen Suomessa, esim. Iso-Britanniassa korvaus on 10-100x Suomen korvaustaso!
Usein julkisen terveydenhuollon henkilöstö ja byrokratia suhtautuu näihin potilaisiin hyvin vihamielisesti, osittain varmasti tietämättömyyttään, mutta on myös herännyt epäily, että haittoja tietoisesti vähätellään ja potilaita peloitellaan. Näitä sairauksia osaa oikeasti hoitaa vain hyvin pieni joukko lääkäreitä Suomessa, lähinnä professori Partinen Helsingin Uniklinikalta, mutta sinne ei olla valmiita potilaita hoitoon laittamaan, vaikka kyse on rokotehaitasta, joten valtion pitäisi maksaa kaikki kulut.
Sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylä 11.9.2015
Peruspalveluministeri Juha Rehula
Valtiovarainministeri Alexander Stubb
THL:n pääjohtaja Juhani Eskola ja ylilääkäri Antero Heloma
Allekirjoittaneiden puolesta:
Markus Jansson
sposti: markusjansson@protonmail.ch
VAATIMUS KATTAVIEN LÄÄKETIETEELLISTEN
TUTKIMUSTEN JA KORKEATASOISEN HOIDON
JÄRJESTÄMISEKSI KAIKIKILLE PANDEMRIX-
ROKOTTEESTASAIRASTUNEILLE JA SIITÄ
HAITTAVAIKUTUKSIA JA PYSYVIÄ VAMMOJA
SAANEILLE
OIREET JA SAIRASTUMISET
Vuoden 2009 - 2010 Pandemrix-rokotusten jälkeen on lukuisilla lapsilla, nuorilla ja aikuisilla ilmennyt oireita ja sairastumisia, joilla on tutkimuksilla pystytty osoittamaan olevan suora yhteys rokotteeseen. Sairastuneille on tehty paljon tutkimuksia, joissa on suljettu kaikki muut mahdolliset sairaudet/virukset pois, ainoana selittävänä tekijänä rokotehaitta. Monet ovat saaneet lääkäriltä/lääkäreiltä myös kirjallisen tai suullisen lausunnon Pandemrixin syy-yhteydestä sairastumisen takana.
Uusin tutkimustieto tukee tätä olettamaa. Tieteellisesti on osoitettu (mm. prof. Vaarala) että GSK:n Saksassa valmistama tuote on aiheuttanut syy-yhteyden narkolepsiaan 1 ja mahdollisesti siten myös muiden sairauksien puhkeamiseen. Tuotteen tuotantoprosessi on eronnut vastaavasta rokotteesta, joka on valmistettu Kanadassa. Kanadassa valmistettu rokote ei ole aiheuttanut narkolepsian ja muiden sairauksien puhkeamista.
Osalla sairastuneista oireet ovat alkaneet pikkuhiljaa, osalla rajusti. Sairastuneista suurin osa on ollut
aiemmin perusterveitä hyväkuntoisia ihmisiä, osalla on jokin perussairaus alla. Oireita ovat olleet mm. poikkeuksellinen väsymys, poikkeuksellinen uupumus, virkistämätön uni, lihasheikkous, nivelkivut/niveltulehdus, liikuntakyvyn osittainen menetys/tai liikuntakyvyttömyys, jatkuva lämpöily/kuumeilu, uudenlaiset päänsäryt, huono rasituksen sietokyky, pahoinvointi rasituksen tai muun aktiviteetin jälkeen, pahoinvointi ja suolisto-ongelmat, pitkä palautuminen rasituksesta, autonomisen hermoston toimintahäiriöt, huimaus, pyörtyily, verenpaineiden ja sykkeiden epänormaalit vaihtelut, neurologiset unihäiriöt, kognitiiviset vaikeudet sekä erilaiset neurologiset muut oireet (esim. levottomat jalat). Lisäksi on esiintynyt vaikeita neuropsykiatrisia oireita omana sairautenaan/oireyhtymänä.
Sairastuneita voi olla samassa perheessä useampia kuten kolmannella allekirjoittaneella. Samassa perheessä voi esim. lapsi voi oireilla pahemmin ja aikuinen lievemmin tai päinvastoin. Sairastuneissa on mukana aikuisia siskoksia (asuvat eri kaupungeissa), jotka ovat sairastuneet samankaltaiseen oirekuvaan samoihin aikoihin, rokote kummallakin ainut yhdistävä tekijä. Monilla sairastuneilla on sairauden aikana oirekuva muuttanut muotoaan, tullut jatkuvasti lisää uusia oireita ja usealla oireet ovat vaikeutuneet ajan myötä sopien erilaisten autoimmuunisairauksien kuvaan. Suurimmalla osalla sairastuneista oireet eivät ole puhjennet heti rokotuksen jälkeen. Rokotteen saaneet ovat sairastuneet n. kahden vuoden sisällä rokottamisesta. Pandemrixin haitalliset ainesosat ovat tehneet hiljalleen tuhoja elimistössä, saaneet elimistön hyökkäämään itseään vastaan ja aiheuttaneet autoimmuuni- tai muita sairauksia.
Lääkärit ovat myöntäneet esim. niveltulehduksen muhivan kauan elimistössä ennen kuin näkyvät muutokset tulevat esiin. Tämä pätee myös muihin sairastuneille tulleisiin oireisiin. Osa oireista, kuten autonomisen hermoston toimintahäiriöt ovat saattaneet tulla esiin nopeammin. Kaikilla sairastuneilla ei ole narkolepsiageeni HLA DQB1*0602 eikä ole myöskään löydetty tuoretta virusvasta-ainetta, mikä selittäisi esimerkiksi reumaan tai POTSiin sairastumisen. Reumaan on sairastunut henkilöitä, kenellä ei ole reumatekijä HLA-B27, ei sukurasitetta eikä mitään sairastumista selittävää virusta. Reuman lisäksi osalle potilaista on ilmaantunut lihasheikkoutta ja eriasteista liikuntakyvyn heikkenemistä. Liikuntakyky saattaa vaihdella potilaiden kohdalla, välillä on parempia aikoja, välillä saattaa olla täydellistä liikuntakyvyttömyyttä. Osa on joutunut kokonaan pyörätuoliin.
Suurin osa on sairastunut jonkinasteiseen systeemiseen rasitusintoleranssisairauteen SEID (entinen krooninen väsymysoireyhtymä, CFS) tai POTSiin (posturaalinen takykardia oireyhtymä, Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), mutta mukana on myös AIA:ta ja ASIA specificataa, adjuvantin aiheuttamaa artriittia (sairaudella oma oirekuvansa), autonomisen hermoston toimintahäiriöitä, kipuoireyhtymiä sekä PANS/PANDAS oirekuvaan sairastuneita. Sairastuneilla ei ole sukurasitetta tai geenitekijöitä mihinkään tämäntyyppisiin sairauksiin ja sairastuminen on ajallisesti yhdistettävissä rokotteeseen. Todistetusti sairastuminen kaikkiin näihin sairauksiin on ollut mahdollista ilman narkolepsiageeniä.
DIAGNOSTIIKKA, HOIDOT, TIETÄMYS JA TILASTOINTI
THL:n rokotehaittatilastot ovat tällä hetkellä epäluotettavia. Oikeaa diagnosointia ei osata tehdä ja sairastumiset ovat jääneet kirjaamatta sekä potilastietoihin ja sitä kautta THL:ään. Lääkärit ovat myös haluttomia kirjaamaan ilmiselviä rokotehaittoja haittarekistereihin ko. sairauksien osalta, etenkin ko. sairauksien osalta, mahdollisesti siksi, että eivät niitä tunne tarpeeksi. Koska rokotehaitat jätetään kirjaamatta, tilastollisesti näyttää, että sairastumisia ei ole. Tämän vuoksi lääkärit eivät ole ajan tasalla todellisesta tilanteesta ja eivät usko sairastumisen mahdollisuuteen yksittäisen potilaan kohdalta. On syntynyt noidankehä, joka pitäisi katkaista.
Esimerkiksi SEIDiin sairastuneiden keskuudessa tehtyjen kyselyjen mukaan selkeä sairastumismäärän kasvu osuu vuosiin 2010 -2012 ja juuri niihin ihmisiin, jotka ottivat Pandemrix-rokotteen. Pandemrix-rokote nosti riskiä sairastua SEIDiin ainakin 4-kertaiseksi. Lisäksi on otettava huomioon iso määrä sairastuneita, jotka ovat joko väärällä diagnoosilla tai kokonaan diagnosoimatta. Sairastuneiden todellinen lukumäärä on varmasti huomattavan suuri. IOM 2015 1 mukaan valtaosa (yli 90%) SEID:iin sairastuneista on ilman asianmukaista diagnoosia. Oikea diagnoosi saadaan yleensä vasta vuosikausien sairastelun jälkeen.
Tietokantojen lisäksi näiden sairauksien diagnostiikka, hoito ja kuntoutus ovat täysin olemattomalla tasolla Suomessa. Esimerkiksi SEIDiä pidetään yhä lääkäreiden keskuudessa psyykkisenä sairautena tai luulosairautena, mikä vaarantaa ko. potilaiden hoidon. Uusinta tutkimustietoa ja suosituksia (esim. IOM 2015 2 , ICP 2012 3 , ICC 2011 4 jne.) ei suostuta ottamaan julkisessa terveydenhuollossa lainkaan vastaan, saati toimimaan sen mukaisesti. Olemme erittäin huonossa asemassa tietämättömyyden vuoksi. Joudumme riitelemään rokotehaitan lisäksi vielä itse sairauden tunnistamisesta ja hoidosta. Mikäli maallikko osaa (joutuu) itse yhdistellä asioita ja selvittää syyn sairastumiseensa, silloin sen osaa tehdä myös lääkäri. Suomi on jäljessä kansainvälisestä SEIDin tutkimustiedosta. Norjassa SEIDiin sairastuneille ihmisille on esitetty julkinen anteeksipyyntö sairastuneiden aiemmin kokemasta diagnostiikan ja hoidon laiminlyönnistä. Sinne on perustettu julkinen klinikka SEID potilaille ja parhaillaan Norjassa on menossa kattavat tutkimukset Rituksimabin käytöstä SEID-potilaiden hoitoon. USA:ssa Barak Obama on tehnyt asiasta niin ikään anteeksipyynnön ja paimenkirjeen maan terveysviranomaisille, joka on sittemmin ilmeisesti poikinutkin esim. IOM 2015 raportin.
HOITOHENKILÖKUNNAN JA VIRANOMAISTEN ASENTEET
Asiat ovat täysin laiminlyöty sairastuneiden kohdalla, mutta yksi yhteinen tekijä meillä kaikilla on. se on erittäin negatiivinen kohtelu terveydenhuollon ja viranomaisten puolelta. Olemme huonosti toimivan julkisen terveydenhuollon uhreja, täysin heitteille jätettyjä. Kaikki ovat jääneet vaille huolellisia tutkimuksia/tai ne ovat toteutuneet vain osittain ja kaikilla sairaus on jatkanut etenemistään hoitamattomuuden vuoksi.
Oikean diagnoosin saaminen on erittäin tärkeää hoitolinjan määrittelemiseksi. Potilaalla on laissa määrätty oikeus hoitosuunnitelmaan, lääkitykseen ja seurantaan ja tämä asia ei ole toteutunut kenenkään meidän kohdalla. Laissa sanotaan että ”jokaisella Suomessa pysyvästi asuvalla henkilöllä on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä”. Meidän kohdalla syrjintä on ollut järjestelmällistä ja kohdistuu ihmisiin, jotka eivät ole millään tavoin voineet vaikuttaneet omaan sairastumiseensa. Olemme ainoastaan toimineet kuten THL on ohjeistanut, ottaneet Pandemrix-rokotteen.
Kolmas allekirjoittanut on viiden sairastamisvuoden aikana joutunut kokemaan perheensä kanssa erittäin halveeraavaa ja loukkaavaa kohtelua sekä henkilökohtaisesti, että sairastuneiden lastensa kohdalla. Lapset ovat saaneet sairaalassa kuunnella pilkallisia kysymyksiä esim. siitä, että aiommeko Suomen ensimmäinen perhe, joka sairastuu Pandemrixista. Terveyskeskuksen omalääkäri on huutanut lasten läsnä ollessa vanhemmille ”antakaa lapsillenne oikeus olla terveitä!”, vanhempien yrittäessä vuosikausia hakea apua lapsilleen.
Lapset olivat pelokkaita ja epäuskoisia lääkäreitä kohtaan pitkään kaikkien ikävien tapausten jälkeen. He kärsivät hiljaa oireistaan, haluttomina menemään enää lääkäriin, turhautuneena tilanteeseen. Lapset olivat sairastuessaan 6-, 8,- ja 9-vuotiaita ja he ovat odottaneet hoitoon pääsyä viisi vuotta. Ainut positiivinen asia odottamisessa on ollut se, että he ovat kasvaneet ja osaavat nyt itse kertoa oireistaan. Kotona lapset itkivät monta vuotta oireitaan ilman minkäänlaista hoitoa. He pyytelivät vanhemmilta avun ja lääkityksen hankkimista, sekä ihmettelivät miksi kukaan ei usko heidän sairauttaan ja halua heitä auttaa. Vanhemmilla on ollut täysi työ vakuuttaa heidät siitä, että asiat järjestyvät ja apua tilanteeseen saadaan. Lapset ovat menettäneet uskonsa julkiseen terveydenhuoltoon ja ovat kertoneet haluavansa kirjoittaa tarinansa lehteen muille luettavaksi. He ovat käyneet lähellä masennuksen rajaa ja siitä allekirjoittaneet syyttävät pelkästään julkisen terveydenhuollon järkyttävän huonoa toimintaa.
Samaan tilanteeseen on joutunut moni epätoivoinen vanhempi/vanhemmat, jotka ovat huomanneet lapsellansa poikkeuksellisia, vaikeita oireita. Kaikki ovat vuosia yrittäneet saada lapselleen tutkimuksia ja hoitoa. Tuloksetta ja hekin ovat saaneet osakseen vain ihmisarvoa loukkaavaa kohtelua. Oireet ovat luokiteltu lapsilla psyykkisiksi ja usein vielä syyllistetty vanhempia niistä.
Yhtälailla aikuispotilaat ovat saaneet osakseen törkeää kohtelua ja saavat sitä edelleen. Kaikki olemme joutuneet kokemaan diagnosoinnin kohdalla miten fyysistä sairauttamme on yritetty työntää psyykkiselle puolelle (yksi psykiatri on avoimesti myöntänyt ensimmäiselle allekirjoittaneelle asian olevan näin). Valitettavasti osa sairastuneista on lannistettu kovin ottein ja tälläkin hetkellä rokotehaitta potilaita on diagnosoituna psykiatriselle puolelle. Kaikki eivät jaksa taistella lääkäreitä vastaan oikean diagnoosin saamiseksi. Mitätöiminen, sairauden kieltäminen, jatkotutkimuksiin pääsyn estäminen on viivästyttänyt hoitoa meillä kaikilla vuosia. Tämänkaltainen toiminta on sairauden ennusteen ja hoidon kannalta erittäin lyhytnäköistä ja tulee yhteiskunnalle moninkertaisesti kalliimmaksi.
Kysymmekin, mitä lääkärit pelkäävät? Saavatko he sanktioita mikäli toimivat ammattieettisesti oikein ja diagnosoivat sairauden rokotehaitaksi? Toimivat kuten potilaan oikeudet ja lääkevahinko-laki edellyttävät? Yksi esimerkki on Sirkka-Liisa Aro Porista, jonka sairastuminen rokotteesta on aivan selvä asia, mutta yksikään hänen tapaamastaan 40 lääkäristä ei ole suostunut tekemään haittailmoitusta. Ja hän on vain yksi monista, joka on kohdannut samanlaista uskomatonta vastarintaa.
APUA SAIRASTUNEILLE
Ainoa paikka mistä osa sairastuneista on saanut oikean diagnoosin ja oikeanlaista hoitoa on Helsingin Uniklinikka, joka on yksityinen lääkäriasema. Meistä moni on menettänyt työ/toimintakykynsä ja näin ollen myös maksukykynsä yksityisklinikalle. Sairaalat eivät myönnä maksusitoumuksia Helsingin Uniklinikalle, vaikka heillä ei ole osaamista tutkia/hoitaa sairastuneita.
Julkisen puolen lääkärit ovat sanoneet suoraan mm. kolmannelle allekirjoittaneelle monet kerrat, että tie julkisella puolella on käyty loppuun ja ainoa ihminen joka voi auttaa, on professori Markku Partinen. Työkyvyttömän tuloilla on mahdotonta kustantaa käynnit yksityisellä klinikalla ja lain mukaan kustannukset eivät potilaalle kuulu. Valtio maksattaa tällä hetkellä sairailla ihmisillä laskut. Sairailla, jotka ovat jo muutenkin taloudellisesti ahtaalla. Suomessa eniten tietoa Pandemrixin haitoista narkolepsia tapausten jälkeen on prof. Partisella ja Uniklinikan henkilökunnalla. Heidän tieto/taitonsa on saatava kaikkien sairastuneiden käyttöön ilman potilaille aiheutuvia lisäkustannuksia. Tämä siksi, että julkisella puolella ei todistettavasti ole osaamista rokotehaitta tapauksissa.
Sairastuneet tietävät mistä apua on saatavilla, mutta jos ei ole rahaa tai vakuutusta niin ei ole toivoa hoidon saamiseksi. Miten on mahdollista että Suomeen on päässyt syntymään tämänkaltainen tilanne? Julkinen puoli rokottaa ja jättää haittavaikutusten tutkimisen ja hoidon potilaan maksettavaksi? Potilaslaki turvaa tämän asian, mutta sitä rikotaan toistuvasti sairaaloissa. Potilaalle ei pidä tulla ylimääräisiä kustannuksia tutkimuksista ja hoidosta, mikäli sitä ei pystytä kunnallisella/ erikoissairaanhoidon puolella tarjoamaan. Näitä hylättyjä maksusitoumuksia meillä on satoja todisteena ja näyttöä siitä että mitään ei ole tarjottu tilalle. Erityisen järkyttäväksi ja törkeäksi toiminnan tekee se, että mukana on puolustuskyvyttömiä lapsia, joiden terveys heikkenee jatkuvasti.
VAADIMME SEURAAVAA:
1. Tiedämme että haittavaikutuksiin varatut rahat ovat menneet moninkertaisesti, mutta tämän ei pitäisi olla sairastuneiden huolenaihe. Raha ei voi tulla esteeksi tutkimiseen ja hoitamiseen, meillä on potilas- ja lääkevahinkolaki turvaamassa rokotteista sairastuneiden oikeudet. Näitä oikeuksia on rikottu ja rikotaan jatkuvasti räikeästi. Tähän asiaan haluamme valtiovarainministeri Alexander Stubbilta selvityksen siihen, millä aikataululla meille järjestetään rahoitus tarpeellisiin tutkimuksiin ja hoitoihin. Vaadimme käsittelyä kiireellisenä vaikeiden oirekuvien ja sen myötä vaikeiden elämäntilanteiden vuoksi.
2. Olemme kaikki sairastuneet hoitaneet velvollisuutemme estää sikainfluenssan leviäminen uskoen THL:n lupauksiin rokotteen turvallisuudesta ja käyneet rokotuttamassa lapsemme/itsemme. Nyt ilmenneiden vaikeiden haittavaikutusten ja sairastumisten jälkeen moni julkisen puolen lääkäri/terveydenhuollon viranomainen on täysin laiminlyönyt velvollisuutensa meitä kohtaan. Kaikki asiasta vastuussa olevat ovat jättäneet potilaat yksin selvittelemään/selviämään sairauksiensa kanssa. Tätä emme enää hyväksy. Vaadimme vastuunkantoa asiaan kuuluvilta viranomaisilta. Haluamme sosiaali- ja terveysministeri Hanna Mäntylältä ja peruspalveluministeri Juha Rehulalta selvityksen, miten kaikille tällä hetkellä heitteillä oleville potilaille turvataan oikeus haittavaikutusten tutkimiseen, rokotehaittailmoituksen tekemiseen, sekä sairastuneille hyvän ja laadukkaan hoidon saaminen.
3. Luotimme suomalaiseen terveydenhuoltojärjestelmään, emmekä selvittäneet rokotteen turvallisuutta itse. Jälkikäteen olemme lukeneet erilaisia tutkimuksia esimerkiksi rottakokeista, joita oli tehty Pandemrixilla ennen kuin sitä annettiin ihmisille. Rotille oli ilmaantunut mm. niveloireita/ niveltulehduksia ja niistä meistä suuri osa kärsii ja osa on menettänyt kokonaan liikuntakykynsä. Vaarallisia haittavaikutuksia osattiin odottaa ja niistä varoitettiin terveydenhuollon henkilökuntaa. Kaikki tieteelliset tutkimukset haittavaikutuksista ovat olleet tiedossa jo ennen rokotteiden antamista ihmisille. Haluamme selvityksen THL:n pääjohtajalta Juhani Eskolalta ja ylilääkäri Antero Helomalta siitä, miksi aloitettiin ihmiskokeet, vaikka rotilla havaittiin etukäteen vaarallisia haittavaikutuksia? Ja tiedossa oli mahdollisuus monista muista vaarallisista haittavaikutuksista? Lisäksi haluamme selvityksen sille, miksi NARPA-tutkimukseen osallistuneiden verikokeiden analysointi kestää vuosia? Esim. kolmas allekirjoittanut on antanut näytteet jo vuona -13, eikä ole saanut niihin minkäänlaista vastausta vieläkään.
4. Vaadimme kiireellisiä toimenpiteitä kaikilta viranomaisilta, että Pandemrix-rokotteesta haittavaikutusepäilyn/sairauden ja pysyviä vammoja saaneiden lasten ja aikuisten terveydellinen tilanne selvitetään. Selvitystä siitä, missä rokotteesta aiheutuneet haittavaikutukset hoidetaan ja miten korvataan perheiden kärsimykset, ansionmenetykset sekä pysyvät vakavat vammat. Lisäksi vaadimme että alla olevat poiminnat potilas- ja lääkevahinkolaeista toteutuvat jatkossa kaikkien kohdalla sen lisäksi mitä laissa sanotaan potilaan oikeudesta hyvään ja laadukkaaseen, ihmisarvoa kunnioittavaan hoitoon.
5. Vaadimme selvitystä ja avointa julkituloa siitä, miten THL aikoo toimia Suomeen hankitussa saksalaisessa Pandemrix-rokotteessa ilmenneen valmistusvirheen kanssa? Kantaako THL yksin vastuun, vai saattaako rokotteen valmistajan vastuuseen valmistuksessa tapahtuneesta virhestä vastuuvapaussopimuksesta huolimatta?
6. Miten tätä asiaa tutkitaan muuten, ettei vastaavaa enää pääse tapahtumaan? Uusia narkolepsia tapauksia tulee edelleen ilmi, vuosien sairastamisen jälkeen osa on vasta vuosina 2014-15 saanut oikean diagnoosin. Edellisen rokotuksen jälkiseurauksia ei ole vielä selvitetty, kun jo vastaavaa tapahtuu HPV- joukkorokotusten muodossa. Siitäkin on jo tullut ilmi erittäin ikäviä seuraamuksia mm. SEIDin ja POTSin muodossa. Nämä sairaudet pystytään suoraan osoittamaan olevan rokotteista peräisin ja silti rokotuksia jatketaan? Raha menee ihmisten kärsimysten edelle? Nämä asiat vaadimme THL:n selvittävän, tutkivan ja myöntävän syy-seurausyhteyden Pandemrixin kohdalla.
ALLEKIRJOITUKSET (osa kirjoittaa lapsensa puolesta):
Poistettu yksityisyyden vuoksi. Allekirjoittaneita 36 kpl.
LÄHTEET:
1: GSK:n rokote = Vaarala O, Vuorela A, Partinen M ym. Antigenic differences between AS03 adjuvanted influenza A (H1N1) pandemic vaccines: implications for pandemrix-associated narcolepsy risk. PLoS One 2014;9(12):e114361. PubMed
2: IOM 2015 = Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an IllnessCommittee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine, ISBN: 978-0-309-31689-7.
3: ICP 2012 = MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS – Adult & Paediatric: International Consensus Primer for Medical Practitioners; Publishers: Carruthers & van de Sande; ISBN 978-0-9739335-3-6
4: ICC 2011 = Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria; Journal of Internal Medicine Volume 270, Issue 4, pages 327–338, October 2011; DOI: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
LIITE:
1: POIMINTOJA POTILASVAHINKOLAISTA JA LÄÄKEVAHINKOLAEISTA (s.10).
POIMINTOJA POTILASVAHINKOLAISTA JA LÄÄKEVAHINKOLAEISTA:
Korvausta suoritetaan henkilövahingosta, jos on todennäköistä, että se on aiheutunut:
1) tutkimuksesta, hoidosta tai muusta vastaavasta käsittelystä taikka sellaisen laiminlyönnistä edellyttäen, että kokenut terveydenhuollon ammattihenkilö olisi tutkinut, hoitanut tai muutoin käsitellyt potilasta toisin ja siten todennäköisesti välttänyt vahingon;
3) tutkimuksen, hoidon tai muun vastaavan käsittelyn yhteydessä alkaneesta infektiosta, jollei potilaan ole siedettävä vahinkoa ottaen huomioon infektion ennakoitavuus, aiheutuneen vahingon vakavuus, käsiteltävänä olleen sairauden tai vamman laatu ja vaikeusaste sekä potilaan muu terveydentila;
Oikeudenmukaisuuden periaatteen mukaan potilaille tulee taata yhtäläinen mahdollisuus saada tarkoituksenmukaista hoitoa, ja erityisesti on turvattava huonoimmassa asemassa olevien tilanne. Keskeinen oikeudenmukaisuuteen liittyvä kysymys ei ole se, mikä on riittävä määrä resursseja potilaiden hoitamiseen vaan se, mikä on oikeudenmukainen määrä.
Potilasvahinkolain mukaan potilasvahinkona pidetään potilaalle terveyden- ja sairaanhoidon yhteydessä aiheutunutta henkilövahinkoa. Henkilövahingon tulee olla syy-yhteydessä potilaan tutkimiseen, hoitamiseen tai niiden laiminlyöntiin. Potilasvahinkona voidaan korvata hoitovahinko, infektiovahinko, tapaturmavahinko,laitevahinko, hoitohuoneiston tai – laitteiston vahinko, lääkkeen toimittamisvahinko tai kohtuuton vahinko.
Potilasvahinkolain tavoitteena on puolueeton ja avoin korvausjärjestelmä, jossa korvauksen saamiseksi ei tarvitse osoittaa tuottamusta tai laiminlyöntiä. Näin toimien toivotaan haittatapahtumien mahdollisimman avointa raportointia ja mahdollisuutta niiden analysoinnin (auditoinnin) avulla haittatilanteiden ennaltaehkäisyyn.
Haittatilanteiden analysointi onkin katsottu yhdeksi tärkeimmistä keinoista potilasturvallisuuden ja koko hoidon laadun kehittämiseksi lähitulevaisuudessa.
Terveydenhuollon ammattilaisen tulee ilmoittaa tietoonsa tulleet rokotusten todetut tai epäillyt haittavaikutukset. Tee ilmoitus erityisesti, jos epäilet tai toteat rokotuksen aiheuttaneen vakavan haittavaikutuksen. Haittavaikutus on vakava, jos se on
-johtanut kuolemaan
-uhannut henkeä
-johtanut sairaalahoitoon tai sairaalahoidon pitkittymiseen
-johtanut pysyvään tai merkittävään toimintaesteisyyteen tai -kyvyttömyyteen
-aiheuttanut synnynnäisen epämuodostuman.
Ilmoitus on syytä tehdä myös, jos
-haittavaikutus on odottamaton (poikkeaa laadultaan tai voimakkuudeltaan rokotteen valmisteyhteenvedossa mainituista)
-haittavaikutus on uuden, vähemmän kuin kaksi vuotta markkinoilla olleen rokotteen aiheuttama tai sen aiheuttamaksi epäilty
-haittavaikutuksen esiintymistiheys näyttää ilmoittajan mielestä lisääntyvän
-sinulle herää epäilys eräkohtaisesta ongelmasta
-kyseessä on uusi tai laajennettu kohderyhmä, jolle rokotetta käytetään.
-myös muista merkittävistä haittavaikutuksista kannattaa ilmoittaa.
