Kyseinen vastineeni palvelee sinällään muissakin tarkoituksissa SEID-potilaita, joten julkaisen sen myös täällä kaikkien käyttöön ja Googlen hakukoneen löydettäväksi jatkoa varten:
Kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja lääkäreiden tietämättömyydestä
Ylilääkärit Matti Kotila ja Tiina Perä vastasivat 26.1. Ilkassa oudosti keskusteluun kroonisesta väsymysoireyhtymästä, joten katson, että minun on syytä selventää tiettyjä asioita. CFS/ME/SEID on vakava neuroimmunologinen sairaus(1,2,3), johon sairastuneilla on 7-kertainen itsemurhariski terveisiin verrattuna(25) (pääasiassa huonon hoidon ja oireiden invalidisoivuuden vuoksi(26)). CFS/ME/SEID ei ole mikään "toiminnallinen oireyhtymä". Siksi sen diagnoosikoodikin on G93.3(4), vaikka Suomessa jotkin lääkärit virheellisesti yrittävät diagnosoida ja nimetä sen ”neurasteniaksi” (F48.0).
IOM2015 on päivittänyt sairauden diagnostiset kriteerit(3), jotka ovat nykyisellään seuraavat: Potilaalla pitää ilmetä kaikki seuraavat oireet: 1) Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus, 2) Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus, 3) Virkistämätön uni. Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko: A) Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI B) Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms. Vanhatkin diagnostiset kriteerit(5) ovat kyllä varsin selkeät.
CFS/ME/SEIDiin perehtyneet lääkärit osaavat kertoa mm. seuraavista yhtenevistä löydöksistä potilailla (ko. löydökset eivät ole välttämättömiä diagnoosin tekoon):
- Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa(6), alhaalla kun sairastettu yli 3v(10).
- NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä(7), CD4 T-solujen määrä korkeampi ja CD8 T-solujen määrä alhaisempi kuin terveillä myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös(8).
- Veren metabolisissa merkkiaineissa poikkeavuuksia, jopa 96% diagnosointitarkkuus(9)
- Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen(11). Li-IgG-Oc ehkä poikkeava.
- Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen(12): Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda.
- Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120(13).
- Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MS-taudissa(14), lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa(15), tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta(16) ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa(17), sekä muita löydöksiä(18).
- ENMG voi tuoda esille lihasten huonon kunnon ja muita ongelmia.
- Suoliston bakteerifloora poikkeava, köyhä, vajausta etenkin tulehdusta lievittävien bakteerien pitoisuuksissa. PH voi olla epänormaali. Suoliston bakteeriflooran diagnostiikalla jopa 83% diagnosointitarkkuus(19).
- Adrenaliinialtistustesti: 30ug adrenaliinia sc, laskee usein pulssia ja verenpainetta SEID-potilaalla.
CFS/ME/SEID on useitakin toimivia hoitoja olemassa, vaikka ne eivät virallista statusta ole vieläkään saaneet. Lisäksi sairauden oireita voi ja kuuluukin lievittää, vaikka itse sairautta ei voisikaan parantaa. Lääkärillä on hyvin vapaat kädet antaa erilaisia hoitoja potilaille riippumatta virallisesta hoitolinjasta tai CFS/ME/SEID kohdalla virallisten hoitolinjojen puutteesta, koska:"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus..."(20)
Esimerkiksi matala-annoksinen naltreksoni (LDN) EI OLE mikään erityislupavalmiste. Samaa valmistetta voi määrätä 10x vahvuudella kuka tahansa lääkäri. On käsitämätöntä, että Suomessa lääkärit eivät uskalla tai halua määrätä sitä 1/10 annoksella potilaalle, joka on siitä selvästi hyötynyt! Esimerkiksi Norjassa 71% yleislääkäreistä on määrännyt LDN:ää potilailleen(21). On vastuutonta, että lääkärit eivät määrää LDN:ää potilaille, jotka miltei järjestelmällisesti saavat siitä apua CFS/ME/SEID:iin(22,23,24).
Suomessa CFS/ME/SEID potilaille tyrkytetään hoidoksi liikuntaa, psykoterapiaa ja masennuslääkkeitä, vaikka liikunta ja psykoterapia eivät sairauteen auta(27,28), vaan päinvastoin, usein pahentavat merkittävästi sairautta(29,30,31). Masennuslääkkeistä lähinnä tratsodoni, milnasipraani, duloksetiini, bupropioni tai pieniannoksinen venlafaksiini voivat sivuvaikutuksenaan hieman lievittää sairauden oireita ja parantaa unen laatua, mutta muista masennuslääkeistä ei ole sairauden hoidossa mitään hyötyä.
Tärkein asia CFS/ME/SEID potilaan hoidossa olisi hoitoon sitoutunut omalääkäri, joka tarvittaessa konsultoi erikoislääkäreitä, sekä sosioekonomiset tuet, kuten kotiapu, kuntoutustuki/sairaseläke. Nykyisellään miltei kaikki CFS/ME/SEID potilaat ovat täysin ilman mitään näistä. Mikäli MS- tai HIV-potilaita kohdeltaisiin samalla tapaa, kyseessä olisi törkeä ihmisoikeusloukkaus ja potilasjärjestöt nostaisivat suomalaisen terveydenhuollon kansainväliseen häpeäpaaluun! Duodecim-lehteä (17/2015) lainatakseni:”Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä on nyt tarjota.”
Markus Jansson
Sairaanhoitaja amk
Työkyvytön CFS/ME/SEID potilas vuodesta 2011.
Lähteet/selvennykset:
-
Beyond
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an
Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National
Academies Press, 2015, sivu 2.
-
Beyond
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an
Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National
Academies Press, 2015, sivu 234.
-
Olli
Ruuskanen ja Raimo K.R. Salokangas, Duodecim-lehti 17/2015.
-
Beyond
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an
Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National
Academies Press, 2015, sivu 27.
-
Myalgic
encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of
Internal Medicine, 270: 327–338.
doi:10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
-
SKOWERA,
A., CLEARE, A., BLAIR, D., BEVIS, L., WESSELY, S. C. and PEAKMAN, M.
(2004), High levels of type 2 cytokine-producing cells in chronic
fatigue syndrome. Clinical & Experimental Immunology, 135:
294–302. doi:10.1111/j.1365-2249.2004.02354.x.
-
Strayer
D, Scott V, Carter W (2015) Low NK Cell Activity in Chronic Fatigue
Syndrome (CFS) and Relationship to Symptom Severity. J Clin Cell
Immunol 6:348. doi:10.4172/2155-9899.1000348.
-
Marta
Curriu†, Jorge Carrillo†, Marta Massanella†, Josepa Rigau,
José Alegre, Jordi Puig, Ana M Garcia-Quintana, Jesus
Castro-Marrero, Eugènia Negredo, Bonaventura Clotet, Cecilia
Cabrera and Julià Blanco. Screening NK-, B- and T-cell phenotype
and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome.
doi:10.1186/1479-5876-11-68.
-
Robert
K. Naviaux, E5472–E5480, Metabolic features of chronic fatigue
syndrome.
-
Mady
Hornig, José G. Montoya, Nancy G. Klimas, Susan Levine, Donna
Felsenstein, Lucinda Bateman, Daniel L. Peterson, C. Gunnar
Gottschalk, Andrew F. Schultz, Xiaoyu Che, Meredith L. Eddy, Anthony
L. Komaroff and W. Ian Lipkin. Distinct plasma immune signatures in
ME/CFS are present early in the course of illness.
doi:10.1126/sciadv.1400121.
-
Benjamin
H. Natelson, Shelley A. Weaver, Chin-Lin Tseng, and John E.
Ottenweller. Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic
Fatigue Syndrome. doi:10.1128/CDLI.12.1.52-55.2005.
-
Beyond
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an
Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National
Academies Press, 2015, sivu 82-83.
-
Beyond
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an
Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National
Academies Press, 2015,
sivu
107-119.
-
Gerwyn
Morris and Michael Maes. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue
syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show
remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune
characteristics. doi:10.1186/1741-7015-11-205.
-
Michael
M. Zeineh, MD, PhDJames Kang, MDScott W. Atlas, MDMira M. Raman,
MSAllan L. Reiss, MDJane L. Norris, PAIan Valencia, BSJose G.
Montoya, MD. Right
Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome.
doi:10.1148/radiol.14141079.
-
Bharat
Biswal, Pratap Kunwar, and Benjamin H Natelson. Cerebral Blood Flow
Is Reduced in Chronic Fatigue Syndrome As Assessed by Arterial Spin
Labeling. doi:10.1016%2Fj.jns.2010.11.018.
-
T
Siessmeier, W A Nix, J Hardt, M Schreckenberger, U T Egle, P
Bartenstein. Observer independent analysis of cerebral glucose
metabolism in patients with chronic fatigue syndrome. J Neurol
Neurosurg Psychiatry 2003;74:922–928.
-
Yasuhito
Nakatomi, Kei Mizuno, Akira Ishi, Yasuhiro Wada, Masaaki Tanaka,
Shusaku Tazawa, Kayo Onoe, Sanae Fukuda, Joji Kawabe, Kazuhiro
Takahashi, Yosky Kataoka, Susumu Shiomi, Kouzi Yamaguti, Masaaki
Inaba, Hirohiko Kuratsune, and Yasuyoshi Watanabe. Neuroinflammation
in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis:
An 11C-(R)-PK11195 PET Study. doi:10.2967/jnumed.113.131045.
-
Ludovic
Giloteaux, Julia K. Goodrich, William A. Walters, Susan M. Levine,
Ruth E. Ley and Maureen R. Hanson. Reduced diversity and altered
composition of the gut microbiome in individuals with myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.
doi:10.1186/s40168-016-0171-4.
-
Valviran
ylilääkäri Markus Henriksson, IL-DOC 8.3.2015
-
Raknes,
G., and Småbrekke, L. (2016) A sudden and unprecedented increase in
low dose naltrexone (LDN) prescribing in Norway. Patient and
prescriber characteristics, and dispense patterns. A drug
utilization cohort study. Pharmacoepidemiol Drug Saf, doi:
10.1002/pds.4110.
-
-
-
-
-
The
Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic
Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Michael Falk
Hvidberg,1,* Louise Schouborg Brinth,#2 Anne V. Olesen,#1 Karin D.
Petersen,#1 andLars Ehlers PLoS One. 2015; 10(7):
e0132421.Published online 2015 Jul 6.
doi:10.1371/journal.pone.0132421
-
Beyond
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an
Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National
Academies Press, 2015. Sivu 265.
-
-
-
A
review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise
therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue
syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not
evidence-based, but also potentially harmful for many patients with
ME/CFS.Twisk FN1, Maes M.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350
-